Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries.....

Grumpy time........Seelensturm mental ganz heftig.......

Fakten hören nicht auf zu existieren, weil sie ignoriert werden - Aldous Huxley

 

Es war eine Entwicklung, der viele schmerzhafte Monate und endlos erscheinende schlaflose Nächte vorausgegangen sind – aber am Ende war genau dieser Prozess gut so. Ich konnte und habe in ihm alles verstanden.....  Vor allem, dass ich gehen muss, um zu bleiben: bei mir....

 

05.01.2020 : Mein ganzes Leben schmiert ungewollt immer mehr ab. Wenn ich es Krass ausdrücken würde, wäre es das Sprechen in den schon wirklich seltenen Öffentlichkeitbewegungen zu verlernen. Alle 4 Wochen die Infusion, alle 14 Tage mal Frisches einkaufen und der Rest in meinem “Gefängnis“. Es ist Schutz zum Selbstschutz geworden in einer immer stärker werdenden oberflächlichen Welt.

11.12.2019 : Sonnenseite des Lebens....nur ein kleines bischen ?….Tja, auf der wäre ich auch gern mal ,doch leider seit knapp ner Woche nur noch körperlich in schwerstem Blei gehüllt und mit fiesesten „Kuhzaun-Stromschlägen und Wirbelgleiten“ im Krabbel-Schleich-Geishagang. Hoffnung erhalten ist echt Arbeit mit eisernem Willen.Mit dem dem längst bekannten ungeregeltem "shuffling intoxication Gang" wie ein lebender Toter ist alles echt eine Verurteilung zu unheilbarem Siechtum/Martyrium und der Mitgliedschaft im Club dei Brutti. Ich muss verdammt achtsam sein mich nicht selbst zu verlieren,denn die Macht SCHMERZ ist verdammt groß weil die Abstände weiterhin immer kürzer werden.Hilflos,Machtlos und verbittert zermürbt.

 

03.10.2019 :  ZIch muss verdammt achtsam sein mich nicht selbst zu verlieren,denn die Macht SCHMERZ ist verdammt groß..wischen erschlagenem Kraftschlafen, Clown-Fischgulasch und fieser Fatigue MS ziehe ich mein kraftloses Bein hinter mir her. Keeping up with Ralph......in myHellcrypt. Nicht meine Zeit grade um etwa Kraft zu tanken ,zu mir selbst zurückfinden und zum meinem ureigenen "Selbst" zu kommen . Schwupp, GOÄ-Ziffer G93.3 (CFS, chronisches Müdigkeitssyndrom) und nahezu unlösbare kleine Aufgaben

erscheinen wie in Fußfesseln den Matterhorn erklimmen zu wollen. Tränenreiche Nächte wegen meiner einzigen Blutlinie-Wunde, denn mit den 2en hatte ich erlebte Bilder im Kopf und es tat mir wieder richtig richtig weh .

 

12.09.2019 : Kopf oder Zahl, Ja oder Nein….eine sehr wacklige mentale Phase grade……irgendwann ist jeder Rucksack einfach zu schwer,wenn immer mehr Steine von Außen reingedrückt werden. Bekomme körperlich das ganze Ausmaß der üblen Erlebnisse zu spüren und das überschattet meine mentale Balance grade sehr. Wieder einmal sehe ich, wie einige Türen langsam schließen und dadurch spüre ich mich selbst nicht mehr...Angst,Angst vor dem richtigen Fall ins Nichts und keine Chance mich aus eigner Kraft da rauszulotsen.

 

06.08.2019 : Das  Leben kann mich mal. Eigentlich sollte das Leben doch ein Geschenk sein und man sollte es wertschätzen mit Zufriedenheit. Aber es kann auch ein Fluch sein das man dies Geschenk Leben auch gern zurückgeben will.

Nachts um 2 Uhr rausgerissen mit Blutgeschmack im Mund, also aufstehen um ins Bad zu torkeln. Jipp, erstmal komplett auf dem Boden der Tatsachen gelandet. Das zum Thema Kraft und Kontrolle der Beine. Im Bad dann erstmal gegurgelt mit Listerine und den nächsten Zahn ausgespuckt. Leider war es nur der oberste Teil des Zahns und der Rest noch tief im Zahnfleisch. Also erstmal nachgedacht und 2 Tabletten Predniscolon zermahlen und in die Wunde gedrückt und wieder ins Bett. Kopfkino mit Verzweiflung und Selbstzerstörung.

 

Und weiter mit nur Tiefschlägen nach gequälten 3 Stunden später. Vorsorglicher Check Blut / Marcumarwert auf 55%,1,4......oohhhhh,fuck....dann Kaffee gekocht und Mailcheck. Wie immer die tägliche Warnung und Erinnerung das auf meinem uralt Laptop mein Windows 7 sich nun bald ganz verabschiedet. Ok, tief luftholen... dann meine online Lebensmittelbestellung vom 3.8 sollte via DPD heute kommen und so schaute man nebenbei auf „ Sendung verfolgen via Liveticker“. Mental der Versuch mich runterzubooten mit einer weiteren Doku Frankreich mal wieder und nächster Schlag/Frechheit folgte prompt.

Email kam :  Leider konnten wir Ihr Paket nicht zustellen. Der Empfänger wurde nicht angetroffen. Benachrichtigung wurde hinterlassen .Ihr Paket konnte nicht wie geplant zugestellt werden und ist wieder im Paketzustellzentrum Lehrte.

 

Als ob ich nicht sehnsüchtig drauf wartete nach dem letzten fiesen Monat.Nicht da !!!!!!!!!,kann ja auch weglaufen.Tztztztztz... Leben ?.... Ohhh, was für ein tolles Geschenk. Nun sind nicht nur meine beiden Beine trotz Thrombosestrümpfe geschwollen …..sondern auch ein großes Grummeln voller Wut im Bauch. Jetzt werden nicht nur die Zeitfenster mit gesundheitlichen Einschlägen  immer kürzer..…Nein, eine “Normalität versuchen zu leben" ist echt ein Kampf mit weiteren fiesen Einschränkungen das mehr und mehr zerbröselt. Als ob ich nicht genug zu Schultern habe.............

25.07.2019: Die ME/CFS gibt mir keine Kraft,ganz im Gegenteil ...sie raubt und so alles nur im Schneckentempo....wenn überhaupt. Echt übel und bedrohlich.....bin dann mal weg.

 

18.07.2019 :  Maske und das Unsichtbare für andere wieder ablegen nach Infusionstermin heute. Alles verborgene unter der Kleidung gut versteckt,denn darunter ist die Hölle pur optisch. Noch immer extrem schwach und schaffe es einfach nicht die 2 neuen Seiten hier einzupflegen. Der derzeitige „cold Turkey“ ist jenseits von Gut und Böse aus den vergangenen Wochen. Komme mir vor wie in einer Nussschale sitzend auf dem wilden tosenden Pazifik ziellos zu treiben.

Segel längst zerfetzt, Ruder gebrochen und die Paddel längst im Sturm verloren. Eiskalte Spitzen und gefrorene Wassertropfen prasseln schutzlos auf mich. Die vor Jahren von der MHH und den Spezialisten der Schmerzklinik haben mich ja auf Morphium/Oxycodon mit 60mg täglich eingestellt und nun bin ich im Versuchsstadion von Dronabinol. Bis auf 20mg täglich habe  ich mich schon runtergekämpft und hoffe es schlägt gut an und das Teufelszeug (was viel geschädigt hat) ist dann raus.Tremor,Magenkrämpfe und geschwollene brennende Venen und so beginnt das Karusell täglich zu drehen.  Disziplin und eiserner Wille werden auf diese harten Proben so echt massiv belastet.

 

Alle weiteren Schädigungen insbes. Mikrozirkulationsstörungen plus der defekte Fußheber sind belastend hoch 10 und zwingen mich oft in die Knie und lassen den Lebensmut sinken. Der Druck auf dem linken Beckenkamm bei jedem Schritt läßt dich ungewollt weinen, so fies und tief ist dieser Schmerz. Man lässt einen einfach allein und ich kann nur den Kopf schütteln, wenn wieder ärztlich verschriebene Rezepte trotz Befreiung teuer draufgezahlt werden müssen. Diesen Monat wieder 40€ und so beißen,beißen und nochmals beißen und irgendwo abzwacken und so die alte Leier : Kraftbrühe....und medikamentös Abschießen um die Tage möglichst schnell zu vernichten. Das ist kein Leben, das ist Qual.........ein Tanz auf Messers Schneide.

 23.06.2019 : Im absoluten körperlichem Energiesparmodus. Habe den Tag/ Nachmodus längst umgedreht, weil es tagsüber zu warm für mich ist. Das kaputtgegangene Festnetztelefon und die Neuanschaffung zwingt mich nun zum langen durchbeißen und durchhalten bis zum1sten und so engagiere ich mich ehrenamtlich für das Tierwohl. Ich bin ein Guter :-) ….jetzt im Sommer tue ich so etwas gegen das Artensterben und füttere nachts die extremen Mücken mit meinem Blut.Nun ja,etwas geschummelt weil es ja doch unerwünscht ist. In jedem Anfang wohnt ein Zauber inne - so heißt es ja in einem berühmten Gedicht………………vieles erscheint in einem anderen Licht, wenn man es mit fremden Augen sieht.

 

07.06.2019 : Noch immer zu schwach um die 2 neuen Seiten reinzubauen hier. Medikamente highlydosed-PainLevel hochdosiert. Wenn mein Ersatzgebrauchtbody-Gerät weiter an Leistung/Kraft/Masse verliert, so denke ich mit Gruseln und Angst an die nächsten 5 Monate.  Uhthoff MS läßt händereibend mit fieser Fratze schon grüßen.

 

Ach manno, wenn Michael Schuhmacher mal die komplette Hoffnung / Mut in seinem neurologischen Fight verliert, wie sieht das dann wohl bei mir ohne seine Möglichkeiten/Unterstützungspool aus?.  Bin doch eh schon körperlich ein zerfledderter Slimfitultraskinny geworden.   Come on Ralf….Be even harder on yourself

 

24.05.2019 : Ich sehe betrübt in mein Selbstbild ,das immer mehr in Scherben zerspringt. Entschuldigung für die lange Stille bei mir, aber viele Entzündungen nockten mich mit den Pharmabomben komplett aus. Es hat leider seine Gründe, so dass die geschwundene Kraft so stark sang das es mir einfach nicht möglich ist und war einiges zu aktualisieren.Fühle mich nicht nur wie ein Zombie, sehe auch grade so aus und so steuere ich auf nen neuen Rekord zu das Appartment nicht verlassen zu haben. Dauerschlafanzug-Zeit.

