Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen pers.Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries.....

....Würde bewahren....Topically / Today....

…………Heute besuche ich mich, hoffentlich bin ich daheim………. 
Karl Valentin

 

Nach einem Way of Shame Erlebnis mental ja schnell erholen. Von meinem Ich in mir ,bin ich Meilenweit entfernt grade……..

 

01.06.2017 : Körperlich völlig benebelt ,matt und kraftlos, als ob ich einen "sitzen" habe. So ist das aufwachen grad gelaufen und gleich nen Sturz durch den Kreislaufschock ...Na,das wird ja nen toller Tag. Ich verschiebe,ich verdränge und weiß doch das ich eine Entscheidung treffen muss und nicht mehr lange davor weglaufen kann.Was tue ich nun,nachdem die ganze Pflegestufen Geschichte nun gelaufen ist?. Nicht mehr raus können,nicht mehr unabhängig zu sein,abhängig von andern,in feste Zeiten gepresst,feste Abläufe,Gruppenzwang,Standartfutter,wenig Freiraum?.Denkt mal weiter,seid dabei ehrlich.Lebenswert?,Erhaltungswert?....Ja,ich spüre es...lange kann ich nicht mehr verdrängen und verschieben.Muss wohl mein mittlerweile 2tes Leben symbolisch beerdigen.Wo geht die Reise hin,tue ich mir das an?. Ich, der ohnehin schon "Leper"...Suche dringend neuen Schutzengel. Meiner ist mit den Nerven definitiv am Ende .Oh,oh,oh,einfach ist was anderes!!!!!!!!!!!!!

 

Step by Step.... decisive and with a clear view in the ???.......perseverance in difficult times…

...

……..Mist, seit über 20 Std. unerwünscht schmerzgequält wach. Und morgen um 8.00 Uhr schon Blutcheck-Fixtermin und Nierenauswertung bei meinem Doc. Das wird nicht Nett ,so besch… mein verzweifeltes Bewegungsprofil  leider ausschaut. Wenigstens ist ER immer da und macht sich kein schlanken Fuß wie andere, doch er kann/darf nicht alles. Bin längst körperlich & emotional  an meiner Schwellengrenze angekommen.Fieberschübe und Nachtschweiß rütteln mich grad heftig.Könnte grad in Voltaren-Creme Ganzkörper baden um Linderung zu erhalten.Auf mich ganz allein gestellt zu sein hat Vor und auch Nachteile.....ziehe keinen mit rein,keiner hat mich im Focus und leidet so. Ach manno, meine Gebete immer leiser,stiller und intensiver.Würde gern ein unvorhergesehenes Miniwunder erleben wollen.

Das schleichende unsichtbare Monster Autoimmunkrankheit.....nur eine Überschrift und hunderte Verzweigungen im zentralen Nervensystem. Mache mir grad Gedanken über den letzten gefundenen MS Herd,der genau mittig auf der Wirbelsäule sich gebildet hatte und hoffe das er ja weiter schlafen soll.Die Langzeitnebenwirkungen der ganzen Therapiebomben haben zu Stoffwechselstörungen und Veränderungen geführt, die nur sehr mühsam in Resten noch versucht werden wenigstens das Minimum zu erhalten. Eine Selbstzerstörung ,bei der man nur zusehen kann.Ein Wechselspiel zwischen Kielholen und Einzelhaft.....Was heißt schon „Stark“ zu sein, immer wieder und weiter zu Kämpfen?. Stark ist eigentlich der, der bleibt & weiter kämpft….obwohl es viel viel einfacher ist zu gehen. Wer mich jetzt mit der fiesen MS noch lieb hat, der hat einen an der Waffel…..

 

Wechselbad der Gefühle: Prophylaxe zum Depotaufbau mit 10mg Kortinson täglich verlängert, hoffe es bringt mich ein kleines Stückchen wieder vorraus. Klar,körperliche Nachteile.....So zerfleddert & zerfressen alles in mir ist ,hab ich trotzdem keine andere Wahl .Was bleibt ist Hoffnung,mehr nicht.Ich kämpfe,immer noch.Vielleicht ein verzweifelter Kampf,aber ich MUSS und WILL das nur für mich allein.....das bin ich mir schuldig. Meinen innerlichen Jacobsweg gehe ich täglich und der,der ist alles andere als einfach. Nein,jammern tue ich nicht............ich verarbeite nur.Alles Fein............

 

Fazit Klinikbesuche bisher 2016 :.....  nervenzerrende Anwendungen incl. CT,Endosonographie,NLG,EEG,Sono,EKG,Labor etc etc ....wobei meine Kaliumwerte lebensgefährlich waren und ich sofort Infusionen in die Venen über 6 Std bekam. Tage später jeweils 2 mal unter Vollnarkose aufgewacht sogar ohne Kammerflimmern,das haben die 3 Docs gut gesteuert am Monitor.

 

Die Nervenleitgeschwindigkeit sowie EMG sind um 30% gesunken und so wird der Muskelschwund auch weiter massiv abbauen.Meine Faszien ziehen sich zurück,bilden eine Art Hernie zu meinem Nachteil.Die komplette linke Seite incl. des wichtigen Beines/Armes haben kaum noch Kraft für ihre Arbeiten.Der ganze neurologische Bereich hat mich fest im Würgegriff und zeigt seine unaufhaltbare Kraft.All die Läsionen der Nervenbände werden mich so zum Hilflosen machen. Stoppen?.Keine Chance,denn das absterben von Nervenzellen und Gewebe läßt weiteres grausam verkümmern.Im täglichen Leben wird es mehr und mehr Beeinträchtigungen geben bis es zum "Beben" kommt.

 

Wenn ihr etwas tiefer über Muskeln und deren Lage & Funktion nachdenkt,werdet ihr erkennen welche Prozesse in meinem Körper und deren Folgen auflaufen.

 

In 5 Jahren vom gutem Body zum dürrem kraftlosem Strichmännchen.......jede Bewegung mit Hass/Wut & Lippenbeißen.Da ist es wirklich gut, das niemand sieht wie ratlos ich aus den Augen schwitze  :-(.

 

Unstoppable..............

 

Das einzig gute ist,das alle inneren Organe trotz Dauerbeschuss von den Medizinbomben noch recht gut arbeiten.Am 24 Mai geht es in das Fachzentrum  zu tieferen Ursachensuche weiter.Als Akutklinik war es ok,doch die fehlende neurologische Ausstattung/Wissen muss mich in Fachhände weiterleiten.Bei den nächsten Anfall muss ich noch mehr tricksen um als Kassenpatient gleich Profis anzutreffen.Mußte fast 50€ für KH Krankenrücktransport wegen Sturzgefahr bis Nachhaus bezahlen,das ist ne ganze Esswoche bei mir.....wieder mal "Heilfasten",na toll.Bin gespannt ob ich diese von der DAK zurückbekomme......... brauche echt meine Sabbaticalzeit.

 

Weg vom schnellen Takt des Alltags,weg von Termindruck,weg von Vorgaben,weg von Angst/Unruhe und weg von denen die es mögen sich an deinem Leid zu laben oder ergötzen.

Es gibt Kämpfe die du nur gewinnen kannst,wenn du schon öfter K.O gegangen bist mental.Wenn du nicht weißt wie es ist mal zu Boden zu gehen,wirst du einen Erfolg nie richtig verstehen können.........Die Zeit war To Much gewesen,bin sogar  geschwächt mal im Andachtsraum komplett eingeschlafen....Bin ausgesaugt,stark humpelnd und ausgespuckt  auf den Restmüll nun kopftechnisch entsorgt..... Resterampe to go.....aber in mir lebt noch etwas.

Etwas Kraft,Stolz und mein provukanter Querkopf. Eigentlich perfekt mal gegen alle Verbote anzurennen......das Scheitern zu ignorieren und trotzig nen schottischen Buckie runterzuspülen....Nee, war Spaß....will so schnell nicht wieder rein weil die Blutwerte mit prozentigem dann Alarm schlagen würden. Aber ich ahne : DAS war nicht der letzte Klinikaufenthalt dies Jahr. Leider........der nächste Flash kann jederzeit wiederkommen.

