Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries.....

So wie ich manche Zeiten verbringe/bewältige sollte keiner sehen.....für mich mental schon heftig genug !!

13.10.2018 : Die letzten angenehmen Herbstwellen sind fühlbar. Und ich?...am Grübeln. Der linksseitige Flankenschmerz,Bewegungseinschränkungen und ein untragbares Gleichgewichtsproblem. Zu matt zum rausgehen,zu matt für Lebensmittel-Beschaffung und zu matt für einfach nur Wetter genießen. Nur im Bett,lustlos und mit zerrüttetem Tag-Nachtrhytmus.Es ist Standart geworden,nur noch im Schlafanzug sich durch die Tage zu schleppen.Es macht grad keinen Sinn sich "Normgemäß" zu bekleiden,wenn die Weidenzaun-Stromschläge wieder kommen und dich eh zu Boden bringen.

 

Es ist so vieles egal,zumal ich eh wieder EXTREMFIGHTEN muss diesen Monat. Wenn man am 15 des Monats wegen den Zuzahlmedikamenten etc nur noch 30€ für den Restmonat zur Verfügung hat......sind Kräfteinteilung ein Überlebens-Fixpunkt. Nehme zu allen Einschlägen grade mal wieder Prednisolon weil Entzündungen im Mund/Kiefer tief spürbar sind. Wenn man nicht mehr mobil ist,kaum noch gehen kann und es keine Klinik hier in der Nähe für das Fachgebiet gibt....zappelst du Allein nahezu chancenlos hier. Durchbeißen die Devise,Kräfteressourcen zu verteilen und Hoffen auf DAS ,was nur in meinen Träumen existiert.

Es gibt Momente in meinem Leben, da bin ich auf der Suche nach etwas
woran ich mich festhalten kann…..doch auch Hoffnung & Mut können verzweifelte Züge anehmen.
 

April 2018 : Leben…das war grad etwas LEBEN.  Es war 1:49 Uhr Nachts, -2 Grad und ich bin im Schutz der Nacht  kampfbereit nach draußen gegangen. Wollte Leben fühlen, den Regen auf der Haut empfinden und Sauerstoff schmecken. Schmerzvoll, aber mit vollem gewolltem Dickkopf tief in den mich peinigenden Schmerz eintauchen. Mir wars egal...…ich wollte Grenzen wahrnehmen, die ich noch immer nicht anerkennen will und einfach LEBEN spüren. Der Impuls kam so spontan,so tief.....mußte dem einfach nachgeben.

 

Way of Shame, Schritt für Schritt, Stappje bi Stappje....Tränen dabei wutvoll wegwischen, den eisernen Willen einfach aktivieren und den konzentrierten Blick nach vorn. Beißen,beißen,beißen.... Für mich ist es ein Erfolg, die selbst gesetzten Ziele/Blockaden versuchen zu übertreffen. Mehr,mehr,weiter,weiter…….da muss doch noch was gehen befahl ich meinem Kopf.

Ich will die Pausen nicht sehen,will die Pfützen aus Pattex-Kleber am Boden nicht noch mehr Macht geben weil sie mein Bein am Boden festhielten.....Der kleine Effekt war wirklich mental über dem Körper zu sein. Die größte Gefahr bleibt : Stolpern,Stürze,Abfangmanöver und der Auftrittschmerz als letztes. Mir nützt wegen den Armpathien kein Rolli,also denkt weiter und wechselt die Seite von Beobachter zu Betroffenem. Es bleibt ein Tanz auf dem Vulkan..........wenn ich aufgebe, dann             hab ich verloren.

 

Nun ja, mal sehen ob mich die Neuropathien endlich mal schmerzfrei schlafen lassen…………..das ist extrem belastend seit längerem schon.

Dem zerlumpten zerfressenem Magerskelettkörper eine Backpfeife zu geben, ihm ein Zeichen zu senden das ich noch trotzig genug bin. Eine kleine stille Reise tief in mein inneres ICH rein. Zeit zu beten,zu hadern,zu fluchen,zu wünschen,zu bitten. Schritt für Schritt in eine Art der tiefen Meditation.

 

Ihr wollt wissen wie es sich anfühlt ?. OK, beim rechten Fuß kommt man beim Gehen mit der Hacke auf den Boden und rollt über die Sohle ab,mit dem linken Fuß patscht man mit der gesamten Fußsohle auf.Macht es nach und seht .......und das mit Schmerzen. Und jeder Gang sieht aus,als ob wenn man mit 4 Promille Alkohol intus unterwegs ist.

 

Klitschnass mit verheultem Gesicht aber glücklich kam ich irgendwann zurück. Vielleicht habe ich ja Glück und irgendein Engel hat mich fighten gesehen und gibt das an DenDaOben weiter und dieser mir wird etwas gewährt.