 

Ich habe schon angefertigte Fragmente für 2 neue Seiten begonnen, aber das zusammenbrechen meiner körperlichen Fähigkeiten setzte mir schon etwas klare Grenzen. Hatte nur ein paare gute Augenblicke und so ein leider kurzes Auferstehen einer innerlichen guten französischen Verve. Aber,Aber,Aber. Mein Leben ist grad nicht im Einklang und zu viele Mauern und fehlende Möglichkeiten setzen mir massiv zu. Es ist ein ganz widerliches Gefühl sich selbst mit seinem Vorhandenem daraus versuchen zu befreien. Ganz widerlich. Und so kann ich nur Beten und auf ein wiedererstarken meiner verlorenen Körperlichkeit flehend erhoffen.

 

06.05.2019 : Kann mir jemand eine Ein-Hand-Säge kurz leihen !!!!!, denn dann kann ich die Knüppel vor meinen Beinen kleinsägen die ständig vor mich geworfen werden. Weitere 3 KG abgenommen und stetig kürzere Intervalle für weitere schmerzvolle Entzündungen. Und bitte,bitte viel viel weiter regnen, denn dann fallen Tränen im Gesicht nicht auf.

16.04.2019 : Vielleicht mag es so wirken, als würde ich mich von der Welt abkapseln und in eine eigene zurückziehen. Ja, blasierte Kleingeister denken gern so oberflächlich obwohl das falsch ist. Ich nehme vieles viel klarer und  so betrübter wahr was da draußen passiert als mir persönlich lieb ist. Es ist diese oftmals kalte Welt, mit der ich irgendwie klarkommen muss und so sag ich es letztmalig : Es sind ganz schmale Schutzrolläden zwischen da draußen und mir nach all dem bisher erlebtem....die ich oft runterlasse um den Rest von mir noch zu bewahren. Intelligenz besteht daraus, nicht alles durch festgezurrte Normen zu sehen…sondern vielmehr pluralistisch richtig zu deuten und anfangen wieder frei zu denken.

 

Während die Welt draußen die schönen vorösterlichen Sonnenstrahlen genießt, ziehe ich leider die Vorhänge zu und rette mich in die… palliative Sedierung (oft auch als "terminale Sedierung" bezeichnet) .Die erhält man in seiner letzten Lebensphase zur Linderung unerträglicher Leiden, auch wenn ich grade wieder mit Prednisolon kurz abweichen muss .Grausame Medikamente die etwas dämpfen . Schmerzen sind und bleiben doch nur die Antwort des Körpers auf fehlgeleitete Reize die schmerzen.

 

Meine Nerven liegen echt immer mehr blank und das ist mehrdeutig zu verstehen. So vieles zerrt an mir und ich suche nach erträglichen und machbaren Lösungen. Der Körper versagt immer öfter und nach ‘nem erneuten Sturz  sind die Nervenreizungen daraus kaum zu ertragen. Kleine Wege fühlen sich schmerzvoll an als ob ich links auf einer weichen Gymnastikmatte torkele bei Belastung. Ich sehe einiges daher grade dunkel, geistig voll wach und analytisch am Wege suche und doch versagt der Body. Es ist nicht leicht loszulassen, es ist nicht leicht sich einiges einzugestehen. Es ist hart und entbehrungsvoll so ein zerstörtes Leben. Dauerkino im Kopf und immer wieder mentale und körperliche Peitschenhiebe die sehr verletzend sind. Auf sich ganz  alleingestellt hat Vor und Nachteile.

 

Jeder Gang schmerzt und ich spüre wie das Leben in mir aufgibt. Glaube nicht mehr an Linderung, glaube nicht das ein Neurochirurg sich an mich ran traut um die Schmerzen und das Gehen erträglicher zu erreichen. Der eiserne Wille, dies trotzige flammt noch etwas in mir….Ja, da sind wir wieder bei loslassen, aufgeben.

 

SO; SO DOPPELZÜNGIG UND SARKASTISCH WIE ICH GRADE BIN, muss ich mich auf die Knie machen und die selbstgebastelten Fallen für die Wildhasen und Wildkatzen checken um Osteressen zu gewährleisten.   ;-)

01.04.2019 : Wie soooo oft, wieder einmal richtige doofe Stromschläge mit positiven Lhermitte Zeichen MS….. typische unsichtbare belastende Symptome. Nervt nur noch und lässt dich ohne Vorwarnung zusammenzucken und krampfen und man selbst ist hilflos und verbittert. Hatte angefangen eine neue Seite für die Homepage vorzubereiten, doch der Tremor der Hände reicht nur für kleinste Textzeilen aus. Diese Woche steht u.a noch die Tysabri-Infusion an und ich wünschte diese wäre schon ganz vorbei. Zu meinem zweiten Wunsch wir hätten erst Oktober und so früh wieder Dunkel,denn in der Dunkelheit... sieht man das Gesicht & Torkeln nicht mehr .....

 

13.03.2017 : äußere Contenance mit meinem innerlichen elektrischen Stuhl versuchen zu bewahren, auch wenn’s in mir grade echt kocht. Ich schüttle nur den Kopf drüber was an mir rüttelt,zerrt und mich belastet. Wieder Vampirtage sprich Tag/Nachtrhytmen wegen Beschwerden komplett durcheinander und so ein halb und halb faiblesse – Yoga  :-) zelebrieren. Es ziehen dunkle Wolken auf und das bedroht den hilflosen Freigeist grad….noch mehr oder anderes inconscience – Yoga ?. Standart >>>> wird schon wieder,hoffe ich jedenfalls.

Horrortermin abgehakt und bewältigt ,nur 1 Sturz. Jubel mit ekligem Sarkasmus pur.

 

Alles an Medikamenten hochdosiert bis zum Anschlag. Sorry,für mich ist der Tot echt Erlösung wenn nur noch Schmerzen bekämpfen das einzige an LEBEN ist. Es  ist wiederlich und rückständig, wie man in Deutschland mit Menschen umgeht die austherapiert sind und dauerhaft auf dem elektrischen Stuhl sitzend vor Schmerz um ein Ende der Qualen betteln zu müssen.In so vielen anderen Teilen von Europa hat man mehr verstanden um nicht ein unwürdiges Leben weiterführen zu müssen was nur darin besteht den Schmerz mit Pharmabomben zu unterdrücken mit weiterer Zerstörung von Organen.

 

20.02.2019 : Extrem ausgezerrt & ausgemergelt körperlich. Hab den Rekord gebrochen, was das rausgehen betrifft zu meinem Leidwesen. Ging halt gar nicht und die Angst vor jeder falschen Bewegung mit der fiesen Neuopathie bringt dich echt oft zu Boden. Fight vs. Pain ever. Die nächste Tysabri-Infusion nähert sich auch wieder und die Palliativ - Schwester hat sich auch angemeldet und hat Ideen im Bag. Ich selbst zittrig und einfach nur Schlapp, Schlapp ,Schlapp von den letzten heftigen Wochen.

 

Meine Welt wird kleiner und kleiner. Immer mehr kommt auf den Haufen drauf und das nagt und brodelt in mir.Tztztztz, was für ne Welt die immer Stiller und Stummer wird nun. Es ist alles in allem hier nur noch ein leiser Schlafplatz mit Dauerkino im Kopf.Das ist Gefängnis mit offener Zellentür und selbst diese ist oft weit weg. Komplette Abschottung von allem kann Gut und Schlecht sein.

Letzte Woche die Info, das Microsoft  updates für mein Laptop mit Microsoft 7 Version auch eingestellt , dazu mein uralt  Prepaidhandy was nur als Notfallhandy bei Lebensmittel - onlinelieferung angemacht wird wenn Ichs benötige weil rausgehen oft nicht mehr geht. Steuere auf neuen Rekord zu aktuell was rausgehen betrifft. Die Diebstähle hier im Haus aus Fahrradkeller, Gemeinschaftswaschmaschine und so gestörter Hausfrieden durch "Zugezogene" versprüht auch bei mir Beklommenheit. Die zermürbende Suche nach ‘nem bezahlbaren möblierten Apartment, dazu mein wackliger Körper, die dauernden Schmerzen und Angriffe und dies zittern...…Ach man.....als junger kranker Rentner sind aus Hürden gefesselte Hände1000fach geworden. Nein, die Statik meines Lebens wackelt echt heftig und ich muss verdammt aufpassen. Auf mich, auf Kurzschlussreaktionen körperlich..

 

31.01.2019 : Am 07.02  ist Feinmotorik-Tag vor dem ich schon echt Panik habe wenn man Allein ist. Der Grund ist ein komplettes abschalten vom Stromnetz für 4 Stunden hier im Haus. Das heißt kein Telefon,Internet,TV,Microwelle etc. und danach muss man einiges neu einstellen und wird mich sicherlich in Grenzbereiche bringen.  Wenn das blöde schmerzvolle Zittern nicht bald weniger wird,dreh ich noch durch.So erschwert sich das online Bestellen der benötigten Lebensmittel auf ne knappe Stunde und es zeichnet sich das Bild ab, das das blöde ärztl.verschriebene Morphium hochdosieren zu müssen. Erholungsphasen werden nur weiter fies beschnitten und zwingen mich nahezu zur tiefen Askese. Mannooooooooo

 

24.01.2019 : Way of Shame & Pain. Wieder der Tag den ich hasse. Früh um 7.00h raus getorkelt mit 90mg Morphium im Blut wegen den Neuropathien. Wie immer dieser Misttag, immer dasselbe. Bus ging so, DB  Zug fiel wegen Störung aus,1 Stunde Wartezeit am Bahnhof Wunstorf, weiter mit nächstem Zug, umsteigen, Treppen, Gedrängel und Blicke von Fremden die dich abwertend betrachten. Dann endlich Endstation, der unterkühlte Weg mit Bleifüßen zur Infusion. An der Ampel gestolpert…aufrichten, Krone auf dem Kopf richten und weiter mit Biss auf die Lippen. Kraftlose Tränen die bei der Kälte zu Eis wurden kam ich mit 2 Std Verspätung endlich an.

Dann Blutabnahme, Vene war zu, neu stechen, 5 Ampullen Blut raus wegen JCV Check und dann floss das Tysabrigift endlich ohne Probleme. Und :  Lichtblick, eine magische Tür ging auf …… eine Patientin ,die nur ein paar Dörfer weiter wohnte und auf Nachfrage (die eigentlich unverbindlich nur in den Raum geworfen wurde) sagte man mir zu mich mit ihrem Auto nach Steinhude zurückzufahren bzw.mitzunehmen. Ich war sooooooo dankbar als ich um 15.00 Uhr wieder in meinem "Kokon/Gefängnis" war. Nach dem 11.1 Termin mit dem tragbaren Blutdruckgerät vom Hausarzt das erste Mal wieder draußen gewesen und es war hart,echt hart.

