Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries.....

Ich bin stark,

weil ich meine Schwächen kenne.

lebendig, weil ich ein Kämpfer bin.

weise, weil ich aus Fehlern gelernt habe.

Ich kann lachen, weil ich Traurigkeit kenne.

Ich bin ein stolzer, mentaler starker Mann,

der schwere Zeiten überstanden und gelernt hat,

im Regen allein zu tanzen! 

25.06.2021 : Schandpfähle in jeder Stadt aufgrund bewußtem Fehlverhalten an der Gemeinschaft….warum gibt es die nicht mehr ?. Schade, mache Egos hätten es echt verdient.….Sie sind verantwortlich dafür, das bald alles wieder runtergefahren wird.

Jeder Urlauber, jeder Urlauber der Deutschland verlässt, sollte die Einreise an den Landesgrenzen für 14 Tage verwehrt bekommen und im Urlaubsland auf eigne Kosten in abgesicherte Quarantäne . Das soll bis Eintreffen der klinisch gesicherten Ergebnisse vor Neuanreise auch auf eigne Kosten akribisch überprüft werden. Nur so kann von den "Ich-lingen" die Gefahren für die Gesellschaft ein Riegel vorgeschoben werden.....denn die Zahlen werden wieder explodieren und die Grenzen des Impfstoffs anzeigen.

12.03.2021 : Mehrfache Venensuche und VERSUCHE für Tysabri-Infusion & Blutentnahme für  JCV-Check und großes Blutbild......geringe Ressourcen grad in vielerlei Formen und mit sich und den med. Komorbiditäten auskommen zu müssen sprengt echt jegliche Vorstellungskraft von Außenstehenden.Es ist zerschmetternd sich nicht aus eigner Kraft/Mitteln aus den vielerlei Bedrohungen rausloten zu können.Mir bleibt nur der weitere völlige Rückzug in die Isolation über.

23.12.2020 : Warum, warum muss auch noch das Ende des Jahres so besch….ausgehen wie es angefangen hat . Kam seit Tagen nicht mehr raus um eine Sauerstoff-Sättingung des Blutes zu erreichen oder gar einzukaufen etc.. Statt dessen Lidokaingeflutet nur übelst am wanken ohnne das die Winkung vom Candesartan einsetzt. Das werden nun lange entbehrungsreiche Tage bis ins Jahr 2021. Hart,verdammt Leise und ein aktives Kopfkino werden wieder mich an die Grenzen des Erträglichen heranführen.

08.12.2020 : So, die letzte Tysabri-Infusion 2020 erledigt, auch wenn die Gerinnungsstörung wieder heftig ausschaut. Egal, hauptsache Ruhe bis 2021 und nun wieder Zugbrücke hoch um mich in der üblen Weihnachtszeit mental und körperlich in Balance zu bewahren. So bekommt keiner was mit wie belastend und toxisch der Monat für mich in vielen Dingen wird.

11.2020 : Melancholie & Herbstblues packt mich ohne dass sich etwas mental in mir verdunkelt.

Endlich kann ich meinen Körper/Gesicht/Gang wieder gut 
ohne schlechtes Gewissen in der frühen Dunkelheit verstecken.

Licht ,Wind und Regen nehme ich wie vieles andere dabei intensiv tief in mir auf. Herbstlich braun verfärbte Wege folgen an den seltenen guten Tagen einem Shameway mit schmerzvollen Wellen und bitteren stillen Tränen. Kein Sonnenaufgang stört mehr meine Ruhephasen und so trägt mich mein WW-Traum mit meinem leider sterbendem Algorhytmus weiter. Hoffentlich, hoffentlich lässt er viele auf mich zukommende Energievampire verdorren .

"Stress aus - Leben an"....Das Leben zeigt sehr brutal wie wenig man mit der u.a MS selbst noch ausrichten kann .So was hinterläßt ein Leben lang mentaeel Spuren …..eine sehr sehr  prägende Erfahrung.

Mit all den langsamen & sterbenden grausamen Beeinträchtigungen muss man um jedes kleine Stückchen Leben kämpfen . So was wünscht man keinem......... würde mich riesig freuen auf ein kleines Mut-Mach-Hoffnung-Fenster, denn ich weiß : Ende des Jahres mit all den Stimmungen war und wird es IMMER richtig bitter.

