Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries.....

 

In Würde teilnehmen,wie es für mich (er)tragbar bleibt..

In der Mitte steht die Erkenntnis, dass es tausend Gründe geben kann für das Wegschauen und das Geschehen lassen......und das betrifft  so vieles und viele  :-(((

Mist……..Supergau. mein linkles Bein war nicht zu bewegen.Das passiert nun immer öftes. Kommt,geht…..Kommt, geht. Das ist Qual,Hass,Verzweiflung. Hoffe nun auf Morgen und hoffe auch das geht so schnell wieder weg , wie es gekommen ist. Dann sollen Mediziner mir eben eine Unterschenkelamputation machen und mir eine Carboon-Beinprothese sicher mit dem Stumpf verbinden und mich neu einstellen medizinisch.Damit packe ich auch mit 50+ dann wieder die 100m unter 12 sek. Wäre Win-Win,weil dann wäre die TVT/Marcumar auch erledigt. Hauptsache gehen und unabhängige Freiheit. Ach ja....seufzt..

 

Kassenpatient,austherapiert = das heißt allgemein ja : Lohnt nicht mehr………………Fuck,fuck,fuck. Hoffe nun,  das ich  bald nen Termin bei meinem Hausarzt bekomme. Rufe da erst mal morgen an. Am Dauerheulen........das hat nichts mit Klammern zu tun, sondern viel mehr mit Willen und Wissen das in mir noch viel Mumm steckt. Man, gib mir meine erwünschten Möglichkeiten und mein eisener Willen steckt noch genug andere in die Tasche. Gib mir blos nen Lottogewinn, dann wäre ich sofort in einer High-tech Privatklinik und ich fighte mich zurück ins Leben.  Awakenig, Phoenix from the Ashes.............awakenig.

Man weiß nie wann und woher die nächsten Schläge kommen.......so bleibt es täglich ein schmerzhaftes Über-sich-selbst-Drübertrampeln...

 

Die Gesichter eines Kampfes gegen sich selbst. Im Kopf verstanden, im Herz nicht angekommen und Still weiterkämpfen. Es ist eine heftige Reise, so viele neue Kapitel….und ich fighte verzweifelt und hilflos gegen unsichtbares. Kein dauernder Schrei auf der Welt ist so lautlos wie meiner. Mein Leben………………ein lebender zerrissener Prügelknabe, der Stück für Stück dem Absturz entgegensieht. Ein Stern dessen Glanz nach und nach stumpf wird.

 

Ja.........ich bete grad traurig. Mir bleibt nicht mehr viel. Seit dem Aufstehen kann ich mein linkes Bein kaum noch anheben. Ich hoffe das zieht so schnell vorbei wie es gekommen ist ohne das es für länger bleibt. Es kostet Kraft, dabei zu sein wenn die Kontrolle/Macht über Muskeln und Nerven verrückt spielen und du nichts mehr tun kannst. Fuck,Fuck,Fuck,Fuck..............mannnnooooo.

 

05.2017:  Seit Tagen mit der sauwichtigen immunsuppressiva Tysabri-Infusion überfällig. Das zum Thema wenn man sich auf andere verläßt und man nicht mehr mobil ist. Hatte am 4.4 Termin und Tage vorher schon Bescheid gegeben,das ich es körperlich nicht schaffe und um Unterstützung gebeten.Das ich aber Tage später als med. Notfallpatient mit ärztl. Überweisung von der Klinik respektlos ohne Behandlung nach Hause geschickt wurde,das sprengt wirklich absolut alles.

Da kommt man mit ausgestreckter Hand eh schon wacklig um Hilfe suchend und wird in abfälliger und würdeloser Art einfach alleinstehend zurückgelassen. OHNE das hier ärztl. und medizinisch geholfen wird.

Das es sowas in Deutschland gibt, hätte ich nie...niemals auch nur im Ansatz gedacht.

 

Das ist Pokern auf dem Hochseil grade und hoffe das dies endlich gelöst wird. Diese blöden Grabenkämpfe mit Krankenkasse,Behörden,Zulieferern etc. saugen richtig Kraft. Das schwerstkranke Menschen durch diverse Verfahren mies zermürbt werden...........ist abstoßend.

 

Kosten-Übernahme für den Hin/Rücktransport zu den zwingend notwendigen medizinischen Infusionsbehandlungen von mir an die Krankenkasse bereits übermittelt und beantragt. Was draus wird ?????.Meine mittlerweile eingeschränkte Gehstrecke von max.300m und die dazugehörende Sturzgefahr und die fehlende Mobilität zwingen mich nun dazu.Kann nur den Notarzt holen,der mich in die Klinik bringt.

Aber Tage später steht man nach der Entlassung hilflos vor dem Ausgang und kommt nicht zurück. Wege zum Sozialdienst im KH, dort betteln,flehen und doch wieder abgewatscht werden weil das nicht in den Krankenkassenleistungen enthalten ist. Frei nach dem Motto : Hallo, Kassenpatient und Härtefall daher bitte nicht wiederbeleben.