Ich schreibs nur kurz ganz leise......wenn ich mich heute Nassrasieren müßte,hätte ich bei dem heftigen Tremor der Hände die Hauptrolle im nächsten Zombiefilm sicher.

 

Wenn der starke neuropathische Schmerz  dein Leben bestimmt, ist es alles andere als einfach deinen Blick auf noch vorhandene Kraftquellen zu werfen. Angst dich zu bewegen und in Ruhestellung  zu verbleiben und gute Tage hoffen. Den linken Arm ja wie im Sarg angewinkelt zu lassen. Angst vor dem Bett, weil das Wirbelgleiten und die Nervenreizungen bei nur einer falschen Bewegung dich hochjagen lassen. Wenn du dann die Waagschale Gut und Schlecht betrachtest, landen in letzter Zeit mehr Mieses als Gutes drauf und die Schale zeigt ein deutliches Ergebnis.

 

Nichtigkeiten…..Loslassen……Bedeutungslosigkeiten....nen Thema bei mir. Keiner würde mir äußerlich ansehen, wie viele miese Schmerzphasen ich Allein hinter mir habe. Ich glaube in solchen Phasen der  Selbstreflexion verliert sooooo vieles an Wert. Was, was ist wirklich wichtig?. Zurück zum Basic, zum Ursprung und das filtern und aussortieren von wichtigen und unwichtigen.

 

10.01.2019 : Nach miesen quälenden Nächten,bereite ich mich mental auf den nächsten Tysabri-Termin vor. Wenn der heute wäre........müßte ich absagen so platt wie ich bin. Die irreversiben Nervenschäden zwingen mich wieder zur Hochdosis der Medis und machen mich nahezu bewegungsunfähig. Das Leben?, das Leben ähnelt echt den Süddeutschen grade. Abgeschnitten und isoliert von der Außenwelt. Nun naht der Horrortermin wieder und macht mich sehr sehr unruhig. Die cloudy Poison-Infusion wird wie bekannt wieder ein Weg der schmerzhaften Schande. Graussssssss..............ich fighte.

 

Ärgere mich grad wieder über das Thema (siehe mehr unter dem Reiter Retourenexemplar/Die letzte Kerze) unerträgliches Leid beenden. Es reicht nicht,das ich seit Jahren mit u.a Morphinen/Opiaten behandelt werde sowie Unheilbar und Austherapiert bin. Anstatt zu helfen, zieht man das unbequeme Thema Natrium-Pentobarbital auf lange zermürbende Rechtstreits hinaus. Man untergräbt das gefällte Urteil des höchsten dt.Gerichts aus politischen Gründen.

 

Die mentalen Wunden bzw. Ohrfeigen aus den letzten Wochen bluten noch nach und es wird mich Kraft kosten diese zu verdauen. Ich blicke mit Tränen Richtung Schaumburger Land,tut nur weh. Also beginne ich mal lindernd ins neue Jahr zu schauen.....Verdrängung?, Naja.......ich weiß,das es ein Trugschluß/Verlagerung darstellt und doch ist der heilende Gedanke Ablenkung von Seelenschmerz angenehm.

20.12.2018 : Wieder mal der schmerzhafte Torkel-Gang zur letzten Tysabri Infusion in diesem Jahr. Fühlte mich wie auf dem Grabbeltisch liegend echt missbraucht und sprach sagenhafte 8 Worte !!! mit gesenktem Kopf am heutigen Tag. Wer mir etwas schenken mag : Parfüm mit hochdosiertem HAVARTI-Geruch. Dann drängeln die Leute nicht so und halten Abstand zu mir in den übervollen Bus/Bahnbereichen auf dem Weg zur Infusion .Dann rieche ich auch so wie ich mich fühle.Ralf Restmüllcontainer,auseinander gefleddert und achtlos weggeschmissen.

Cortison/Morphium/Eliquis/Pantobrazol vom Hausarzt/Internisten aufgefüllt,der Rest vom Neurologen nun und so werde ich mich abschiessen bis ins neue Jahr.Irgendwann kommt der Tag, da fahre ich im Schlafanzug und meinen Museums Filzsohlen-Puschen diesen weiten beschwerlichen Weg.....nur um nicht angespannt und ja Shabby-Locker & bequem diesen Way of Shame zu bewältigen.

 

Die Leute heute auf dem Weg dachten bestimmt wieder : Krass, Pfui, Bäh,IIhhh, früh am Tag schon völlig betrunken vom Glühweinstand am nach Hause wanken. Ich hasse das Leben………..und freue mich auf die Rinderkraftbrühe-Tage bis zum ersten des Monats. Hart wird’s....echt hart. Weihnachten/Sylvester. Pffffuuuuhh.

Aber ist gibt auch ein Lichtlein : bekomme eine Medikamentenspende zu Weihnachten,genau diese die ich zuzahlen muss sonst. Dankeschöööööööööööönnnnnnnnnnnn A.M.P,das gibt KRAFT & Motivation....

 

06.12.2018 : Meine Schuhe vor der Tür haben wohl den Qualitätstest nicht bestanden……….manno.

Am Limit heute...körperlich & mental. Der Way of Shame war tooooooooooo much. Widerliche Nächte….habe den Studiengang „Master of Desaster“ noch nicht abgeschlossen und bereitete mich auf die Tysabri-Infusion vor wobei der körperlichte DasWirdNichtMeineWoche überwiegt. Kopfkino, Streß und körperlicher Hochleistungssport ist das. Da hilft selbst keine Therapie ala holotropes Atmen mehr um mich aus dem ICH zu lösen. Schon irre, selbst beim Schreiben und dem Gedanken daran lässt Eisschauer durch meinen Körper fließen…FuckLeben....2L8..too late...

Wenn man schon besorgt feststellt,das mein Marcumar nicht mehr so gut vor Thrombosen/Embolien schützt und so der Blutfluß zum Herzen weiter abbaut....ist wie soooooo vieles in meinem Körper echt auf absteigendem Ast.

06.11.2018 : Meine „kleine“ Welt gerät aus den Fugen und zieht mir den Boden unter den Füßen langsam weg…. sehr unangenehme Nachrichten erhalten und muss nun noch stärker aktiv werden.....ein nahezu fast unmachbares Unterfangen mit meinen Mitteln und den wichtigen passenden benötigten Facilities.

 

 

24.10.2018 : Herbstblues, Verstimmung ?.....Nein,ehr nicht. Mir zeigt mein Body seit Tagen schon wie löchrig mein Immunsystem derzeit ist. Körperlich ziehe ich gefühlt wieder mal 3Kg Bleigewichte an jedem Bein und bei  jeder Bewegung hinter mir her. Eine echt nötige Nassrasur lasse ich wegen den Zitterhänden auch lieber und kämpfe mit zynischem eisernem Dickkopf gegen das seit ner Woche ungewollte fermentieren im Bett an. Nächtliche schlafraubende Toilettengänge, Fieber und Nachtschweiß und das erlernte Wissen/Erfahrung aus der Vergangenheit : Dein Körperchef (das Lymphsystem) nimmt seine Rolle zur Bekämpfung von sämtlichen Erregern nicht mehr zu 100 % wahr.

 

Und so bleibt eine Immunabwehr die stark beeinträchtigt ist zurück. Meine Medikamentenbomben bremsen zu meinem Leidwesen so den muskelgeschwächten Pumpfluss im Körper auch noch zusätzlich. Ich sehe das als Intrige und fühle mich aktiv/passiv missbraucht von meinem Körper grade. Und so ist wieder die Not ein kleiner Unterstützer für den schwachen Lymphfluss, indem ich mich abends im Schutz der Dunkelheit als lebender Zombie mit letzter Kraft und Kleingeld zur nächstgelegenen Einkaufsmöglichkeit (leiderTankstelle) schleppen MUSS um länger haltbares Vollkornbrot zu besorgen damit man was zu beißen hat.

 

Ein verzweifelter Kampf gegen eine artähnliche „Nonchalance“ ist echt ne Riesenaufgabe die man bewältigen muss……….

 

11.10.2018 : Null , null null Promille im Blut, aber torkelnd wie volltrunken durch die Spott/Häme-Gassen Richtung 1,5Std Tysabri-Infusion zum Neurologen. Vorbei an vielen Augen und wildfremden mit debilen Gesichtsausdrücken und das mit diesmal NUR 80mg Morphium vom Hausarzt intus. Wenn Ihr nur 1 Mal in meiner Haut stecken würdet,könnt ihr nachvollziehen wie schmerzvoll und lang Wege sein können. Seit 6.00 Uhr via Bus-DB-Umsteigen-Treppen-Stufen-Laufwege unterwegs,gegen 15.00h voll ausgelaugt zurück. Way of Shame & Pain sind Nadelstiche in der Seele. KAPUTTTTT.......

Ihr mögt nicht tauschen grade. Babyseitenlage mit Krämpfen und mein bekannter Weidenzaun-Schläger wieder aktiv. Nicht angenehm, wenn man sich kaum traut zu bewegen.Gepaart mit üblen Ataxien ist einiges schwer zu ertragen grade.Dunkle Wolken ziehen auf in mir.

03.09.2018 : Voll im Ausschleichprozess nach den Horrortagen mit hochdosis Bomben. Wir Kinder vom Bahnhof Zoo live. Daußen Sommer und in mir gefühlte Temperaturen wie am Nordpol. Ich will, ich muss und auch das packe ich wie so oft schon. Es wär sooooo einfach, nur 4 Meter zur Medikamentenbox und in 20 Minuten wär der fiese Kälteprozess vorbei. Doch Einfach..... ist ne gut getarnte Falle, der man nicht klein beigeben sollte. Nicht immer ist der einfachste der beste Weg. Es ist ein sich selbst bezwingen, sich Allein zu zeigen : Du bist stärker……….es ist mein selbstgestecktes Ziel welches ich bisher immer erreicht habe und mir so zeigt : Der Kopf ist stärker als der Körper. Ich muss, ich will und ich packe das wieder……..diese Woche wird HART genug.