 

Mag wieder in meine "Zuhause-Hallig" und zieh die Zugbrücke schnell wieder hoch.....die muskuläre Kraft senkt sich spürbar mit Tendenz zum  "BBooMM",das ist nicht schön anzusehen.Eine unscheinbare  äußere Hülle,in der innerlich ein unsichtbarer Kampf herrscht und nach und nach die Krankheit nach außen sichtbar zum Vorschein bringt. BBääHHHHHHHH.............

 

seltene Mutmach-Nachricht auch mal da : UKM Münster,Prof.Wiendl...mein anti JCV Antikörper Index ist 0,24........das gibt ein wenig Kraft weiter nach  vorn zu schauen.

 

15.Mai : Fahre am Grenzbereich und hab nen ganz ganz üblen Verdacht und hoffe er bewahrheitet sich nicht ........Man,bin ich nen Schisser geworden was Kliniken betrifft.....aber nun ist jut,das abwägen beenden,hoffen und aufrappeln....Läsionen,Entzündungen haben eine ganze Schaar von Verästelungen in dem venösem Körper  bei mir wohl grad im Visier. Es ist spürbar nicht die MS,aber heikel genug das ich mich nun aufraffen und hochkämpfen MUSS.

Wenn ich mein gewohntes  Umfeld eintausche gegen Mehrbettzimmer  und in fremde Hände begebe, ist das schon echt ne Hausnummer. Packe  fürs KH und bin ab 16.5  als Notfallpatient  ne unabsehbare Zeit in Hannover....lass mich über die 112 abholen weil Sturz/Umkippgefahr ist zu groß...hab keine andere Wahl mehr.....offline also vorerst......der cartoonist M.Perscheid ist zynisch&bildlich grad nah dran an mir.Telefonhörer in der Hand,auflegen,wieder hochnehmen,auflegen....es muss wohl erst knallen wieder...Manno...

Nehme an Masse weiter rapide ab,die Muskeln schrumpfen und mein tägl."Leben" fliegt mir um die Ohren grad.An ein Weiterdenken löst nur Kopfschütteln aus. Erst die MS,als ob das allein nicht genug war.Sinke oft zusammen,komm schwer hoch und quäle mich Minütlich im Kopf selbst.Dann die Gerinnungsstörung,dann der Fußheber/senker.....Kraft?.Wiel lang ertag ich das noch? .....ab 9.5 für eine Woche Tilidin fahren aufgrund der nächtlichen Weidezaun-Stromschlagangriffe.Das ist nicht witzig und das ausschleichen ist grad mein geringstes Problem.... wanken durch Stunden eines besch.....Lebens.

 

Hab die Faxen echt satt.......Lebensqualität ist das nicht mehr.... Morphine, Kortison & Co mal wieder ...mag die Bomben überhaupt nicht....aber muss wohl. Das schadet meinem multiplen Organismus massiv wenn einige Funktionsorgane und venöse Gefäße zeitlich aufsteigend weiter angegriffen werden....könnt nur noch heulen!!.

 

Luxusleben Rentner? , wohl kaum .....Open-end poofen,Null Stress und alles was von Außen an einem zerrt >>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> SPAMMEN.

Ich brauche jetzt keinen,der mit schmutzigen Schuhen durch meinen Geist bummeln geht.

 

01.39h....wieder unvorbereitet brutal mit Stromschlag linksseitig aus dem Schlaf gerissen.DAS ist Angst pur so rast die Pumpe, sowas spricht dafür das meine Leichtigkeit weiter Kratzer bekommt.Was für ein besch......Jahr. Meine Lässigkeit ist wohl schon unter der Erde.....neuropathtische Schmerzen lassen dich wie einen Pillenkäfer zusammengekrampft und vor Schmerz in den Arm beißen...........unter Dauerbeschuß gesundheitlich....Erholungsphasen gen Null.

 

Zwischen mental WOLLEN und körperlich KÖNNEN liegen Welten,das stelle ich immer öfter fest.

 

Die Tagesform entscheidet da oft unplanbar.....20.4,wieder plötzliche Blutungen,Wassereinlagerungen Bauch/Bein,Ice Bucketkälte der Füße..... jede Bewegung/Gang mit gefühltem fiesen Seitenstechen und ausstrahlendem Bewegungsschmerz linksseitig.. Leben?, tztztzzz...........was ist das?.

In mir tickt eine medizinisch bedingte Zeitbombe die ich aus eigner Kraft nicht entschärfen kann.......Hab doch so vieles erfolgreich bekämpfen können,doch nun kann ich nur zuschauen und abwarten bis es knallt...Raubbau Bodysystem mit fatalen Folgen.....Allein schaffe ich es nicht. Dignity?..Tja??,Tja??. Nächster MRt Röhrentermin in 06.2016 steht wieder an...das wird auch kein Spaß....Mannoooooooooo

 

Neues Therapie-Monitoring bzw. meiner Risiko-Stratifizierung startete bereits 03.2016 : Nach aktuellsten Rote Handwarnungen und Sicherheitsbedenken der europäischen Arzneimittelagentur/Aufsichtsbehörde BFArM und Hersteller selbst wird’s nun stressiger. MRT und Blutwertchecks noch engmaschiger. Mein JCV Antikörperindex (bin positiv getestet worden) wird als Risikopatient in Münster untersucht und beobachtet da ich mittlerweile über 2 Jahre Tysabri-infusionen bekomme und hochgefährdet bin was das PML Risiko betrifft.Aktuelle Todesfallrate bei 23%.

Warte derzeit noch aufs Ergebnis meines ersten Indexwertes nach Probenentnahme. Ist nun durch die aktuellsten Forschungsergebnisse möglich geworden. Also…Daumen drücken...ändern tut sich aber nix groß für mich : Risikopatient,Austherapiert ist ja bekannt. PML Todesfälle unter der Sterbetafel-Methode zur Abschätzung nach Anwendungsdauer steigen weiter an.

Ich lebe,leb im jetzt und heute und mache mich nicht verrückt.Wenns kommt,dann kommt es eben. Liegt eh nicht in meiner Hand und runterziehen ???.Nur weil die Todesfallraten weiter steigen???. Es war von Anfang an klar,das dies ein Kampf ohne Netz und doppelten Boden wird. Nein, hab längst meinen Frieden gemacht und ganz andere Baustellen die mehr Betrachtung erfordern.Hatte das zweite mal stechende Schmerzen beim Termin  in der MRT Röhre und große Probleme Still liegen zu bleiben.Hier müssen wir wohl vorher eine perineural PRT Spritze nun ansetzen.Länger als 20min packe ich nicht mehr in ihr.Im Wirbelkanal sind gereizte Nervenbahnen mich am attackieren ohne Vorwarnung.......das ist Bitter gewesen...waren ggaannzz kurz vorm Abbruch gewesen.Die weiter belastende Skoliose/Spondylolisthesis reizt die Nervenstränge immens,ist ja auch kein Wunder beim weiter steigendem Muskelschwund.Möchte jetzt nicht noch mehr bekommen, der Start 2016 ist heftig genug mit der weiterhin andauernden Infektanfälligkeit

Wie selbstverständlich man so viele kleine achso normale Tätigkeiten achtlos hin nimmt.Ich glaube das es einer Vorstellung von "Norm/Normal" nicht dem entsprechen wird was ich oft für Augenblicke durchlaufe in meinem anonymen "Gefängnis".Einfach nur in sich eintauchen....Kummerfrei,sich zu Loben für nen körperlich erarbeiteten Kampfsieg,dankbar sein zu dürfen wenn mal wirklich alles NORMAL funktioniert......Zuhaus packe ich das oftmals mit meinen Ruheritualen an.Dann wenn z. B Nächte zu Tage werden.

 

Musik an...>>... Le Bouvier/Katharer etc.und nach Hoffnung tauchen wenn sich dies LEBEN in einem Sturm befindet.Sich spiegeln,sich neu ausrichten und bewußt runterfahren um sich zu schützen vor Enttäuschungen oder kräftezehrendem Maskenspielen. Entspannung.....Sich selbst neue Kraftreserven tanken lassen und die nahenden Krankheitsnachteile nicht zur Religion werden lassen.Es entwickelt sich von ganz allein Bewußtsein was wirklich wichtig und wertvoll ist.

