Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries....

                  A dignified shameful bitter live.....

19.07.2017 : Ich bäume mich gegen einen Gegner auf den ich nicht bezwingen kann. Kompromisse, Tricksen und selbst belügen das man nur noch wacklig anstatt schwer verwurzelt stehen kann und so massiv beeinträchtigt ist im täglichem Leben. Man ist ohnmächtig weil man einfach keine wunde Stelle bei seinem Gegner Autoimmun findet. Ich hoffe, das auf der anderen Seite irgendwann alles anders ist als hier……………B12, Cortison,Tilidin und einfach fallen lassen grade.....schlafen,schlafen,schlafen...

 

Herz-Bluesdays : Kann im Sitzen oft das linke Bein nur mühsam und nur noch kurz anheben und bei jedem Gang Tränen in den Augen weil der Druckschmerz Bein/Lende mich verzweifeln lassen.

Wenn man mich nun an die Reckstange hängen würde,müßte der rechte Arm den ganzen Körper versuchen zu halten. Die linke Seite/Arm ist nun nur noch Ballast und und fast ohne Kraft.

 

Meine kleine Welt hängt an einem rostigen Nagel, bei dem es nur eine Frage der Zeit ist bis er unter der Last nachgibt. Habe mich mal zur Badeinsel geschleppt,nur um das Wasser zu sehen und um mental abzutauchen in mir. Eine Strecke wo ich vor wenigen Jahren noch in 3 Minuten hin gejoggt wäre. Gestern, gestern mit dem Voltaren gesalbtem Körper, der Beinschiene und dem immer begleitendem und bestücktem Notfallrucksack fast 1 Std……immer Pausen, immer abfangen,das linksseitige entlasten des Standbeins, immer beschämende Blicke die sich weiter richtig tief in die Seele einschneiden.

 

Wenn keiner mehr an dich glaubt,dich alle aufgeben......wie soll man weiter kämpfen?. Ich will,ich glaube noch an ein weiter................ ich habe einfach nicht die Werkzeuge und Mittel dazu an der Hand. Ich mache mir keinen schlanken Fuß.....ich  hab längst nen schwachen schlanken. Was für nen mieses Spiel.........

 

Der Quasimodo von Steinhude............freigegeben zum Gespött.

 

Kniet euch mal hin...Oberkörper grade und nun hebt abwechselnd die Unterschenkel an. Rechts bei mir OK,links fast Tot.Jetzt könnt ihr selbst rausbekommen welcher Nerv bei mir geschrottet ist.Mir fallen die letzten Prüfungen an mir grad wieder ein,vielleicht wollte ich Dickkopf mich so selbst wieder foltern......ich weiß nicht.

Bei der Bewertung der Pflegebedürftigkeit wurde einiges getestet und nahe dem ADL-Score abgerufen.

Barthel-Index bei mir 45 Punkte

IADL-Skala bei mir 8 Punkte

Die Mobilität/Sturzrisikoprüfung (nach Tinetti)…. 23 Punkte erbrachte die Auswertung.

Timed up&go Prüfung (nach Podsiadlo)….25 Sek erbrachte die Auswertung

 

Ein Kampf den ich nicht gewinnen kann. Ohne Mobilität ist diese Welt ein Scherbenhaufen und nichts anderes als Gefängnisgitter einer Zelle wo ich rausschaue und verzweifelt täglich dran rüttle.Das grausame Schicksal anzunehmen und mit aller noch zur Verfügung stehender Kraft bekämpfen.So war die Vision,so denke ich noch heute. Wie,wie soll ich die vielfältigen Aufgaben nur weiter bewältigen wenn mir alle Werkzeuge,Kräfte und Mittel abhande gehen ??.Wie wie wie wie?.......das tut echt weh und .Was bin ich für ein körperliches Wrack geworden......................doch da lodert noch was.....

 

Fixtermin beim Hausarzt,war so von Ihm erbeten nachdem er mal wieder durchklingelte und sich den Ist-Stand einholte. Wieder der Blutcheck-Prüfung insbesondere der Nieren/Milz und derem Zustand und Werte (glomeruläre Filtrationsrate, kurz GFR nennt man das). So verbinde ich den Stresstermin gleich mit dem nützlichen und bitte das Team gleichzeitig mir das B12 zu spritzen weil mein derzeitiger Handtremor mir allein das fast unmöglich macht. Bin eh seit 01.05 Uhr (leider) wach,weil heftige Nachtschweißanfälle und linke Flankenschmerzen in Höhe Niere mich ganz übel rütteln.Werde also nicht überrascht sein,wenn der BSG/CRP Wert wieder hoch sein könnte.Da sind wir wieder bei den 2 Seiten der Gesundheit,grade was u.a das Morphium betrifft.

 

Es unterdrückt Schmerzen und doch für die inneren Organe eine massive Belastung über einen so langen Zeitraum wie ich das "Zeug" schon nehmen muss. Könnte medizinisches Cannabis eine bessere Lösung sein für mich,eine gesündere auf jeden Fall....?.