22.08.2018 : Lyrica auf 750mg hochdosiert, meine Weidenzaun-Stromschläge grade super Aktiv. Wird Zeit für die Rentner/Krankenklappe. Mal wieder monetäre Fastenphase wo man den Kaffeesatz 2malig aufbrüht . Aus dem Bett gefallen, nur am Robben weil das Gleichgewicht nur noch BÄH ist.Da das Gehen eh schon grenzwertig ist,kommt nun immer stärker das Gespür hoch das ich Linksseitig beim auftreten wie auf einer Gymnastikmatte laufe. ÜBEL....und schmerzhaft.

08.08.2018: Habe die Tage komplett auf Nachtmodus umgestellt wegen dem Wetter/Temperaturen. Schwäche,Stolpern und Fatigue vom feinsten .Ein wichtiger Zulieferer hat auch noch  nen Bock geschossen,den ich mit daraus resultierender langer Lieferverspätung bitter ausbaden muss. Nicht witzig.....Dieser Monat fordert eh wieder alles von mir ab , das heißt Gürtel enger schnallen auch wenn kaum nöch möglich.

Nicht aushaltbar..........ich möchte sofort in den schweizer Schnee nach Zermatt oder ähnlichem Sommerschnee-Gebiet. Ich weiß nun wie und was Roboterleben mit MS bei dem Wetter mit einem körperlich anstellt. Nicht angenehm...........überhaupt nicht. Wenn schon Gesunde ächzen, wie ist das dann wohl bei mir ????????.

24.07.2018 : Ein besinnlicher Tag. Inneres emotionales Kopfkino  MSZ  !!!!!! .......und zugleich ….Kontanimierungsalarm……die ja bekannten geschädigten Nerven meiner Polyneuropathie schlugen diesmal hart im linken Bein zu.

5000 Volt Weidenzaum-Stromschläge lies mich innerhalb des grade „Microwellen- Zellenappartments“ derzeit echt krabbeln. Durfte wie ein Voltarengel-Männchen, welches mit Medies wieder vollgepumpt mit Sorgen auf die nächsten Tage schaut…………mit Großen,da auftreten heißt Kleben bleiben vs. Sturzgefahr plus hitztechnisches Uhthoff-Syndrom.

18.07.2018 : Ich bin fertig, körperlich richtig fertig. Musste zum Hausarzt die Chipkarte einlesen lassen wegen des neuen Quartals. Der Weg mit progredienter Gangataxie dorthin war der Hass pur. Es ist bildlich gesehen wirklich so, als ob ein Film Zombie durch die Straßen zieht. Das es sowas in Deutschlang gibt und vom Gesundheitssystem ignoriert wird ....ist unfassbar. Meine Venen setzen sich trotz Marcumar weiter zu und bildet viele blaue Knoten deutlich sichtbar auf der Haut und dazu grade nette Magenkoliken plus das Wetter......Danke, Reicht. Einige unvorhersehbare Zusatzkosten werden mich auch wieder zu Rinderkraftbrühe-Tagen zwingen. Wenn mein eiserner Wille weiter getreten wird………wird’s eng.

 

12.07.2018 :  körperlicher Nebel,Nebel,Nebel,Nebel…………bin erschöpft & Matt. Es sind wohl die letzten Züge der durchgemachten heftigen Grippeinfektion. Wollte eigentlich das Friseurteam überraschen und mit einer Packung Mövenpick Eis nochmal Danke für Nullkostenglatze sagen, aber das werde ich wohl auf bessere Tage verschieben müssen.Mein löchriges Immunsystem zeigt mal wieder wie anfällig und schwach das ist..

 

Meine wackligen und dicken kalten „Eisbeine“ machen das momentan nicht machbar. Noch vorgestern nach Niesanfall lange massive Blutungen aus der Nase bin ich am Kochen und mit Oxi arbeiten um diese eklige Bettwäsche noch irgendwie wieder hinzubekommen.Obwohl ich mich vor der verlotterten eh schon ekle wenn ich da rein falle. Ach Mann, in dem Sinne…Nutzt die Tage und LEBT……Ach ja, Nebel bitte von hinten lesen und bitte richtig verstehen.

27.06.2018 : Na Toll......das war heute im Zug nicht angenehm auf dem Rückweg von der Tysabri-Infusion.........Krampfanfall Nervenbahnen und so Weidezaun-Stromschläge die durch den Körper jagten und der Griff zur Notfallbox wurde ein Muss..........Fuck Leben.....Haut & Knochen auf 53 Kg.....Scham,Tränen,Hilflosigkeit,Verzweiflung....Zuhaus dann Cortison und um 11.30h total fertig ins Bett gefallen.

 

Fußball WM schreibt tolle Geschichten :  kämpferische Arbeiter/Underdocs gegen „satte“ Millionäre.

Da schaue ich 3 Sat und verfolge nur nebenbei ohne Ton die WM und nun mit Schlusspfiff Applaus. Er macht ihn, er macht ihn, er macht ihn………….Deutschland ist raus.

Es gewinnt immer der, der besser und effektiver war. So fair und einfach ist SPORT. Hier hat Patriotismus nichts verloren…0 Leidenschaft,0 Leistungswille und 0 körperliche Überlegenheit.

 

Film Rocky 3…..Aussage: ich muss weg weg von Luxus, hin zu Kampf Reduce to max ?????.....Rocky vs. Drago..

Nein, nicht mit  verwöhnten Luxuskickern, die mit der Unterkunft in Russland nicht mehr umgehen können. Es gibt eben Truppen, die wollen gewinnen und haben nur 1/10 tel von den dt. Gehältern..

 

Grottenschlechter Fußball wird rigoros bestraft. Und nun folgt das mediale Shitstormgewitter : ALLE andern waren schuld, die Umstände, das Wetter, die Luft, die Schiris…………alles… NUR nicht die Spieler selbst. Haben nicht die Deutschen selbst nach jedem Spiel fies über die Gegner abgelästert?......Jipp,nach jedem Spiel.......Tja,wer austeilt, muss auch einstecken.

 

In Internet munkelt man schon : Die Dashboards wurden gehäckt, der Rasen war Deutschland 0,004 cm zu hoch, die Unterhosen waren mit Bügelfalte rechts, die Fußballschuhe 1 Minute zu lange in der Klimakammer, die Trikots mit zu viel Duft, die Gehwege ohne Buggy zu weit, der erwünschte Luxus nur unzureichend für die verwöhnten Schönspieler und das von Mensch zu Mensch Gefühl der Verwöhner/ Bediensteten nur dürftig.

 

Nun zeigt sich wo Deutschland wirklich Weltmeister ist : Neid und Missgunst-Weltmeister

Schade,mein Land - Traum- Finale ist nicht wahr geworden.....Frankreich vs. England

23.06.2018 : Lyrica auf 750mg tgl. hochdosiert und mit (MUSS ) Thrombosestrumpf nahezu körperlich ausgeschaltet. Der linksseitige Flankenschmerz grenzt mich bewegungstechnisch massiv ein. Also Kraftreserven schonen und so Zopiclon zum Wegschießen aus dieser Zeit. Monetär dem Monatsdatum entsprechende Rinderkraftbrühe Tage passen da ironischer Weise nur zu gut zur Situation grade. Nächste Woche der Way of Shame Weg zur Tysabri-Infusion mit sehr sehr sehr unruhigem Gefühl ,ob es wieder wie letztes Mal mit Blutgemetzel abläuft und ich noch bescheidener zurück nach Haus komme als dorthin.

 

08.06.2018 : Ich will ins vereinigte Königreich..........sofort. Das Wetter hier ist Graus pur für mich.

Sinnkrise…….ich frage mich grade wieder öfters: Wozu ?. Das mir das „Monster“ meine Freiheitsliebe massiv weiter einschränkt und mir so wertvolle Spaziergänge immer mehr entreißt………..nagt erheblich an mir. Mit Stolz/Biss in meinen Augen,Splittern in meiner Seele und trotz Tränen im Gesicht… ist mein Schweigen grad etwas bitter.

 

18.05.2015 : Christi Himmelfahrt…so schnell vergeht die Zeit. Ok, ich wünsche euch eine gesunde erholsame Zeit vorab und sage mal frech das ich eure völlige Abwesenheit zu schätzen weiß  :-) .

……………..Also mache ich erst mal wieder Jouer Mort Yoga……wie seit Monaten schon, benötige ich Raum um gegen die körperlichen Abbauprozesse weiter an zu kämpfen. Die Versuche und das Aufrechterhalten raubt Kraft & Nerven sich neue Wege gegen Einschränkungen und Leistungsfähigkeiten auszutüfteln.

 

03.05.2018 : Echt ein mieser neuer trauriger Rekord. 15 Tage nicht das Appartement groß verlassen können. Mich ruckelt es richtig durch grade und Tränen bleiben dabei nicht aus. Zu den fiesen Gleichgewichtsstörungen, den Schmerzen und den Ausschleichphasen ist alles nicht mehr schön. Muss die Kompressions-Langstrümpfe täglich benutzen und meine Hände werden langsam zu Klauen weil richtig grade ausstrecken nicht mehr geht. Die Weidenzaun Stromschläge auch wieder seit Tagen hochaktiv…………….genau das sind die Phasen wo alles mehr Dunkel als Hell ist. Nur eine Medikamentenspende aus Hameln zauberte mir ein kleines Lächeln zurück und gab mir etwas positive Kraft in den dunklen Stunden……..Manno, so langsam muss etwas langfristig nachhaltiges Gutes passieren.

 

Abrakadabra,bitte bitte...... Ich wünsche mir schnell den Winter zurück.  Die Zeit, wo es um 16.00 Uhr schon dunkel ist. Dann kann ich mich auch wieder sicherer raustrauen   :-(

 

24.04.2018: Licht & Schatten...bin grade ein fleischgewordener echter C3PO,am torkeln und wanken. Naja ?!...Es ist wirklich sauhart, wenn sich  immer mehr Schranken schließen und dich hindern ein Stück ins Leben zurückzukehren.

16.04.2018 : Das das hat Nichts mehr mit Hoffnungsschimmer zu tun. Wrack & Freak,beides ungewollt. Seit über einer Woche im 5std Wechsel täglich 120mg Morphium, Pantoprazol Magenschutz und 600mg Pregabalin und Angst vor jeder schnellen Arm/Kopfbewegung. Way of Shame mit nur einem Sturz heute.....anders als mit verbitterter Ironie kann ich es sonst kaum noch ertragen. Wenn mir jetzt seelenlose Profilneurosenmediziner lächelnd entgegenkommen, würde ich meine linke Hand zum Händeschütteln ausstrecken und diese mit rechts emotionslos ausknocken und niederstrecken. Diese Arbeitsplätze sind durch unser aller Beiträge erschaffen worden mit klaren Aufgaben für ein gemeinsames Gesundheitswesen .