 

Ostern, eine Zeit der Besinnung, Erneuerung, Heilung, Neuausrichtung, Hoffnung und der A ..………naja, ihr wisst schon.

 

Daher wünsche ich euch erstmal eine schöne Osterzeit und wie immer : Bleibt Gesund………

27.12.2017 : Schocknachricht zum Jahreswechsel…Wechsel Therapie…Grade meine Infusion in Hannover verabreicht bekommen nach mühsam schleppendem Gang dorthin.

 

Ocrevus® (Ocrelizumab).........Bei vieler vorschneller Euphorie : Aufgrund der Neuheit der Therapie lassen sich Langzeitsicherheit und -wirkung noch nicht abschließend beurteilen.............#ichwartenochetwas# und bleibe noch bei der alten Anwendung.

 

Auswertungen Blut, Entzündungsmarker weiter auf hohem Level, Monitoring - Daten zeigen klar in eine Richtung, Gefährdung der PML nicht nur aufgrund der Dauer der Anwendung bedrohlicher denn je.

 

Fazit: Noch 1 Tysabri-Infusion in 01.2018, dann 3 Monate pausieren zum Ausschwemmen und dann kommt mit Deutschland – Einführung Ocrelizumab bei mir zum Zug. Ich weiß noch nicht,ob ich den Wechsel will. Brauche noch andere Meinungen diesbezüglich.Diese MS Monsterkrankheit ist eine Krake mit zig Tentakeln....und kenne die zuerst hochgelobten Therapien, mit späteren Nachteilen ja genug.....die erst Jahre später rauskommen !!!.

 

Somit wird die letzte Stufe bei mir gezündet. Egal ob erneute Todesfälle unter der Therapie wie irre durch die Ärztenetze fließen, egal ob ich 3 Monate ohne Immunschutzschild bin.  Ob ich es vertrage, ob es sich mit all meinen durch die MS angegriffenen Organen verträgt? .Was sagt mein Blut, Niere oder Leber?. Keiner kanns mir ärztlich beantworten. Ich bin zutiefst erschüttert und mental grade richtig lädiert……….

 

Zeit, tja……was ist Zeit?.  Bitter…aus den Augen verliert so vieles ,was mal wichtig war.......seinen Zustand/Wert massiv. Neues Jahr?, noch weiter mit dem Daumen in die Erde niedergedrückt werden?......sammeln Ralf,saammmmellllnnnn.

 

20.12.2017 : Die OP Wunde näßt noch gut. Gerinnungsstörung und Selbstheilung somit weiter nach hinten verlagert. Schwer in die Schuhe zu kommen und so auch Beeinträchtigungen........alles muss, nichts kann     :-)

14.12.2017 : Die ausstehende OP ist durch und das war/ist nicht spaßig die nächsten Tage.1 Stunde Wartezeit auf Bus in Kälte,Regen und mit pochendem operierten Fuß war unangenehm......Zuhause zeigte sich die Gerinnungsstörung im Staustrumpf.....Dauerbluten und Blutdurchnässt. Einkauf etc.kann ich die nächsten 5 Tage eh vergessen. INR ist mies,Clexanezeit 60mg subkutan und Schleichtage eines 90jährigen Geisha-Mönchs......Die größte Panik wird immer dann kommen,wenn ich täglich den Verband wechseln muss. Das Netz auf der Wunde wird jedesmal verklebt sein...angetrocknet...das heißt abziehen.......Schmerz, Wunde aufreißen,Bluten......und neu verbinden nach Furacinsalbe auftragen. Bin vorsichtig angespannt !!!.

 

06.12.2017:Guten Morgen Mitternacht......und böser Nikolaus

 

Sodele.......nächste Woche kommt die OP. War heute bei meinem Doc der alles dafür vorbereitete und fertigmachte zum Verschicken an den Chirurgen. Man war gut am Zetern übers System,weil mit allen Grunderkrankungen/Medikamenten in mir hätte der Sturz zur Infusion vor Wochen auch schlechter ausfallen können als eh nun. Jede Tour zur Infusion ist ein Pokerspiel für mich.........ein sehr gefährliches und ein sehr beschämendes dazu. Und das nur weil die DAK mich nicht 1 x monatlich dorthin fährt via Krankentransport und sich querstellt...... das ist bewußt etwas in Kauf nehmen,auch das Ablehnen der Malabsorptions / Hormontherapie.

 

Massive Schwindel & Gleichgewichtsprobleme haben neben meinem eh schon Torkelgang mich mit Mehrfachpausen endlich unter miesen linksseitigen Flankenschmerzen zum Doc geführt. Wohlgemerkt mit tief gesenktem Haupt voller Scham. Der Körper fährt sich selbst in den Schutz / Ruhemodus runter...............absolute "laßt mich in Ruh" Stimmung.