 

Die Sanduhr rieselt.......Ich erschrecke immer mehr und das berührt mich ganz übel. Ein Schatten von einem früher. Wenn du eh schon immer dem sportlichen nah warst, bricht es dir mental 1000fach die Seele. Bummelst langsam vor dich hin, möchtest nur zur Probe mal schneller laufen….und knickst nur ein. DAS ist übel, ganz fies. Luxusgut Bummeln ???, wenn das die Zukunft ist,dann zeigt sich die häßliche Maske MS ganz ganz langsam von der üblen Seite.Ärzte,Besorgungen Einkauf Klein/Groß etc etc.....wie das weiter geht ohne Mobilität?. Schmunzle grad...nehme nenTesla gern zu langfristigen Test/Forschungszwecken....

 

Die letzten 2 MS Schübe innerhalb der letzten Monate haben mehr entrissen als mir lieb ist. Die Läsionen und Angriffe nehmen zu. Aber andere Mittel?. Nutze doch schon die bewährtesten so lange... auch wenn diese gefährlich genug sind. Mitoxantron vertrag ich nicht.....gut so,denn hier ist die Einschränkung auf ein Lebenszyklus doch begrenzt.

 

Die Kräfte beim "Schleichen" sind erheblich geschrumpft….jetzt sind längere Gehstrecken schon so übel das mich die Leute irritiert und verstört anschauen.Wenn mal wieder die Polyneuropathie meine Beine ärgert,ziehe ich mich zurück weil diese Nervenstörung langfristig miese Auswirkungen hat.Geht als Mann betrunken auf High-Heels,dann könnt ihr nachvollziehen wie es sich anfühlt...... und aussieht. Ich schäme mich,ich hasse mich,hasse mich,hasse mich,hasse mich abgrundtief.

 

Eine äußere sichtbare körperliche Hülle ,in derem Inneren sich ein hoffnungsloses Ringen um Hoffnung ,um Zeit und doch auch um Erlösung abspielt.Etwas mehr Radical Softness ....Emotionalität/Verletzlichkeit auf eine Weise auszudrücken, die sich für dich richtig anfühlt, und dich dabei von niemand einschränken zu lassen

 

Es ist eine Farce, eine Lüge wo man positives zu vermitteln versucht nur um des Mutes willen…….kämpf weiter, Hoffnung blablabla. All das stimmt nicht…..es geht nur nach unten. Keiner von den Erzählern steckt da drin, aber alle versuchen einem zu erzählen wie man daraus kommt aus der Spirale. Aus einemTeufelskreis aus dem es kein Entkommen gibt. Erhobene Zeigefinger,selbsternannte Propheten....die sich nach Feierabend in einem ganz ganz anderem Leben bewegen.

 

Wer mag mich belehren wollen?,wer steckt in dem Körper drin?.Eine harte Realität die keiner aussprechen will, die sich aber leider genauso herausstellt. Seinen eignen Weg finden mit allem umzugehen, das DAS kann man nur allein und da muss man auch allein durch. Positiv denken…….phhhaaasa..

 

Ein Leben, ein Kreislauf aus vielen Bausteinen mit Funktionen wo jedes einzelne Rad/Stück doch seine eigne Berechtigung hat um als Ganzes zu harmonieren. Bausteine,Puzzlestücke… Brechen einige Teile weg, kann man dies nicht kompensieren. Es kostet Kraft….die man eigentlich nicht hat.

 

Es ist ein ewiger Kampf die angeschlagenen Stücke und ihre Fehlfunktionen Neu ans Jetzt anzupassen .Immer mehr Funktionen versagen ihren Dienst und du kannst nur hilflos mit Tränen in den Augen dabei zuschauen.

Würde gern mal schmerzlos zu der MR Neurographie,denn die kann die Lage der Läsionen genauestens lokalisieren. Nicht nur die PML, sondern auch L5 und Magen.....da hab ich neuerdings zu oft massive Schmerzen und Beeinträchtigungen. Eine Lumboischialgie muss ja nicht noch rausgefordert werden.

 

Denke als Laie grade an meinen kaputten Fußhebernerv. Kann man den defekten nicht gegen einen Neuen künstlich einnähen und alles wieder herstellen?.

Das ist wie in einer Höhle sitzen wo die Ratten dich langsam bei völligem Bewusstsein anfressen .Du dich nicht mehr dagegen wehren kannst und so zum Zuschauen verdammt bist. Wenn ihr nur erspüren könntet,was es heißt ein selbstbestimmtes Dasein aus der Hand entgleiten zu sehen.Was das wirklich heißt und bedeutet.

 

Man geht jedes Mal ans Limit, versucht die nächste Morphiumphase so lang wie nur möglich rauszuzögern und ich bin in der Beziehung echt ein harter Hund was das aushalten betrifft. Differentialdiagnosen, die fast identisch sind und sich alle gut tarnen können wenn die Docs einfach nicht weiter suchen wollen oder können.Das ist ein Pokerspiel, ein Tanz auf dem Hochseil den ich nicht beeinflussen kann.....Amyloidose ,Mesenterialinfarkt, Indigestion, Malassimilation, Ischämische Colitis ,Peritonitis ,intermittierende Porphyrie etc etc.Ein reiner Selbsterhaltungstrieb...........reine palliative Sedierung.