 

Ich möchte nichts, aber auch gar nichts mehr über die deutsche heroische Hochleistungsmedizin hören. Diese mediengeschaffen Meldungen derer löst einen mehr als bitteren Beigeschmack bei mir aus. Habe echt das Gefühl ein Panzerband auf dem Mund zu haben, dessen Kassenpatienten-Stimme  nicht  wahrgenommen werden. Stumme schmerzgeplagte Schreie…………Aufschrei,Skandal………Holt das Weihwasser raus,damit deren Seele umgewandelt wird.

 

01.04.2018 : Volle palliative Sedierung......anders kann ich es grad nicht nennen bei mir. Wünsche euch Allen ein schönes Osterfest.

 

03.2018 : Kräftemäßig sooooooo  schwach. Liege nur noch mit heißen Körnerkissen im Bett weils Auftreten links grade Schmerzen und Gleichgewichtskummer macht plus Schleim in Lunge und Magenkrämpfen. Also wieder online Reisen und Dokus ala Frankreichs mystische Orte,Welt der Wunder oder Arte Stadt-Land-Kunst streamen. Alles wird gut, braucht nur etwas denkt mein eiserner Wille….mag mich nicht aufregen, auch wenn grade DPD sich mit Lebensmittelbestellung um 2 Tage verschiebt. Gute Krafttage werden kommen……nicht gestern, nicht  heute aber vielleicht Morgen. Alles muss gehen, nur eben anders .....ganz anders.

28.02.2018 : Trotz Überweisungsrezept vom 15.02 (siehe Rezept Reiter Notausgänge,) und Akutschmerzen bekam ich erst am 20.03.2018 Termin zum Doc. Wenn halt der Körper Nein sagt ,man nicht mehr Mobil und eingeschränkt ist.........badet man das aus und resigniert. Medizinisch Ganzheitlich sieht man mich eh nicht mehr ,der "Strauß" an den fixen Diagnosen ist vielen to much,zu aufwendig...............lohnt bei dem nicht mehr,gibt auf,schaltet ab und ich bleib mit Verzweiflung zurück. Wie so oft schon erleben  müssen.

 

17.02.2018 : Das Gesetz der Natur……..2018 Motto : Nichts, nichts ist mehr planbar. Von jetzt auf gleich niedergestreckt. Ein kaputtes Immunsystem lässt nicht mal mehr einen kleinen Bummel an der Luft zu. Rächt sich sofort…………..geringes Atemluftvolumen,Fieber ,Husten,verklebte Augenlider plus Eisbeinfüße und so bist ein kraftloses Häufchen Elend. Eine Packung Taschentücher pro Stunde ein Mussprogram……..

 

Ich könnte grade wieder eine intraspinale Injektionen bez. periradikuläre Therapie (PRT - Wirbelsäulenspritze) gebrauchen……ist nicht angenehm mit all den Komorbiditäten von mir ........Ich beiße bildlich gesehn ins Holz, so fies und heftig.

 

Danke DB.....ironisch....es war fast 15.30h Gestern.......

 

04.02.2018 : Es ist soweit…...die nächste Tysabri-Infusion steht morgen an. In mir ist Wut & Machtlosigkeit und Kraftreserven die jenseits von Gut und Böse sind. Heute wieder massiver linker Flankenschmerz und Nachtschweiß.Das sich hier die Krankenkasse und das achso neue Pflegegesetz nicht schämen wie mit Kranken in Deutschland umgegangen wird. Was nützt der Pflegegrad,was nützt der Behindertenausweis……….NIX,gar nichts. Es kostet mich ehr etwas, nur um das notwendige Übel irgendwie noch zu ertragen. Unschönes System !!!!

 

Der Trip startet um 7.00 Uhr.....(rechtzeitig aufstehen,fertigmachen,Rucksack füllen).

Bus,Bahn,mehrfach Umsteigen,Stufen,Treppen,weite Wege,Geschubse,Gedrängel,Wackeln,Schrittschmerzen,Wartezeiten. Ein Weg durch Massen von Menschen,die sehen wie man sich torkelnd (wie ein schon frühmorgens Betrunkener) durchs Leben wühlt.

 

Dann Infusion von 1,5Std…..und der ganz sicher schlappere Way of Shame zurück. Wieder das gleiche Spiel..........Bus,Bahn,mehrfach Umsteigen,Stufen,Treppen,weite Wege,Geschubse,Gedrängel,Wackeln,Schrittschmerzen,Wartezeiten.Ein Weg durch Massen von Menschen,die sehen wie man sich torkelnd (wie ein schon frühmorgens Betrunkener) durchs Leben wühlt.

 

Und wenn all das bewältigt wurde……..komme ich gegen 14.00 Uhr und mit Sicherheit platt (und hoffentlich ohne Stürze oder ähnlichem) in meiner NoGo-Area an.Und all das mit Bleigewichten an jedem Bein.....denn so fühlt es sich mittlerweile an. Kraftaufwand pur mit Tränen der Verzweiflung.......

 

So was nenne ich Alleingelassen, Abgehängt und dem Nichts überlassen. Widerlich !!!.

Nachricht aus meiner Gruft….....wenn ich doch nur mehr Möglichkeiten und Kraft hätte um meiner Seele Flügel zu verleihen. LEBEN ?......ehr regenerative massive Schlafphasen und noch hammerharte 9 Tage bis zum 1sten. Nahezu kraftlos in den Seilen mit Nervenbahnenreizungen am baumeln. Der Abbau an Muskeln und Masse rast weiter in erschreckenden Ausmaßen.

 

12.01.2018 : Ich habe es endlich geschafft,meine ärztl. Chipkarte für das erste Quartal 2018 beim Hausarzt einscannen zu lassen um u.a die Lieferkette der Medikamente nicht zu gefährden. Nach der langen kräftezehrenden Zeit war es ein körperlicher kleiner Fortschritt für mich. Es ist nicht schön,wenn die Kraftfenster einfach nicht vorhanden waren. Der Lebensmittel-Lieferdienst hatte mich auch komplett vergessen und so wieder Fastentage.Dazu gesellten sich ein paar unschöne Nachrichten die mich beschäftigen, wobei ich aber zugeben möchte: Ich hab nach langer Zeit tief in mir meine Seele und Herz wieder spüren dürfen.Kopfkino aktiv,einiges zieht nicht spurlos an mir vorbei und macht mich ratlos .

 

Der Standort der Tysabri-Infusion wird leider auch verlegt,was für mich nun einen ganzen Tag an Reise bedeutet. Hatte so auf einen besseren Start in 2018 gehofft und nun muss ich sehen wie ich einiges gestalten kann. Ich wünschte und hoffe soooo sehr auf kleine Wunder...........so so sehr.

 

2018 Great again ?.....lass uns sehen,lass uns erfahren,lass uns bereichern und lernen und vor allem…..lass uns nicht nicht Sklave von anderen Vorstellungen und deren Zeitfressern werden.

 

25.12.2017 : Rauhnächte... (heilige mystische 12 Nächte zwischen den Jahren) und Zeit der Besinnung. Fast !!! schmerzfrei medikamentös selbst eingestellt bis ans Limit. Abseits von Raum und Zeit im Nichts sein.

Noch eine Tysabri-Infusion incl. Way of Shame,noch ein Blutcheck und dann ist 2017 vollendet. Weiter verstecken, denn wer sich zeigt wird regelmäßig angegafft und zutiefst beschämt. Ergo: Verbarrikadieren …..ein Teufelskreis. Nur ein Vogel, der den weiten Himmel als Zuhause hat, weiß, was Freiheit wirklich ist und bedeutet.

 

Wohin?,Wie?,Womit?,Warum?,Ziele?,Wünsche?,Träume?.Einige Tage offline sein, wertfrei…. mit mir selbst Zeit und Rhythmus meines Lebens lauschen .Mein beschwerlicher Weg gleicht dem der Lachse auf den Weg zu ihren Laichplätzen .Rückblick aufs vergangene und Ausschau auf das kommende Jahr halten. Stimmung wechselt zwischen Stiller, aber nie nach Mitleid heischender Gequältheit, kraftloser Resignation/Enttäuschung und verbitterter Distanz.

Balance und den Lebenslichtfunken wiederfinden.............Psalm 22,2,naja...ich warte schon zu lang drauf..

 

Kennt ihr noch die alte Fabel Heinrich Bölls „Der kluge Fischer“ über Zufriedenheit/Glück?. Gut, dann könnt ihr erahnen was mir wichtig ist.

12.2017 : Mittlerweile kann ich wirklich ein Buch schreiben. Thema : Es gibt mehr als 1000 quälende Schonhaltungen die trotzdem keine Ruhe bringen. Es ist reine Qual ohne erholsame Schlafphasen. Die linke Flanke raubt mir alles alles alles alles an Kraft. Der volle Schneefall wird leider auch vieles richtig begrenzen für mich,da auch mein linkes Bein wieder oft klebenbleibt  und ich es nicht mehr so gut mental ansteuern kann

 

Ich kann mich nur bedingt aufrichten etwas an wichtigen Dingen anzugehen. Die OP am linken Fuß (Sturz auf dem Weg zur Infusion Hannover) noch immer offen weil ich nicht zum Doc komme. Das Aufraffen ist too Much und  so schlepp ich mich von Tag zu Tag, immer mit der Hoffnung morgen aber schaffe ich es körperlich. Stattdessen hagelt es Absagen von ärztl. verschriebenen  Rezepten, die meine Krankenkasse einfach wie gehabt munter ablehnt und privat zahlen ist halt nicht drin. So nährt man immer mehr Resignation und Aufgabe. Zumal der brutale Dezember mit seiner mentalen fiesen Kopfkinozeit mich eh so weiter zum Einigeln zwingt & fördert.

 

Weihnachten & Heiliges Fest.......Nein,Tannenzweige,Harzdüfte,Weihnachtsstimmung,leuchtende Kugeln,Kerzenschein,Gemeinschaft,Nähe,eine Umarmung,lachende Augen,gutes Essen............wie seit Jahren schon wird Dauerschlafen und medikamentös wegschießen meine Art sein damit umzugehen.

 

28.11.2017: Desolate mehrfach unterbrochene Schmerz-Schlafphasen seid Tagen schon.Das wünscht man ncht mal seinem schlimmsten Gegner. Sehr sehr schwer,da nicht  pessimistisch zu sein....…..Mit zugekniffenen Augen sagen : ...nicht drüber Ärgern das ein Rosenstrauch fiese Dornen hat,sondern mehr drüber freuen das genau der Rosenstrauch duftende Rosen hervorbringt. Seit ner Woche nicht mehr nach Draußen gekommen………..so was geht ans Eingemachte.Wenn man Angst bekommt sich zur Ruhe zu betten ist vieles mehr Last als Kampf.

