Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries.....

Ich versuche zu vermitteln, das dies Leben von mir einem Eisberg in der Arktis gleicht. Man sieht oft nur AUF die Oberfläche..…doch UNTER der Wasseroberfläche................. sieht es ganz anders aus.

Fatigue-Syndrom pur....................ein bleiernder Body mit Angst vor falscher Bewegung. BBÄÄHHHHhh....

01.2020 : Bekam von einem MS-Angehörigen eine kurze Mail ,das die Email-Adresse infolge des Todesfalls gelöscht wird. Wir hatten ab und an mal Schreib-Kontakt. Er starb wegen dem MS bekannten geschwächten Immunsystems an einer für andere harmlosen HSV- Infektion. Das nur kurz zum Thema Immunsystem.

 

12.2019 : Aktuell wurden neure Ergebnisse einer Studie mit monoklonalen Antikörper bei MS Patienten in der Fachzeitschrift Lancet Neurology berichtet. Bei dieser an 72 Zentren in 12 Ländern durchgeführten randomisierten doppelblinden placebokontrollierten Phase II-Studie ("SYNERGY") erhielten Teilnehmer unterschiedliche Dosen des monoklonalen Antikörpers oder Placebo. Darüber hinaus erhielten alle Teilnehmer eine anti-entzündliche Therapie. Primärer Endpunkt war der Anteil der Patienten mit Verbesserung der neurologischen Behinderung nach langen 72 Wochen.

Tears taste salty , very salty ..!  Support ,Really hurry !

 

Es ist frustriend,es ist ein Rennen gegen Windmühlen und läßt einen Aufgeben.

 

11.2018 :Suche dringend  kleines bezahlbares „ Bachelier Appartement   :-)    für mich…

 

BEDINGUNG : Möbliert, Ärzte Internist / Neurologe, Apotheke mit Lieferdienst,gutes Krankenhaus, Lebensmittelmärkte am neuen Wohnort, Fahrstuhl, unter 55qm und ordentlicher öffentlicher Nahverkehr. Bundesland völlig egal.......bin Allein,nachdem viele sich umdrehten weil nutz und wertlos.Mir kann keiner vorwerfen,das ich alles hinter mir lasse.

Mich suchte keiner,keiner half,keiner wollte mich mehr und so kann ich auch alles hinter mir lassen . So schwer das auch ist.So weh das auch tut und ich das selbst auch lange nicht wahrhaben wollte und konnte. Ich werde gehen, weil andere die Bänder zerschnitten.

 

Ihr ahnt nicht welche große Hürden einem da im Wege stehen, wenn man selbstbestimmt  nicht  in Abhängigkeit anderer gedrängt/geschoben werden will und immer für alles und jedes echt kämpfen muss.

Wie sagt man in GB immer : Keep a stiff upper lip..........ich denke das sagt echt alles aus !!!.

 

Heutzutage verwendet man zB. § 226 Abs. 1 Nr. 3 2. Alt. des deutschen Strafgesetzbuches StGB den Begriff des Siechtums. Siechtum sei danach ein chronischer Gesundheitszustand von nicht abschätzbarer Dauer, der wegen Beeinträchtigung des Allgemeinbefindens eine Hinfälligkeit  (u.a Schwäche, rührt von schwerer Krankheit einher ) später zur Folge haben kann.

 

Also übersetzt : Schwere unheilbare langwierige Krankheit, deren Zustände sich durch zunehmende Entkräftung und irreversible Krankheitsprozesse auszeichnen. Ich komme aber noch gut Alleine klar und habe halt nur meine Rente als Einkommen um manches zu bewältigen.

 

Ja, mir ist bewusst, dass ich …….irgendwann ……..mal Versorgungsleistungen eines Pflegedienstes  zur Unterstützung beanspruchen könnte/werde.  Der Pflegegrad 2 oder Pflegegeld aus der Pflegeversicherung ist ja längst bestätigt und bewilligt, nehme diese aber nicht in Anspruch weil ich alles Allein noch gut wuppen kann.

 

Alles dauert eben etwas länger und man sucht sich Lösungen für Dinge die nicht mehr so gut gehen. Bin mental noch immer fitter als manche zu Lebzeiten, nur der Körper ist halt wackliger und schwächer. Lediglich die Fahrten zu den monatlichen Infusionen ,zu den Docs und die verordneten zuzahlpflichtigen Medikamente sind ne Riesenhürde.

