Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries.....

Verbitterung wird "immer" genährt von Außen....so geht es dann ganz bitter weiter abwärts....

23.08.2017: Von dem klapprigen Bett auf den Catwalk zum "Muss-Einkauf"………. Hochkonzentriert versuchen Dinge zu vertuschen…auch wenns nur ein Trugschluss ist….Ich allein weiß: Tränen schmecken Salzig !!

07.2017 : Heute war ich mal wieder am Wasser und spüre immer mehr wie die Beine versagen. Es ist eine Sisyphusarbeit immer wieder den eignen Willen neu zu pushen, um nicht den Gedanken „ du nimmst nicht mehr am Leben teil“ zu verfallen.Ist diese Unruhe wieder wegen dem vergangenem Hannover-Weltreisetermin zur Tysabri-Infusion?. Vielleicht !!! ,dieser Weg (08.08-11.08.2017) wird wieder absolut alles von mir an Kräften körperlich wie mental abverlangen. Der Gedanke allein daran.... läßt eiskalte Schauer über meinen Rücken runterlaufen............

Wenn man einen Falken mit starkem Geist/Willen und unbändiger Freiheitsliebe, die Flügel mit Tesa am Körper anklebt und er sich später in einem Gitterkäfig eingesperrt wiederfindet...................wird seine Seele Stück für Stück gebrochen. Es ist sauhart Körperlich und Mental miterleben zu müssen,wie Kraft und Möglichkeiten nach und nach Sehnsüchte & Träume und somit Hoffnungswünsche unerfüllt in Rauch verwandelt.

 

Ach Du, mein liebes altes schrumpeliges Tagebuch….  stehe grad zwischen den Welten, nicht gut...

 

Unbequeme linksseitige fast Lähmung und so Babykrabbeln wieder angesagt grade,Blutnacht und zerrissene Schlafphasen und die Hoffnung das es wieder besser wird bald. Ganz Deutschland jubelt wegen dem Wetter und ich Krümel versuche mich dauernd in den Schlaf zu retten. Muss wohl erst mal wieder im Kopf aufräumen und versuchen „Ballast“ zu verschieben. Die Heftigkeit der letzten Monate ist nicht spurlos an mir vorbeigegangen und hat Geschenke zurückgelassen. Leider keine Guten, denn sie beeinträchtigen mich im täglichem Leben zumal ich eh grad wieder Cortison nehme.

Es gibt Hindernisse und Hürden die einen echt Mutlos werden lassen. Auch so manche Grabenkämpfe haben ganz schön Kraft gekostet und ich sehe mich körperlich immer mehr im Nichts verschwinden,wenn der Körper sich nebenbei weiter selbst zerstört.Es gibt wohl keine Ärzte mehr, denen Tränen eines dankbaren Menschen für ihre Arbeit als Lohn akzeptieren.

 

Physisch und Psychisch ist das alles echt ne Herausforderung grade.

 

Krass, Bitter, Traurig, Betroffen….Meine Beine,das Blut,Muskeln...alles geht zur Neige. Mein Oberarmumfang war noch 2010 gemessen 48cm,  2013 nur noch 33cm und nun die Seelenwatsche 2017 rapide runter auf 26cm.Wenn ich die Arme voll anspanne, kann man da ganz  einfach und problemlos den platten Muskel komplett zusammendrücken und sehen aus wie Ober/Unterarme eines 12 jährigen.

 

Das heißt für mich : Die Bereiche gehen wohl als nächstes komplett flöten und im täglichen Leben sind die Teile ja völlig unnütz. Mittlerweile ist es auch mit meinem linken Bein so, auch da kann ich trotz anspannen die Wade komplett eindrücken.…..Kopfschütteln und mental wirklich niederschmetternd....

 

Bilder Arme von heute Mittags nach meinem umkippen.........einfach draufklicken und sehen/lesen.......................ich hasse mich abgrundtief.  .......bald ist nichts mehr da...NICHTS

Geschwollene Unterschenkel und so passt die Orthese nach ner kurzen schwerfälligen Gehstrecke nicht mehr und schnürt den Blutpump Mechanismus leider ein.Diese Schädigung der Venenklappen am Unterschenkel ist gar nicht gut. Abgeschlagenheit,Magen-Darmprobleme,extremer belastender Nachtschweiß,Kopfschmerzen,weiter Gewichts/Masseverlust,grippeähnliche Symptome,morgendlicher Schwindel,Kälteschübe,Lymphbahnen spielen verrückt und ein aus dem Nichts ausstrahlender Vielmuskelschmerz in Lende, Nacken und Schulter.

