Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries.....

Aufruf……..nicht böse gemeint !!!!!!!!,manche Mails nerven mehr als mir Hoffnung und Mut einzuimpfen.

04.12.2019 : Ich weiß selbst, das es nicht erstrebenswert ist wenn das einziges Fenster in die Welt das Internet ist. Noch, denn mein Uralt-Laptop ist am Limit und dann wird’s richtig eng. Verändern kann ich es Allein nicht, dazu fehlen Mittel und Kräfte um Teilhabe in vielerlei Form zu erhalten. Wie ich dann mit diversen Stellen kommuniziere, Lebensmittel bekomme etc etc etc macht mich selbst mehr als besorgt, es bedroht mich wie ne dunkle üble Wolke über mir.

30.09.2019 : Bitte, bitte tut mir ein Gefallen und lasst mich mit unsinnigen Hinweisen auf News mit MS in RUHE. Bei einem Großteil davon zeigt ihr nur Oberflächlichkeiten und leider mangelnde Sachkenntnis von der Materie. Multiple Sklerose verläuft NIE bei allen gleich. Jeder einzelne Fall kann nicht über einen Kamm geschoren werden. Manchmal frage ich mich echt, ob so manche Meinung weitgehend gebildet, geprägt oder bestimmt wurde ? .

Frei nach dem Motto : selbst unbetroffen,ich kenn da jemanden vom Schwager dessen entfernten Bekannten bei dem alles anders ist : Tztztz. Es ist wie beim Blut, keines davon ist zu 100% gleich, so wie jeder Mensch auch einzigartig ist.Sorry, sorry das ich nicht der Norm angehöre ,austherapiert bin mit negativer Tendenz.

 

Es gibt anscheinend  Menschen die orientieren sich an einem EIGNEM Wertesystem >> überwiegend blind, unwissend und vollkommen unreflektiert >> genau an diesen eignen selbstgebauten Maßstäben. Es wird Stigmatisiert : Richtig oder Falsch ,Weiß oder Schwarz, Gut oder Böse, Ja oder Nein oder Einerseits und Andererseits . Norm ???……..Tztztz, ich für meinen pers. Teil lasse mir keine Werte -Vorstellungen überstülpen die nicht passend zu meiner Situation sind. Ich bin nicht so wie andere mich gerne hätten und mir mein pures ICH nicht so schnell verbiegen. Ich lehne nicht alles ab, belehre nicht unwissend…höre mir vieles gern an.

 

ABER : Ich behalte mir vor, das gelesene/gehörte zu analysieren und kritisch neutral und fundiert zu hinterfragen. Tips,Zensierung, Bewertung ...Gern, aber bitte sach-u.Fachgerecht auf meine Gesamtsituation ausgerichtet.

 

Wenn schon gestandene Professoren, Oberärzte oder gestandene Fachärzte nur als Beispiel über meinem seit Jahren bestehenden  Medikationsplan/Medikamentenstatus schauen und sich erstmal zurücklehnen und tief einatmen……..sagt das viel aus.

 

Sagte nicht  Eckhardt Tolle mal : Der Verstand an sich ist ein hervorragendes Instrument, wenn er richtig benutzt wird. Bei falschem Gebrauch .....kann er allerdings sehr destruktiv werden.

 

10000000 Gesichter des Autoimmun/MS  heißen nicht umsonst so. Ihr zeigt mir so nur, das ihr nur kleine Teile meines Lebens/Tagebuchs hier gelesen habt. Über die Zeit hat sich viel geändert zu meinem Leidwesen und ich muss sehen wie ich mich dem anpassen kann,anpassen muss. Vergesst nicht : Ich bin Allein, habe also kein Netzwerk was mich entlasten kann. Andere haben Frau-Mann-Familie-Kinder, manche können noch Arbeiten und manche  sind von der milden Form getroffen.

 

DAS ist bei mir aber was völlig anderes wenn du Allein vor den Trümmern stehen musst und dein Restleben versuchst in Balance zu halten. An und mit mir könnte man über die Pflegeversicherung Geld verdienen,doch wenn man Allein ist....geht wie so vieles an mir vorbei.

Ihr habt vieles hier nur überflogen, habt meine mittlerweile Behinderung und den veränderten Pflegegrad übersehen. Das ist der Nachteil,  wenn man Allein ist. Andere können Pflegegeld durch ihr Umfeld/Angehörige etc. in Anspruch nehmen und so einiges abfangen und das für Betroffene weiterreichen. 2facher Win-Win. Ich kann das nicht und habe als Einkünfte nur meine Rente, mit allen Fixkosten die man so hat.

Für mich sind kleinste Aufwendungen, wie z.B das ersetzen von Rasierklingen des Rasierapparates ( weil Trockenrasur mit Zitterhand an miesen Tagen in Fleischwunden endet) etwas wo ich heftig heftig heftig knapsen muss. Und das ist nur EIN Beispiel mit der Mini-Rente.

