Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries....

        Autoimmunerkrankungen.....Hopelessness          extinguis.….

So vieles in der gesamten Pharma/Gesundheitsbranche wird medial schöngeredet und der Rest als unbequem verschwiegen. Das Leben wieder spüren und einfach der französisch ähnlichen Leichtigkeit die Tür einen kleinen Spalt öffnen.Wenns so einfach wäre...........

 

Unfiltered ... my unedited Life…..Ich ziehe eine 20kg Bleikugel bei jedem Schritt unsichtbar für andere mit mir, trage einen Stahlhelm mit Sehschlitz, unterdrücke Stromschläge quer durch meine Restmuskelstränge und schrei auf einer Frequenz  die keiner hören kann oder will. Möchte doch nicht viel,möchte das die körperlichen Dauerangriffe,die Schmerzen und Beeinträchtigungen die mich nicht mehr "Leben" lassen endlich ein Ende finden………. ich Steh, Atme und vertraue auf  Zeit/Glauben. Der einsame "Leper-Wolf" kämpft noch………...

Mystic Rough Nights, die Tage zwischen dem 24.12 und dem 6.01 werden die zwölf heiligen Nächte genannt oder auch die Rauhnächte. Das Band der jenseitigen zur diesseitigen Welt ist mächtiger und empfindbarer als sonst und irgendwie spüre ich das wohl. Seit Tagen auf das übelste körperlich schwach und nahezu leblos. Ab dem Tag der Wintersonnenwende öffnen sich die Tore weit in die Anderswelt und es können Dinge passieren mit denen man nicht rechnen konnte. Eine ganz besondere Zeit, in der Menschen seit 1000den von Jahren weltweit diese Magie gespürt haben und die Sternkonstellationen dabei beobachteten. Sie ziehen seit Anfang der Zeit unbeirrt ihre Bahnen. Fuck you MS............

 

Man lernt "Dinge" erst dann wieder richtig wertzuschätzen,wenn sie nicht mehr da sind.

Doppelzüngigkeit ....in so vielen Bereichen  :-((.

 

Werde noch Wahnsinnig,mittlerweile die 2te Woche mit üblen Schweißanfällen,Wadenkrämpfen/Vaskulitis,Rheumaschüben...nur noch am Waschen,Beziehen,Trocknen.Der fast zerstörte Stoffwechsel wird auch nicht mehr,trotz diverser Umstellungen. Und jetzt.. fühlt sich alles wieder nach ner erneuten Divertikulitis an.Immer wieder Entzündungen,immer wieder Angriffe aufs Immunsystem.Das raubt mir dermaßen Kraft.....packe das alles nicht mehr wirklich. Lasse ich mich drauf ein nur noch an die Wohnung gefesselt zu sein langfristig?. Will ich das noch?.Ist das Lebenswert wenn ich jetzt schon kurz vor dem Aufgeben bin ????????????????????????????????????????????????????.
 

Die Gutachter des MDK haben mich nach ausführlichen Untersuchungen in den Pflegegrad 2 eingestuft. Und darin schon fixiert,das eine schnelle Hochstufung zu jedem Zeitpunkt aufgrund eines Schubes und weiterer Beeinträchtigungen umgesetzt werden soll. Durch das gesetzliche Verfahren wurde die Bedürftigkeit neu definiert, so das dies Pflegestärkungsgesetz ab 2017 stark reformiert wurde. Dies hat Auswirkungen in so vielen Bereichen bei mir.Ihr könnt vielleicht nicht sofort erkennen und wahrnehmen was verloren geht,was das wirklich für mich heißt. Es geht sehr vieles für immer verloren,sehr sehr viel.....denkt mal weiter und ihr werdet drauf kommen was das für ein ganz bitterer Tobak wirklich ist.


Muss selbst grade noch massiv schlucken....schon Bitter wenn so was schriftlich vor einem liegt.

 

Dadurch das ich keine Angehörige habe ,die von der Pflegeversicherung/Krankenkasse für ihre Unterstützung vergütet werden wollen/können,muss ich behutsam weitere Schritte langsam angehen.Meine Seele hat tiefe Narben bekommen,dabei haben meine 2 aber keine Schuld. Es ist nun nur noch eine Frage der Zeit,bis ich dann vollstationär in mein letztes Zuhaus (an der Ostsee) gehen werde. Das ist zumindest mein Plan, es reicht ja nur ein heftiger Zwischenfall/Schub aus.........und alle Karten im Leben werden neu gemischt. Leider.

 

Muss mir nun selbst irgendwie einen Überblick verschaffen,wie wo was nun umgesetzt werden muss. Bin grad etwas überfordert,mit den fast 30 Seiten der Gutachterstelle und der DAK Anhänge. Achtsam,Nachhaltig und möglichst Belastungsfrei auf veränderten Plancken weiter wanken...... diese Flut von Neuerungen in meinem Leben sind schon beängstigend.

 

2017 startet mit nem Pauckenschlag und ganz vielen Veränderungen.

 

Als ob man mir den Stecker gezogen hat..........superschwach & richtig Platt.Die neurologischen "Weidenzaun-Stromschläge" schlugen erstmals im rechten Bein und Becken zu. Nachtschweißanfälle,Unterschenkelzittern,Bauchkrämpfe......ich verliere massiv an Kraft,nicht nur körperlich.