 

Meine Ärzte die mich seit Jahren behandeln sehen da auch keinen Handlungsbedarf was klarkommen im Apartment betrifft. Sie beobachten mich im Monitoring sehr genau und kennen meine medizinische/private Geschichte in allem bestens. Sie sehen da ehr die Schwierigkeiten bei den Grabenkämpfen mit u.a Krankenkassen und deren Leistungskatalogen in meinem Falle,weil diese vieles einfach nicht bewilligen obwohl meine Ärzte das mehr als nur dringend anraten. Streß und nervenzerrende Kämpfe sind pures Gift für mich.

09.2018 : Wenn die Leute wüssten, wie schnell man komplett schuldlos abstürzen kann. Manchmal entscheidet darüber nur ein einziges Ereignis. Ich würde so so gern mal wieder Lachen, meinem größten Feind die Zähne zeigen und all denen die abfällig auf mich runterschauen Aufrecht  und nicht in gebückter demütiger ängstlicher und versteckter Abwehrhaltung entgegentreten Doch so wie ich jetzt ausschaue?....nee,lieber nicht summt der stumme Ralf. Weiß selber nicht woher ich die Kraft ziehe immer weiter zu kämpfen,obwohl ich debile Antworten,Blicke und diese erniedrigenden Grinsgesichter oftmals ernte. Ist wohl meine starke Resilienz. Als ob ich das selbst verschuldet oder gewollt habe. Tztztz....

 

07.2018 : Check-UP . Kaliumwerte bedrohlich ....also tricksen. Mein Doc stellte mir einige Medis zusammen, die ich leider selbstbezahlen muss aber zumindest noch etwas rauszögern ohne Schäden.

 

So......... 20 cm Haare fielen nun . Die Rebellenzeit ist zumindest Haartechnisch eingestampft obwohl ich sie eigentlich weiter auf Ultralang züchten wollte.  Dadurch das mein Stoffwechsel, Micronährstoffe und Hormonhaushalt weiter lädiert bleibt und die Krankenkasse Nein zum abstellen sagt……..ist es wohl besser so sich von den Haaren zu verabschieden. Also, Bruce Willis Schnitt und gut ist.  Haare komplett weg. Bin also zu der Nachfolgerin meiner Friseurin und erlebte eine Überraschung. So beim Plaudern kamen viele Übereinstimmungen was nicht nur die Haarmode betraf. Alle Typen haben den gleichen Schnitt……..Clone wie sie sagt       war zwar auch betrübt die langen Haare zu Killen, aber machte ihren Job klasse.

 

Angenehmer Kontakt….witzig,frech,handwerklich exellend,erhellend und angenehme Gesamtart. Als ich zur Kasse ging, stützte sie sich auf ihren Tresen sah mich an und summte : DAS schenk ich dir, weil es zeichnet ein gutes DU von dir ab.      PLATT…...verneigte mich mit asiatischem Dankeschön und verließ etwas irritiert ihr Geschäft. Wenn Sie wüsste was sie unbemerkt für ein Bonbon reichte war mein Gedanke ...........und schlurfte so langsam Richtung Zuhaus. Irre, oder ?.....Barber-Angels eben

Ach man, wie erzähle ich euch was nicht zu beschreiben ist. Es ist nicht Allein die MS die ich versuche in Schach zu halten. Viel mehr die gestreuten Zerstörungen und Angriffe auf das Immunsystem und Blut und somit die Organe selbst durch die Hammermedikamente. 2 Seiten der Medaille...aufhalten & zerstören. Es ist ähnlich wie beim Krebs der sich streut und das nahezu unsichtbar. Du allein bekommst es nach und nach mit was da im Körper vorgeht.

 

Wo man Veränderungen und Beeinträchtigungen feststellt. Füßlinge tragen?, Nein...ehr Norweger-Wollsocken  wegen den Knöchelflecken. Seit einigen Wochen entwickeln sich überall am Körper kleine schwarze Punkte auf der Haut und immer mehr blitzartig "elektrisierende" einschießende Schmerzen.

Die Baustellen wechseln unberechenbar und man steht hilflos dabei und sieht zu. Soll man bei jedem kleinen Wehwehchen zu Doc rennen? .....und doch abgewatscht zu werden.