 

13.11.2017 : Geisha Schlürf.- u. Schleichgang eines gebrechlichen 90jährigen mit linksseitigem Flankenschmerz.Warten auf einen guten Kraftpunkt, um sich wieder Nahrung beschaffen zu können………das Leben geht weiter auch mit zuweit offenem Immunsystem,was gefährlich ist für mich. Bin fast taggenau 8 Monate schubfrei..........also alles OK........klopfklopfklopf.

 

Ich gebe es ja nicht gern zu, doch all die letzten Grabenkämpfe haben mich echt körperliche Kraft gekostet. Ein matter überschlapper Body und mental ein zermürbter geplatzter  Mini - Hoffnungsglaube……….......und ne Stimmung ala  let it be....... be let it...........

 

30.10.2017 : Bloody Nights...leider erneut......wieder Abbrüche und bittere Tränen......Es ist "lediglich" ein brutaler verzeifelter Überlebenskampf in allen Bereichen. Die Kraft und die Lebensqualität sinken und macht alles zu oft noch mutloser............alles nur noch Kampf anstatt einigermaßen zu Leben.

 

16.10.2017 : Ich muss wieder zum Aderlass und zur Infusion nach Hannover.....Meine Stammapotheke lieferte mir wieder rechtzeitig zum Termin das Tysabri und erinnerte mich an den Horrortag. Diese Wege.......Stolpern,Abfangen,Morphin im Blut,Bus,Bahn,Umsteigen,Gleichgewichtsstörungen,Kribbeln im Bein mit leichten Taubheitsgefühlen und hoffentlich mehr Power als grade um das sturzfrei zu bewältigen..

06.10.2017 : Ich kann nicht mehr, ich mag nicht mehr. Könnte jeden Tag eine Schmerzspritze in die Wirbelkanäle mir geben lassen so fies ist das. Stellt es euch so vor: Ihr sitzt entspannt auf dem Sofa und von hinten kommt jemand ohne Vorwarnung und wickelt euch einen geladenen Kuh Weidenzaun-Schutzdraht um den Hals.  Zu allem kommen noch weitere miese Nachrichten dazu und so ist alles ein fieser Mix der sich  ansammelt. Weitere 3te Mieterhöhung innerhalb des Zeitraums seid dem ich hier wohne und so zieht sich die Schlinge um meinen Hals noch enger als eh schon.

 

Mein Kartenhaus wird noch unstabiler und man kann nur zuschauen,wie dadurch Bausteine umfallen und Kettenreaktionen ausgelöst werden.

Krankenkassenstress,Bewegungseinbußen und Tage wo du einfach nur noch ungewollt weinst weil du diese hilflose Situation nicht ertragen und bewältigen kannst.

 

Werde nun auf Beratungsstellen für Alten/Pflegeheime,Diakonie,Verbände und Hilfs/Beratungsämter in Ostholstein zugehen und versuche das schnell mit deren (hoffentlich) Unterstützung umzusetzen. Allein schaffe ich es nicht ,weil für meine Situation viel zu beachten ist. Brauche eine Klinik in der Stadt,Einkauf,Ärzte etc etc. Als ob ich nicht genug zu Schultern habe mit dem körperl. Abbau,Zerstörung,Monetär,Mobilität,Kraft........

 

29.09.2017: Wieder ganz miese schmerzvolle linke Flankenschmerzen, Resignation, Kopfschütteln und mit Hammer-Medikamenten ins Kopfkissen beißen…………

 

10.09.2017: Cripple Shamewalk…….Infusion approaches again next Week  :-(   ....

Mist verdammt………Medikamenten - Dosis hochgefahren, zusammengekrümmte Fötuslage, Rückzug, geballte Fäuste, Tränen, Stille, Stille, Stille, Stille, Stille......

 

20.08.2017: Ich kämpfe....kämpfe,kämpfe und gebe nicht auf....so kurz vor meinem 51 lasse ich mein ICH nicht verbiegen.Auch wenn die fiesen linksseitigen Flankenschmerzen mich grade in den Wahnsinn treiben.Ein stetiges ausbalancieren mit dem sch.... Morphium,der Tagesform und der noch zur Verfügung stehenden Bewegungsmöglichkeit ............mitten in der miesen langsamen Prednisolon Ausschleichphase.

 

07.08.2017: Ich werde mich nun med. exp. "Wegen/Trials" nähern, die absolut nichts für die sind die noch am Leben hängen. Pokerspiele ohne Netz und doppeltem Boden.........

Tysabri-Infusion diese Woche und einen Spättermin bei meinem Dr.med. Hausarzt.....werde am absoluten Limit sein......Way of Tears/Shame...ach manno.

 

01.08.2017 : Bin körperlich und mental erschöpft und traurig. Hetze von Termin zu Termin, die Kosten und Kraft fressen mich auf und unterdrücke Tränen wenn ich dort ankomme.Mein eisener Willen hält mich noch und versuche mein Gesicht und meine Werte zu bewahren.Ich distanziere mich so weit wie möglich und bins so leid mich dem aussetzen zu müssen.So dringend benötige ich positive Lichtblicke,damit ich etwas nach vorn schauen kann. Und nächste Woche wieder die Grusel-Horrortour plus einen Spättermin bei meinem Hausarzt wg. der M 35.3 / 31.5........

Einen Teil der belastenden Medikamente hab ich schon bekommen. Schulung MTX, mal sehen??.....ist mir auch egal. Hauptsache Beschwerdefrei und nicht so eingeschränkt wie grade.

 

Englische Wettertage....nicht das mir das als MS´ler grade unangenehm ist.....Sorry :-) Sommerfans.....Bei einer Erhöhung der Körpertemperatur ( Wetter !! ) kommt es  zu einer vorübergehender teils massiver Verschlechterung neurologischer MS-Symptome ( Uhthoff-Syndrom)...mir ist London Wetter lieber.

 

Freue mich eh auf die Winterzeit wo es früh ganz ganz dunkel wird.In der Dunkelheit kann ich mich besser verbergen,denn für Helligkeit/Öffentlichkeit bin ich nicht mehr gemacht.

 

Und man will uns echt noch erzählen, das der ganze Klimawandel nicht so schlimm ist?.

Die Temperaturen haben sich doch global in den vergangenen Jahrzehnten immer weiter erhöht. Dadurch = mehr Feuchtigkeit in der Atmosphäre = mehr Regen. Die Folgen spüren wir grade… Starkregen.

 

Als ich in den 1980ern Ferien hatte……..waren noch Monate Somme satt und es gab Schnee zu Weihnachten.

Klimaziele wie sie ja seit Jahren in G20 und diversen Weltkonferenzen etc.besprochen werden…………..FAKE News................Verschoben in die nächsten Generationen auf den Rücken unserer Kinder. Arm, echt Arm .

Todesfallraten bei einigen MS Medikamenten weiter angestiegen......auch bei den neusten Therapien zeigen sich massive Gefährdungen und Nebenwirkungen.

 

Völlig  kaputt auf dem Balkon schon zum 2ten Mal ungewollt eingeschlafen und 100 Mücken gefiel das wohl sehr gut. Der Weltreisetermin am 05.07 zur Tysabri-Infusion nach Hannover war kraftraubend und klingt wohl noch etwas nach.Einige Krampfanfälle sind dagegen erträglich verlaufen,auch wenn ich grade nach derem langsamen abklingen nun eh grad Cortisontabletten nehme. Dabei muss ich diese Woche dringend zum Hausarzt meine Chipkarte einlesen lassen,weil ein neues Quartal anfängt und ich die Lieferkette mit den benötigenden Medikamenten nicht unnötig gefährden will. Mal sehen wie und wann ein Kraftfenster dafür vorhanden ist. Zumindest freue ich mich über nicht allzu warme Wettervorhersagen..........hoffentlich.

21.06.2017: Lyrica von 225mg auf 450mg hochgesetzt weil unwillkürlich fiese Tremorstromschläge grade mehr als belastend sind. Jeder "Tippelbruder" sieht grad definitiv besser aus als ich und dem geht es bestimmt auch besser........Ist doch alles kein Wunder, das ich meine Zugbrücke noch mehr hochziehe wenn man nur Niederschläge hinnehmen muss. So vertraue ich besonnen auf die Signale meines Körpers , nehme mir nicht zu viel auf einmal vor und tut das, was mich ein wenig zufriedener macht.

 

14.06.2017: 120mg Morphin grad........ggggrrummmpfff. Und Horrornachrichten für die nächste Woche.........Temperaturen weit über 30 Grad sollen kommen......neiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiinnnnnnnnnn

Nur noch kraftlose Resignation.........fahre grad wieder 50mg Prednisonlon täglich. Die seit Monaten bestehenden massiven Haarverluste stoppen wohl auch nicht.....5 cm schon vom letzten Ansatzmessen aus 08.2016 weg und zwingen mich nun dazu den Spiegel einfach abzuhängen im Bad. Grade jetzt im Sommer richtig Probleme mit dem Blutransport (siehe Bilder unten),daher ist es ein Kampf gegen die Zeit.

Das ich nun an die Kette gelegt wurde mit meinem immensem Freiheitsdrang, ist wahrlich die größte Bewältigung in meinem Leben die täglich immer wieder aufs neue herausfordert. Und glaubt mal : DAS ist nen Riesenbrocken !!!!.

 

Ein Lachen längst komplett einbetoniert und eine Lebensfreude/Lust zu Eis erstarrt. Das Hautgewebe am Bein stirbt immer mehr ab und nur miese Nachrichten. Der zerstört Feinstoffwechsel macht nur noch Kummer.Zukunft und Blick nach vorn ?.....Schwer,sehr sehr schwer. Resignation,Aufgabe viel ehr….alles nur eine Frage der Zeit bis das Fass endgültig voll ist. Ungewolltes "Heilfasten" über die langen Feiertage...mal wieder.

 

Am allerliebsten wäre mir das man mich in die Schweiz  abschiebt...........mag nur noch weg,weg,weg,weg,weg,weg.

 

Ich brauche dringend eine kleine Miniwohnung, wo die Facilitys wie Ärzte,Lebensmittel,Kliniken,Mobilitätsanbindungen etc. in nächster Nähe vorhanden sind und die ich mit meiner Minirente bezahlen kann.Nur die medizinischen Anwendungen brauche ich.........danach verstecke ich mich doch sowieso wieder.

 

Wenn dich einige Ärzte,das Gesundheitssystem,die Zulieferer und all die anderen die dich auf diesem grausamen Weg nicht begleiten und nicht unterstützen.....dich Allein lassen....ist man in der Hölle daheim.