Könnt ihr euch nur im Ansatz vorstellen,wie es sich anfühlen muss unter Tränen & Schmerz sich nach draußen zu bewegen weil man wirklich muss?. Mitten in die Menschenmenge, die dich zwar unwissend  Kopfschüttelnd abstraft mit ihren Gesten...aber doch verletzend tief berührt. Das sprengt wirklich jede Vorstellungskraft ,glaubt mir das mal. Also auf die Lippen beißen...ich kämpfe weiter.

 

11.2016: : Motto Musseinkauf >> Wer taumelnd schwankt hat mehr im Weg.....komme grad wankend unter Schmerzen und heißem Venenprickeln zurück und hab mich da eh schon hinquälen müssen. Hatte keinen Kaffee,Tee und Filtertüten mehr und wurde sofort dafür abgestraft. Alles angeschwollen und trotz Clexane hat es sogar noch geblutet.Die OP Wunde leckt leider auch noch. Ich weiß schon warum ich mich so sehr isoliere und am liebsten gar nicht mehr raus gehen mag. Schäme mich selbst zutiefst so wie ich aussehe beim Bewegen,da hilft auch keine fröhliche schwarze Kleidung. Echt am Dauerheulen grade....

 

Verrückt,muss mich wirklich 6 x am Tag zur Ruhe legen und poofe sogar stets dabei kurz ein. Nein, diese Zeit ist grad nicht die meine und die blöden beidseitig angelegten Strümpfe stabilisieren die kraftlosen Beine nur etwas unterstützend dabei. Dauerbelastung zwischen Dauermedis,Antibiotika und Spritzen und dem bekämpfen von körperlicher Mattigkeit grenzt schon an selbst foltern.Super schwach am taumeln mit ständigem abfangen. Muss wirklich breitbeinig stehen,denn wenn ich die Beine ganz nah zusammenbringe >> bin ich wie ein ganz junger Baum im Sturm. Mir persönlich schreitet die Wundheilung verständlicherweise eh zu langsam voran. ...................set you dead-therapie hält also weiter an. Wäre wirklich gerne mal Abends soooo müde wie morgens   :-)....

Der Alptraum soll endlich ein Ende finden. Zurück aus der Klinik.LLUUFFTTholen,Kraftschöpfen. Wenn so vieles selbstverständliches,unbeachtetes..... zum Luxusgut wird.Sich dem zu stellen, dies stets neu anzupassen auf das JETZT.........ist wahrlich eine immense Kraftaufgabe.Kleinste sonst so normale Dinge gehen unerreichbar weit enfernt scheinbar verloren. Du siehst sie,erreichst sie aber nur wenn du dich selbst quälst.

 

Teil 1 ist bewäligt mit sauviel Kraftaufwand .JC Blutprobe abgenommen und abgegeben sowie Tysabri-Dauerinfusion sind gelaufen und später fiel ich platt ins Bett und gut ist.........gut ist.......gut ist.......gut ist. Da sind noch einige Hürden nach der OP die ich zu bewältigen habe und mir Stirnfalten bereiten.Noch weiß ich nicht wie,kam selbst die Tage davor nicht raus und schaffte es mal zum Einkaufen. Nur eingeschränkt bewegungsfähig soll ich danach für ein paar Tage sein,so sagte man mir...OHA, das wird grenzwertig.

 

Denkt dran...11.11...heiliger St.Martinstag. Schenkt Kindern ein Lächeln und sorgt für Süßes wenns an der Tür klingelt. Das könnt ihr auch ausweiten,in dem ihr Bedürftigen auf eurem Weg heute ein Lächeln reichten könnt.

 

Möchte grade fliehen.......weit weg......im Auto sitzen,ohne Schmerzen auf nem warmen Massagesitz Richtung Ostsee.....Weite,Weite,Endlos, Weite,Stille und nur Meeresrauschen.........könnte die Luft,den Geruch und die Geräusche grad sehr sehr gut brauchen...Bin mental grade in keinem stabilen Zustand und gefesselt in meiner Set-you-dead Therapie.

 

07.11.2016: Rumms....Anruf aus der MHH Hannover : Kein Bett für mich frei,massive Notfälle in der Onkologie übers Wochenende. OP verschoben auf 17.11 plus 3 Tage Überwachung. Das wird ne Hammerwoche,weil am 15.11 Tysabri-Infusion und nach dem Klinikaufenthalt ein survivalfestival erneut beginnt von dem ich noch nicht genau weiß wie ich mich bewegen darf und überhaupt kann.Das gute war ein Tip in Richtung von Prof.Karst der in der Schmerzamulance aktiv ist,mal sehen ob ich es schaffe ihn um Rat/Hilfe zu konsultieren.Hatte erst vor 3 Wochen wieder erleben müssen,wie es sich anfühlt Totkrank,Schwach und ungewollt Arm zu sein als man mich als "Penner/Alki" abwatschte.Und das nur, weil ich mich körperlich bedingt beim Muss-Einkauf wegen der Schwäche mehrfach abstützen mußte und mich im Geisha Gang fortbewegte.So etwas hallt nach………..und glaubt mir mal : DAS hallte nach...

 

Meine Wegstrecken werden kürzer und kürzer durch das langsame versagen der Beinkraft auf der linken Seite.Kann nur von "Glück" reden,das ich noch genug Essen zu Hause hatte,sonst wären die nächsten Probleme kurz vor der OP wieder vorprogrammiert gewesen.Schaue nun mit Gruseln dem weiteren Dasein entgegen,wobei die OP am 7.11 das kleinste Kummerchen darstellt. Der MDK, so erfuhr ich seitens der Krankenkasse schon vorab ,steht schon in den Startlöchern und so zieht sich wie von unsichtbaren Bändern gezogen alles auf meinem Spielfeld nun noch enger zusammen.Ich möchte hässliches und trauriges in schönes und fröhlicheres verwandeln dürfen,doch ohne einen Wink von dem da oben schaffe ich es allein nicht.