 

All diese Schwächen ( keine Fatique !! ) im Schultergürtel ,dann im Beckengürtel breiten sich weiter aus und stellen eine massive Bewegungseinschränkung für mich dar. Der dämliche kaputte Fußheber (Peronäuschiene links) und die Thrombosestrümpfe werden mir so bei warmen Temperaturen noch eine wahre Freude bereiten

 

Wenn schon die gemeine Schwäche des Fußhebers besteht, kann die Peroneus-Schiene  das Gehen erleichtern. Es sagt aber keiner, das man die nur schwer unter die Jeans bekommt, sagt dir keiner das du breitere und größere Schuhe benötigst….Nein, alles wird in höchsten Tönen gelobt und referiert dazu noch mit med. Fachausdrücken...........aber drinstecken tut keiner von denen.Ich hasse diese gequälten Mutmach Geschichten. Ist schon wie in der Neurologie : Da ist was vielversprechendes in der Pipeline....bla bla bla.

 

Von meinen Gefäßentzündungen , dem immer wieder angegriffenen Immunsystem,dem Eliquis, dem Morphium  oder dem Cortison übersieht man schnell die ganze Verkettung und Verzahnung des neurologischen Gesamtbildes. 

Dabei bist du innerlich nur froh, wenn du Morgens beim Aufstehen mal keine kurzzeitige Steifigkeit des Beines durchstehen mußt. Juhuuu, Ironie an.... nun kommt die  GOÄ - M 35.3  langsam zum Abrechnen für die Krankenkassen und füllen so die Kassen der Ärzte.

 

Sozialer Rückzug, Scham und fehlende Kraft mal meine persönliche Gesamtansicht darzustellen damit diese mal die Seiten wechseln und übern Tellerrand hinausschauen. Wenn ich mich mal rausquäle und Richtung Stadt/Einkauf bewege................kann ich noch nicht mal irgendwo anhalten. Mal Pause,mal nen Cappo trinken....Nein, denn für den Preis bekomme ich im Laden ein ganzes Paket Kaffee.Erkennt ihr diesen dummen Strudel in den man sich würdelos bewegen muss?.

 

Alle freuen sich über die Sonnenstrahlen………..und ich ziehe die Jalousie runter.

Uhthoff-MS Syndrom naht und muss bewältigt werden......

Der zerfetzter Stoffwechsel ist auch für Experten ein komplexes Thema, das stelle ich immer mehr fest…oder die blöden Zuzahlmedikamente….subkutan Spritzen B12,Eisen,Folsäure,EPA/DHA ,D3,Selen ist Rattenschwanz 1Als Kassenpatient hat man echt die Niete gezogen.

 

Rehabilitation ist der 2te Rattenschwanz. Du kommst leider selten raus aus der Wohnung und so………. sind bei neuromuskulären Erkrankungen eine Verbesserung /Erhalten der Selbständigkeit in der Beweglichkeit nur eine bittere Farce.  Der Kampf ums Aufrechterhalten der noch vorhandenen Fähigkeiten ist ein Spiel das du nur verlieren kannst. Man hört die Docs reden wie:  muskuläre Funktionen zu verbessern ,den Verlauf günstiger beeinflussen ………..Physiotherapeuten, Logopäden, Ergotherapien,diverse Fachärzte bla bla bla und die stationäre Rehabilitation sind soooo dringend zu empfehlen.

 

Aja, weiß doch jedes Kind das man die nur alle 3 Jahre von den Krankenkassen bewilligt bekommt. Rattenschwanz 3

 

Punkt 1: Da muss man auch hinkommen können,da muss man gute Kraftfenster haben,da dürfen keine Fixzeiten drauf liegen......und ?...Muss ich noch weiter ausführen???. Habe derzeit so viele offene Baustellen die es zu bewältigen gilt.

 

Physiotherapie Verbesserung  Durchblutung und Stoffwechsel , Kreislauf /Stehen aufrechtzuerhalten , besonders groß ist die Gefahr bei  Abnahme der Kraft in der Rumpfmuskulatur. Dehnübungen der betroffenen oder gefährdeten Gelenke sind notwendig, Fehlhaltungen und Stürze vermeiden und die Osteoporose in Schach halten sind weitere Ziele,grade auch wegen den Cortisonanwendungen .

 

Ergotherapie Schwerpunkt im Bereich der Arme,Beine und des Rumpfes. Beüben alltagsrelevante Aufgaben

 

Physikalische Therapie umfasst Massagen,Bewegungsgefühl wiederzugeben. Wärme/Kälteanwendungen Elektro/Bädertherapien.