 

Wenn ich heute so betrachte mit welchen wirklich unnützen Oberflächlichkeiten  sich manche völlig gestreßt beschäftigen.Hat man Angst ?.Wovor ?.Das man nicht mehr dazugehört ?.Das man NUR noch danach bemessen wird was man trägt,vorzeigt und besitzt?.Wie Leer muss man innerlich sein?.Wie sehr hat man zugelassen sich lenken zu lassen?.Wer hat die Macht über unser Wesen?. Doch nur WIR selbst. Man braucht doch nur bedenken,das ein vollgestopfter Rucksack immer schwerer wird...den wir weitertragen müssen auf unserem Weg.

 

Nach mehreren Versuchen saß auch endlich der Zugang zur Monats-Infusion.Es zeichnet sich schon jetzt ab,das der bittere Ostermonat ein sehr frühes monetäres Fukushima für mich wird durch das Dauerreisen zu den Terminen/Checks.....Kurzzeitlähmungen,Kreislaufwellen,Blutungen,

Virenangriffe,Zittern,Schwindel,Krämpfe..........alles doof,wenn das Immunsystem immer mal wieder versagt.

 

Und wieder so eine Feiertagswoche, wo man Allein versuchen wird die Tage blos schnell "Totzuschlafen".......Ach Man,die Belastungen mal ausblenden können.Würd so gern jetzt an die Ostsee flüchten und mich tief und lange verbuddeln dort......das wird wehtun wieder... Am 14.3 schon kurz vor 8 Uhr die OP und danach für 5 Tage eh wieder Clexane spritzen wegen der Blutungsneigung .......Das Pokern,Beten und Hoffen auf allerhöchstem Niveau geht weiter.......ich hasse mich,ich schäme mich.

 

Wie sagt doch Psalm 91:5 > Du brauchst dich nicht zu fürchtem vor dem Grauen der Nacht,noch vor dem Pfeil der am Tage fliegt.... !!.

 

Aufgeben ist was für Feiglinge, ich werd mich auch da rausbuddeln.Ich pack DAS....hab ja keine andere Wahl....ich stehe wieder auf ....Ich kann nur eines nicht mehr ertragen : Die ärztl. ewige Gute-Laune-Rhetorik mit ...Pipeline,Forschung,Erfolge,Fortschritte etc etc,das ist mir zuwider.......ich hass das.

Bin bald nen halbes Jahrhundert jung und seid dem hat sich nichts groß gegen die Geißeln der Menschheit wie Krebs/MS etc getan. Und all das bei dem Wissen,bei dem Fortschritt?. Nein, da bin ich zu sehr Realist.Es gibt längst was,davon bin ich überzeugt. Das behält man schön zurück, anstatt an Betroffene zu reichen.Warum?. Weil man so ganz automatisch weiter Spenden,Forschungsgelder etc.einsammeln kann und die teuren Medikamente munter weiter verkaufen kann.

Das die Forschung aber mal Hoffnung austeilen sollte,damit man weiter daran glauben kann und eine Krankheit mal heilt als Zeichen.....Nein,leider nicht.Gier frist Seele und Hirn,daran wird sich wohl nichts mehr ändern.Bin nicht pessimistisch oder verbittert,hab auch noch nicht aufgegeben sondern lenke meine Kraft nur auf mich.

02.2016 : Kraftlos,Matt und LEBLOS........ Nach 380mg Propofol Storys und diversen "Spielchen" der nächster Befund....klar,kurz nach dem Ende der erst OP um Mut zu machen.Überweisung in die nächste Klinik gleich danach wieder mitgegeben.

Es treibt mir doch schon Tränen in die Augen den Arzthelferinnen wieder zu sagen,das sie für mich Schreiben müssen wenns um deren benötigten Fragebögen mit Fachinfos geht.

 

Warum ist das Gesundheits/Wertesystem stetig steigend nur noch so monetär ausgerichtet?.Zuerst die Hand aufhalten,dann schauen was und wie weit es geht?.Man versucht aus Medizinern Betriebswirte zu machen,ausgelegt auf Effizienz.Technische,pharmazeutische und medizinische Weiterentwicklungen werden nur noch gegen Aufpreis an die Kranken weitergegeben.Ich versteh es nicht,es ist fürs Gemeinwohl gedacht und nicht für wenige.Warum werden die Neuerungen/Erleichterungen nicht allen zugänglich gemacht ohne Fragen nach Status oder Bezahlbarkeit.

 

Ein Arzt hat Anerkennung/Ego,steht monetär gut da und wird überall mit Kusshand wohlwollend genommen.Reicht das nicht?.Muss der alte ärztl.Grundgedanke des HELFENS einer Zeit von eignem Geldmehren im Interressenkonflikt enden?.Das Gesundheitssystem hat 2 hässliche Fratzen gezaubert.Wo man hinschaut,seis in die Politik mit ihren Mehrfachämtern,seis im Bankenwesen ,seis in der Nahrungsmittelindustrie oder der neuern Elitelobby Medien. Nur noch Fake und Manipulation getrimmt auf einen extremen Egoismus ohne den Blick aufs soziale Gemeinwohl.

 

Bitter,wenn das der Startschuss zu humanistischer Orientierung,Dienst am Menschen oder sozialer Ethik wird. Wenn heute neue Ärzte meinen Weg kreuzen, spüre ich deutlich ab welchem Punkt sie abschalten.Das tut schon weh und versuche dabei mein Gesicht noch einigermaßen zu wahren. Mehr als Grundversorgung ist nicht,oftmals nicht mal das.Beschämt wegschauen,abwatschen,aufgeben,nachlassen.....ist das die Zukunft im sozialem Gesundheitsfond  der für alle gleich sein sollte und uns ALLE früher oder später betrifft?.

...so gibt man einem auch zu allen anderen Belastungen das Gefühl Mensch 2ter Klasse zu sein.

 

Ich hoffe,das es noch pure Mediziner gibt,Querköpfe/Querdenker die andere begeistern und mitreißen von ihrer Ideologie um neue Wege und Lösungen zu finden.Wie geht es nur Weiter mit allem?.Auf der einen Lebenserhaltung,auf der anderen gleichzeitig organ.Zerstörung bei mir .Das sind eben 2 Seiten einer Medallie.Wieviel ist da noch im Anmarsch bei mir?.Wie sehr werd ich mit dem Selbstbestimmt und ggfs. weiteren Handycaps noch  klarkommen?.Wieviel Power kann ich überhaupt noch aufbringen?.Wie lange noch?.

 

Ich bin grad extremst dünnhäutig,wenn ich die letzten Monate zurückschauen tue. Habe nicht den Hauch einer Chance vor manchem wegzulaufen,beziehungsweise einigem dem Riegel vorzuschieben. Und so schiebe,drehe,ziehe und drücke ich Schalter und versuche nur mal weiter LEBEN zu spielen.Es liegt einfach nicht in meiner Hand und das zaubert mir ungewünscht so oft Tränen in die Augen obwohl ich an so vielen Rädern gleichzeitig hantiere und versuche abzumildern............man ist sehr Allein mit allem und eine Lebensfreude/qualität ist das sicher nicht......Die Sanduhr rieselt still..........und so rasant das Jahr  begann,male ich mir grad die Zukunft in dunkelstem Schwarz.

 

Leben?.....was ist Leben?. Der Massenschwund an meinem Körper nimmt rapide zu. Ein ex. 48cm Oberarmumfang auf 30cm runter,eine Gehstrecke auf §00m auf gefühlten Glascherben mittlerweile reduziert und das Bein links ohne Kommentar.

 

Way of Shame, beschämende Augen der vorbeiziehenden  sprechen Bände und eine Seele die weiter bricht.Der von außen aufgedrückte Stempel auf der Stirn mit "gebrochenem Clochard" lastet schwer auf mir.Kein Wunder das ich mich zurückziehe und nur noch verstecke vor den Augen da draußen.Ein Leben in Fetzen....

Wenn das Nerven,Stoffwechselsystem und Muskelgeflecht noch mehr Schäden nimmt,zeigen die neurologischen "Monster" ihre ganz hässlichen Fratzen.....die Folgen nach sich ziehen die mir nicht gefallen.

Das nun auch das  Periphere Nervensystem (PNS) zu einem Verlust von Muskelmasse und Kraft zum Gehen, Bewegen u.ä mich quälen, sind nur weitere Zeichen das  Beeinträchtigungen einem vor die Füße geschmissen werden mit denen man klarkommen muss..Dachte echt die MS ist die Schlussetappe....anscheinend nicht. BBÄÄHH........wieviel Beeinträchtigungen ertrage ich noch?.Reicht das net längst?.