 

29.10.2016 :Ich hatte so sehr auf Rat/Unterstützung der Docs gehofft,hab soviel in die Waagschale gelegt und bin nun leider zurückgeworfen in meiner Hoffnung.Sehr traurig das der Kampf gegen Körper,Nerven,Muskeln und Venen ausgeblendet wurde. Sinnfragen bahnen sich leider ihren Weg nach den ganzen Eindrücken und das macht mir selbst schon Unruhe. Mein Sehen ist schlechter geworden nach dem Krankenhausaufenthalt,verschwommener als vorher,so nehm ich es nach Tagen mehr und mehr wahr. Mist, neue Sehhilfe ist nicht drin......Der Way-of-Shame-Einkaufsweg ist und war wieder mehr ein Verstecken ,gepaart mit auspeitschenden Blicken.

Wenn die Seele schon warnend flüstert..........Ich muss mich finden,ich muss mich finden,ich muss mich finden,ich muss mich finden....Muss,Muss, Muss......ist es weit mehr als ein Alarmzeichen.

 

Meine Zeit steht ganz still grade, bin verschlossen und mache alles Offene einfach zu. Mitten in der Trilogie eines Schattenwesens, eines Grenzgängers drin. Wenn ich aufstehen muss, balancier ich mich oft ab bevor ich noch richtig falle .Nehme ganz tief meine  inneren Ströme wahr, konzentriert, fokussiert, bewusst. Es sind Reisen ins Innere, zu den Hoffnungen und Erkenntnissen. Wo Stille und Nacht ineinanderfließen, suche ich meine Tür… Meine Ruhe ist ein ganz  intimer privater Raum, ein mentaler Raum in dem ich meine körperlichen Zerfallsstadien versuche in Schach zu halten. ??? Schutz…… wohin trägt mich dies Leben ohne den nun ?.Saß gestern stundenlag Nachts auf dem eiskalten Balkon und lies alles raus was an Flüssigkeit in den Augen noch vorhanden war. Finde meinen Selbsterhaltungstrieb einfach nicht mehr, weil ich selbst nicht mehr an mich glaube.

Bin raus nach Tagen..bis zum nächsten OP Termin für neue 3 Tage am 07.11.2016 in der Onkologie.Kaputt : Standard Cortison-Tage Powerfluten hinter mir….spürbare Ernüchterung meiner Ansicht/Erfahrung was „Med. Hochschule“ betrifft und das nach den ausführlichen Schilderungen meines prallen Kummerkoffers. Es stimmte mich traurig,obwohl es doch so viel Kraft kostete und ich um Hilfe bettelte und regelrecht drum flehte. Man behandelt Symptome, Punkt….und dann schaltet man ab. Kein woher, wieso und….was wichtiger ist….gegensteuern das es nicht nochmal dazu kommt.Agieren ,nicht Suchen nach Ursachen.....alleingelassen,aussortiert,nicht wahr genommen,monetäre Fallpauschale,wertloser Patient.

Gehe doch nicht in die Klinik,wenn nichts da ist und setze mich freiwillig dem Streß aus.

Diese Schmerzen sind fies und offensichtlich das da was nicht OK ist und ich so weiter leiden muss weil keiner sich dem annimmt. Mit Enttäuschungen und Umwegen umgehen lernen wird wohl meine nächste bittere Hausaufgabe……. es ist kein Versagen sich dem zu STELLEN,obwohl es sich so anfühlt grad.  Es ist eine Herausforderung, eine Kampfansage………..an sich ganz  Allein.

Was für ein Jahr 2016.....nie,nie,nie wieder so eines........geringste Erhohlungsphasen,ein demoliertes löchriges Immunsystem,ständige Viren/Bakterienangriffe...Nein,so ein Jahr macht keinen Mut.

23.10.2016: Werde mich als Notfall in die Klinik Hannover begeben . So müssen diese erst mal versuchen DAS abzufedern, bevor es zur eigentlichen OP Versorgung laut Einweisungsüberweisung geht. Bin grad mit ganz vielen Pausen am bestücken und zusammensuchen der Jogginganzüge für den Trolli. Kann mich kaum bewegen,Schmerzen,am wanken,Tränen in den Augen........Bin gespannt wann ich da Nachts in der Notaufnahme auflaufe, muss halt den Augenblick zur Abreise sehr gut abpassen und auf nen günstigen Kraftpunkt  abwarten. Ich hoffe so sehr drauf, das die Cracks nach Detektivarbeit mich wieder hinbekommen, alles finden werden und mich hoffentlich neu einstellen können. Es wird nicht einfach, grade weil eines der Hilfsmittel ( MRT) bei der Spurensuche bei mir ja nicht mehr geht. Hoffentlich treffe ich noch auf verständliche Mediziner mit Fingerspitzengefühl………das Herzlose habe ich genug erleben müssen. Ein Spaziergang wird das nicht, mir bleibt aber nach den Tagen keine andere Wahl...auch wenns tierisch gruselt in Mehrbettzimmer/berieselung/ansicht mich wiederzufinden. Gruselgedanken...........bin also OFFLINE in der Klinikzeit...

