Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries.....

The wax-wrapped old man simply can not give up, not for others ..... but for himself alone.

10.2018 : Verdammt, ich bin selbst verwundert wie sich mein Körper und Geist noch aufbäumt und all das wegsteckt. Ich spüre dem Willen,spüre den Trotz und spüre diesen unbändigen Drachen in Ketten in dessen Brust noch etwas flammt………….es ist echt nen Wunder. Was erhält ihn,worauf wartet er und was,was ist das nur ?.

 

09.2018 : Angriff, mal wieder. Open-Window-Effekt meines lädierten Immunsystems zeigt wieder mal unvorangemeldet seine Kräfte. Im Wechsel Kältezittern,Fieberschüben sowie immense Schwäche und all das OHNE das ich draußen war. Erneuter Rekord von Vermeidung öffentlicher Teilhabe . Wenn das nicht bald abgemildert wird, muss ich mich zum Doc quälen. Da die nächste Tysabri-Infusion sich nähert, muss ich das bis dahin erheblich abgemildert haben.

Also unterstützen und entgegenwirken mit Gemüsebrühe,Trinken und ausreichend Schlaf und Erholungsphasen..................aber spassig ist es dennoch nicht. Fühle mich gefangen in einem Kraftfeld, das ja nur in einer Sackgasse enden kann…..wenn ich nicht nach machbaren Auswegen suche das höchst komplizierte Gesamtgeflecht meines Immunsystems mit seinem größten und wichtigstem Organ irgendwie Kraft zukommen zu lassen.

Menschen die in der ganzen Zeit nicht in irgendeiner Form mit mir verbunden waren, die brauche ich Heute auch nicht mehr.........Eine solche Horrorkrankheit trennt............ die wichtigen von den unwichtigen !!!!!.....Komisch, wie war das noch ?....Wir brauchen Schrecker, die selbstbewusst sind, hartnäckig, mutig und angsteinflößend. Wir brauchen Schrecker, wie... wie Ralf Z. Sullivan.....und nicht : Ey,da is schon wieder eine Ratte von de Campingplatz.....hol die Schaufel  :-). Wir können es aber auch in einer Gruppe ausdiskutieren.

Delfing Moments..... ich hasse mich & diese teuflische Krankheit.........sie zerfetzt mehr und mehr von mir. Trümmer eines Lebens aufzusammeln und versuchen der neuen Zeit wieder angepasst zusammenzufügen………….

Meine leise Reise,ich weiß nicht wohin sie führt.

 

Frische und Leidenschaft noch einmal aufleben lassen ,bleibt eine Illusion. Wenn einem merklich vieles unerwünscht entgleitet........dann schaust du mit Tränen zurück.

 

Unzureichend informiert sein und Informationen akzeptieren die nur zu angenehmen Ansichten passen.

Was ja viel angenehmer und einfacher ist, als sich unvoreingenommen eine eigene Meinung zu bilden, sind wohl ein rares Gut geworden.

 

So sitze ich vor den Stäben und Gittern meines Gefängnisses…...frei & doch gefesselt.

 

Du nahmst mir mit das „Streunen“…..ich nahm es still hin

Du nahmst mir meine Gesundheit…….ich nahm es still hin

Du nahmst mir die Freude auf den Sommer/Wärme.....ich nahm es still hin

Du nahmst mir meine Selbstständigkeit.....ich nahm es still hin
Du nahmst mir meinen fitten Körper…….ich nahm es still hin

Du nahmst mir die Chance mich zu verabschieden…ich nahm es still hin

Du nahmst mir Urlaube und Zeit mit meinen 2en ...ich nahm es still hin

Du nahmst mir mein Lachen…….ich nahm es still hin
Du nahmst mir meine Unabhängigkeit…….ich nahm es still hin

Du nahmst mir Kurzärmelig zu tragen...ich nahm es still hin
Du nahmst mir meine Fein/Grobmotorik etwas…….ich nahm es still hin
Du nahmst mir mein Selbstbewusstsein…….ich nahm es still hin

Du nahmst mir meinen Job/Einkommen........ich nahm es still hin
Du nahmst mir diese immense Lebensfreude…….ich nahm es still hin