 

Bewegungsapparat /Muskeln erhalten, bewegen……….wie ,wenn die Kraft fehlt?.Wie, wenn man die Möglichkeiten dazu oft nicht hat?. Das viele nur die äußere Hülle sehen und sich doch in deren inneren ein hoffnungsloses Ringen um Leben abspielt,zeigt nur das selbstbezogene empathielose Dasein von so vielen heutzutage. Erholsamer Schlaf, kaum noch möglich und so bist du ständig körperlich richtig gerädert.

 

Wachst im halbwach Modus nach nur 1 Std. klitschnass und völlig fertig ohne die erhofften Erholungsphasen auf. Mittlerweile sehe ich das ganz enge medizinische Monitoring in dem ich bin als Belastung an. Wenn ein Lachen aus Scham schon gestorben ist…….ist der Alltag nur ein siechen.

" Use it or lose it"

 

40mg Kortison,80mg Morphium…….das ist aber täglich Real.      

 

Plus das selbstspritzen vom B12 wegen der perniziösen Anämie .Das Eisen, Folsäure,D3, Gamma-Linolensäure, B1,B6,Selen,DHA,Magnesium,Glucosamin,Alpha-Linolensäure,Eliquis zusätzlich in Tablettenform..... wenn ich mal wieder was irgendwo abgezwackt habe.

 

Ich sags einfach nochmal : Habe keine Geltungssucht,Profilneurose und es ist auch kein Hilfeschrei oder artverwandtes....erzähle nur meine Geschichte ohne zu hecheln oder sowas.

 

Übrig bleibt einzig und allein nur eine Hoffnung……auch wenn diese real doch nur ein leerer Wortfetzen ist und bleibt.Traurig…über meine mangelnde Leistungsfähigkeit, wieder viel weinen ,über meine Schwäche die mehr und mehr zunimmt und mir zeigt wie „klein“ ich geworden bin.

 

Ich lass mir die Haare jetzt richtig lang und grau wachsen,dann pass ich noch besser in das Bild was andere sich von mir machen.

 

Gute Tage beginnen eben NIE mit Superfoodshake,Rote Beete Smoothie oder Grünkohlsaft....ich brauch dringend nen Kaffeeeee.....nen Guten.

Müde und extrem geschwächt schaue ich aus meinem Kokon nach draußen. Das reale Leben wird immer mehr eingeschränkt und fordert einfach grade zu viel Kraft, die mir so woanders fehlt. Will und werde keine Kompromisse mehr machen um es für andere besser händelbar zu gestalten. Und wenn ich mich Tage, Wochen oder Monate nur noch einschließe und nur zu absoluten MUSS Fixterminen mich nach draußen schleppe, ist das allein meine Sache. Nur weil ich mich immer mehr isoliere,heißt das längst nicht Aufgeben. Mein Rückzug hat seine berechtigten Gründe, auch wenn andere das vielleicht überhaupt nicht verstehen oder akzeptieren können.

 

Die Perspektiven die mir nur noch zur Verfügung stehen, lassen derzeit keinen anderen Ausweg zu .Eine solch schwere Lebenssituationen Allein und autark in Balance zu erhalten, zeigt doch das meine schwache Resilienzstrategie zumindest noch etwas standhält.

 

Mein Leben mag ich mir nicht noch weiter reglementieren und so einschränken lassen als sowieso schon. Schutz/Rückzug von und aus der Gesellschaft ist eben beides in einem .

 

Für Außenstehende bleibt eben vieles unsichtbar, für mich als Betroffenen mit so nem fiesen Begleiter kann eben von Jetzt auf Gleich einiges unangemeldet auf den Kopf gestellt werden wo ich situationsbedingt handeln muss.

Umso mehr Zeit vergeht mit den Immunsuppressivas und Pharmabomben, umso mehr gehen nach und  die ganzen Komorbiditäten los .Keiner weiß wo sie hinführen,keiner kann sie stoppen und keiner kann etwas vorraussagen...........und zugeben will es auch keiner.Auch die neue achso hoch gelobten "Neuinfusions Medikamente" haben wieder genug Nachteile und Nebenwirkungen die nicht gern nach draußen getragen werden (Spendengelder Pharmalobby fließen wieder massiv ...) .Man versucht medial mit Spots,Anzeigen oder Clips Mut/Hoffnung/Zeichen nach Außen zu tragen,weiß aber  : .........Das man die Leute belügt und mal wieder einiges an Infos bewußt zurückhält. 

 

Ich nenne das Sterben auf zermürbender Ratenbasis,weil es nur nach UNTEN gehen kann bis der Körper sich ganz zerstört hat und bleibt eine lebenslange Anpassungsleistung.

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Druckversion | Sitemap ,Start 05.2010. Meine Homepage ist nun SSL zertifiziert und autorisiert……..for sure, Honestly, authentic and true ..... . ... Impressum unter Contact.