Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries.....

Remembering disability .... ein Martyrium ohne Ruhe

21.07.2017 : Bin nur noch Knochen mit einer dünnen Haut überzogen. 2 x gestürzt bei Brot holen durch den  instabilen Stand. Scham,Scham und noch mehr Scham,ein gefährlicher Teufelskreis. Der "betrunkene" Penner-Stigma aus Steinhude mußte den Scheidungsbunker Favela leider nach Draußen verlassen. Bäähh, hasse mich abgrundtief.

Am körperlichen Tiefpunkt meines bisherigen echt Lebens angekommen

Muss mich beim Sitzen leicht nach rechts biegen,sonst wird der Schmerz zu unangenehm. Und die  blöden Thrombiosestrümpfe geben mir etwas mehr Halt,denn ohne sie wabbelt alles "Fleisch" nur noch kraftlos.Das selbst Spezialisten der Medizinernetze sagen : Lieber Aids als MS, sagt alles wichtige aus

 

Das Gehen wird zur höchsten Konzentrationsübung ,jede Stufe, jeder Stein, jede Fahrbahnkante, jede Unebenheit oder Treppe wird dabei zu einer gefährlichen Stolper und Sturz-Gefahr. Durch Schädigung der Nerven, die zu diesen Muskelgruppen führen, kommt es zu bleibenden Funktionsausfällen. Auf Dauer verkümmern die Muskeln in Füßen und Waden, was einen so erheblich in den Tagesaktivitäten einschränkt.

 

Grund für das unrunde Laufen ist die blöde Lähmung des Nervs Peroneus/ Profundus (daher der Begriff Peroneusschiene die ich trage). Geht man normal, setzt man den Fuß zunächst mit der Ferse auf und rollt dann nach vorn über die Zehen ab und während sich der Fuß in der Luft befindet wird die Fußspitze angehoben. Bei der Fußheberschwäche funktioniert dieser automatische Ablauf nicht mehr und so meine Lebensqualität erheblich belastet.

 

Die Folge : Man kann nicht auf den Fersen stehen, hat Sensibilitätsstörungen, kann den seitlichen Fußrand und die Fußspitze nicht mehr aktiv heben, Störung des Streckvorgangs, Einwärtsdrehung so gestört und der Fuß wird beim Gehen nachgeschleift oder setzt mit der kompletten Sohle oder der Außenkante des Fußes auf.

 

Was ist das für eine Zicke dieses Leben,wie flatter und launenhaft es ist…..und ich?. Ihr selbsternanntes Lieblingsziel?. Beide Unterschenkel brennen wie Feuer seit 2 Tagen,aber ehr so ein Eisfeuer weil es sich bitterkalt anfühlt. Hört auf die Signale eures Körpers, denn diese  senden euch oft klare Zeichen.Ich suche nach keinem "Warum" mehr....gebe auf,finde keine Kraft & Willen mehr dazu.Meine innerern Organe fahren eh auf Notlaufprogemm. Bitten bei Gott für ein um vielfach besseres Jahr 2017,nicht nochmal so eins wie 2016 fies erleben müssen.

 

Und an dem Ende der Kette stehe ich nun.Ich leide weiter, weil ich keine Besserung an mir feststelle.

Das was bleibt ist der Blick zurück,wenn auch jetzt mit drückender Wehmut wenn die Welt sich für mich langsam auflöst.Ohne den online Lebensmittel-Lieferdienst hätte ich echt nen Riesenprobleme.

Trotz der starken Nebenwirkung ist die Immunsuppression ein kleiner Segen, denn sie ermöglicht erst die häufigen Beschwerden der MS/Autoimmunerkrankung etwas zu unterdrücken.

 

Eine therapeutische Immunsuppression ist aber ein massiver Eingriff mit teils erheblichen Nebenwirkungen .Das kann zu erheblichen Störungen führen, aber die einzige und letzte Behandlungsmöglichkeit. Doch hat sie 2 Seiten…dämpfen, erhalten, zerstören, also Zeit rausschlagen grob übersetzt......hochgradig ambivalent.

