Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries.....

Ich brauche mich nicht verteidigen…...erklären

Alles im Leben ist zu einem gewissen Grad ein Kompromiss. Brauche nichts vorspielen, verstellen oder verdrehen. Nein, wer nur ein Bruchteil in unheilbares Autoimmun eintaucht, der wird ein Monster erkennen das niemals richtig ruht. Ich muss nicht mit Handycaps heucheln,muss nicht „im Rampenlicht glänzen“,muss aber auch nicht im Einheitsgrau der Masse mitschleichen. Die Hose runterlassen wird nicht belohnt….sondern federt und schützt mich etwas vor Angriffen.

 

Manchmal braucht es diesen einen kleinen Moment, diese Stille, diese kleine Nische um zu verstehen (zumindest ein bissle)   :  Das bin einfach Ich und das ist nun mal mein mein mein  Leben.

 

Ich weiß selbst, das manche Seiten schwerer zu lesen sind als andere. Weil eben ein Vorfall oder Erlebnis stattfand, das z.B ein Bild markierte und die Feststellung hochkommt : Nie wieder wird sein.......wie es mal war.

Wenn eine Person Autoimmun > Unheilbar > Wege >Symptome  verstehen möchte, wird einen ehrlichen Blick in sein bekanntes eigenes Leben werfen müssen.

 

Ein bitteres Leben das seit Jahren aufgrund dieses Monsters nicht mehr so echt möglich ist. Einschränkungen, keine Kraft für die Dinge die man die man gerne machen möchte. Wenn die Mittel und Kraft kleiner wird, verliert alles langsam an Farbe..................

Die erhöhte Erschöpfbarkeit (Fatigue) ist ein häufiges Symptom der MS und unterscheidet sich deutlich von der Müdigkeit, wie sie gesunde Menschen erleben. Erkrankte leiden unter Schwäche und Mattigkeit, die belastungsabhängig oder im Tagesverlauf stärker wird.


Fatigue bedeutet Antriebs- und Energiemangel sowie ein dauerhaft vorhandenes Müdigkeitsgefühl, das sich sowohl auf die geistige als auch die körperliche Leistungsfähigkeit auswirken kann. Wärme verstärkt die Fatigue noch massiver.

Nicht selten wird dadurch die Lebensqualität stark beeinträchtigt. Fatigue und Tremorzittern birgt die Gefahr, dass sich die Betroffenen zunehmend aus dem sozialen Umfeld zurückziehen und damit eine Kraftquelle verlieren.

 

Oder die blöde Ataxie – auch ataktische Bewegungsstörung genannt – bezeichnet Koordinations/Gleichgewichtsstörungen/Eskimowackelgang mit Orthese : Das Zusammenspiel verschiedener Muskeln >>> vor allem der Arme,Beine und Rumpf ist beeinträchtigt. Betrifft die Ataxie die Beine, wird der Gang unsicher und breitbeinig. Sturz- und Stolpergefahr sind erhöht. Feinmotorische, zielgerichtete Bewegungen, wie sie in vielen Alltagssituationen gebraucht werden .......sind eingeschränkt.

 

Die fiesen paroxysmale Symptome ( Sammelbegriff für Beschwerden, die überfallartig maximal wenige Minuten... aber wiederkehrend) kurz  blitzartig auftreten. Meist handelt es sich um einschießende Schmerzen in einer bestimmten Körperregion.......oder mal wieder ne akute Brachialneuritis ist eine plötzlich auftretende Fehlfunktion des Armplexus, die auf eine Autoimmunreaktion/Entzündung zurückzuführen ist. Kommt immer dann, wenn das Immunsystem Antikörper gegen das körpereigene Gewebe bildet. Folge…nette Kortisonkämpfe.

Auch Perfekt mangelversorgt mit Nährstoffmangel durch das metabolische System des Stoffwechsels auch schon nahezu Platt.

 

Ach ich Duddel,das chronische inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie-Netzwerk ,welches miteinander verwobener Nervenfasern der verschiedenen Spinalnerven bereits geschädigt sind. Nerven, Nervengeflecht (der Plexus) ähnelt einer elektrischen Verteilungsdose, die Drähte an verschiedene Bereiche eines Hauses verteilt. Im Plexus werden Nervenfasern unterschiedlicher Spinalnerven (die das Rückenmark mit dem Körper verbinden) angeordnet. Die Nervenfasern werden neu zusammengefasst, sodass diejenigen, die in einen bestimmten Körperbereich gehen, in einem einzigen Nerv gebündelt sind.....plus mein defekter Fußheber links.

 

Lendennerven/Zwischenrippennerven/Kreubeinnervengeflechte….alles Bereiche die „normale“ Ärzte an ihren Wissensrand bringen. Dazu mein Feind-Liebling, die Weidenzaunangriffe ( thoracic Outlet) .Das ist eine Öffnung zwischen Hals und Brustraum, durch welche die großen Blutgefäße und viele Nerven weiter in den Arm verlaufen. Da dieser Durchgang dicht belegt ist, kommt es zu Beschwerden wenn Blutgefäße/Nerven die in den Arm ziehen, zwischen Strukturen eingeklemmt werden und KEIN MEDIZINER sich da bei mir rantraut !!!!. Heilung, klar......Privatkliniken mit Neurochirugie, also Champions League Mediziner.