Hänge mental und körperlich grad etwas durch wegem meinem gewolltem agressivem Rausschleichen....ein eingesperrter Käfigpapagei im Eismantel......fahre seit Monaten erfolgreich nur noch 20mg Oxycodon tgl.,zwei weitere Medis sind ganz raus.....ich WILL mehr,noch mehr.....Bin echt Stolz auf meinen Kampferfolg bisher,wenn nicht auf anderen Ebenen einiges gleichtzeitig .........mental belastet...Am 4.3 die nächste wichtige Blutcheck-Therapie.Warte zeitgleich dringend auf  freien Termin zu Kontrolluntersuchungen nach der OP,da ich unangenehme Nachwehen habe.Solche Monate wie ich sie grad durchrobbe,habe ich selten durchleben müssen.

 

Seit 02.2016 bin ich nach Untersuchungen noch zus. Eliquis-Patient mit Ausweis geworden,da in meinem Fall eine erhöhte Schlaganfall / Emboliegefahr besteht.Durch den defekten Fußheber links, kann der Pumpmuskel die Fliessrichtung des Blutes zum Herzen nicht mehr maximal wahrnehmen und das kann böse Folgen nach sich ziehen.....es darf nichts im Weg sein und bluten sollte ich besser auch nicht. WO,WO kommen denn endlich mal richtige MUTMACH NACHRICHTEN ??????????????????

 

Und ab heute ist endgültig Schluß, werde keine Anwendungen,Medikamente etc.mehr annehmen, wo ich trotz Mediziner-Rezept und Befreiung zur Kasse gebeten werde.Gesundheitssystem?...komme echt ins Zweifeln beim Gedanken daran. Im Dez 15/Jan/Feb 2016 weit über 200€....das kann ich nicht einfach so simpel wegstecken.Jetzt ist es mir echt egal was kommt.....lasse alles zuzahlpflichtige weg....echt egal,dann baumle ich eben in freiem Fall.Bin als Mini-Rentner ohne irgendwelche Zuschüsse vom Staat,aber so langsam ist das jonglieren wirklich im Grenzbereich angelangt.Mal geht es monetär so naja,mal wird es extremst sausausausau eng.......Klar,da ertappt und fragt man sich schon : 1 Woche Futtern/Leben oder 1 x med.Anwendungen etc.....

Meine "Schattenwelt" zu verlassen kostet immense Kraft.Überwindung sich selbst zu demütigen grenzt schon fast an Perversion und Selbstzerstörung.Bin eine leblose Hülle unter Lebenden...aussortiert,zerstört und ganz am Rand. Das gefundene Bild sagt es echt gut aus wie ich mich selbst empfinde...

Es ist bitter dabei zuschauen zu müssen wie sich mein Körper bekämpft,wie er einem zeigt was  mal selbstverständlich war.............und wie langsam ein Langsam wirklich fies an Bedeutung und fühlbarem

Bewußtsein aufgezeigt wird.Derzeit wieder massives plötzliches Nervenziehen ohne große Vorwarnzeichen.

 

.......weiter ins frische Jahr 2016

 

...hier im Norden nach Kälte/Schnee/Eiswellen hat es gut an einem geruckelt.Einkaufen war schon grenzwertig.......Naja,alles beginnt von vorn.... wenn das Schicksal, der Tod und der „ganz große Ganze da oben“  wieder Karten spielen und diese Schicksalskarten dann verteilen fürs neue Jahr…..laßt den schwarzen Peter für mich mal weg…spiele nicht mit und setze aus. Wenn mich der Teufel heute um einen Deal bitten würde,dann wüde ich den sofort eingehen wenn er mir was "benötigtes Gutes" anbieten würde....bin sehr sehr empfänglich grad nach Positivem.........

 

Die PML steht als dunkle Wolke bedrohend über einem und nach neusten Gesprächen steht nun ein Wechsel zu Ocrelizumab bei mir im Raum.War selbst überrascht.....mein relativ stabiles Tysabri,mit dem Pokern einer  tötlichen PML Gefahr.....oder nun Umstieg auf das Neue aus der Forschung mit nur bisher geringer aussagekräftiger Gesamteinschätzung ?.Meine Hoffnung liegt nun bei den letzten Pharmaunabhängigen "Profis",die den aktuellen Forschungen nahe stehn aber im Herzen noch purste Mediziner sind................Tagesform entscheidet wie weit ich komme mit Telefonieren etc.

 

Muss nun Aktiv werden um mehr  medizinische Zweiteinschätzungen einzuholen. Dazu brauche ich med. Rat und eine gute Einschätzung um da Nachhaltig sichere Wege zu begehen. Das Medikament sollte ja nicht nur die MS / PML in Schach halten, sondern absolut passend zu MIR und meinem Körper/Organen/aktuellem Gesundheitszustand sein.

 

Es sind schon zu viele neue  "Wundermittel" gekommen, aber genauso viele  sind auch wieder in der Versenkung verschwunden. Beispiele gab es ja genug.....Zum Teil mit massiven unreparablen Folgeschäden sogar rückwirkend.....siehe mein altes Avonex...Positives wird schnell medial hochgejubelt,die Nachteile oder negative Begleiterscheinungen/Spätfolgen verschwinden schnell unterm Teppich.....mit Mediensperren u.ä...

 

NEWS Januar 2016: .........als Notfall ins Krankenhaus Hannover eingeschrieben,konnte es nicht weiter rausziehen.....hab mich dem Maximumlevel genähert bis zur Schmerzobergrenze.Es beeinträchtigte doch so einiges übelst schmerzhaft und schränkte mich massiv ein.Die Innere/Viszeral  und Gefäßchirurgie bekommt zu tun. Bin etwas angespannt...Nett ist was anderes !!!. Götter in Weiß vor meinem Bett,kommt mir bekannt vor.Sehr sehr  unruhig in mir grad.........Netter Start 2016..........gggrrumppffffffffffffffff..

 

Ich pack das !!!!! irgendwie....

So,der Michael Jackson ist nun kopiert von mir. Mittels seinem Propofol ist auch meine OP und weitere Untersuchungen gelaufen. Man sagte mir das diese recht gut verlaufen sind,auch wenn sie wohl nicht alles wiederherstellen konnten. Allein die Belehrungen über Gefahren waren fast ne Stunde,plus 4 Unterschriften......Es war das erste Mal,das ich bei ner OP echt nix gemerkt hab......derzeit hab ich noch Nachblutungen,leider...Einige weitergehende Zukunftinfos aus längeren priv. geführten Docgesprächen muss ich selbst erst mal verdauen und meinen Weg damit finden.....hier flossen Tränen.

 

Ja, der Zug Neurologie nimmt Fahrt auf und ich wünscht es läge in meiner Hand die Schienen/Richtung etwas zu verändern... werde später doch wohl einiges neu anpassen müssen grad was den Muskelschwund,Knochenabbau und Nervenleitgeschwindigkeit angeht.......Termin Phlebologie steht auch schon wegen Doppler-Check meiner TVT wieder Fix.Lauftechnisch bewege ich mich grad so, als ob ihr über eine mit Eis überzogene spiegelglatte Straße geht. Gut,eine Heilung/OP ist da ja nicht möglich,aber so könnt ihr es euch vielleicht besser vorstellen wie es bei mir ausschaut grad....Es ist so krass,wie sich mein Immunsystem selbst bekämpft und zerstört....... Jipp : Keep calm,carry on Ralf....klar,krabbel to go

.......noch seh ich recht gut aus mit dem OP Kittel kurz vor der OP.......noch!!!. 

Naja, das Essen war nicht meins, aber das wäre echt Mosern auf hohem Niveau .Zunächst muss ich bis zum 10.02.2016 noch mit 40ml tgl.Clexane Spritzen Zuhause weiter mitbehandeln.Da muss ich durch,auch wenn das purster Streß ist. Mein 8-Pack wird wie nen Sieb aussehen nach der langen Zeit,sieht in aktuellster Form schon übel blau aus......Dennoch : Bin auf nem guten Weg glaub ich mal etwas kleinlaut trotz zus.Kortison grad.....wieder hergestellt bin ich noch nicht ganz...also weitertorkeln und Lächeln bitte.....für andere

So war und ist es auch das mittelalterliche Kloster Loccum aus dem 12 Jahrhundert,wo ich ab und an mal bummle.Obwohl bummle ja heute anders tituliert wird ist,man nennt das ja Nordic-Walking...nur ich machs ohne Stock.Schmerzen weggehen,aushalten und trotzig ignorieren und weglächeln mit verzerrter Maske.......dazu ist der Ort ehr positive Inspiration und Einkehr zu sich selbst.Das Kloster ist ja fast um die Ecke.Zuerst war es das Gründungsjahr,die Geschichte,das Cafe Himmelszelt was mich neugierig anzog.....und so  wurde es für mich ein vertrauter und doch stets geheimnisvoller Ort..... bin dort immer bei MIR und wenn ich ging immer etwas gestärkter.