 

Diese Nebenwirkungen können sich erheblich auf die Lebensqualität des Einzelnen auswirken. Selbst vergleichsweise harmlose Infekte, wie Erkältungen oder Herpesbefall können für eine Person mit Immunsuppressionstherapie lebensgefährlich sein.

 

Der Grund: Die Medikamente unterdrücken nicht nur die unerwünschte Wirkung des Immunsystems, sondern die gesamte Immunabwehr. Erreger können sich so viel leichter im Körper ausbreiten. Betroffene müssen deshalb auch bei kleinen Infekten sofort zum Arzt und eventuell ins Krankenhaus.

 

Diese oder besser, die meisten Medikamente zur Immunsuppression sind nephro- und neurotoxisch, wirken also giftig auf die Nieren,Leber und das Nervengewebe.

Patienten mit einer lang andauernden Immunsuppression haben außerdem ein erhöhtes Risiko an der lebensgefährlichen PML zu erkranken.

 

Immunsuppression heißt also :

 

Wird das körpereigene Immunsystem unterdrückt, sodass es nicht mehr richtig arbeiten kann, spricht man von Immunsuppression. Wer verstehen möchte, wieso eine Immunsuppression sowohl unerwünscht als auch gewollt sein kann, muss wissen, wie das Immunsystem funktioniert.

 

Grundlagen unseres Immunsystems

 

Das Immunsystem unseres Körpers hat unter anderem die Aufgabe, Krankheitserreger wie etwa Viren oder Bakterien über verschiedene Mechanismen zu bekämpfen. Es besteht aus einer Vielzahl unterschiedlicher Zellen, die körperfremdes Material erkennen und angreifen.

 

Wurde ein Erreger einmal unschädlich gemacht, produziert das Immunsystem sogenannte Antikörper. Diese erkennen beim nächsten Angriff den Eindringling wieder und machen ihn schneller unschädlich.

Normalerweise !!!!! Autoimmunkrankheit MS !!!!!  greifen diese nun anstatt körperfremde nun körpereigene Strukturen an und zerstören diese.

 

Genau diese Fehlleitung nennt man Autoimmunerkrankung, weil sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet.

 

Zur Behandlung einer solchen Autoimmunerkrankung ruft man absichtlich eine Immunsuppression hervor, um das schädliche Verhalten der Immunabwehr einzuschränken .Auch wenn das leider heißt, eine lebenslange Immunsuppression ertragen zu müssen.

 

Erhaltungstherapie Tysabri… Ziel ist Entzündungen zumindest rauszuzögern.

 

Eine therapeutische Immunsuppression ist gewissermaßen also eine Zwickmühle. Man muss einerseits das Immunsystem drosseln weil es sonst Schaden anrichtet. Aber doch  jeder Mensch braucht auch funktionierende Abwehrkräfte.....abwägen.....

 

Doch die Nachteile der Immunsuppressiva sind daher nicht von der Hand zu weisen……

 

-Erhöhte Anfälligkeit für Infekte und Tumore

-Giftige Wirkung auf Organe,Gewebe

-Schädigung des Knochenmarks,Blutarmut und Blutungsneigung

-Erhöhung der Fett/Zuckerwerte im Blut

-Störung des Knochenstoffwechsels und Bluthochdruck

-Magen-Darm-Probleme

sowie weitere aus der Grundkrankheit entstehende nicht ungefährliche Komorbiditäten.

Immer wieder und wieder kurzfristige eingeleitete Therapien wegen meiner seit Monaten andauernden massiven Schmerzen.Neuromuskuläre Erkrankungen sind echt verdammt Bitter !!. Sorry, aber wenn da ewig Neues zukommt...woher,woher nimmst du dann noch Power?.