 

Ohhh, ich vergesse viele Kleinigkeiten wohl schon.....Cortison,Tysabri,Immunsuppressivas,Morphium, Marcumar,Lyrica.......ihr seht : DAS ist kein Spaziergang !!!.

Ein Martyrium respektieren.....zu mehr fehlt die Power.

- in einem kranken Körper eingesperrt

- alle Vorstellungen die Lebensplanungen unmöglich macht

 Wie lange muss man erklären, was nicht zu erklären ist..........naja,schwer zu vermitteln .

 

Als ich damals anfing mich auf meiner Homepage zu zeigen,meine ganze Geschichte zu erzählen und so zu Dokumentieren…….war es für mich bis Dato eine richtige Entscheidung.

 

Sich wirklich zu zeigen mit all meinem Ängsten und Zweifeln, meiner Zerrissenheit oder beschämenden Erlebnissen und manchmal und JA …auch meinen Schwächen oder Kampfgeist. Das kostet Energie und Stärke.

 

Sie bringt mich zum Kopfschütteln, zum Nachdenken, zum Dankbar sein und oft um den Rocky-Kampfgeist anzuschalten wenn ich ab und an nochmal alles lese.. Es gibt gute und schlechte Seiten.

Und doch, auf fast jeder Seite zeigt es mich in diesem irren Leben ganz ganz NAH.

Es ist und bleibt eine Odyssee……Befreiung aus alten Mustern, die längst in ganz andere Richtungen gehen…….. Es hat sich wie ihr überall schon lesen konntet einiges bewegt. Mit Autoimmun und den späteren Einschüssen muss ich mit den Symptomen der Erkrankungen leben. Wie gern würde ich manches abstreifen und loswerden, leider sind da unheimliche viele Hürden die ich nicht aus eigner Kraft beseitigen kann.

Was geschehen ist, ist geschehen. Es ist Vergangen, es ist vorbei,es ist ALTES. Aber doch bleibt etwas zurück. Eine Geschichtsspur von Leben aus Bildern,Erlebnissen,Erfahrungen und Worten die mich erinnern : Gestern , Heute und natürlich ein Morgen.

 

Mein Diary/Tagebuch/Homepage lassen mich mein Leben jetzt spiegeln und immer wieder daraus neue Kraft zu schöpfen. Erfolge,Rückschritte, Bewältigtes und leider auch Bauchlandungen. Es ist keine leichte Geschichte……….aber dafür eine nahe und echte.

 

Schon irre wie viel seitdem geschehen ist. Irre, wie wichtig mir manches früher erschien und was heute für mich kaum noch Bedeutung hat. Diese Erfahrung für mich und meine persönliche Spiritualität lotste mich in etwas Größerem in mir selbst. Ich gebar neu etwas Halt, Selbstakzeptanz und Liebe in und zu mir selbst. Schritt für Schritt, Stabbje by Stabbje nahm ich meine Selbstbestimmung und Eigenmacht über mein Leben langsam an. Es ist und war lehrreicher als je zuvor erlebtes. Manchmal lese und blättere ich mich durch meine Diary ,bleibe hängen und erinnere mich und denke nach.

 

Die kleine innere Spiritualität ist keine Technik, keine Therapie und kein Training sondern eine geistige Lebenshaltung die durch den Glauben an sich begründet ist. Spiritualität ist eine Beschäftigung mit sich selbst. Ehrlich, Tief und lösend. Sie kann für MS ler ein Weg bei der Bewältigung der belastenden Lebenssituation sein. Sie kann Menschen, die wegen ungeliebten und  ungewollten Veränderungen (mit sich hadern ,sich Vorwürfe machen oder sich selbst schlecht behandeln) von ihrer belastenden selbstkritischen Haltung etwas befreien.

 

Kleine Goodys,Hilfen,Unterstützungen, Stategien, leistet mehr Ruhe wie z.B die Eutonie-Technik. Diese behandelt keine Symptome, sondern lehrt einen den besseren Umgang mit sich und seiner Umwelt durch gesteigerte Wahrnehmung. Das sind sehr langsame Bewegungen im Liegen, Sitzen und Stehen. Sie schulen Körperbewusstsein, Konzentration und Gedächtnis uns so erhält es das eigne Wohlbefinden. Solche Wahrnehmungsübungen richten sich nach den eignen individuellen Möglichkeiten, ohne Bewertungen im Sinne von richtig oder falsch.

 

Ich vermeide den Blick zurück……der sollte nach vorn und nicht zurück gehen. Es gibt halt so Zeitfenster, da ist mein Herz dunkelstes Schwarz .Finde kaum Kraft zum einfach „Sein“. Keine Kraft für Erblühen, keine Kraft für Ankämpfen und keine Kraft für Lebenslust. Manchmal spüre ich dann zaghaft ein inneres heilendes Kribbeln und das schwer auf mir belastende Weinen ist wie Schneefall mitten im Sommer.Auch sich allein gestellt sein ist hart.

 

Für das was bleibt, was war, was vielleicht noch wird. Vielleicht , vielleicht ein kleines Stückchen Ewigkeit.

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