 

Ach ja, nur kurz.........MEIN System mit dem alleinbleiben ist und soll nicht Richtschnur für andere sein/werden.......geht ihr ins Leben. Ich brauch es halt nicht mehr,will und werde nicht Kompromisse eingehen oder Spagate machen.

Das anstregende überlass ich nun anderen............Frei ohne Ketten,das ist nun meins. Und ihr?. Ihr Lebt,könnt planen,habt ganz ganz andere Möglichkeiten...

                              .........................................

Hinweis : Wenn ihr die Links von der  virtuellen Klinik auf der Startseite meiner HP  schon durchlaufen habt, seit ihr schon ganz gut gerüstet und habt Background für ggfs. nicht verstandene medizinische Zeilen hier......

Fazit/Rückblick : Ich kann die Melodie der Stille hören.Stets noch mehr bei "Mir" zu bleiben bleibt mein weiteres bemühen, so schwer es auch werden könnte.Mein stärkster Gegner ist mein Körper und wir werden sehn ob der Geist darin noch mehr Kraft und Willen hat.Klar bin ich betroffen mit Einschnitten von denen ihr nichts nachvollziehen könnt....also laßt mich nicht mein Gesicht verlieren...........gegängelt und beschämt werde ich genug.

Etwas grumpy grad .......Mein Leben zu leben heißt täglich Sterben zu lernen .Jeden Morgen aufs neue leicht zu grinsen mit dem Gedanken  " Dem Da Oben " wieder nen Tag abgerungen zu haben.Leider ist es bedauerlich zu fühlen das ich öfters bei ihm, anstatt  er spürbar bei mir ist ..............

 

 

Bin mittlerweile echt gut im vertuschen von körperl. Dingen die mir verloren gegangen sind...dient ja auch meinem letztem Schutz.

 

Mache mal etwas Werbung.Ich bekomm sie immer in die Hand bzw.in meinen Beutel gesteckt bei meiner Stammkunden-Apotheke. Hatte letztens im Radio auf der Tour zum Check-up grad  DUMP…von Nirvana gehört…..alte Zwischenbilder aus der Vergangenheit kamen hoch……ganz weit zurück….schätze die 90er... meine Übersetzungsfloskeln etwas angesprungen in Gedanken...... Ist schon komisch, das Musik in Kopfspeichern  noch Fetzen alter erlebter Zeiten rausfiltern kann.

Oha, immer wieder erneute Todesfälle unter Tysabri und PML  vorgefallen und der aktuelle Warnhinweis vom Bundesverband für die  Ärzte.Auch Fälle in meiner Praxis davon.Hab vor Monaten auch schon erste Mails aus bekannten Kontakten von mir aus Münster, Hamburg und vom Fachforum bekommen. Werden bei meinen Differenzialblutbildern der T und B-Zellen, Lymphozytenzahl,CD4, CD8, CD19 ,Quick, die Leukopenien unter 3000/μl oder Lymphopenien unter 500/μl festgestellen wird’s erst eng für mich. Selbst wenn ne simple Herpesvirusinfektion mich mal packen könnte wird es echt saugefährlich. Bange machen ist nicht, wenns kommt dann kommt es. Ich kanns eh nicht aufhalten.......

 

Mit meinem Zwerchfellausfall bzw. Hochstand muss ich echt aufpasssen,wenn der andere Teil seinen Geist aufgibt.Wenn die 2te Klappe versagt wirds ganz brenzlig.Ich muss wieder versuchen eine Einheit zwischen Körper & Geist hinzubekommen,im Augenblick sind sie weit auseinander gedriftet und sie bilden keine Einheit.

3tes Update der Patientenvollmacht,Generalvollmacht und Vorsorgevollmacht wieder voll aktualisiert nach Vorgabe.Sicher wieder in Hessen weiterhin hinterlegt.

 

Februar 2015

Komm grad von der großen Infusion zurück und irgendetwas ist heute nicht in Ordnung,es ist nicht wie sonst.Wenn ich ganz still liege,bebt mein ganzer Körper spürbar und in meinen Venen hab ich nen kleines Kärcherhochdruck angeschlossen so rast das Blut in mir.Die Hautoberfläche vibrierte echt sichtbar ,ein großflächiges zittern.Erster MRT Termin 2015 auch erledigt.

Die Neurologen meinen es echt ernst mit dem neuen Monitoring 2015 für mich,der letzte MRT Besuch liegt doch grad mal nen paar Wochen zurück ...rollt da was auf einen zu wo man als "Laie" noch nicht hinterschaut ?.Nachtigall ich hör dir trappsen.....

Bekam öfter wieder die längst vergessene Atemnot nachts zurück,einen weiteren Rezidiv kann ich grad nicht gebrauchen. Man, ja mein blöder Zwerchfellhochstand....Druck ...Atmen....Lunge…..Embolie ...ich weiß.Nachts verlier ich oft wieder Tränen......manchmal verfehlen halt physische private Peitschenschläge von außen nicht  ihre Wirkung..........sie tun weh ....

 

Die Bomben der Medis ticken lauter…..halten zurück, schützen und zerstören doch gleichzeitig.

Ein Teil meiner Organe gibt mir  tiefe Bedenken, bin ja nicht doof das ich die komplexen Zusammenhänge nicht verstehe.......gibt ja sehr sehr viele Checks mit mir und ich bin ein fragender Patient......... Meine Außenfassade lächelt schwach......wie so oft....ich bin ein Gänseblümchen im Sonnenschein...dideldadum !!

 

Ja, ab und an ist es echt eine palliative Sedierung, wenn man mich intensivmedizinisch mit dem Morphium oder dem Tilidin hochfahren muss. Freude nichts mehr an körperlichem Schmerz zu spüren und doch zu wissen das es den Körper auszehrt....Meine Zuversicht beginnt spürbar abzubauen wenn die Dysfunktionen bzw. Läsionen der Nervenbahnen weiter fiese Schmerzen auslösen....neuropatischer Schmerz ist nicht zu toppen.

 

Mein Magen rebelliert auf die Chemiebomben,hat schon oftmals die Fahne rausgehängt : ""Sale"", Ausverkauf, alles muss raus............fängt ja gut an....Zu sehen das die nette Apothekerin hinter dem Tresen einen angrinst und sagt :" So wie sie grad aussehen hätte ich diesmal auf Aspirin gewettet"...sagt eigentlich alles aus über die letzten Wochen körperlich..................... und wie man rein optisch wahrgenommen wird.

 

Und ich ? Ich dreh mich schon wie ein "Gollum" geheimnisvoll um Richtung Ausgang und murmle blödes Zeug wie :Sie will uns den Schatz nehmen.Berauben will man uns.Töten müssen wir sie.Der Schatz gehöhrt UNS, Uns allein.................Tztztztztzzz,ich erlöse mich schon von ganz allein von meinem Schmerz.Sollte mal versuchen den Kurztest mit dem Buprenorphin zu reduzieren,als Alternative zu meinem Morphium....werd echt noch zum Hobbit .

So,kompletter Impfschutz ist aktualisiert.........Nächste kombinierte Rest- Impfung im September.Mein Kumpeldoc steht für Notfälle Gewehr bei Fuß wegen ggfs. einer Abwehrreaktion,aber das ist außer ner heißen Beule unter der Haut bei der Einstichstelle gut verlaufen. Darf nur attenuierte Lebendimpfstoffe  unter der Therapie mit meinem Natalizumab / Tysabri nicht nehmen, der Rest ist erlaubt. Notfall-Kitt für Zuhause gemeinsam erstellt,damit ich medizinisch allein auch gegensteuern kann.....plus Kortison to go......noch unabhängiger werde.............Ich hab  "Bomben" vor mir liegen ,die nen Stier zu Boden werfen...........