Leben ist Bewegung und ohne Bewegung findet Leben nicht statt.
(Moshe Feldenkrais) 

 

Alles schon erlebt,zuletzt in Neustadt a. Rbg. Trotz der im Entlassungsbrief schriftlich eingetragenen Sturzgefahr !!!.Dann schleichst du dich wirklich unter miesen Blicken und mit allerletzter Kraft zu kraftraubenden Umsteigearien mit Bus / Bahn,bist völlig fertig und im schlimmsten Falle klitschnaß und wunderst dich nicht warum du die nächsten Tage flachliegst. Aber das bitte mit 20 KG Klinikgepäck nicht vergessen.

 

Bekomme verschriebene Hilfsmittel die im damit zurechtkommen überhaupt nicht an meinen feinmotorischen Zustand angepaßt sind und so absolut unbrauchbar sind. Und die,die sich im Handling bewährt haben sind im Leistungskatalog der Krankenkassen und Zulieferer nur mit horrenden Zuzahlungen belegt die ich nicht bewältigen kann. Klärende Gespräche nicht auf Augenhöhe,Unverständnis für meine Lage und so verlaufen diese ohne Ergebnis im Sand und läßt Rat u. hilfloses Kopfschütteln und Wut zurück. Frage mich dann warum so wenige Menschen gut sind, sondern warum so viele schlecht sind.

Alles  kostet nur Kraft die gar nicht mehr vorhanden ist.

 

„Was ihr für einen meiner geringsten Brüder getan habt, das habt ihr mir getan.“ .....Na,erinnert ihr euch???

 

Überwindungen, bekämpfen von Resignation…..das fast gestorbene kleine seltene Licht.....dieses Licht lebt noch in mir. Klein,aber lebt......Wenn man feststellt, dass man den Ist-Zustand nicht entscheidend verändern kann, fühlt man sich oft hilflos und traurig .Mir bleibt eh nichts über, als das zu akzeptieren wie es ist.Man möchte manchmal körperlich mehr, kann aber einfach nicht.Das ist ein Strudel, den man erst erkennt wenn man sich intensiv und ehrlich mit sich selbst beschäftigt.

 

In letzter Zeit kommen vereinzelt ein paar Mails rein, aus denen einige Leser das Thema Depression vorsichtig erwähnen. Bei manchen Themen hat man ja eh so nen komisches Gefühl im Bauch. Eines kurz vorab : Die Angst vor Fragen einfach ablegen,weg mit Berührungsangst.Für mich ist es doch auch gut,weil ich mich weiterspiegeln kann und von neutraler Sicht durchaus auch profitieren kann. Bin immer dankbar darüber....also ruhig weiter............

 

Nur wirklich "leere" Leser können nicht erfühlen was in meinem Leben wirklich passiert. Von einer Depression bin ich gottlob entfernt,würde das eingestehen wenns so wäre. Also bleiben wir mal bei den Fakten: In dem engen medizinischen Monitoring in dem ich mich bewege,würden all die Ärzte die mich schon lange kennen und behandeln… jede…. wirklich jede kleinste Nuance und Veränderung an mir bemerken und aktiv werden.

 

Auch als zuletzt der Gutachter vor Ort war,man über Dosierung,Handhabung,Leben mit Unheilbar,Folgen der Hammermedikamente,Handicaps,Sorgen etc sprach.......Depression?.

Nein,das Thema konnte man wirklich streichen.Und wenn mal fremde Klinikärzte mich in der Mangel haben und mich checken,gab es auch da mental nichts was bei ihnen Alarmglocken anschlagen lassen würde.Ich weiß mehr als manche je vergessen können. Es ist OK wie es ist......

 

In dem körperlichem Stadium in dem ich nun bin,mit all den bitteren Nebenbaustellen ………ist es ehr ein Chapeau was ich zu hören bekomme. Austherapiert.........mal verzweifelt,aber noch am Kämpfen. Ich gehöre nicht in die Schublade,in die Außenstehende mich ohne fundiertes Hintergrundwissen und so mit Vorurteilen einsortieren.Habe durch solche Infos und Gespräche/Mails mehr ein Dankegefühl in mir und fühle mich nicht angegriffen.Es ist ehr Bereicherung in meiner leeren Welt.

Heute ist es für mich einfach nur wertvoll mit mir selber und meinen eigenen Gefühlen im gutem Kontakt zu sein, denn wenn ich mich verliere: Dann, dann hab ich verloren. Mag nicht abstreiten, dass so manches Belastungssyndrom schon heftig an mir ruckelt. Das ist eben ein Zusammenspiel von Folgen der Krankheit, Folgen der körperlichen Grenzen und natürlich Folgen der ganzen Behandlungen und Belastungen.Solche Veränderungen gehen nicht spurlos an einem vorbei.