 

Massagen lockern verspannter Muskeln, Bindegewebsmassage, Faszien, Tonusverbesserung, die Durchblutung/Ernährung der Muskulatur durch Vibrationen,Knetungen, Walkungen, Streichungen.

 

Elektrotherapie Muskelgruppen und Nervenbahnen stimulieren durch mittelfrequente Ströme und Schmerzlinderung. Von Nerven versorgte Muskelfasern werden so programmiert die Wiederherstellung von Zellstrukturen in der Muskulatur neu zu fördern.

 

Einschränkungen ,Reglementierungen, Routineabläufe sorgen so für Barrieren: In die Gemeinschaft einbringen, Wecken, Untersuchungen über sich ergehen zu lassen, therapeutische Maßnahmen, ausgefüllte Standarttagesabläufe. Man bekommt  sehr viele Anweisungen und weniger Erklärungen. Wenn man sich in solchen Regularien/Normen/Regeln nach Ruhe und selbstbestimmten Leben gesehnt hat, vergisst man niemals wie man einen nicht mehr als „Mensch“ wahrnimmt.

 

Ein kaputter Körper, unsichtbar für die, die nicht genauer schauen. Zur Zeit suche ich nach Wegen wie ich zur nächsten Tysabri-Infusion nach Hannover hinkomme, denn den letzten Weg dorthin vergesse ich so schnell nicht. Das war mehr als Kräftefressen.

Das BtM-Rezept muss ich eh beim nächsten Termin bald wieder abholen. Vielleicht sollte ich mich dann mal auf dem naheliegenden dortigem „Drug-Markt“ umschauen und mein reines medizinisches Morphin gegen die Droge  >>Grauer Tod<<  tauschen............................Sorry, fieser ganz spitzer Sarkasmus grad.

 

Ist zumindest um Längen günstiger als Exit, Dignitas oder die Fahrt nach Holland.

Nein, ich mag nicht überlegen wie es weiter geht. Ich möchte den Spagat einfach nicht mehr bewältigen müssen. Mag nicht überlegen was vorteilhaft  ist, wenn ich meine Sachen zum Anziehen raus lege. Lasse mich treiben und lege nur Wert auf Wohlfühlfeeling für mich ganz allein dabei. Ich will und muss nicht den Glücklichen spielen. Seid euch bitte bewusst: Ich funktioniere nur noch situationsbedingt .

 

Niemals den Glauben an sich selbst aufzugeben war sehr lange Zeit mein Motto.

 

Doch wenn ich ehrlich bin : Seit fast nem Jahr kämpfe ich schon nicht wirklich mehr. Gehe nicht mal mehr 14tägig zum vertrauens Doc und mache alles nur noch per Telefon. Bins leid weiter gegen zuviele Windmühlen/Hindernisse anzukämpfen und abgewatscht zu werden. Und es ist keine Depression, weil mein Zustand leider mit organischer Krankheit einhergeht und nicht ohne. Ich nehme mir mein Recht auf Ratlosigkeit, Schweigen oder mal Tränen und auch mal äußere und innere Abwesenheit.

 

Meide öfter auch noch den Fahrstuhl, weil ich den Verlust GEHEN noch nicht akzeptieren kann. Die Treppen hochgehen fällt mir leichter als das nach unten zu gehen. Stehe verloren vor dem Absatz der Stufen und spüre wie die Unsicherheit & Zweifel mehr Macht bekommt beim runterschauen. Das sind die Augenblicke wo 1000 Dinge im Kopf auf mich einprasseln. Wut darüber ist also völlig nutzlos, da sie zu keinem konstruktiven Ergebnis führt und keine Veränderung eintreten kann. Wenn ich also hier manchmal Wut äußere, dann wundert euch nicht  drüber. Dies Gefühl bringt mich nur spürbar mit meiner eigenen „Lebendigkeit“ wieder etwas in Berührung.

 

Mittlerweile fehlen 8 Zähne, Schmerzen bei Nahrungsaufnahme, Sehen nur noch verschwommen, das Gehen ein reines Chaos, Feinmotorik weiter auf sinkendem Niveau, die  noch offene Nach OP am Dauerverschieben,der Muskelschwund /Haarausfall/Stoffwechsel/Infekte/Beschwerden ...............interessiert mich nicht mehr,weil ich nicht die Mittel habe das aus eigner Kraft positiv zu verändern.............Nehme es demütig an und gut ist....Pech eben.