 

Der auch nur nach Differentialanalysen sucht die oftmals nicht im Blut zu finden sind?. Im schlimmsten Fall trifft man wie so oft auf „oberflächliche und selbstzentrierte“ Docs die dir nun noch mehr dein angeknackstes Selbstwertgefühl verletzten. Wenn ich dem dann von Autoimmun,Dauerentzündungen,massiven Muskelabbau, Magenlähmung,Osteoarthrose,INR,Immunsuppresivas,Polyneuropathien,rheumatoide Arthritis,unzureichende Resorption von Nährstoffen und Entzündungen erzähle ,kommen eh nur Lehrsätze ohne Hilfe.

 

Die Schäden im Gelenk/Fußheber/Blut-Pumpfluss/ZNS,Gewebe...... bis es nicht mehr funktioniert und so noch mehr Nervenschäden streuen. Mal JCV Werte positiv, mal negativ. Dazu Kalium,D3,Eisen,Folsäure,Omega 3 Fischöl und das Spritzen von B12 .....Prednisolon außen vor......mein Blut spielt seit Monaten verrückt.

 

Wie lange werden die Krankheiten weiter so rasch fortschreiten?. Wie lange noch bis alles vollständig zerstört wird?.

07.02.2018: Was für ein schöner frischer Tag heute gewesen. Zu 30% schmerzfrei und ich das erste Mal seit Tagen draußen. Fazit : monetäre Sünde pur…..belohnte mich und kaufte mir 4 x Skyr mit einem hohen Proteingehalt, Erdbeeren und Bananen und schleppte mich nach Haus. Und ich hab gefuttertttttttttttt….und es tat mir verdammt gut. Jetzt noch schmerzfrei mal durchschlafen und es war tatsächlich ein schöner Tag.

 

Der richtige Moment, das heißt dass ICH anfange… am Ergebnis zu arbeiten wann wo und wie ich das in mir fühle. Manchmal kann das durchaus bedeuten erst mal nur zu planen. OFF-LINE zu sein...… Denn der richtige Moment wird so oder so kommen und dann fange ich an.

 

Manchmal musst ICH für ein selbst gesetztes Ziel einen zu hohen Preis zahlen. Und in manchen Fällen ist es sinnvoller lieber aufzugeben anstatt mit meiner Restgesundheit körperlich zu bezahlen..Heißt Loslassen mit dem Leben im großen und ganzen einverstanden sein?. Nein, ein ganz klares NEIN !.

 

Das was ich nicht brauchen kann, ist ein erhobener  Zeigefinger „du solltest, könntest, müsstest“.Ich muss viel mehr drauf aufpassen das mich nicht noch mehr aus den Bahnen wirft..

Ich lasse immer mehr los und suche Frieden...inneren Frieden. Es gibt so vieles unwichtiges (für andere wichtiges....) was mir kleine Augenblicke von Zufriedenheit beschert. Umso tiefer man genauer hinschaut, umso mehr erkennt man Wichtiges von Unwichtigem. vieles erscheint langsam in einem anderen Licht, wenn man es mit fremden Augen sieht.

Wer einen Blick auf DasGroßeGanze und die kleinsten gesundheitlichen Bausteine richtet, dessen Sicht wird „Ketten“  finden die man vorschnell übersieht und mich massiv ausbremsen.

 

Carpe Diem…Klar, wenn ich taumelnd Abends aufstehe dann esse ich das auch gerne...  :-))  Meine  24h Muskelentspannung nach Jacobson ist echt schwer.

 

Den Rest meiner Zeit diese degenerative Nervenkrankheit durchfighten zu müssen ….ständige Eingeständnisse und so weitere Beeinträchtigungen irgendwie zu bewältigen?. Ist es mir das noch Wert?. Erfahrungen habe ich doch genug damit............ wie weit Ralf?. Wie weit trage ich mich noch ? .

 

Wer jemals mit Orthese und Thrombosestrümpfen bis zur Lende hoch unterwegs war, der weiß was „eiserner“ Willen wirklich bedeutet. Der kann verstehen was es für Kraft kostet...............

Es ist nicht einfach, sein ganzes Leben mit fortwährendem Lernen selbst stets herauszufordern. Es gibt aber viel, was mich geistig stimuliert und anzieht und so meinen Alltag auch mal inspiriert. Und das ist gut so wie es ist. Mit Stillstand gibt es kein vorankommen. Wenn ich eines nicht gebrauchen kann, dann andere die mir immer wieder aufs Brot schmieren was das für ein Horrorleben doch ist.

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