Es vergehn nur wenige Tage wo ich völlig schmerzfrei bin und vergoß sehr viele bittere Tränen.Die Kraft,die Mut sich weiter dagegen anzustemmen fehlt dann oft.Gehe mit geballter Faust an so lala Tagen und das blöde linke Bein mag ich gar nicht mehr belasten wollen,so sehr schmerzt es beim stehen.....und selbst heute noch darf ich nur hoffen das der Augenblick mal ein wenig die Pausetaste drückt.

Mitten im Sturm........Habe die Faxen sowas von satt weil es mich richtig Kraft kostet. Versuche doch dieses Unheilbar weiter und weiter aus meinem Leben auszublenden.Ich möchte zufriedenes mal raushauen und so auch nach draußen mal einen anderes Symbol senden.

Ich würd auch gern so vieles mal nach hinten schieben,doch dazu brauche ich eben die Kraft.Dazu brauche ich einen Körper der mir das ermöglicht... der mir die Chance dazu gibt.

All das was da aufgedeckt wird.....Tendenz/Ursachenvermutung medizinisch ist ja da,aber wollen/können grad mal Schmerzen etwas eindämmen.

 

Mich beschleicht eh so langsam das Gefühl, das man mich ehr am "Gift" halten mag, anstatt akribisch nach den Stromschlagursachen oder meinen weiteren Baustellen sich vorzuarbeiten und die endlich abstellt.Habe grade nach den letzten Klinikaufenthalten ein mulmiges Gefühl,obwohl ich wirklich alle Daten/Beschwerden sogar schriftlich sehr ausführlich mit hatte.Heute sehe ich Kliniken schon pessimistisch und verzweifelt als Abfertigungsfabriken.

Das Suchen/Erspähen nach den Auslösern ist wohl dem monetären Mammon mit Fallpauschalenregularien schon gewichen.Man bekommt einfach das Gefühl,das die Differentialdiagnosen zu viele Wege ausfzeigen und es zu mühselig ist bei einem Austherapiertem weiter zu gehen.

 

Bei der Diagnostik muss/sollte aber ein breites Spektrum von Differenzialdiagnosen beachtet werden. Es müßte als Laie betrachtet ja eine Einbeziehung der verschiedenen Fachdisziplinen eingesetzt werden. Grade in der Neurologie ist vieles mit einer Vielzahl von weiteren Erkrankungen zu rechnen die nicht so einfach sind.Sich nur auf die Grunderkrankung konzentrieren wäre fatal,weil immer mehr Bereiche von ihr ja angegriffen werden. Einschränkungen der Lebensqualität bleiben zurück.Man geht ja davon aus, das der der alte Grundgedanke der Ärzte noch vorhanden ist und ein Leiden gemindert wird.

 

Ich würde gerne mal die "Gen-Schere" mit den Molekularbiologen und Pathologen zusammenbringen für mich.

Diese widmen sich der Fragestellung, welche Mechanismen und Faktoren es Immunzellen ermöglicht in das Nervensystem einzuwandern, sich im nervalen Milieu zu verständigen und welche Einflüsse Immunzellen auf das Hirngewebe ausüben.

 

Und das richtig fiese: Als Kassenpatient kannst du dir manche Folge-Anwendungen einfach nicht leisten.

Sag nur: In Ketten tanzen......jipp !!!

                                DEGENERATION....... ich kann da nichts zu verdammt nochmal,habe es mir nicht ausgesucht und schäme mich für dies eigentlich "Gemeinsystem Krankenkasse" nur noch.

Gerade beim selten gewordenen Bummeln mit meinen Kiddys ist mir wiederholt verstärkt aufgefallen, dass ich die vier äußeren Zehen des linken Fußes gar nicht mehr bewegen kann. Die Bewegungsfähigkeit des linken Fußes ist im Gegensatz zum rechten schon verdammt stark eingeschränkt. Habe nun auch ab und an ein Taubheitsgefühl im linken erschlafften Ober/Unterschenkel. Bewegen kann ich noch alles etwas. Spiel wieder verstärkt mit dem Reizstromgerät Zuhause und dreh echt voll auf bis zur Schmerzgrenze.... das "Flappsen" beim Gehen bleibt und schreitet weiter voran.Mindestens einmal wöchtl. zum Chiropraktiker, das darf nicht so weitergehn.....es ist keine Dauerlösung.