 

Ich packe einfach vieles nicht mehr...........zwischen Wollen und Können liegen echt Welten.

- Medikamente :  Rezepte beim Doc  bestellen und von Apotheke liefern lassen.

 

- Nahrung : Nun noch per Online Lieferdienst.

 

- Wohnung verlassen: 1 mal wöchentlich nachts zum Müll und Briefkasten und ne kurze Runde ums Haus nur um zu sehen wo die max.erträgliche Gehstrecke noch liegt.

 

- Mache nur noch die Infusionen, suche aber auch da eine Lösung wie ich das besser anpassen kann für mich via Krankenfahrt hin/zurück. MRT geht sowieso körperlich seit nem Jahr nicht mehr und wenns weiter so läuft mit Absagen für meine Problemwege, werde ich auch die lebenserhaltenden Infusionen einfach weglassen.

 

Pause,  entschleunigen und der Unruhe und Unsicherheit den Riegel vorschieben. Nicht drüber nachdenken was als nächstes verloren geht. Nicht drüber nachdenken warum die hochkalorische Flüssignahrung als letzten Trumpf wohl nur noch über habe. Muskeln schrumpfen, Kraft schrumpft und ein Körper, der ein Schmelztiegel des Unheils ist.

 

Vergessen die Blicke während ich noch durch die Gassen torkelte und wie ein Leprakranker angesehen zu werden. Das Ausweichen der Blicke, das vermeiden zu sprechen und das wegrennen vor Gesprächen die mich zu Antworten zwingen.

 

Der Rest : Schmerzen , Entzündungen und alles andere versuchen irgendwie im erträglichen einpendeln zu lassen. Lebenslust und Lebensglauben ist schon vor meinem eignem Ableben beerdigt. Ein grauer fahler Schatten eines Typs, der vor Jahren noch strahlend  lebensbejahend mitten im Leben stand.

 

Fazit: Auch wenn es manchmal so scheint dass ich gefährlich Tief in mir versunken bin und nicht wieder auftauchen möchte.....noch gebe ich nicht auf.

 

In diesem gesellschaftlichen Klima alt oder krank zu werden macht Angst. Wir müssen erleben, das gesellschaftlicher Kälte, in dem alte Menschen, Schwerstkranke und Sterbende als Last für die Gesellschaft empfunden werden immer mehr wächst.

 

Wenn ihre Versorgung und Pflege  auch noch Zeit und Geld kosten, gelten alle als  völlig unnütz. Nicht nur am Leben zu bleiben, sondern im Leben zu bleiben und ACH JA : Wir werden alle mal Alt und dann ?.So wie man jetzt vielleicht noch kleingeistig Ketzt, wie wird es einen dann gehen wenn selbst  Betroffen später  ????.

All dies gilt ohne Unterschied für gesunde, junge, alte, behinderte oder kranke Menschen.

 

Keiner, keiner sucht sich wegen seines Alters/Krankheit seinen Verlust von Leistungsfähigkeit und Selbstständigkeit aus. Keiner mag den Verlust von Würde und dem vielleicht späterem „Ausgeliefertsein“ freiwillig entgegensehen.

 

Schwer kranke Menschen brauchen einfach eine multiprofessionelle medizinische Behandlung. Viel zu oft übersieht unsere hochtechnisierte Medizin den individuellen Menschen und reduziert das Kranksein auf das Nichtfunktionieren eines Organsystems.

 

Jeder Arzt, Therapeut ,Pfleger sollte sich auf Augenhöhe bewegen, wo es zunächst darum geht den Kranken zu verstehen und zuhören wo der Schuh drückt. Frei von Vorkonzepten, Zielvereinbarungen, bedingenden Begrifflichkeiten oder mitgebrachten leeren Standartantworten.Seiten mal wechseln und übern Tellerand schauen.

Die Dunkelziffern von getroffenen Entscheidungen der Betroffenen  „anderen zuliebe“, um niemandem zur Last zu fallen oder niemanden zu enttäuschen möchte ich echt nicht erfahren.

 

In Israel gibt es das Wort  מצוה  (Mizwa), die von ALLEN  erfüllt wird und ist ein wunderbares und deutliches Signal, dass das u.a auch im Judentum Kranke, Alte oder Hinfällige nicht an den Rand gedrängt werden, sondern in die Gemeinschaft integriert bleiben und immer reingezogen werden. Alleinlassen ist ein NoGo und allein der Betroffene legt fest wieviel er möchte.

 

Ohne Frage ein christliches Gebot der Nächstenliebe. Empathie, ohne zu urteilen.

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