Du nahmst mir die Freude auf sonnige Tage...ich nahm es still hin
Du nahmst mir meinen Sport…….ich nahm es still hin
Du nahmst mir meine Zukunft…….ich nahm es still hin

Du nahmst mir die Mobilität..........ich nahm es still hin

(und das wird OHNE die wahre Hölle bei der Bewältigung aller Aufgaben)
Du nahmst mir meinen Willen niemals aufzugeben….ich nahm es still hin

Du nahmst mir erholsame Kurztripps...........ich nahm es still hin

Du nahmst mir die Möglichkeit unabhängig zu Leben….ich nahm es still hin
Du nahmst mir ab und an den Glauben…….ich nahm es still hin
Du nahmst mir die Kraft,Schwimmen,Joggen…….ich nahm es still hin

Du nahmst mir die Chance nochmal von vorn zu beginnen......ich nahm es still hin

Du nahmst mir das "Vergessenwerden"…….ich nahm es still hin

Du nahmst mir ein Zuhause.........ich nahm es still hin

 

....................und ?. Wie weit soll ich noch schreiben?....damit man versteht was verloren ist.

 

Du nahmst mir meine Zuversicht zuletzt und versuchst sie stetig weiter zu brechen..........wieder war ich still.……Nun habe ich keine Alternativen mehr,keine Chance aus eigner Kraft etwas positiv zu verändern. Mein Leben sind Fetzen von einem früher.

Sag mir doch, was willst Du noch mehr? ...reicht das nicht schon lang?....Hast du mich nicht genug zu Boden gedrückt?.....Was ist Lebenswert, mit solchen Fakten? Was? Was? Was?.

Ich bin so viel mehr,viel mehr als man sieht und ich vergeß das selbst ab und an immer wieder.Nur ich allein weiß was in mir wühlt,welche Stimme mir rät und welches Tor sich bemerkbar macht und mich mit unsichtbarer Hand lenkt,lenken darf.Welchen Weg ich verfolge oder welchen ich meide.Mein Wesen ist oft wie ein tiefes Meer, mein wahres Ich mag mal hart  oder unverstanden für andere sein aber das ist verdammt nochmal auch gut so. So wie es ist , ist es Pur und unverbraucht...................diese Tiefe ist es immer wieder, die in den wackligen Situationen wenigstens noch etwas Größe zeigt,auch wenns nur für mich allein ist....weil es mich und meine Seele stabillisiert und zusammenhält.

 

Meine Homepage ist genau wie ich, sie wechselt Ebenen & Situationen,spielt mit Grenzen & Normen und lebt so wie es in mir grade aussieht oder sich anfühlt. Mein Tagelebensbuch lacht,weint,siegt,verliert,hinterfragt, zwiespältig,zerrissen,mal  melancholisch,beobachtend,provukannt,zerbrechlich,mal Mutlos,mal euphorisch,mal niedergeschlangen. Sie ist mal hell, mal dunkel,mal Schwarzweiß, machmal ist meine Fassade knallbunt. Eine bunte Fassade, getaucht in dunkle  Augenblicke, Träume und Sehnsüchte.

Noch heute reflektiere ich mich immer und immer wieder und stelle Bewältigungsstrategien stets angepaßt auf meinen Gesundheitszustand in Frage um so ein Festfahren von Verfahren & Strukturen zu minimieren.

Da schlurft man wankend  zum  MUSS-Einkauf und wird sogar unerwünscht angebaggert.Sie war zwar echt Nice,so um die 30 rum,doch ich fühlte  innerlich ehr Ketten/Handschellen/Kälte so penetrant folgte sie mir und zwang mir Gespräche auf. Das war echt nen verzweifeltes hilfloses weghumpeln um ihr in den Gängen nicht nochmals übern Weg zu laufen um ihr so Nahrung für weitere Plaudereien zu geben. Sie soll sich nen gesunden in ihrem Alter suchen,mit dem man sich ne Zeitlang Wege teilt und schöne Augenblicke reicht dachte ich die ganze Zeit.Ich war zwar äußerlich betrachtet höflich Nett,blickte aber innerlich hilfesuchend quer durch den Markt...........Frei nach dem Motto: HOLT mich hier raaauuusss . Hab ich in der dreisten Form so auch noch nicht erlebt.....den Markt meide ich die nächste Zeit besser.