 

Es gibt vielversprechende Ansätze neuromuskuläre Erkrankungen über die DNA zu „reparieren“, beispielsweise ein zerstörtes Gen einzufügen. Vielleicht kann es damit eines Tages gelingen das Fortschreiten der Erkrankung aufzuheben,aber für mich kommt das wohl alles zu spät.In dem Verfahren Genschere Crispr-Cas9 bzw. Genom-Editierung steckt sooooooo viel mehr als man auf den ersten Blick sieht. Doch so wie ich es sehe : Nur die monetär potente Oberschicht.......Schwarzer  englischer Humor, mit Selbstironie und vielleicht auch etwas verbittert aufgrund der Machtlosigkeit in vielem.

Es ist schon grausam.............ein Bein richtig geschwollen TROTZ Thrombosestrumpf und trotz Eliquis und so ein Zeichen,das das Blut durch die Venen nicht mehr zu 100% in Richtung Herz gepumpt werden kann. Wenn ich diese mal 2 Tage nicht trage,bin ich dem Michelin-Mann verdammt ähnlich.

 

Das was ich seit 9 Tagen unverschuldet durchlaufen muss sprengt echt alles in den letzten 1,5 Jahren.So einiges grenzt schon an grob Fahrlässig,wenns nicht sogar eine ist. So würdelos hin und her geschubst wurde ich noch nie. Selbst Kliniken betroffen mit unterlassener Hilfeleistung trotz Notfallüberweisung. Nur mein Hausarzt und meine Kundenapotheke sind wie immer komplett Außen vor.

 

Immunsuppressiva Therapie seit Tagen überfällig.Brauche seit Tagen ein 1,80m x 1,80m großes Ganzkörper-Körnerkissen nachdem ich wegen dem linksseitigen Flankenschmerz in Voltaren gebadet habe,so kalt ist es in mir grade. Wer weiß warum diese Therapien für MS ler sooooooo wichtig sind, ist wirklich klar im Vorteil.

....körperlich klar spürbar,ähnlich wie eiskalter Heroin Entzug...so denke ich es mir ohne Erfahrung damit zu haben .

 

Unter dem „Fragile soul“  verbarg sich einstmals eine gute alte Freiseele mit soooo viel Kraft. Nun, heute ist es ein Tanz auf dem Vulkan und es gilt Kraft gut zu dosieren.Ein Löwenherz zerbricht langsam.

 

Bin früh um 12.00 Uhr Wach geworden und sofort im Designer Stolpergang limited Edition aufgestanden ….. so nen Blödsinn um die Uhrzeit mache ich nie nie nie wieder.

Dabei fühlte ich mich zuerst fit wie ein 30jähriger…ein alter Junger , fast Blind,mit Beinorthese,am Bordstein liegend, übel gerammt,hilflos liegengelassen…ich geh wieder ins Bett,eine MUSS Schonhaltung wieder einnehmen. Man ist wirklich am schönsten,wenn wir keinem mehr gefallen müssen.

 

Wenn also jemand mit solchen Kleinigkeiten/Statements von mir ein Problem hat,darf er es gern behalten........ist ja seins !!!!.

 

04.2017: Geht nichts mehr mit seit Tagen....Schmerzmodus zu Hoch. Mußte Online-Lieferdienst aktivieren,weil Rausgehen???. Nein...definitiv nicht .MIST, dies Leben ist Kraftfressen und seelisches aussaugen pur.

 

03.2017 : Das oder besser die "Monster" greifen mich mal wieder an und wüten wie Berserker………….2 MS Schübe innerhalb von nur 6 Monaten haben wahre Löcher in den Lebenskuchen von mir gefressen. Nervenläsionen und Reizungen ohne Ende.Die linke Körperhälfte von Bein unten bis Arm Oben verloren spürbar an Kraft. Im tägl. Leben wird das sicher zu Problemen führen............mannnnooooo.

 

Fixtermin beim Doc....Aderlaß,Prüfungen,betroffene Gesichter,anstrengende  Untersuchungen,Gespräche,Differentialdiagnosen...........und mal wieder 7 Tage lang Antibiotika....vorerst...... Beschwerlicher kraftraubender Weg auf glühenden Kohlen der dem der Hölle sprichwörtlich gleicht und ein ganz leerer Akku weit vor dem Ankommen.....Überwachungsstatus vom Hausarzt angeordnet

Egal was ich versuche positiver zu verändern.Ich erringe nur Pyrrussiege....gut,wichtig fürs Mentale...doch ernüchternd was Ergebnisse betrifft.So viele Baustellen,so viel Mut/Hoffnung in einiges reingesteckt....so oft würdelos Blankgezogen und doch komme ich nicht vorwärts.Ich bin ein Eremit….geworden.Eigentlich nutzlose Kleinsiege,die mehr fressen als einbringen......ist doch kein Wunder wenn man sprichwörtlich langsam die Flinte ins Korn wirft.

 

Was leider nicht gesehen wird: Meine manchmal Fatigue-Symptome sind ernst zu nehmende körperliche Beschwerden, genau wie Entzündungen, Schmerzen oder Funktionsbeeinträchtigungen. Es handelt sich also keineswegs um unwesentliche Nebenwirkungen, psychische Erscheinungen oder gar Einbildung.

 

Ich dachte,das das Jahr 2017 besser wird als das vergangene mit den vielen körperlichen Einbrüchen und Krankenhausaufenthalten. Weniger Kummer,weniger Klinikaufenthalte und spürbar etwas mehr Lebensqualität/Lebensfreude. Leider wohl nicht,so wie es ausschaut......Warte auf Nach OP Termin weil der festgestellte Thrombus kurz nach der letzten OP (den ich ja lange mit Clexane selbstspritzen behandeln mußte) spür und sichtbar gewachsen ist.

Stille,Distanz,Kopfschütteln,Tränen,Mutlosigkeit......wieso,weshalb,warum.....wieviel Kraft noch vorhanden?

 

Jetzt wirds weiter eng,kann mein linkes Bein kaum noch anheben und die Muskelschwäche nimmt leider weiter zu. Viele Wege einfach zuviel,zu viele Fast-Stürze und zuviele Abfangmanöver. Die zus. Blutabgaben für die Prüfung des neurologischen Defekts bezüglich des kaputten Stoffwechsels und der Organstörungen geht nun ins DNA Speziallabor.....bin sehr gespannt und doch auch dankbar dafür. Mögen einige Probleme so vielleicht behoben oder gemildert werden können. Am Dauerheulen grad...

 

20.02.2017: Nein, nicht meine Zeit, nicht meine Tage. Musste den Hausmüll nach ner Woche mal in Container bringen, mal in Briefkasten schauen und wackelte so durch Haus. Stellte erst später fest, dass ich noch im totalen Schlumpfmodus war….nur im Bademantel, Shorts und dicken Socken. Jetzt verstand ich auch warum man mir grinsend nachschaute. Hat mich eine Schlagzeile so beschäftigt und durchgeschüttelt die ich aus dem High-Techforschungsland USA erfahren hatte?. So nachdem was ich im letzten Jahr durchlaufen musste, passe ich voll in deren Beuteschema. Doch die Zeit ist noch nicht reif für mich dafür.Tage später meldete das auch der MS Landesverband, doch mich damit tiefer befassen und Kontakt aufnehmen mit denen?.

 

http://www.sonntag-physio.de/single-post/2016/06/21/MS-Immuntransplantation-stoppt-Krankheit

 

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-forschung/news-article/News/detail/neustart-fuer-das-immunsystem-stammzelltransplantation-bei-multipler-sklerose-im-experimentellen-ve/?no_cache=1&cHash=d26495cb374d85dfb2e15a33f9048174

 

Nein, all das packe ich allein kräftemäßig nicht mehr. Hab genug Kummer grad zu tragen und bin froh wenn ich mein tägliches „Daseinsleben“ in graden Bahnen halten kann. Mich rüttelt schon seit Wochen genug,stelle mir mehr und mehr eine Neurolyse vor,doch auch das wird nicht kommen.Ob es Linderung/Erleichterung bringen könnte?.Die komplette linke Körperhälfte Arm/Bein hat Verluste hinnehmen müssen. Bins leid weiter so fiese Schmerzen zu bekämpfen....kann nicht mehr,will nicht mehr.

Nur mühsam erhole ich mich von den Cortisonfluten und dem langsamen ausschleichen.Wieder das feststellen, das das MS Monster einiges mit sich nahm und mir für immer entriss. Fieber,Blutungen,Krämpfe,Schwäche und ein innerliches Wut/Hassbrodeln.Dies ganze Cortison hat mein Restimmunsystem auf Null runtergefahren und so beweg ich mich wie ein 90jähriger grade. Die Haare fallen büschelweise aus und das Nervenzittern nimmt auch grad wieder zu. Jetzt werde ich angreifbar für alles von außen und die fiese Fatigue zerrt mich aus und bekommt immer mehr Macht.

 

Dieser Kampf hat nur Verlierer und einen unsichtbaren Angreifer,der unerwartet zuschlägt und alles unbarmherzig zu Boden drückt. Seine ungeheure Macht erkenne ich an, aber beugen.........beugen tue ich mich nicht vor ihm.

Egal wie tief er mich in den Staub drückt,das was ich brauche ist ein Lichtblick/Chance um wieder aufzustehen.Einen kleinen Hoffnungsschimmer der mir wieder Kraft reicht auf der ich aufbauen könnte.Bin in gefühltem Wachsmantel komplett eng umhüllt...doch in meinen Augen funkelt noch das Feuer....schwach,aber funkelt noch.

 

02.2017 :Zuerst Hausarzt,Rezepte abholen und weiter zur Apotheke.Dort abmessen für die notwendigen Thrombosestrümpfe zwecks Bestellung von denen und dann weiter zum Neurologen. Das wird nicht angenehm und das war es auch nicht.Kräftefressen pur.Nur Tage nach der Tysabri-Infusion ein MS Schub,sehr bedrohlich und gar nicht gut.Die nächsten Tage kommen MS Schwestern zu mir nach Haus und legen mir Infusionen mit hochdosiertem Cortison intravenös in die Blutbahnen.Sieht alles nicht gut aus,fühlt sich auch gar nicht so an und so werden die nächsten Tage pures durchbeißen.Diese zerstörenden Körperangriffe fressen mich auf.......Stück für Stück zerfetzen sie mehr und mehr......Unheilbar,MS...damit käme ich klar. Doch diese nie endenden Entzündungen,das weitere zerstören vom Immunsystem,Organen,Stoffwechsel,Muskeln,Venen,Nervenbahnen..........das macht mich fertig.