 

Gegen die Anzeichen anzugehn,ist laufen ohne Ziel zu haben.............Ist  schon grausam süffisant,wenn die Docs mich untersuchend beurteilend murmeln ,da war mal richtig Kraft und Muskelmasse vorhanden....

 

Seit Anfang Juni kann ich meinen linken Oberschenkel nicht mehr gewollt dauerhaft anspannen. Der schlaffe Restmuskel rollt ungewollt kraftlos in seine Anfangstellung zurück.Es schmerzt beim Gehen sehr.....weglaufen ist nicht mehr.

 

Wenn sich nun alle auf den warmen Sommer freuen, zieh ich mich in den Schatten zurück.Komisch das das keiner versteht, sich aber ach so viele als MS kundig  vorstellen...Aha !!!!!. Ihr könnt das  ungefähr nachvollziehen, wenn ihr euch vorstellt das ihr an beiden Armen und Beinen jeweils diese mit Gewicht bestückten 1,5 Kg schwerenTrainingsmanschetten aus dem Sport mit Klettverschluß tragt bei jedem Gang.Wenn ich das linke Bein nun in der Luft ausstrecke,schaffe ich es grad mal Sekunden noch...........dann sinkt die Kraft !.

 

Neurologische Krankheiten sind echt die Königsklasse .Kenne nichts fieseres...........Es ist niederschmetternd,wenn man Teile eines ehemals funktionierenden Körpers gedanklich ansteuert....der aber massiv verspätet erst reagiert. Das nun die Kraft noch sinkt und man sich schämt nach draußen zu gehen haut einen gedanklich richtig zu Boden. Es ist Klar, das dann von Außen schon mal komische Blicke kommen. Und doch : Sie tun weh...weil man sie mitbekommt.Das belastet Mental ,dagegen kannst du dich auch gar nicht wehren weils in deinem Kopf abläuft. Du bist unter Menschen,aber ehr wie ein unsichtbarer Geist der nicht mehr dazugehört.

http://www.3sat.de/mediathek/?mode=play&obj=59351

 

Wenn man so zurückschaut, wird man automatisch besinnlicher und ruhiger. Man sieht das auch an anderen Betroffenen. Erinnere mich an einen relativ Neubetroffenen der eines Tages zur Infusion auftauchte. Unbeeindruckt und auf einem hohen Egotrip, sah das alles wie Virusinfektion. Erzählte von sich und hatte damals noch Aussagen wie: Ohne 3 x jährlichen Urlaub auf Ibiza würde er nicht Leben wollen. Beschwerte sich über mangelnde Parkmöglichkeiten für seinen neuen 3er BMW ,die neusten Modelabel und würgte andere  Betroffene oftmals verbal ab. Heute ist er mit Unterarmgehstützen & Pampers mühsam unterwegs, ist sehr viel stiller geworden und hat am eigenen Leib erfahren müssen was sich alles um und in einem veränderte.Beim Thema Krankenkassen hat er sogar schon geweint,obwohl er wie die meisten von Zuzahlungen befreit ist.

 

Hinter dieser Krankheit stehen furchtbare Geschichten,das wissen nur die wenigsten. Todesraten unter den Therapien, steigende Freitote und ungewollte Armutswellen........Nein, von denen mag man nicht Lesen...aber es gibt Sie.

Nur 1 Schicksalsschlag....und nie mehr wie es mal war. Nie,nie mehr...........

 

Zeit das lästige zu ertragen und sich Zeit bewußt vor Augen zu halten. Wichtig,wichtig zur Erkenntnis zu kommen wie wertvoll sie doch ist. Zeit ist etwas unwiederbringbares und mehr als ein Ablauf von Ereignissen.Diese wechselt sich mit der Erkenntnis ab......so wie ich allein Leben gelebt und verstanden habe.... eigentlich keine andere Entscheidung treffen konnte......als ggfs. selbstbestimmt und frei zu gehen.