Ich werd auch das hinter mich bringen......auch das....kann nur besser werden als JETZT. Ich habe meinen Kindern früher als sie jung waren immer eingeimpft: Wacklig rein,gestärkt raus....also zählt das auch für mich. Basta...

17.10.2016: Sodele... OP Überweisung für med.Hochschule nach Besprechung grad abgeholt. Der Doc hat wegen den ganzen Gimmicks bei mir ,zu mehr Sicherheit Hannover als Fachinstitut für mich mit Bedacht ausgewählt. Jetzt noch auf Terminvorschlag von dort abwarten…wenn ich es bis dahin noch schaffe zu warten. Die Flankenschmerzen fressen mich auf, wenn nichts mehr geht...>>> dann geh ich als Notfallpatient dorthin  …auch wenn es ein anderes Fachgebiet als die eigentliche OP 1 ist…kann kaum noch.

17.10.2016: Voruntersuchung,Narkoseaufklärungsgespräch und Terminvergabe für die OP 1...die 5te in 2016 schon.....es reicht...längst.....Was in mir grad vorgeht blende ich hier  besser aus.....

Resignation ??. Warum,warum quäle ich mich noch?.Die Organe und der Abbau sind klare Zeichen.Immer deutlicher zeichnet sich alles ab und die Zeitabstände werden immer kürzer .Und so erzähl ich mein Leben,so als ob es noch tausend Möglichkeiten gäbe ,so als hätte man noch jede Menge Zeit. Mein Weg,meine Geschichte wird sich verändern und so stoße ich bald eine Tür auf….die sich hinter mir schließen wird...für immer.Erstes Hospizgespräch mit Doc hinter mir.

Nach einer Woche mit intensivem eintauchen in den Bereich Hospiz/Sterbehaus und Palliative Care,spüre ich das ich langsam loslassen muß. Der Weg ins Leben zurück ist nur noch ein unerreichbarer Traum....Zwischen raus müssen-wollen-können >>> liegen Welten und das hat mit Tagesform schon nichts mehr zu tun. Ich möchte ein lebenswertes Leben…kein erträgliches....

11.10.2016: Möchte das belastende Termin-Anwendungen Korsett ablegen.Keine weiteren Infusionen,Checks,Tests,OPs,Lebenserhaltung etc mehr über mich ergehen lassen.Keine Laienhilfsdienste ohne Herz & Zeit,kein Zwangswaschen,kein Lippenbefeuchten,kein Rasieren,keine Katheter,kein Füttern,Stoma,MRTs,Blutwäsche,Chemo und sonst was.All das will ich nicht. Die richtigen Maßstäbe nachhaltig setzen, in eine neue angepaßte Rangordnung vorzubereiten braucht seine Zeit.

Die Gutachter des medizinischen Dienstes Gesundheitsbehörde  Nds bald bei mir Zuhaus ,medizinische Schweigepflicht von Ihnen nochmals einbetonieren lassen,vollstationäre Versorgung,Pflegestufe bereits beantragt,Umsetzung,Begutachtung etc etc. Es fällt mir immer schwerer ein tägliches Leben mit allen dazugehörenden Kleinigkeiten aufrecht zu erhalten. In mir brodelt es......packe einfach nicht mehr alles.

Nein,nur schmerzfrei einschlafen und der Natur ihren Lauf lassen. Damit ist/wäre die Marschrichtung klar abgesteckt………für Alle.

Oh Herr,wann hört das endlich alles auf?.Hab ich nicht längst genug zu bewältigen,bei dem was mir die ganze Zeit um die Ohren fliegt und verzweifeln läßt?. Lebensmut erhalten ist Kämpfen ohne Ziel.Irgendwann bricht jeder noch so starke unter der Last zusammen und geht zu Boden. Brauche dringend und schnell positives......kann einfach nicht mehr.

Heftigster Sturm im Wasserglas meiner kleinen Welt….mein ganzer Körper bebt und zittert sichtbar wie Espenlaub. Als ob sämtliche Kraftreserven aus mir extrahiert wurden……..Antibiotikum Levofloxacin als erstes…….der Tränenhammer schlechthin : Nach dem Medihammer folgt die Tysabri-Infusion,dann Tage später die erste OP und die darf dabei A) zu keiner Infektion/Blutergüssen führen, B) zu keinen Folgeschäden kommen  (Rezidiv) und C) potenziell schwerwiegende Krankheiten während der OP nicht übersehen werden. Doch das ganz ganz üble: eine artähnliche 2te OP noch in der Schwebe wegen dem Verlauf, weil OP 2 Auslöser für  OP 1 war.

Innerlich bin ich etwas weiter und sehe das NACH der OP.....kann mich ja nur auf minimum bewegen ne Zeitlang...tja,tja..???. Bin noch etwas hin und her gerissen weil ich weiß, das es nur kleine Bausteine eines Gesamtpuzzles sind. Es ist Stand eines Symptomskillen vom JETZT .......ich taumel

http://www1.wdr.de/wissen/mensch/medizin-lebensende-100.html

03.10, um 18.42h.......sieht grad gar nicht gut aus. Immer nur 3 Std gequälter Schlaf. Morgen als erster um 7.30h beim Doc, dann abwarten ob Klinikaufenthalt. Sein Verdacht war mehrfach schon Divertikulitis...zu Diabetes,Stoffwechsel etc.Noch möchte ich es vermeiden so lang wie es geht dort hin zu gehen. Schmerzen Niere und linke Flanke komplett ertrage ich seit Tagen mit 80mg Morphin täglich nur noch.....kann nicht mehr,muss nun...muss, muss, muss,mag aber nicht wirklich .....sehr sehr traurig grad. Angst,Unruhe,Sorgen,Fragen..........................