 

Die erste Anwendung schon durch auch wenn mich die Nebenwirkungen bis in den Montag 06.02 rein richtig ausgeschaltet haben.Es ist ein reines erhalten,aber keine Entlastung und Hilfestellung bzw. so wie die ganze Pflegegeschichte mal angedacht war. Reines Schmerzbekämpfen,ansonsten alleingelassen und keiner schaut mal genauer hin wo Unterstützung wirklich benötigt wird. Das positive war die MS Schwester,die wirklich gut stechen konnte und die Infusionen gut bewerkstelligt hatte....aber ist das alles?.

 

Die erste kalte Ernüchterung, eine Entlastung ist die ganze Pflege Geschichte nicht. Man bekommt zwar manche Anwendungen, muss diese aber bezahlen und erst durch abnicken der ganzen Pflege/Krankenkassen bekommt man das nach 5 Wochen zurück (ohne Garantie allerdings). Also Vorkasse und so fehlt es doch im täglichen Leben wo man überlegt : Essen oder Anwendung ??.. Und bei Hilfsmitteln muss man trotz Befreiung 10% der Gesamtrechnung zu bezahlen.

Ohne Rücklagen muss ich wie gehabt alles verneinen und ablehnen. Also ganz ehrlich eine spürbare Entlastung/Hilfestellung/Unterstützung ist das alles überhaupt nicht.

 

Wer mal für mich einkauft,mal Behördengänge/Schreibkram begleitet,hin/zurück Transporte zu Docs oder Klinik.......alles nur kleine Dinge die nicht abgesichert sind. Von der selbstbestimmten Wohnsituation bzw. Wohnraumsuche mit meine Rente ganz abgesehen. Im Endeffekt : Gefängniszelle........würdelos,lieblos,achtlos,chancenlos,ehrlos,vergessen,isoliert.

 

Ohne Hoffnung kommt man in keiner Situation durch ....das letzte was einem echt bleibt.Solange meine letzte Entscheidung bei mir bleibt ist alles soweit OK...... bevor man gar nichts mehr selbstbestimmt entscheiden kann.Nur noch Schmerzen in Schach halten....ist das lebenswert?.Wenn ich zurückblicke,stelle ich fest das ich nur noch 3 x im ganzen Monat mich raustraue und das nur um Nahrung zu besorgen und selbst die lege ich mit Doc Besuchsterminen schon zusammen....an Tagen wo Kraft wirklich abrufbar ist.

 

Sagte ich nicht schon mal : Zwischen Wollen & Können liegen Welten.

 

Wirklich krass wie sehr sich der Körper selbst zerstört.Wurde letztens auf ein erneutes Reha-Update angesprochen um noch etwas gegen den körperlichen Abstieg anzukämpfen und der erste Gedanke von mir war dabei : Ertappt,man las wohl die verschickten Berichte des MDK/DAK  bezüglich des festgestellten Pflegegrades und die ausgesprochene dringende Empfehlung dazu.

 

Ich möchte grade nicht,weil ich Gesellschaft einfach nicht mehr ertragen kann und will. Muss mich nicht noch vor ner Masse zum Volldepp machen zumal mich das eh noch mehr belasten würde.Selbst die Reise dahin ohne Auto wäre nur Belastung pur.

01.2017: Mein Immunsystem greift sich mal wieder selbst fies an ,diese Trottel. Schließt die Augen und stellt es euch so vor :Der ganze Körper wird fest in Frischhaltefolie eingewickelt,so das ihr euch kaum bewegen könnt und in euren Adern fließt zudem wirklich eiskaltes Wasser.Ich hasse es hilflos zu sein,hasse es so abgrundtief.Ganze Nacht wieder hellwach, Blut/Nierencheck ,Rezepte abholen,Gesundheitskarte & Befreiungskarte 2017 einlesen lassen.Allein der Weg,allein diese Kraftaufgabe mit dem Stolpern und taumeln,das festhalten,die Gehpausen,die Blicke.Es ist saukalt und rutschig und muss mich voll auf jeden Schritt konzentrieren,wobei das linke Bein oft festklebt und sich kaum noch heben läßt.Würdeloses Schamgefühl zieht sich durch den Kopf und hoffe das mir diesmal blos nichts an Missgeschicken vor anderen passiert.

 

Nur mit letzten Kraftreserven dorthin geschleppt. Weiter zur Apotheke und wieder der Graus: Zuzahlen und schwuppdiwupp 35€ los,die auch wieder bitter fehlen werden.So muss ich die kleine Weihnachtsaufmerksamkeit für meine Kids wieder einen Monat nach hinten verlegen,wie auch andere Hilfsmttel die benötigt werden.Hochroter Schämkopf,Ralf du alter Krüppel.

Ohne Mobilität die reinste Folter,hab aber kein Geld für nen Automatik gebraucht Car oder ein Akkufahrrad.Wozu,wozu all diese Fesseln noch?.Mein kaputter Stoffwechsel hat doch schon genug zerstört,die ich aus eigner Kraft ohne Mittel auch nicht beheben kann.Der Augenarzt wartet als nächstes,weil beim letzten MS Schub im Dezember auch das Augenlicht heftig getroffen wurde.Wieder Erklärungen dann,wieder erzählen das man nichts zahlen kann für die Brille.

Termin 2 mit einem (hoffentlich besserem als beim Ersttermin) Pflegedienst muss auch noch irgendwie von der To Do Liste gestrichen werden. Nächte Woche Tysabri-Infusion und Pflegegrad 2 auseinander reden wegen Hilfsmitteln.Ist das Leben?....ist das Leben?.....

Eisige Kälte frißt sich spürbar durch meine Blutbahnen und schütteln mich.Zittern,linker Flankenschmerz und Schwäche pur .Gefesselt ans Apartment und habe Bilder im Kopf die mir nicht gefallen .

 

Mein Stützapparat geht kaputt, Zugang zu mir fehlt, Rückschritte, ins Leben zurück kämpfen gelingt einfach nicht und kann die körperlichen Verluste nicht zurückholen und so ist ein Sprung nach draußen verwehrt….nach solch einem Schicksalsschlag ist halt plötzlich ALLES anders.

Kann es nicht verändern und so lasse ich alles los was mich Kraft kostet. Die Schädigung/Neuropathien der Nervenbahnen sind massive Einschränkungen im Leben und nun noch die nahenden Immunonutritiondiäten wegen den Verwertungsstörungen.Wenn ich da weiter nach Gründen und einem Wieso  suche, dann finde ich alles…...nur nicht meine Ausgeglichenheit. Lebensgenuß oder Lebensqualität?.Was ist das?.Nur die Schmerzen bekämpfe ich noch,alles andere habe ich beerdigt .Unheilbar und mit Hilf/Hoffnungs/Chancenlos ist einem dann wirklich alles egal......

2017 gefällt mir nicht.........komplette Mobilität geht flöten und das tut soooo weh.

Weiche meinem eignen Blick schon aus und schäme mich meiner so sehr,das da schon so einiges aus meinen Augen ungewollt kullert.Suche weiter nach passendem Pflegedienst und doch weiß ich,das es nicht die Erleichterung ist die ich benötige und brauche. Bekomme dann Dinge die ich nicht brauche und die die ich brauche bekomme ich nicht.Muß leider dennoch einige med.verschriebene Medikamente teuer bezahlen und bekomme die Gimmicks nicht,die ich benötige um gegen den weiteren körperlichen Abbau anzukämpfen.Verstehe so einiges nicht und das macht mich mutlos.Die ganze Gute-Laune-Rhetorik kann ich nicht mehr hören weil sie einfach nur "Leer" ist.Bin körperlich einfach zu schwach....und tanze in Ketten...naja, in Schienen.

 

Bin nur noch im Dunkeln unterwegs,wenn überhaupt und dann nur um Nahrung zu beschaffen und vermeide Blicke von anderen.Obwohl selbst das schon fast egal ist,weil ich eh schon ein lebender "Leper" geworden bin.Oft schaffe ich es grad mal alle 2 Wochen nur noch raus und selbst das ist pure Qual und Selbstverletzung. Frisur/Haare/Styling?...mir völlig egal,war schon seit Monaten nicht mehr beim Friseur. Die Norm ist mir sowas von Schnuppe,mir geht s nur um ein wenig Zufriedenheit.Bin nicht unglücklich wenn ich mich von jeglicher Gesell/Gemeinschaft noch weiter zurückziehe und beschwere mich nicht wenn der TV das einzigste an Tönen ist was ich noch erfahre. All das hat Gründe die ihr nicht sehen könnt auf den ersten Blick, es hat leider mittlerweile seine Berechtigung.Würde es auch liebend gern verändern......

 

Ich weiß was kommen wird, weiß von vielen Dingen von denen ich mich verabschieden muss. Mit meinen Verdauungs/Verwertungsstörungen durch den kaputten Feinstoffwechsel bleiben nur noch Immunonutritiondiäten bzw. hochkalorische Medizinnahrungen. Durch den Zusatz spezieller Nukleotiden, Aminosäuren,reinem Eiweiß, spezifische Omega-Fettsäuren und hochdosierte Vitamine und Spurenelemente wird versucht die Immunabwehr zu erhalten und so etwas zu stärken.Doch kümmern, das muss ich mich Allein drum plus Zuzahlungen.Vielleicht werden dann die ständigen Entzündungen und Infekte und so viele Handcaps etwas abgemildert. WENN ich es schaffe die zu bezahlen und woanders einspare.Nach monatelangen krassen Umstellungen & Tests bei der Nahrung muss endlich mal Ruhe einkehren.....und die Freigabe muss eintrudeln.

 

Weder für andere noch für mich eine Gefahr und mag es Wochenlang nur im Schlafanzug rumzukrabbeln.So viel schon umgestellt was Essen betrifft und doch danach Schmerzen. Was macht das Leben denn mit all den Handicaps und Fesseln noch Lebenswert?.Lebe in meinem Gefängnis noch selbstbestimmt ........eine andere Chance hab ich einfach nicht mehr. Ja,mag sein das sich einiges verbittert liest .Ja,es ist ein Aufgeben weil ich einfach selbst nicht mehr daran glaube das es besser werden kann.

 

Blicke daher mit gruseligen eiskalten Angst/Panikschauern ins neue Jahr 2017. Ein Zyniker sei ein enttäuschter Idealist, sagt man so und trifft auch zu.

Brauch noch immer dringend ein neues Zuhause,einen Ort wo ich sicher mich regenerieren und erhalten kann.                                                                    EILT !!!.

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