16.10.2020 : Es ist für mich nicht einfach sich selbst in der bewusst gewollten Quarantäne in Geduld zu üben. Es gab positive Ereignisse wie z.B die Wohnsituation nach dem Verkauf meines  Gruftappartments, wo sich die neuen Käufer/Eigentümer nach Grundbucheintag mich incl. des Mietvertrages übernahmen ohne großen Tamtam .Außer der neuen Kontonummer und Name  für den Dauerauftrag zur Mietüberweisung bleibt also alles beim Alten.

Das war schon ein großer Kummer weniger. Immer wieder an die eigenen Grenzen zu stoßen und einzusehen: Mehr schaff ich gerade wirklich nicht ………macht dennoch Kummer. 2 ganz HEFTIGE Stürze in den letzten 4 Wochen, wo ich unter anderem weitere 2 Zähne verlor und die nun hoffentlich nicht meine Darmwand aufreißen muss ich besorgt weiter gut beobachten. Daher ist der Mundschutz grade mein Retter, denn die fünfstellige Reparatursumme nach den vorherigen Verlusten ist unerreichbar weit entfernt. Das zum Thema Nebenwirkungen meiner Medikamente, Fluch & Segen dauerhaft. Leider...........enterale Ernährung/Astronauten/Flüssigernährung, ich komme......  :-(
 

Zur  Zeit bin ich schon neben allen riesigen anderen Bewältigungen  zufrieden, wenn ich mal zwei/drei Stunden am Stück körperlich Fit bin um z.B Frische einzukaufen. Bin wirklich nur noch 2-3mal im Monat kurz unter Menschen. Einmal der Infusionstermin Tysabri und der Rest ist Lebensmitteleinkauf. Um Kraft zu sparen bin ich also wie gehabt weiter Mytime-Kunde und muss selbst da hoffen auf gute  Augenblicke wo es feinmotorisch mir gelingt online zu Tippen und so die Bestellung erfolgreich abzuschließen.

Nach längeren Gesprächen mit Stressthemen wie das anschieben von NAP-Freigabe Sterbehilfe, Ärzten, Zulieferern etc. brauch ich danach wirklich Ruhe um wieder in Balance zu kommen. Fatigue und die fiesen Nervenreizungen/Weidenzaun-stromähnlichen Zuckungen sind noch immer Aktiv und lassen leider wenig Raum um mehr aus meiner echten Quarantäne zu erzählen. Es ist schon komisch, wenn ich oft erfahre wie belastend eine echte Quarantäne bei vielen mental ist.

Gutes ???, Hmmm..... ja gabs auch. Mein Impfstatus ist erneuet worden bis auf die Pneumokokken, denn die sind derzeit Mangelware. Hatte nur geringe Nebenwirkungen gespürt.

Durch die letzten Wochen erleben wir ja wegen den Covidioten/ Rat Licker/Ichlingen mehrfachen Clusterfuck. Wenn mit der Sicherheit & Gesundheit von Menschen gespielt wird .........ist die Grenze jedoch erreicht  diese Pandemie gemeinsam zu wuppen. So steigen die Zahlen nur noch bedrohlicher zu dem ersten ECHTEN Lockdown in Deutschand. Wenn Ausgangssperren erst kommen, wirds fast zu spät werden diese bedrohliche Situation noch zu händeln. Wenn diese Gruppe erst dann Wach wird......ist für Hochrisikogruppen Stunde NULL.

11.08.2020 : Tysabri-Infusionstag plus längeres Meeting/Gespräch am runden Tisch danach. Nach Aktenlage/Ist-Stand und den vorgegangenen Blutauswertungen zeichnen sich die Verfälle immer deutlicher ab. Nach langem Hin und Her stellen sich nun auch die Psychologen/Neurologen neben meinem Hausarzt/Palliativarzt hinter mich und meinem Wunsch auf endliche Natrium-Pentobarbital Behandlung.

All das ist schon mal gut und ein wichtiger Baustein um die kräftezehrende Bürokratie vom BfArM und Minister Spahn zu entmachten und die Vorgänge zu beschleunigen.Habe längst eine Entscheidung getroffen, die mir keiner abnehmen kann.

Ich bin mit mir selbst in Einklang und muss nicht mehr warten bis alles ganz versagt unter Höllenschmerzen.....