 

Jeder für sich hat sein Päckchen zu tragen und ich sage mal Neutral das keins davon einfach für die Personen dahinter ist. Ich stelle heute nach und nach fest, das die Richtung sich klar bei Allen spürbar entwickelt zur Erkenntnis: Was ,was ist wirklich wichtig?. So ist es bei Allen früher oder später .Alles was mal existierte bricht nach und nach weg  und es bleibt nur eine Frage der Zeit. Man lächelt nur müde über NEUE aktuelle achso bahnbrechende Forschungsergebnisse mit so viel Potential ,wenn die Docs wieder mal anfangen mit erhobenem Zeigefinger zu referieren.

 

Oder grad diese medialen  MS-Mut-Mach-gefakten Geschichten, wo die wahren Hintergründe verschwiegen werden oder bekannte Gesichter sich noch mal schnell als "Gutmenschen" ins Rampenlicht drängen oder gar Steuerspartrick Stiftungen die oft nur ein berechnendes Kalkül haben. Mich pers. nervt das immens, da es einige gibt die täglich an der Front kämpfen mit Stolpersteinen die bei dem Tabuthema UNHEILBAR nicht gern an die Öffentlichkeit gebracht werden.So was wird gern schnell untern Teppich gekehrt.........

 

So erkennt man nach und nach, das es kein Stopp/Pause dieses MS Monsters gibt, das man  nur ganz allein nach Wegen suchen muss um einigermaßen klarzukommen. Hier gibt es so viel zu berücksichtigen wenn man sich wenigstens ein kleines Stückchen Lebensqualität erhaschen mag. Da ist das Wort Nachhaltig, Selbstbestimmt und Lebensfreude nur ein kleiner Baustein .Jeder wird daran arbeiten, ganz allein und nur für sich. Man hat halt  keine andere Wahl mehr. Es wird mit der Zeit nur komplexer, weil sich nur kleinste Veränderungen im Körper auf anderen Ebenen dann langsam bemerkbar machen.

 

Was nützt es wenn heute ein Heilmittel kommen würde?.

Nur wenig,man lebt erstmal....Juhu, aber die Beeinträchtigungen die die MS bis dato zerstört hat.........die kannst man nicht mehr rückgängig machen.

 

Nicht nur die Amerikanerin Betsy Davis hat es uns allen vorgemacht, wie und was Selbstbestimmt wirklich für Bedeutung hat...R.I.P. Betsy............in Würde schmerzfrei gehen können.

 

Gehen?.Ja,super langsam mit Pausen und das ist schon Bitter genug.Versuche Weihnachten zur Reha nach Bad Segeberg wieder zu kommen und schaue mal was die Krankenkasse sagt.Stabilisieren und lange erhalten ist das Ziel. Wenn ich alles beenden möchte bevor ich nur noch Hilflos bin.....hab ich Gott sei Dank alles vorrätig und in meiner Hand. Selbstbestimmt........das möchte ich bleiben ohne noch mehr Beeinträchtigungen die auf mich einprasseln.

Mein Leben wieder mal "entschleunigen" ....Ja, wäre mal echt angebracht.

Unglücklicherweise haben das fortschreiten und diese unplanmäßigen Rückfälle nicht aufgehört,so das ich gegenüber meiner Energiereserven verdammt behutsam mit einigem umgehen muss.

Mein bisheriger holistisch ähnlicher Umgang mit allem hat bestimmt noch etwas Luft nach oben,weil es durch ungeplante Ausfälle eben doch einige Ebenen durcheinanderwirbeln kann. Sei es körperlich,organisatorisch oder mental. Bestimmte Kurzfrist-Lösungen sind halt nur der grobe bekannte und erlebte Pfad auf dem ich wandle.Das heißt aber nicht, das ich manches so lasse wie es bisher war. Mein Ziel ist daher weiterhin möglichst stabil und nachhaltig auf das zu reagieren was in und um mich herum geschieht.........Mein Bewustsein ist noch fit genug.