Juhuuu (Ironie !!)...vom Doc mein 3fach Spezialnadel-Spritzenzubehör abgeholt ,Blutcheck und ??: Klasse....Salmonellen aktiv. Finds aber ohne quatsch Klasse,weil mich eh Darmverstopfungen seit Wochen schon munter quälen. Und nun?...!!!!! Hab ich grad mental rote Hörner auf dem Kopf.!!!!! Vielleicht sollte ich mich mit dem Kamikazebacillus öfters in der Sauna tummeln, mich niesend und ohne Handtuch überall wund rutschen ,damit JA ALLE was davon abbekommen..... :-)). JJJAAA......grinse grad.

26.09: Krass...ungewollter Rekord...nach 7 Tagen hab ich es wenigstens mal zum Briefkasten geschafft.Zu mehr hat meine körperliche Kraft nicht gereicht und selbst das minimum war schon ne dosierte hochkonzentrierte Weltreise. Nun wirds eng...möge meine Kraft zurückkommen.Sich selbst versorgen fällt mir grad sauschwer……Im Augenblick würde ich fast jeden Deal mit dem Teufel eingehen.

Carpe Noctem?...nein,ehr anders...19.09.2016...Nachts um 2.56h, bittere Nacht,leere Augen, Zittern,Blick gen Himmel,Tränen fließen....Kälteschweiß,Ausschleichphasen Morphin...runter auf 60mg tgl,Venenrasen,Schmerzen,Dehnübungen Terraband,Kampf gegen meine Seele & mein Ich, Magenkrämpfe,Beine aus Blei,Oberarme aus erkaltetem Wachs,Kopfschmerzen,Beinzuckungen...ich muss beißen,mich besiegen....mich Allein......ganz allein.....ich kämpfe,ich kämpfe,ich kämpfe,ich kämpfe,ich kämpfe,ich kämpfe. Stehe,taumel....aber ich steh fest im Glauben tief in mir.

13.09.2016 : Konfrontation mit der Krankenkasse,mal wieder leider. Die Mediziner stellen Mängel im Blut fest, weil in meinem Fall nun die Aufnahme von Micronährstoffen gestört ist. Grade Vitamin B12,B1 und B6,Eisen,Alpha Liponsäure und Jod. Ein Mangel wird zu neurologischen Beschwerden wie Schwindelattacken,Kopfschmerzanfällen und Schwäche in Armen und Beinen führen bei dem nicht nur die Lymphbahnen zeigen wie fit sie noch sind. Vitamin B12 ist an der Blutbildung ganz massiv beteiligt, wichtig für das Zellwachstum und die Funktion der Nerven. Grade bei mir kann  das passieren, weil ich zu allen "Bomben" ja auch täglich Magensäurehemmer und blutverdünnende Medikamente wegen der TVT einnehme. Sie stellen sich quer obwohl Mediziner darauf pochen. Es ist ein Tanz auf dem Hochseil was ich da mache….kann es eben monetär nicht bewätigen.....

......Toll,80mg  Schmerzkiller grade. Wenns über die 100mg tgl. rutscht werde ich die Doc`s anrufen müssen,dann hab ich keine andere Wahl mehr.Nur noch mehr Kummer zu allem anderen was an mir zerrt. Wälze mich nur noch hin und her und wollte mich eigentlich in den Schlaf retten.Schlafen Bauch Nein,Rücken absolutes No go ....wenn nur noch Babykrampflage links oder rechts auf der Seite mit Null Erholung und Ruhe. Der Abbau von Muskeln läßt die Nerven brutal über die gleitenden Knochen rüberscheuern und noch mehr Weidenzaun-Stromschläge wie seit Tagen grad wieder die Folge.Der blöde linksseitige Flankenschmerz nimmt je nach Lage auch wieder zu. Magen rebelliert und schwillt an,daher mag ich grad gar nicht wissen wie es innen aussieht. Blaue Flecken / Verschiebungen zum Teil sichtbar.....Dieses ganze Chaos raubt mir meine Kraft.

Heißt es nicht irgendwo  : Meine Kraft ist in den Schwachen mächtig... (12,9.2.Kor)...OK,her damit....

06.09.2016 : Der kurze Tag mit meinen Zweien ist vorbei.Meinen Plan mußte ich leider ungewollt umwerfen. Nach der Infusion war ich muskulär sehr geschwächt, das kuppeln mit dem Wagen danach bereitete mir zunehmend Probleme und so war der Trip in die Rattenfängerstadt Hameln leider in weiter Ferne gerückt. Wollte das Mobile noch ausnutzen,weil ich täglich mit ner Email rechne wann es genau für immer abgeholt wird.So holte ich das Geburtstagskind von der Schule ab,beichtete ihm die unangenehme Situation mit Scham und so machten wir eine Schleife um seine Schwester noch zu uns zu holen . So blieb uns nur ein Ausflug in die Fußgängerzone von Wunstorf. Und JA….ich habe leider Faken müssen, um sie nicht zu Ängstigen. Jeder Weg mit meinen Bleifüßen bereitete mit Schmerzen und brannte wie Feuer aufgrund von Nervenziehen und der gebeutelten Muskulatur.Doch saugte ich die Zeit mit ihnen tief auf und war dankbar ohne Ende.....wie immer.