05.08.2020 : Offline-Modus seit ner Woche nun beendet. Nachdem sich meine Fritzbox verabschiedete und ich nicht mehr erreichbar war, musste ich diese leider neu kaufen. Fazit : Das wird nen bitterer monetärer Restmonat werden.........

........komme mir grade vor wie ein 1966er Austin-Healey der sich nichts mehr wünscht, als von einer renomierten Uni-Klinik wieder restauriert zu werden..........unerreichbare Tagträume halt

21.07.2020 : Das Chaos nimmt wieder zu und Fahrt auf. Als ob die letzten Wochen mit Antibiotikas,Cortison etc. mich nicht genug geschüttelt haben.. Nach der Tysabri-Infusion plus großem Blutbild zeigten die Auswertungen bedrohlich starke negative Veränderungen auf.

Die Auswertung kam per Post mit dringendem Hinweis den Hausarzt diesbezüglich aufzusuchen. Verdacht der Neurologin auf Thrombozytopenie aufgrund der Negativwerte des Blutbilds vom 7.7 nun zur Weiterverfolgung.

Nun komme ich grade wieder Matt aus der Praxis zurück getorkelt. Frei nach dem Motto : Gnadenlos durch den Tag,mit bleiernden Beinen bis der Tag erschlafft.
Wieder 4 Ampullen Blut abgenommen, Ultraschall von Leber,Niere,Milz,Prostata,Blase und Gespräch mit meinem Vertrauensarzt. Langes Meeting mit Updates und nun erstmal abwarten was das heutige große Blutbild aussagt.Einige Fragezeichen.......

Fiese Lhermitte-Zeichen,blödes Uhthoff,zermürbendes Fatigue,krasse Neurophatien, linker Flankenschmerz,verminderte Blut-Pumpleistung PaVK des Beines und die Nebenwirkungen der leberschädigenden Tysabri-Infusionen,die Blutungen,die Entzündungen von Blase und Magen-Darm und jetzt besonders wichtig mein INR/Quick-Wert bla bla bla………. meine Pharmabomben lassen die inneren Organe weiter stark erschüttern.

Bin innerlich schon vorgewarnt mit Klinik,Blutwäsche ,Lyseanwendung,tieferem Doppler-Sono, aber das warten wir erstmal ab.

Ablenken,versuchen zu verschieben, also erst mal erlebtes ausblenden & verdrängen....auch wenn ich weiß : Es holt dich die Realität IMMER ein. In sich ehrlich hineinzuhören .. sich ganz simple Fragen zu stellen: Was mache ich gerade? .Wie mache ich es?. Warum mache ich es? .Und wie fühle ich mich dabei?. So kann man sich selbst auf die Spur kommen und seinen persönlichen Entwicklungsstand feststellen. Viel viel mehr im Jetzt zu sein,das ist das Ziel wieder vorerst.Dann zeigt sich später der Unterschied zwischen eigenen Wünschen oder Beeinflussungen/Zwängen/Muss-Themen von außen.

Ein bewusstes Leben kann uns dabei unterstützen viel mehr zu sich zu kommen.Was,was ist wirklich wichtig für einen selbst.Was braucht man wirklich. Dabei herauszufinden, was man selbst wirklich möchte. Das erhöht die Chance etwas positiv zu fühlen und auch mal kritisch einiges zu hinterfragen & ggfs.zu verändern. Mit Achtsamkeit kann man alles etwas genauer, aufmerksamer und präziser gestalten. So wird und kann man auch mal seine Verhaltensmuster viel tiefer und bewusster wahrnehmen . Spätere Entscheidungen werden so weniger beeinflusst .

Ich brauche doch nur noch mehr Kraft. Kraft um gegen BfArM und Minister Spahn um das Teil 1- Urteil vom 07.01.2019 weiterzuführen ,damit diese endlich das NAP für mich freizugeben.Dabei ist das für die so einfach : Einfach sämliche Krankenkassendaten anfordern.Analysieren ,sortieren und mit Empathie erkennen >>> der kleine Schneeball (Krankheits-symptome),den man oben vom Berg runterrollte >>> hat sein Volumen stetig erweitert.

Die stetig steigenden schwierigen Verhältnisse Gesundheitlich/Teilhabe möchte ich eine Wende geben. Dies zu erreichen....................................ist ein gepflasterter Weg mit Hürden die für andere unsichtbar ist.