 

In meinem Elfenbeinturm zurück grade,weit weit weg von der Öffentlichkeit....schweigend im Gespräch vertieft. Ruhig,still und in meinem speziellen Tai-chi eingekehrt……………Bewegung der Stille,Langsamkeit,Spüren,Pause und In sich hören .....Yoga der Bewegungsvermeidung  :-)) ...... immer noch, etwas Sport.......nur anders......  ;-))......ganz ganz anders als ihr denkt.

Die kommende Zeit wird Hart genug werden..........

 

Tannenduft und blinkende Lichter,große Augen, erwartungsvolle Gesichter. Geschichten,Erlebnisse und Rückblicke.Ein innehalten und zusammenkommen,ein Aufstehen und Abschütteln,neues Jahr und Ziele setzen. Dankbare Umarmungen,bunter Tannenbaum,schöne Kugeln,Wunderkerzen,Zimt,Orangen,Nüsse und schöner Braten und ganz viel Kuscheln. Was kommt,was kann geschehen ,Achtsamkeit und gesunde Skepsis .

Nein, schreie nicht nach Gemeinschaft, spicke nichts an Pinwände in Supermärkten ala :

 

Einsamer alter kranker Rentner,vergessen,verdrängt sucht …ein wenig Harzgerucht,eine leuchtende Wachskerze,ein gutes Essen,leuchtende Wangen,etwas Wärme,etwas Geborgenheit,leuchtende Augen,eine Umarmung,ein Willkommen, einmal Sorgenfrei einatmen dürfen,Kinderlachen,mal in einer Mitte zu sein.....

 

Nein, nein und nochmals Nein...nehmt es mir also nicht Übel, wenn ich die Vorweihnachtszeit, Heiligabend und Sylvester komplett überspringen möchte............

Wenn du irgendwann mal erkennst das du bei Menschen Ballast werden könntest/bist, erst dann zeigen sich manche wahre Seelen und Gesichter.

Und nun auf wunderbare Weise über Nacht 03.12 der erste Schnee in Steinhude heute. Nun wirds bedrohlich für mich mit rausgehen wegen der Sturzgefahr. Die Jahreszeiten nähern sich ihrem Ende.Endlich wirds nun früh dunkel und ich kann mich bestens Tarnen mit meinem Wackel-Dackel-Tippelgang.....so falle ich beim Wanken weniger auf. Könnte auch gut bedrohlich werden für mich wenn ich so nach Vorne schaue wettertechnisch. Vielleicht sollte ich wieder trainieren die Schüssel ohne abzuwaschen restlos sauber zu lecken....  :-). Der Schnee wird auch wieder schmelzen.......basta.

 

Ich lebe mein Leben, über welches sich allgemein dunkle Wolken im heiligen Monat zusammen ziehn und doch bleibe ich mir treu. Werde diese Wolken nicht beseite schieben können,werde nicht weglaufen können vor ihnen......dabei versuchen Zeit zu gewinnen, stehenbleiben und soweit wie möglich ein wenig Zufriedenheit zu finden. Hier & Jetzt...und alles als zu bewältigende Aufgaben sehen, die ich schaffen kann und werde. Nur ich Allein habe Einfluss auf das Hier & Jetzt.............und etwas mehr Zufriedenheit,etwas mehr Lebenswillen und mutvolle Freude ist mir soooooo wichtig.

 

Vorbeugen ist besser als Heilen.......

Manchmal reicht eben doch nur ein kurzer Schicksalsschlag aus, um eine ganze Kettenreaktion in Gang zu setzen. Eine ganze Welt so ungewollt auf den Kopf gestellt wird. Prävention / Schadensbegrenzung und Verhinderung von Folgeschäden verhindern?. Maßnahmen die zum Ziel haben das Fortschreiten schon bestehenden Krankheit etwas positiver zu beeinflussen?. Warum sieht das Gesundheitswesen und die Krankenkasse das denn nicht so?. Gesundheit sollte doch allen zur Verfügung stehen, ohne das der Geldbeutel gezückt werden muss. Arme Kranke bekommen Standard .Nicht Solvent genug um bessere Versorgung zu bekommen. Nein, als Austherapierter wirst du noch gedisst, lohnt nicht mehr und so schreitet der Verfall schmerzvoll weiter.

 

Folge : Abstieg aus der Gesellschaft und Alleingelassen bei deinem harten Kampf um gute Augenblicke....um etwas mehr Zeit.

2019 great again ?.....

...eine mysteriöse Kraft schlummert noch immer etwas in meinem Untergrund und das ist gut so.

Ich hoffe so so sehr auf mehr positive Lichtblicke, die mir wieder etwas mehr Hoffnung in so vielen Bereichen reichen würden.

Druckversion Druckversion | Sitemap
Druckversion | Sitemap ; Start 05.2010. Meine Homepage ist SSL zertifiziert und autorisiert……..for Sure, Honestly, Authentic and True ..... ...................... ... Impressum unter Contact.