 

Er einnerte mich wieder an das "in" mich horchen.Es spielt sich bei MS sehr viel unter der Oberfläche ab,erst wenn sie ausbricht spielt es sich über dieser ab und dann ist es oft schon  zu spät.Das erinnern braucht er eigentlich nicht,bin doch gut fixiert und das weiß er auch.Er hat nun zus. zur Neurologie und deren Maßnahmen mich zum kontinuierlichen Dauer Nieren/Leber-Check bei sich eingebunden.Solang ich mich nicht noch selbst Katheterisieren muss sagt er, stehe ich noch relativ fest vor ihm. Ja, da hat er Recht.......Es gibt FÜR alles eine Steigerung...wie auch im Leben. Jipp,Ach ja....... pers. Rekord mit meinem Tens Reizstrom gebrochen,fahre mittlerweile voll am Anschlag.Dennoch werdens pure Stresswochen,voller Terminkalender wie seit  Wochen schon............war doch so  tiefenentspannt

Wenns mal nicht die MS ist, sind es die Blutwerte, sind die es mal nicht kommt das Zwerchfell, Reizdarm,Lymphsystem oder meine TVT. Erst vor nem halben Jahr stellten die Forscherteams MS weltweit unter lautem medialem Aufschrei fest, das mein altes früheres Medikament Betaferon Avonex genau DAS geschädigt hat, was ich nun ausbaden muß mit u.a der mir vorher unbekannten Purpura,Marcumar,nephrotischem Syndrom etc.....und das gleiche Unternehmen stellt nun mein Tysabri/Natalizumab her......

 

Dachte echt mal das Biogen England ethischer eingestellt wäre.Sie hätten doch nur aus den Anwender-Datenbänken die Betroffenen in die Klinik einlanden und versuchen auf ihre Kosten die Schäden versuchen zu regulieren... ..kommt hier mit dem Tysabri auch 2 Jahre später ne Info das es nicht wieder herstellbare Schäden verursacht.....

 

Patienten als kostenfreies Forschungsfleisch......Rote Hand Warnbriefe der Bundes-Aufsichtsbehörden  an die Kliniken,Ärzte und Spezialisten sind längst verschickt......Was nützt es,wenns längst zu spät ist . Oh, Sorry liebe MS - Betroffene.....passiert in der Forschung schon mal...ist heute übrigends leider für 2 Jahre rückwirkend noch feststellbar.

Jetzt hab ich über 20 KG zus.Gewicht (jetzt fette 87 Kg) innerhalb nur ca. eines Monats wegen den Bomben drauf. Sowas ist mir völlig unbekannt gewesen,das war noch nie da, niemals.Die Kortisonphasen und die hochgefahrenen Chemiebomben behandeln mich nun wie einen brutalen Feind. Das fiese dabei : Nix mit Joggen,nix mit sportlich mal schnell hochfahren und gegensteuern.......geht ja nicht,wie denn auch?.Und immer noch dazwischen dieser fiese Faser-Nerv-Muskelschmerz in linken Arm....Nein.....nicht meine Zeit....spürs selbst wie dünnhäutig ich grad deswegen bin,wie ich mich selbst abgrundtief hasse.Fuck,fuck,fuck....Ich bin das nicht....Ich bins nicht......Ich bin Fremd in dem Körper.......ich das neue Michelinmännchen.Warum dieses stetige Quälen,warum immer noch einen drauf.......nochmal........nochmal. Es reicht....es reicht verdammt nochmal..............


Danke nach Hessen für das Kiss-Bild......ihr mich auch,echt !!!

Von ner jahrzehntelangen überfitten 31er W-Hosenweite auf nen 34er Wert.Zuschauen ohne was tun zu können ist ne ganz fiese Nummer.Aber dies,so......neeeee.Mein Körper ist längst der Spiegel meiner Seele und das Dumme ist, ist das ich es weiss.................

Wieviel Qual kommt noch?.....dabei zuzuschauen ohne es aufhalten zu können....es reicht,reicht längst.Morphium bei 200ml grad drin...............absolut nicht Lustig.........................freu mich jetzt schon schwarzsehend aufs runterschleichen.....ich glaube das sich wenigsten vorstellen können was es heißt auszuschleichen....das ist bitterer zittriger Kampf ever.

Das Spiel was ich grad wieder tanze ist nen Pokerspiel , schlimmstenfalls wieder bis zu einem weiteren seichten Herzanfall.Weiter steigende Einlagerungen unter der Haut wie mit Wasser gefüllte mittelgroße Luftballons.Hab schon einen10minütig anhaltenden Stromschlagangriff auf meine Pumpe hinter mir, so stark das ab jetzt ein Klinikkoffer schon fix und fertig gepackt ist und ich drauf achte das das Telefon in Krabbelreichweite liegt für die 112. Nehmt die linke Hand und haltet  diese Stromstoßkabel wie auf den Pferde-Koppeln mal durchgehend fest. Das kommt dem Nachempfinden zu 90% nahe..

Hier grad  Überweisung zum MRT nach Hannover abgeholt.

Ergebnis MRT vom 10.06 : ..voll erwischt.... schmerzvolle  endzündete, eingeklemmte Nerven sichtbar!!! Kann nur hoffen, das diese nicht noch benachbarte sensible Bereiche mitreißen.....aber kein MS Schub (Glück gehabt)....die vernarbten Herde leben noch,aber sind im Schlafmodus.......Erhöhte Chemiebomben......... Nun schaffe ich es noch nicht mal mehr mit den linken Fußzehen nen Shirt vom Boden aufzuheben,spürte es länger schon wie die Kraft schneller geht.Grade die Einnahme einiger Medikamente die ja Teile der notwendigen langfristigen Therapie von mir beinhalten (Kortison, Heparin,Immunsuppresiva und Zytostatika etc etc) wird über den langen Zeitraum massiven Abbau von Kalzium nicht nur die Knochen, Nerven und Blutwerte beeinflussen.

Und lautlos in die tiefe dunkle Nacht...... Ich bin tief, ganz tief in mir verbuddelt. Tief in meinem selbst auferlegten geliebten Kokon...trete mehr und mehr zurück....old Solitary Man....ja,vielleicht....aber nicht unglücklich. Geschützt vor jedem Blick kann ich meine Tränen rauslassen, grade wenn diese Chancenlosigkeit an mir ruckelt und mich tief runterzieht. Wie so oft in den letzten Wochen würd ich so gern flüchten. Grauer Himmel, raues Meer und ein tief in die Haut schneidender Windzug…wie viele Ideen, Gedankengänge und Geschichten hat das Meer schon mit mir geteilt?.

 

Erwische mich öfter Nachts wieder stundenlang auf dem Balkon sitzend in den Nachthimmel schauen.Ich suche mich,mich allein. Es ist langsam an der Zeit ein anderes Kapitel aufzuschlagen, das alte verschwindet mehr und mehr…Meer und Möwenschreie….Wellen und das Geräusch vom brechen dieser  ...ja,fehlt mir ...........My Wish : Ein Westfalia Club Joker tiptronic......dann könnt ich Reisen/flüchten unabhängig von allem wann immer ichs dringend bräuchte um neue Kraft zu tanken.....-da würd ich auch fest drin wohnen können.

 

Wie lang trage ich mich noch?

 

Graus,super warme Tage/Nächte.Bin ein gefühlter Roboter.Nachts total wach,der Propeller am Dauerluft wirbeln und innerlich total Matsch.....Wie gesagt,alle freuen sich übers Sommerwetter während ich für meinen Teil mir viel viel mehr kühle Luftzüge wünsche..........und der Sommer fängt grad erst an......Nachts um 02.31 h sinds noch immer 26,7Grad....ich geh am Stock.Ich möchte so gern was heiteres,lustiges und motivierendes Schreiben ,knipsen und erleben......nehms mir immer wieder vor....doch wenns mal soweit ist,kann ich mich nicht rausreißen........ich stecke fest,die Kraft und der Glauben packen es einfach noch nicht..........bald,bald bestimmt !!!!...