Jeder Gang nach draußen ist für mich vollste Konzentration und Körperbeherrschung,um hier den defekten Körper möglichst nicht groß angreifbar aussehen zu lassen. DAS ist echt Arbeit.Nur weil ich einigermaßen bekleidet bin wenn ich  mal raus muss (und das  im Markt war noch nicht mal overdressd) sagt das längst nichts über das Wesen in der Hülle aus.Die unsichtbare Seite der MS...tztztzt...Oberflächlichkeiten,wie unwichtig.

Da sind wir wieder bei äußerer Hülle,man sieht nichts und denkt der ist ganz Normal.Bin ich aber nicht !!!!!!!.

Schein & Sein...ein herrliches Grenzerfahrungsspiel.  Das Thema hatten wir doch schon mal, wo ich meine alten Businessanzüge aus den Kisten anlegte und durch die City Hannover mal bummelte.Es geht nicht darum einen Anzug zu tragen, es geht darum wie man einen Anzug trägt.

Für mich bedeutet das echt Selbstbeherrschung,das zu verstecken was ich verstecken muss um nicht noch mehr gedemütigt zu werden.

Ehrlich gesagt,hatte sie sogar Glück, denn vieles bei mir ist Tagesform abhängig geworden. Es gibt auch Tage wo ich leider nur im Trainingsanzug unterwegs sein kann.Wenn die mich im realen Leben in meiner "Schattenwelt" erleben würde, würde sie schnell tiefst beschämt zu Boden blicken.Mag halt nicht auch noch wie nen "zerfressener" rumlaufen und diese blöden Blicke und das stille getuschel ernten. Hab es ja zu oft schon erleben müssen, dann lieber angepaßt & gepflegt.........auch ohne nen Cent in der Tasche (sieht ja keiner). 

Es hat seine Gründe das ich mich zurückziehe, es ist bewußt .......... Kann jederzeit frei alles machen was ich möchte. Großer Unterschied,sehr groß.....Es gibt Tage,da stehe ich um 13 Uhr auf oder auch welche da bin ich um 4 Uhr hellwach.Wer will mich maßregeln?.Wer will mich da in irgendwelche Normen drücken?.

In meinem Leben,mit dem voll verrentet,mit dem Unheilbar?. Die Normen,die für mich als einzige bindend sind : Arztermine,Öffnungszeiten,Möglichkeiten und die eigne kräftebedingte Tagesform.....der Rest ?........eure Normen !!!!,nicht meine.

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Naja....Heut fängt die EM an und ich ?.

Liege bei schönstem Wetter mit fiesem Schüttelfrost angekettet im Bett. Mehr als hilflos und froh das ich für die nächsten Tage genug Müsli,Äpfel,Tee,Kaffee & Milch habe um nicht komplett hilflos ausgeliefert zu sein

Jetzt kommen eh bald die blödesten Wochen des Jahres........ALLE lieben sie....nur wir Betroffenen rennen vor dem bekannten MS Uhthoff-Syndom schnellstens davon.........................Ich mag mein Leben wiederhaben,mein Leben wo ich ohne Scham mich bewegen und neue Ziele ansteuern konnte.

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Ach ja: Favorit EM 2016 ist für mich pers.Spanien. Überraschungsteams werden Belgien,Wales & Frankreich in vielerlei Form.

EM Zwischenstand 28.06.2016 :

Mein Favorit ist raus.Die letzten goldenen 10 Jahre des begeisternden Schlagabtauschfußballs der Spanier endete. Nun wird langsam der Umbruch eingeleitet werden müssen,der auch viele große Teams grade beschäftigt.