 

Klar tragen diese Symptome manchmal massive Erschöpfung mit sich. Das Aufwachen mehrere Male in der Nacht unterstützt die ohnehin schon vorhandene Kraftlosigkeit nicht grad positiv. Restmuskeln zucken unkontrollierbar,das Blut brennt sich durch die Venen und du liegst oft wie in Wachs gehüllt völlig wach da..........Bewegen?..Klar, mir einem riesigem innerlichen Fight und blutigen Lippen auf die man dabei beißt.

                                                Einfach, einfach ist was anderes !!!!.

 

Detektivspürsinn und Analyse ..... und hoffentlich Mediziner mit Herz sowie schamfreie Behandlungen. Vorboten aus dem defekten Immunsystem so einige joviale Aussagen die ich leider hören und kopfschüttelnd ertragen muss .Enzyme,Stoffe,Nahrung,Vitamine können nicht mehr  rausgefiltert,umgewandelt und verarbeitet werden. Autoimmunerkrankungen,1000 fiese Gesichter.......Alle stürzen sich nur auf die MS,das aber ein Autoimmundefekt später viel viel mehr angreift und zerstört wird gern ausgeblendet.

 

Verdacht auf : Diabetes mellitus, Unverträglichkeiten, Divertikulitis, Divertikulose, Intoleranzen,Entzündungen etc.etc.

Die periphere arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) ,diabetisches Fußsyndrom mit längst defektem Fußheber steht schon, Marcumar-Patient bin ich längst und daher sehr besorgt grad. Wenn das ganze Immunsystem eh schon so löchrig ist und nicht repariert werden kann, ist es nur ne Frage der Zeit.

MS,Neurologie,Schäden,Immunsystem……….10000 Gesichter,die schlafen und jederzeit ausbrechen können und dann schädigen.

Was kommt ?......ich warte ab……mehr kann ich nicht tun .

ENDE ? :  Eine Trinknahrung Supplementierung mit hochdosierten kalorischen Mikronährstoffe dann der wohl letzte Ausweg .

 

Eigentlich bekämpfen die Patrouillen unserer Immunabwehr alles Fremde. Sobald sie also Zellen mit unbekanntem Identitätsausweis  bei Kontrollgängen durch den Body aufspüren, schlagen sie Alarm und rufen weitere Truppen hinzu und beginnen mit der Maßanfertigung von Antikörpern. Im Thymus, dem Ausbildungszentrum unterhalb des Brustbeins, werden die so genannten T-Zellen darauf trainiert die eigenen guten Zelltypen in all ihrer Vielfalt zu erkennen und zu verschonen. Im Falle der Autoimmunkrankheiten verwechselt das System  aber Freund und Feind. So entstehen Entzündungen  und geschädigte Funktionen erfüllen nicht mehr ihren Job.

 

Und ich naiver Idiot freute mich immer über meine tollen Cholesterinwerte von 195 oder meinen guten BMI Wert konstant über Jahre schon.Bin doch Topwert-Patient ohne Sünden. Schon seit Jahren kein Fast-Food,kein Alkohol o.ä,kein Dosen oder Fertigfutter,keine vorgestertigte Minder oder Mangelernährung. Warum dann alles eigentlich?.Kopfschütteln grad.

 

Aufwand,Zeit,Kraft,Mittel......ob ich das weiter so packe?...eine Garantie darauf geb ich nicht,kann ich nicht. So summe ich Still vor mich hin ala DJ Ötzi : Ein Stern,der deinen Körper frisst........

 

Vielleicht sollte ich mich vom Fuß bis hoch zum Kopf  eingipsen damit man äußerlich erkennt dass es mir echt schlecht geht und nicht mehr fragt warum ich mich isoliere.

Druckversion Druckversion | Sitemap
Druckversion | Sitemap ,Start 05.2010. Meine Homepage ist nun SSL zertifiziert und autorisiert……..for sure, Honestly, authentic and true ..... . ... Impressum unter Contact.