 

Das Wetter grad ist noch mein geringstes Problem,viel mehr Kummer macht mir mal wieder der blöde Nerv mit seinen netten Schmerzen.Das Pimozid reagiert absolut nicht mehr, so steh ich voll unter Chemiebomben Einfluß der übelsten Art.Eine heftige allergische Reaktion fast überwunden, so steht gleich das nächste Problem vor der Tür. Vermeide so gut wie es nur geht kurze schnelle Bewegungen,mein Köper schüttelt sich wie besessen und zeigt mir das auch auf . Der Schwund bzw. der Abbau von Muskeln und Kalziumbereichen macht mich noch irre.Auch das Blutverlieren aus Mund und Nase immer Nachts ist nicht schön.Schon 2 Spannlaken/Bettwäschen bitter versaut und  Ikea nimmt diese wohl nicht mehr auf Gewährleistung Zug um Zug zurück.

 

Nehme so ganz nebenbei bei der kritischen eignen Körperuntersuchung tatsächlich wahr, das die Muskulatur der Beine auch sichtbar kontinuierlicher abbaut . Das prärenale Nierenversagen wird meist durch so einen schweren Volumenmangel (z. B. durch Blutungen) ausgelöst . Ist ja so immer ganz nah an mir dran. Besonders hervorgehoben werden sollte ein Auftreten als Teil des Multiorganversagens, wobei oft septische Patienten (Blut / Bakterienaussaat) betroffen sind. Weitere Ursachen sind akute Durchblutungsstörungen, grade die arteriellen oder venösen Verschlusserkrankungen von meinen geschädigten Blutgefäßen.Die Muskeln und ihre Dienste sind mehr weich und schlapp anstatt prall und fest .Durch die blöden Chemiebomben zieht sich nen ganzer roter Faden bei mir körperlich durch..................Echt,alles nur ne frage der Zeit.Euch ist sicher bewußt,das bestimmte Muskeln wichtige Abläufe im Körper steuern.....OK,weiterdenken....

 

Komme mir grade körperlich vor wie ein alter VW Golf aus den längst vergangenen 80ern .

Schnell günstigst geflickt,geklebt,gespachtelt,gelötet.....mit Dauerruckeln,aufblinken von Warnhinweisen aufm Tacho wie ne Discokugel, mühsam ächzend mit wirklich allerletzem Aufbäumen auf der Bundesstraße ...immer in Angst sofort stehen zu bleiben und Tschüss zu sagen.Wenns so weiter geht,fällt echt bald der letzte Rest vom Stolz/Scham.Eine Generalüberhohlung/Neuaufbau ist nichts dagegen,ist überüberüberüber fällig in vielen Bereichen.

 

Ich weiß das der Schmerz in vielen Bereichen immer ein Warnsignal ist,das etwas im Körper nicht so ist wie es sein sollte.Klar,mein sowieso angegriffenes Mini-Restschutzschild Immunsystem wird noch löchriger und federt so gut wie nichts mehr ab.Die Grippetage (im sowieso schon heißen Juli/August !!!) mühsam besiegt, so stehn doch gleich die nächsten Angreifertruppen mit abwartenden Tippelschritten und grinsenden Masken vor mir........

08.2015:  220mg Opiat weiterhin in mir.....mit meinem Lyrica wird das Opiat sogar noch verdoppelt, ohne das das geplant ist.Lächeln ist ein besonderes und wertvolles Gut geworden.....in vielerlei !!!!!!! Form...ihr wißt gar nicht wie tief das trifft !!!!!....mehrdeutig.

 

Wie lang trage ich mich noch?

Ich glaub echt schon, das ich bald in ner MRT Röhre wohnen werde.Die Termine werden immer kürzer und mein Monitoring saugt Kraft........der erneute MRT Termin stand im August schon  vor der Tür......war ja erst am 10.06. Der nächste wieder 12.2015,wenn kein Notfall dazwischen kommt...Ggrumpfff

Um mich herum schweben grade Kräfte die ich im Zaum halten muss und auch werde.So hilfreich mir die Medis nach dem Abwägen Vorteil/Nachteil im Schmerzbereich auch sind,fangen sie als Nebenwirkung andere Bereiche massiv zu schädigen und das ist die dunkle dunkle Seite der Medallie. Autoimmunerkrankung,wirklich ganzganz friese feige Fratzen die einem gezeigt werden.Ein seichtes dahinplätschern ist was anderes. Sorry,tut weh....

Blutcheck 17.09 :  Quick-Wert 9%, 5,0..NoGo !!!.

Nass-Rasur könnt ihr knicken jetzt, das wag ich nicht......zu gefährlich..

So...mal meine "Bonbons" Nachts um 03.16h für die nächste Woche neu bestücken.Hab  angefangen nach und nach vieles zu minimieren.So das ichs körperlich erspüren kann und im besten Fall ganz aus dem Programm nach 2-3 Monaten dann rausschmeiß......ich pack das schon....Stück für Stück.

 

So werd ich eines Tages / irgendwann bestimmt wieder mal streunen.....irgendwann....Allein,Nachts,unerkannt in den dunklen kalten Häuserfluchten der Großstadt. Humpelnd und seelisch reisen in ein weit zurück.Kenn die Straße,kenn das Gefühl zeitlos,kenn das Leben ohne Halt,Wie,Was,Womit.......Besinnen auf sich: Ich bin stärker als man denkt...........in meiner Vergangenheit hab ich Räume überstanden die andere brechen und nie aushalten würden.Auch diesen Raum werde ich irgendwie hinter mir lassen,muss versuchen mein altes Kampf-Gen wiederzufinden und dann schnellstens zu aktivieren.

 

Wie weit gehe ich,wieviel halte ich noch aus?.Heut ist es zwar wesentlich schwerer wegen meinem Körper ......doch, ich mach das....igendwie geht alles.......und so fällt mir grad eine alte geschichtsträchtige Aussage dazu ein die punktgenau gut paßt jetzt: Lux Lucet  in Tenebris....und das Licht scheint in die Finsternis....(ich bin grad tiefschwarz sarkastisch selbstverletzend in mir). Wie war das Kapitel 64 im ägyptischen Totenbuch doch gleich noch? : Ich bin das Heute,ich bin das Gestern,ich bin das Morgen......Ja, besinnen auf den Augenblick..........Am Ende,am Ende ist man stets ganzganzganz allein...............

 

Ich wackle körperlich....ja...aber sorry: Es gehört mehr dazu mich auf den Boden zu drücken.....Es ist mein Körper....und noch sag ich ihm "weiter"....."Wir Kinder vom Bahnhof Zoo" ist nichts dagegen,grad was das runterschleichen vom Morphin/Opiat betrifft.Ich möchte weiter runter,noch mehr........bis eben zur maximalen Schmerzgrenze.

-----------------------------------------------------------------------------------

Aufraffen, Mut spüren, eigentlich genau das mit dem Meer bräuchte ich jetzt so dolle.Schmunzle grad, ich bleib dem Kind mit seinen nie endenen Träumen in mir treu so lange es nur geht.Ich spiegel mein Leben mehr und mehr,tauche viel tiefer ein in ein "Mal",in ein längst zurück.Erkenne und durchlebe die Augenblicke nochmal,hab die neuralgischen Lebenspunkte erfühlt und in mir aufgenommen.Was besteht,bleibt bestehen?.

             Ich fühl mich grad nur noch tief in mir Zuhause.

 

War am  ersten sonnigen Wochenendtages auch mal vorsichtig ein paar Meter zum streunen draußen. Was ich da wenig später in der City sah war ne Riesentraube drängelnder Menschen die echt nur in Schlangen sich gegenseitig anschoben.Als einige liebe Omas mit Gehhilfe mich etwas später dann noch  grinsend überholten,beschloss ich nach ner Zeit das Experiment Bummeln für mich zu beenden.Für mich war und ist es eh schon Riesenmut mich draußen zu zeigen.Mehr als ihr euch das vorstellen könnt.Dachte an die niedersächsischen Schlagzeilen  mit den zurückgekehrten Wölfen hier in der Nähe und wünschte mir genau diese jetzt mitten in diese Meute.Ja, das machte mir gedanklich grade Freude. Zeter Mordio im Kopf......

 

Sah Blut spitzen, Torso,Arme und Beine fliegen. Sah die Meute auf Bäume klettern, laute Angstschreie,wildes schreiendes durcheinander und einige rettend ins Wasser springen.Innerlich etwas zufriedener gestimmt  doch noch nen bissle vorsichtig weitergebummelt .Das wurde mir bald dann aber echt too much, zuviel geschubse ,gedrängle und gesniefe. Mußte auf dem Rückweg dann mal wieder an meine Kids denken und fing an musikalisch zu summen. Schnieh,schnah,schneckie.....schneckie,schneckie,schneck und begann eine unnachahmliche rasandte schmerzende Aufholjagd. 