Das Wikingervolk Island begeistert noch kurz und große Nationen gehen still in die Versenkung.Bisher ist das Salz in der Suppe nur da,wenn Underdogs für Überraschungen sorgen.DAS braucht man doch,wenn simple Angestellte die Millionensöldner im Kampf fair besiegen.Nun hoffe ich, das sich alle auf das besinnen was bisher allgemein fehlt bei der EM. Leidenschaft,Hingabe,Spielfreude und Powerfußball ohne Nachzudenken.Wenn man sich grad die Copa Amerika mit ihrem Traumfußball anschaut, dann sieht man wirklich das fast ausgestorbene Leben & die pure Lust beim Kicken.Nichts mit Nachdenken,Analysen und taktieren.Bei mir ist es so, das ich neben dem aktiven Part von früher je nach Spiel/Gegner ab und an gern Zuschauer bin........aber ein anderer.

Wenn ein Spiel einen mitreißt,dann ist mir die Flagge doch völlig egal.  Nur die etwas unreifen Fans hecheln dem eignem Land hinterher und fangen an zu Haten,zeigen Neid und das was man in Deutschland überhaupt nicht beherrscht: Sie sind miese Verlierer,immer haben andere Schuld. Patriotismus hat Null bei diesem Sport zu suchen......wahre Sportler sind die,die fair mit Begeisterung ein Spiel ausfechten.Gewinnen wird der,der es sich erarbeitet hat im Aufeinandertreffen ......

Halbfinale/Zwischenstand EM: Danke bisher an das wohl einzige Land weltweit, das sich politisch eine Elfenbeauftragte aufgrund  der Kultur/Geschichte leistet und das auch in deren Verfassung verankert hat. Danke für den Kampfgeist,Willen und den Zusammenhalt,sie haben die EM wirklich bereichert und so den Sport in purer Form gut repräsentiert.Das lieben doch Sportler weltweit,wenn Underdogs fesseln.Leicester City in England hatte ja auch gezeigt,das ohne Millionen im Sport alles möglich werden kann.Islands Schlachtruf und ihre Gesten werden unvergessen sein.Versagt haben sie nicht,sie haben gewonnen weil sie uns eingeladen haben ihr Wesen zu verstehen.

 

Nun liegt der Focus auf anderen Ebenen und die EM geht ihrem Ende entgegen. Mein Lieblingskicker steht nun Ronaldo gegenüber. Dem, in dessen Schatten er steht, wo er immer nur mit angezogener Handbremse bei Real angiert.Ja, sie sind beide geniale Kicker........doch ohne ein passendes Team im Rücken ist jeder noch so große Kicker nahezu wertlos. Auch wenn keiner vor der EM so einige Teams vorher auf seiner Liste hatte.Überraschungen gab es reichlich und das war gut so.

 

Der nun folgende Knaller Frankreich vs Deutschland hat eigentlich schon Endspielcharakter. Deutschland ist sportlich etwas weiter,etwas moderner und fast auf Zukunft schon ausgerichtet.Sie werden eine sportliche Messlatte für alle Teams weltweit vorgeben.Doch ich pers. glaube an die Aura & Ausstrahlung des Gastgeberlandes und ihres Teams und so sehe ich sie daher im Finale gegen Wales.

 

Schade,Bale ist raus :-( .... Nun scheiterte auch Deutschland und sagt Tschüß. Man munckelte ja, das die interne Stimmung wegen der falschen Farbe des Shampoos umgekippt ist.Frankreich war zu abgebrüht und schlitzohrig diesmal.

Das Land der schönsten Landschaften,den mystischsten Geschichten,des besten Essens,Gerüchen und genialsten Lichtspielen wird nun alles an Leidenschaft,Willen und Spielfreude reinwerfen müssen.Hoffe sie holen die EM,aber das wird noch ein ganz hartes Stück Arbeit.Gern ein Tor des besten Fußballers der letzten 10 Jahre..........aber : EM Sieg für Frankreich erwünscht.

EM Endspiel Public Viewing zentrales Nervensystem hat eine Veranstaltung erstellt.

 „Kribbelndes Endspiel mit Restless-Legs,

Treffpunkt 13.00 Uhr bei schönstem Sommerwetter

im Bistro Uhthoff - Syndrom, danach geht’s weiter auf ein paar Cortison Drinks ins Fatigue

bis zum Abschlußessen im Reizdarm “.

25 MS-ler haben zugesagt,12 weitere sind daran interressiert.

 

Daneben....Ende....Glückwunsch an Portugal........eine EM geht vorbei mit ganz vielen Überraschungen.

 

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