Erst Zuhaus rekonstruierte und verarbeitete ich was alles sah, wie chancen/mittellos ich bei vielem zusehen muss.Einige bittereTendenzen waren spürbar gewesen,doch ich bleib still um sie zu schützen auch wenn ich daran zerbreche.Sie sind meine Kinder,ich liebe sie bedingungslos und werde das auf ewig empfinden und daher dankbar für jeden Krümel den ich noch von ihnen bekomme.Es tut so weh,wenn man spüren musss wie sehr man schon ein "fremder Papi" geworden ist.Unter nem verstecktem Grinsen der EX werden beide unsichtbar an einer Leine geführt und man selbst ??? steht chancenlos auf dem Abstellgleis und kann nix tun.Entfremden heißt entfremden in seiner grausamsten Form die ich Gott sei Dank später nicht vertreten muss wenn der "Tag" kommt.Ich habe niemals Fehler gemacht mit ihnen,doch all das ist vergessen und verdrängt. Der Wechsel von Liebe zu Freundschaft........Freundschaft zu Bekannter.......Bekannter zu Erzeuger.....Erzeuger zu ?????........Manche Löcher kann man nicht reparieren....und es gibt dabei nur einen Verlierer : Mich....schuldlos,fehlerlos und voll bedingungsloser Liebe zur Blutlinie läßt dich fühlen wie grausam es ist daran zu zerbrechen.Ja,man kann Menschen ohne körperliche Gewalt zerstören.

 

Ich habe gelernt,das man Vaterliebe,Freude und Glück nicht festhalten kann und loslassen akzeptieren muss. Ich versuche Altes zu bewahren und Erinnerungen tief in mir zu konservieren.Eine andere Chance habe ich nicht mehr.So flüchtete ich mich um 18.00 Uhr ins Bett ums Kopfkino abzuschalten...…..Rumms,aufgewacht am 7.9 um 12.00 Uhr !!!!.So zeigte sich wohl wieviel Erholung  mein Körper brauchte um zu regenerieren bei eigentlich nur so wenig Aktivität........hat aber nichts mit den Kids/Ausflug zu tun,das lag ehr am Allgemeinsystem,weil am 8.9 dann morgens um 4.00 Uhr gleich wieder 60mg Morphium  zum Schmerzkillen...

06.09.2016: Heute Infusions Day,also 1,5 Std Venenrasen.Hoffe das ich nicht allzu ausgesaugt sein werde. Mein Plan war danach meinem Geburtstags-Sohn ein wenig Zeit zu schenken.Hole ihn von der Schule ab und machen ne gemeinsame Bummelzeit danach.So das es für ihn nicht langweilig wird,ich genug Pauseplätze finde. Notfall-Kitt dabei und los gehts.Möchte versuchen mein Gesicht einigermaßen für seine Speicher zu wahren/erhalten.Sein Geburtstagsgeld abgespart,daher ist mein Budget für groß mehr auch ein mentales Fremdschämfeeling. Ich hab etwas Angst, Angst zu versagen,Angst seine Erwartungen nicht erfüllen zu können,Angst zu sehen das ihm etwas leid tut,Angst das er mich aufheben muss,Angst den alten Superstar Papi nun kraft/würdelos erleben muss...................ich warte ab und bin gespannt wie ich das heute bewältige. Das reparierte Auto nach 2 Wochen wieder da und nach Rücksprache habe ich noch ne kurze Übergangszeit zur endgültigen Abholung nach Limburg/Hessen bekommen.Weiß ja nun wie bitter es ohne war.........Wenns nicht mehr geht mit dem Kuppeln,lass ich es wieder stehen und fahr anders irgendwie zurück.Ok, sehen wir wieviel Kraft zur Verfügung steht,wieviel ich allgemein noch verbergen kann um den optischen sichtbaren "kranken Krüppel" zu verwischen. Doch sie schenckten mir unbezahlbares/einzigartiges......... " ZEIT "

01.09.2016 : Bin bedient grad..Antibiotikum Tavanic 500er für 5 Tage nun verwenden....GGrrmmppff.

Man wird sehen wann der eng geschnürte Gürtel mir die letzte Luft ein für alle mal rauben wird.Laß mich aus diesem Alptraum aufwachen,anders aufwachen. Möchte viel viel lieber ein Phoenix aus der Asche Kampfgeist-Feeling empfinden,erkennen und am Horizont sehen dürfen....nochmal anders Neuanfang bitte….Mut,Chancen,Kraft,Möglichkeiten…....all das ist nur nen fieser Traum....laß es nen fiesen Traum sein,sagt das dies nur nen Alptraum ist. Mannnnnn,das kann doch nicht wahr sein.

Mit seiner bedrohlichen Gestalt hat der dunkle gesichtslose Schattenlord einen Stuhl inmitten  meines Weges gestoßen und zeigt auf ihn…..setzen,anhalten,realisieren,wahrnehmen,erkennen…..der Schatten meiner Nächte wird des Morgens hoffentlich positiver aussehen und man darf gespannt sein wann er mir sein verhülltes Gesicht zeigt. !!!Teufelspakt !!! . Es wird dann das letzte sein was ich sehe von dieser Welt.Ganz Deutschland ist draußen,freut sich über die Sonne und die munteren Lebensgeister.Und ich ?.Kämpfe mit üblen Fieberanfällen,Schüttelfrost-Nächten und körperlichen Schwächeanfällen die mich grade nur noch krabbeln lassen. Das ist wahrlich Spooky.......bedrohlich,angsteinflößend.