 

Auch (Schade !!!) überflogen habt ihr wohl die Medikamenten-Bomben von mir. Glaubt mir mal, mit den ganzen Immunsuppressiva,Cortisonen,diversen Antibiotikas und Zusatzmedikamenten ist das Kämpfen pur. Jeden Tag. Meint ihr es macht Spaß, nachdem Schmerzkliniken und Mediziner mich in die palliativ BtMG - Schiene geschoben haben das auszuhalten?. Zu wissen, das diese über die Jahre auch heftig den Körper schädigen und ich nicht die Mittel habe vieles abzumildern?.

 

All das habe ich mir nicht ausgesucht, nicht gewollt. Symphtome behandeln, Ursachen nicht weil bequemer mit Pharmabomben und selbstherrliche klinische Abwatschsätze mit Werbekugelschreiber des Herstellers in der Arztkittel-Tasche : Austherapiert,annehmen ,nicht weiterkämpfen weil Krankenkasse wiederherstellung nicht bezahlt außer Sie bezahlen privat.Die Gottseidank nachgeholten hausärztlichen Schulungen und dem Umgang mit den Bomben sind und waren zu Recht wichtig.

Habt ihr übersehen, dass ich längst angemeldet wurde beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, Bundesministerium der Justiz und Verbraucherschutz und so auch wegen den Betäubungsmitteln(Betäubungsmittelgesetz - BtMG ) fest registriert wurde u.a wegen den dauerhaft verschriebenen Medikamenten Oxycodon, Dronabinol .

Durch das enge Monitoring werde ich immer wieder sporadisch medizinisch geprüft was Dosierung , Handhabung und mich selbst betrifft und bin bis Dato mehr als voll testierfähig und nach wie vor fitter im Kopf als andere. Bin so Frei und gut geschult und daher kann ich die Medikamente zu Hause nach den langen ärztl. beobachteten Zeiten frei nach Befinden selbstbestimmt steuern.

Ob ich also das med. verordnete Standard Oxycodon 60mg. täglich nehme, oder leider mal auf 120mg täglich hochdosieren muss oder auch mal nur 20mg nehme. Ich kenne das grausame runter und ausschleichen aus dem Eff - Eff.

Die MS ist daher grade wirklich mein kleineres Problem, auch wenn dies Monster bis dato echt viele Beeinträchtigungen herbei gezaubert hat. All das zusammen, dieser ganze bunte medizinische „Blumenstrauß“ an Begleiterkrankungen/Komorbiditäten……………….trennt mich LEIDER von so einigen MS-lern.

 

Verallgemeinert also bitte nicht, packt nicht Alle in eine Tasche.

Schrieb ich nicht mal irgendwo hier : Wer den roten Faden findet,wer mal die Seiten der Anschauung wechselt……..wer übern Tellerrand schaut…….der findet eine reale fakefreie Tagebuch - Homepage und ein Leben was sich doch von anderen unterscheidet. Ich freue mich ja über E-Post, auch wenn es wohl kleine Teile von Personen da draußen gibt, denen soziale Empathie (die Fähigkeit !!! ) komplexe soziale Situationen, Werthaltungen sowie Charaktereigenschaften abhande gekommen ist ...wirklich zu verstehen.

 

Fazit : Dem eignen Leben eine mentale Wendung geben, MEHR  wach >> MEHR aufmerksam >> MEHR mit den Sinnen durchs Leben straucheln >> Ein MEHR an Empathie spüren und erfahren. Ein MEHR für das was Dich allein gerade umgibt und etwas zufriedener macht. Was , was ist wirklich wichtig wichtig wichtig wichtig?!?

 

Ich muss mit den Fakten, Umständen und Stolpersteinen leben und es ertragen/aushalten/bewältigen.Das mystische an Geduld ist, dass man sie gar nicht mehr braucht, wenn man sie sich mühsam selbst hart vom Leben abgerungen und erkämpft hat.

 

Für mich bedeutet Geduld zweierlei. Zum 1sten…die Fähigkeit der Zeit, der mit etwas Gleichmut einzugestehen die sie diese eben braucht   zum entstehen.

Zum 2ten steckt in dem Wort Geduld ja das Wort „dulden“.Das heißt, sich nur minimal von Angriffswellen aus der Ruhe bringen zu lassen. Nicht immer einfach, nimmt dir auch keiner ab.... also nicht aufzugeben auch wenns unbequem wird.

 

Wenn man diesen Moment akzeptiert so wie er grade ist, wird man in 15min an der frischen Luft spüren dass das Leben sehr viel einfacher wird... wenn man das alles mal loslässt.

 

Es ist ein harter Weg sich selbst körperlich zu pushen, sich selbst vom Kopf her den immer schwieriger werdenden Aufgaben zu stellen. Dies „bewältigen“ wollen mit Biss-Trotz-verzweifelter Wut-vielen Tränen……ist aufgrund der weiter schwindenden Muskulatur und so Kraft jenseits vieler  Vorstellungen. Wenn Befehle des Gehirns an den Körper einfach nicht mehr da ankommen wo sie ankommen sollen und so Bewegungen gar nicht erst in Gang gesetzt und ausgeführt werden…..steht man mental in der dunkelsten Höhle ohne Ausgang. Das immer wieder dagegen ankämpfen und nicht akzeptieren wollen, geht bis an die Grenze des unerträglichen.

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