 

Muss ich etwas besser machen, kann ich meinen Zustand so belassen,sollte ich eine andere Richtung einschlagen oder ist es einfach OK so wie es ist? .Oft ist der Balanceakt zwischen der Entscheidung  „Schonen“ und dem Gegenstück „Anstrengen“ ein wahnsinns schwieriger Prozess.Bisher geben mir all die Personen die mich medizinisch versorgen ein gutes Feedback und bleiben ALLE  bei :Mach weiter so wie jetzt,so lang wie es noch geht.

Für mich gilt erst mal der Augenblick hier und jetzt,grade bei den Belastungen die oft einprasseln auf mich.Wenn man aus dem Spiel "Leben" rausgeschmissen wird wie ich,dann stehst du erst mal gefroren und starr da. Austherapiert ist ein Hammer.PUNKT. Ich bin nah an mir und spiegle mich oft genug und stelle wirklich vieles in Frage. Kritisch,Analytisch,Fragend aber nicht vorschnell abwertend und sperren?. Nein,ehr hoffend auf mehr Linderung vom jetzt .

 

Mittlerweile kenne ich meine körperlichen Grenzen,habe genug damit zu tun mein Leben in guter Balance zu erhalten. So oft damit experimentiert und irgendwann festgestellt,was ich loslassen kann und anderes als FEST hinnehmen muss. Diese ganzen Grenzen ehrlich bei sich festzustellen erkannte ich erst dann, wenn ich in die Nähe von ihnen kam oder auch mal übers Ziel hinausschoss. Und genau dieses „übers Ziel hinausgeschossen“ zeigt den Zeitpunkt, dass der Körper nur noch bis HIER mitmacht. All das rausarbeiten braucht seine Zeit und verschlingt auch Kraft,grade weil man gelernt hat  das neue Falltüren nicht lange auf sich warten lassen. Leider.Die persönliche Freiheit in und mit allem daraus resultierenden Einzelentscheidungen ist zwar selbstbestimmt aber bringt auch Grenzen mit sich.....

 

Sperare = Hoffen......... hat noch Bedeutung für mich.Besinnen auf ein Hier & Jetzt und sich selbst Fragen: Was,was ist wirklich wichtig......

Unruhige Nächte, Schmerzen und eine Mattigkeit die dem Körper sagt nicht mehr zu können.Ob man will oder nicht, man benötigt einfach mehr Ruhephasen.Unangemeldet,unerwünscht und ungewollt streckt es dich echt nieder.Nein, es ist keine Depression,keine Fatique.Der Weg zurück ,dieser Wunsch lebt und ist noch in mir....wenn sich doch nur manche Faktoren positiv ändern würden..

 

Ich möchte doch nur etwas Freude am Leben, auch wenn manches im Leben und somit auch hier auf der HP mich einfach betrübt & besorgt………. Könnt ihr einen frischen Lavendelduft einsperren?..für immer ?. Nein, aber in euch habt ihr den Duft drin. Erklären kann man das nicht, aber so ähnlich kann ich dies kleine Lichtlein erklären was in mit flackert und mir ab und an Kraftwellen schickt und so ermutigt weiter zu kämpfen.Mag es mein Naturell oder mein Erlebtes sein was prägte.....ich finds noch raus.

 

Ich mag noch nicht aufgeben,ohne nicht alles wirklich probiert zu haben.In mir kämpfen beide Seiten noch,auch das ist ein Zeichen von Leben. Dieses nicht akzeptieren ist oft auch eine gute Basis weiterzumachen.

 

Pushen, Begeisterung, Elan, Schwung.....ein gutes Feeling ,mitnehmen,grinsen und weiter Fighten.

Es gibt halt eben Tage da liege ich manchmal fast hilflos bis zu 12 Stunden nur reglos rum.Versuche schon noch mal zu bummeln,auch außerhalb der MUSS Einkäufe und quäle mich noch selbst. Ist schon eine fiese Nummer einem kaputten Strolch wie mir das streunen zu entziehen.Die ganzen Infekte,die ewigen Angriffe auf mein Immunsystem,der kaputte Knochen / Zellstoffwechsel und die daraus resultierenden körperlichen Abbauprozesse.All das frist einen auf und läßt den Kopf so sehr oft sinken. Oder diese blöden Torkelanfälle und das verstehen das Hilfe zur Selbsthilfe nicht mehr geht.Das Verstehen und erkennen ist grausam genug.Ich weiß das.........und muss doch mit anschauen das eben nicht mehr alles möglich ist.

 

So geht es bisweilen mit dem Körper bergab ......und mit der Seele langsam etwas bergauf.

 

Und nun?....wie oben schon erzählt :............dies Kraftlicht lebt noch in mir. Klein,aber lebt......

Wintersonnenwende,Geburt Jesu und besinnlicher Weihnachtszauber,neues Jahr.............Ach,ich lass mich nun einfach etwas treiben........treiben,treiben,treiben.

 

So muss ich eben die Wogen des rauen Meeres schicksalshaft entscheiden lassen.Ich kleiner Zinnsoldat allein auf einer wackligen Walnusschale weiter gen Horizont abgetrieben....wer weiß schon was weiter geschieht,wo es hingeht.

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