14.08.2016 :Und nun nen Monat später...Kämpfe grad mit ner Blasenentzündung und leider : Verabschieden sich die Kräfte des linken Fußes in Turboschritten.Das Gehen ist Wackeln und Torkeln anstatt bummeln.Jeder Weg ist ein Weg der Demut,Scham und des fast Aufgebens.Bin auch schon gut zerstochen vom selbst spitzen, meine linken unteren Brustrippen fangen nun auch noch auf dem Beckenkamm beim nach links neigen fies an aufeinander zu scheuern.Schlafen?....ohne Kommentar. GGrruummppff. Meine Nierenwerte spielen auch Karussell.....................................Mannnnnnnnnn, am besten gleich verschrotten. Der ganze medizinische Gürtel was Entzündungen,Immunsystem,Autoimmun oder  Rest-Stoffwechsel nähern sich einem bitteren Ziel.....Wehre mich massiv vor dem 5ten Klinikaufenthalt 2016,vielleicht weil ich lernen mußte das man nicht immer als geheilt entlassen wird......Bin am Dauerheulen.....ach liebes Tagebuch,bin ich eigentlich nicht mehr, als nur das porträtieren eines ekligen körperlichen Zerfalls?.Ich taumel grad massiv. 

07.2016 :Rumms….....ab heute wird Avonex vom Markt genommen ,was ich  ja damals als erstes Medikament bzw .Basistherapie bekam. Die Gefahren ( den Spätfolgen wie einer TVT sowie der TTP unter denen ich mittlerweile bitter leide) wurden wohl zu groß. Da aber das gleiche Unternehmen mein derzeitiges Tysabri/Natalizumab herstellt  (mit der Riesengefahr der PML ) möchte ich nicht weiter unken….habe aber nen dunklen Verdacht  was folgen könnte.....laßt mich für viele Unrecht haben !!!!.

Segen und Fluch der Forschung, da sind wir wieder bei den beiden Seiten der Medaille. Verschwiegen, Geschummelt, Getrickst wird ja leider schon genug. Siehe Fleischproduktionen mit ihren Hormon/Antibiotikabehandlungen,das Gen Obst.  Es bleibt nur zu wünschen/hoffen, dass alle wieder zurück zum nachhaltig und sicher agieren.

Ich hoffe, dass es nicht nur ein frommer Wunsch ist. Betrifft ja viele Bereiche unseres Lebens. Nicht alleinig nur Pharma und Lebensmittelbereiche .Was wir essen, wird ja auch schon längst unerwähnt  in den Labors der globalen Agrochemie hergestellt.

Bereits heute fallen 80%  unserer Obst/Gemüse… ­inklusive den biologischen !!!…. unter ein Patent der nieder­ländischen Saatgutfirma Rijk Zwaan. Bisher glaubte man Patente gebe es nur für genmanipulierte Pflanzen bzw. Saatgut. Leider Nein, denn das Europäische Patentamt verteilt seit einigen Jahren auch für konventionelle Züchtungen solche Patente. Und dann bitte weiter denken : Böden,Unkraut,Glyphosat,Bienensterben,Klimaveränderungen etc etc. Meldungen über Nach­weise von Glyphosat in Getränken, Muttermilch oder Textilien machten jüngst genug negative Schlagzeilen.

So.......nun reichts erstmal.Soll nur nen Zeichen sein,das ich genug Themen habe wo ich mich durchs Netzwerken so tummle und versuche mental vieles beängstigendes nach hinten zu schieben.

Seit Tagen kostet es mich wirklich Power manches abzumildern und mental zu bewältigen. Dieses Monster zwingt mich so massiv in die Knie, das ich oftmals echt im Sitzen einsinke und mich in den Schlaf bzw. Ruhestellung rette. Bin beim Muss-Leider Einkauf wieder gefallen….vor vielen Augen…. Das sind die Augenblicke wo ich mich echt irgendwo in die einsamen Highlands Schottlands wünsche. Nächsten Monat werde ich mir 2 Unterarmgehstützen zulegen müssen, damit ich die Sturzgefahr etwas abmindern kann .Seit Ende 2015 bis dato sind mehr als ein Abbau/Abstieg....das sind spürbare Welten zu vorher....warum nimmt sie nur so schnell an Fahrt auf?.

 

Meine Restenergie ist wie rausgesaugt und meine Strukturen werden anhaltenden Dauerbelastungsproben weiter ausgesetzt.Versteh das alles selbst nicht, aber spüre jegliches abgebaute Defizit doch sehr.

 

Die ja bekannte Fatique ist harmlos dagegen, weil es bei mir ein körperlicher bzw. muskulärer Abbau ist, wo  sich Grob/Feinmotorik bei allen Tätigkeiten noch mit einmischen. Bekam etwas später noch Infopost aus dem Bereich meiner Blutlinie, deren Inhalt mich hilflos arg beutelt. Es tut so weh,dabei zusehen zu müssen das einer stehenbleibt und sich nicht  weiterentwickeln kann. Die Unterstützung bekommt alles an Potential zu erkennen und zu fördern erfordert eben "erkennen & wollen". Ein einzementierter Körper mit wachem Geist muss bei vielem zuschauen ohne eingreifen zu können weil die Mittel fehlen dem ein Ende zu setzen. Mein Herz schlägt mit Tränen langsamer. Leben?.............Nein,ehr ein gequältes Erhalten..............doch wofür eigentlich?.

Medizinisch :Entzündungshemmende Medikamente,Infusionstermine,die neuralen Stromschläge,Immunsupressiva,Schmerzmittel,das Natalizumab,Marcumar,Vitamininfusionen etc etc... muss doch schon mit all ihren kleinen/großen Ausfällen lebenslang vieles zu mir nehmen…….und nun noch mehr, noch mehr an Bomben und Belastungen?....und dazu dann das KÖRPERLICHE : !!!!!!

 

Heute ist der 18.07.2016.......Komme grade schleppend vom Arzt und der Apotheke.

Blutkontrolle und neue Testchecks……. plus neue weitere Termine und somit Aderlässe,Untersuchungen und Belastungen.

Nun steh ich bei einer Blutarmut, weil bestimmte Mängel von Enzymen, Eiweiß und Vitaminen nicht mehr ernährungsmäßig zugeführt werden können. Die Autoimmunkrankheit hat das Rückenmark sehr geschädigt und so kam ein Malabsorptionssyndrom und weitere Störungen bzw. Ausfälle im Stoffwechselbereich. Das gesamte Immunsystem ,Stoffwechsel und Nervengeflecht sind arg gebeutelt bei mir.

Ich möchte die Krankheit HINTER mein Leben schieben...doch das machen manche Ausfälle oftmals zunichte. Mein ICH muss wieder mehr Vorrang haben.....brauche mein Flow zurück.

Mein BMI ist 22,5, Cholesterin kontinuierlich seit 3 Jahren unter 200.............doch was nützt das alles wenn manche Unverträglichkeiten,Bakterien,Viren und Autoimmun dich langsam auffressen???? und dein Blut und Stoffwechsel tief zerstörend beackern???.

Einige (hoffentlich nicht) spätere Diagnosen wie Schilddrüsenunterfunktion,Morbus Crohn,Laktoseintoleranz, Zöliakie ,Diabetes Mellitus, Unverträglichkeiten,Colitis und so weiter müssen nun aus mehreren Blutanalysen rausgefiltert, erkannt und dann sorgsam einjustiert werden. Es ist wohl schwierig Stoffwechselstörungen effektiv zu beheben bzw. sie erträglich zu gestalten sagte man mir. Habe zwar wieder viel lernen können, doch als der Termin sich dem Ende neigte ...kam das was mich echt aus der Bahn warf.

Auf der einen Seite BITTE Ralf weiter Ballaststoffe futtern, auf der anderen Seite beißt sich das mit der Zöliakie ,da die Eiweißstoffe  und das Gluten sich aushebeln. Dies führt zu einer verminderten Produktion von Enzymen und schließlich zu einer ungenügenden Nährstoffaufnahme des Körpers. Die Folge ist ein Mangel an Nährstoffen, der sich auf vielerlei Weise negativ zeigen kann .Ob mein starker Muskelschwund aufgehalten werden kann?...man wird sehen........hoffe ich jedenfalls NOCH.Man, bin doch schon Risikopatient mit der Blutgerinnung und der Autoimmunerkrankung und den ganzen Geißeln…….Nun muss ich mir hochdosierte medizinische Enzyme,Vitamine,Spurenelemente selbst spritzen............grrrumpfff. Ich drücke meine  Delete – Taste für immer noch nicht……….auch diesen Sumpf durchwandere ich.

 

Als ich den Doc dann fragte was das für mich heißt und wie es weitergeht, gab er mir 2 Alternativen. Entweder komme ich alle 2 Tage lebenslang in die Praxis und es wird mich gespritzt oder ich mach das allein. Fürs Allein bekäme ich eine Schulung von Ihm selbst .Ich nervte ihn weiter und fragte erneut wie das weiter abläuft. Ich entschied mich erstmal fürs zweite damit ich unabhängiger bleibe und bekam die Schulung. Kann aber jederzeit wechseln,wenn ich eine zu zittrige Phase habe. Wieder fragte ich ihn wie das weitergeht und erfuhr das ich nun Kraft und Mittel einsetzen muss um das gesundheitliche einigermaßen in Balance zu halten. Wie ?. Bekomme Rezept für die Apotheke und muss Selbst zahlen, obwohl ihr festgestellt habt das es derzeit keine anderen Lösungen gibt?.

Ich suche mir das doch nicht aus…….was ist hier los?............meine Bauchdecke wird Danke schreien,wenn ich mich nun subkutan  weiter gängeln muss.........

Er wirkte dann bedrückt und sagte bedächtig und wütend : So wie das gesetzliche Krankenkassensystem in den letzten Jahren aufgestellt ist, nimmt die ehr teure Krankenhausaufenthalte und  eventuelle Organversagen in Kauf, bevor sie monatlich diese Kosten übernehmen. Betriebswirtschaftlich ist sowas für mich nicht nachvollziehbar............kann nur den Kopf schütteln.

Erschüttert war ich und innerlich am Rechnen wie ich das nur schaffen soll. Wieder wochenlange Müsliwochen???. Sieht so aus.....Später bei der Apotheke dann der Schock: 40 Euro………Na toll, hatte danach ja zudem noch nen zweiten Termin im Sanitätshaus und nochmal 45 Euro weg. Eine kleine Geburtstagszuwendung für mein Kind muss ich 14 Tage nun nach hinten verschieben deswegen.Es ist echt Krass was hier im Gesundheitswesen so abläuft.Die nächsten Monate werden definitiv nicht nett.

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