 

Ließ dafür sogar das Matjes Fischbrötchen links liegen,was ich mir eigentlich so mittendrin mal gönnen wollte.Nein,ich hatte ein neues lohnenderes Ziel.Mit geballten Fäusten, hochrotem Kopf und trotzig mit meiner scharrenden festgeschnürten Beinorthese gings los.....Ich griff an, verkürzte Meter für Meter,machte Zeit gut und meine Rundenzeiten besserten sich zunehmend.Sah die Omas von vorhin schon näher kommen,meine Augen wurden zu Schlitzen, wir schenkten uns unbekannterweise und unbewußt voneinander nichts, aber auch gar nichts.......

 

Jaaaaaaa,leider bogen sie rechts ab und ich mußte nach links. Beim nächsten Mal summte ich, dann  bekomm ich eine Revanche,OK?. Euch Junggemüse packe ich noch mit Links und schüttelte grinsend den Kopf. Sah in Bildern meiner Vorstellung ein garstiges hoppsendes Rumpelstilzchen ,welches mit den Armen wild fuchtelnd und fluchend gestikulierte . Nett ,gell?...Klar, stand mir selbst im Weg ...

Ihr  bekommt davon ja nicht viel mit, von dem was sich dahinter im Leben abspielt.Es gibt wirklich Tage da geht nichts,aber auch wirklich nichts.Ich schreib das nicht um irgendwelche Reaktionen einzufordern oder sowas. Das ist mir völlig egal,aber wirklich sowas von.............

 

Kann dann wirklich nur Tippelschritten gehn und trotzdem noch mit Nervenziehen bestraft werden das ich mich gegen die Natur/Krankheit aufbäume. Ihr könnt euch nicht vorstellen wie es ist zu bummeln.......und mit jedem Schritt Schmerz zu spüren..........Ich geh,torkele bis nichts mehr geht. Das bin ich mir schuldig.Erneuter Unfall in der City,wieder "getorkelt" und hingefallen,es blutete ....nicht gut,hörte nicht auf...Gerinnungsstörung/Marcumar eben.....Vaskulitis to go.....viele Augen auf mich gerichtet...Scham...und ich.....ziehs ins lächerliche und kämpfe meine Tränen weg.................Ich isoliere mich,traue mich kaum noch raus obwohl ich manchmal möchte.Müßte einiges neu anpassen aber ich schaffs einfach nicht.Bin sehr sehr dünnhäutig und hab fast alles an Hoffnung/Glauben grad verloren. Kraft und Selbstwertgefühl?..Was ist das?...

 

Fakegang............. keiner bekommt was mit. Es bleibt dabei : Meine Fassade ist...................

Private Peitschenhiebe kann man auch nur ne gewisse Zeit aushalten........das Leben vergißt nicht !!!....und jeder steht irgendwann vorm höchsten Gericht...und die haben alles gesehn,alles gehört,alles verfolgt.Ungewollt zurückgezogen leb ich so in meinem "Exil" erst mal weiter,muss ja.

 

Wenn diese Tendenz noch weiter sinken wird,wenn man mich im Herzen und seelisch noch mehr beschämt als sowieso schon  .........dann organisiere ich Still und langsam alles um und gehe für die letzte Zeit ohne Vorwarnung..... Ich gab,was ich geben konnte in jeder Hinsicht.

Jeder beschämende Peitschenhieb von Außen findet irgendwann seinen Grenzbereich. Fremd-instrumentalisieren lasse ich mich nicht weiter, das muß eines Tages jemand anderes erklären müssen.....und eines Tages,wo sich die Kids fragen werden :

War Papa nur ein einziges Mal bös zu uns,hat Papa nicht immer alles versucht uns eine Freude im Herzen zu reichen oder stellte er jemals eine Gefahr für uns 2 dar?.........Ich kenne die Antwort und schlafe in der Hinsicht sehr ruhig,weil ich meine 2 stets vor eignen Anliegen stellte und mich selbst immer zurücknehmen konnte. Warum?.....Weil sie wichtig sind,weil sie lernen,weil sie gestärkt werden müssen. Ich steh doch fest,also sind nur sie es um sie auf ihr Leben gut vorzubereiten.

Hatte mal viele Orte meiner Vergangenheit besucht......................Ich bin/war das Gegenteil von meinem längst verstorbenen unbekanntem "Vater".Mich lies er sehr früh komplett allein,kümmerte sich Null........da ist nichts mehr an Erinnerungen,längst alles total vergraben.....wie so vieles.....vielleicht kommt es daher,das ich mit dem Alleinsein keine Angst habe vor der Stille....für meine Kids kämpfe und für sie immer greifbar bin.Wünsche mir für sie, das wenn sie zurücksehen in die Vergangenheit,sie auf eine sehr liebevolle ehrliche pure Dad Beziehung zurückschauen können.Sich dessen bewußt zu werden wie schnell alles enden kann macht schon bedächtig.Ehr schneit ich mich,bevor meine 2 Grenzen bekommen..........

 

Frei,ohne Zwänge und Selbstbestimmt zu sein.Dieses Gut ist mehr wert als man auf den ersten Augenblick erkennen kann.DAS ist wirkliche Kraft,im ganzen zukünftigem Leben.So gebe ich meinen Zweien das........genau und bewußt DAS... was auch ich sehr schätze und mit aller Kraft verteidige.

Sie allein dürfen bestimmen..............

So,die bereits abgestempelten und bestätigten Unterlagen von 2012 sind wieder aktualisiert auf 2016. Sauarbeit so weit nach vorn schauen zu müssen. Aber doch wichtig alle Willenserklärungen auf dem neusten Stand zu bringen.Kann ja doch von Heut auf Morgen alles passieren und kann dann ggfs.meinen freien Willen selbstbestimmt nicht mehr wahrnehmen .Nach Plausch mit u.a meinem Doc sind nun wieder alle Seiten sicher.......Mein Ende gehört mir allein.....muss !!!....Ich bestimme wann ich meinen Stecker ziehe.

-----------------------------------------------------

10.2015: Ich werd mehr und mehr zu einem Hedonisten...auf der täglichen Suche nach einer kleinen Freude,nach einem kleinen Stückchen Kraft beim so dahinvegetieren. Nach einem Lächeln beim Einkauf,nach ner tollen Doku im TV oder das ichs mal wieder schaffe zu bummeln oder mal Auto zu fahren.....auch wenn ich mittlerweile das zum 2ten Mal stehen lassen mußte,weil ich die  Kupplung nicht mehr durchtreten konnte.Die Reise zum Ziel ging verloren und ich seh sehr sehr besorgt nach vorn.....Schon irre, wie man sich selbst pushen muss auf der Suche nach einem wintzigem Seelensmile.......................

Ich weiß nun um das Gewicht vom Sprichwort "Totgesagte leben länger". Weil genau diese Betroffenen ,tief verborgen vor den öffentlichen Augen, ihre Kämpfe nur noch im Glauben an eine Verbesserung ihres Daseins ausfechten.Nur mit sich allein kämpfen,ganz tief wie in Trance und oftmals über wirkliche Grenzen hinweg .Warum?.Weil sie sich selbst motivieren,weil sie immer an ein "Weiter" glauben. Irgendwo,Irgendwann muss doch noch was kommen.........und damit mein ich nicht die harten Stromschläge.

Das korregiere ich nun nach der TOP-Schlagzeile Beitragserhöhung 2016 der Krankenkassen vom 19.10.2015.Das trifft mich pers.richtig hart.Jede Woche bei der Apotheke FEST meine ärztl verschriebenen Medis abholen. Bobath, Physio, Cranio, Vojta, Lymphdrainage, PNF,NAP oder Krankengymnastik nehme ich schon gar nicht mehr an wegen den hohen Zuzahlungen trotz Befreiung.Nach den Vorabzuzahlungen fürs neue Jahr (wie ja seit 5 Jahren so), bin ich eigentlich Befreit von diesen....aber leider ist dem nicht so. Da werden benötigte,von anerkannten Medizinern  Medikamente verschrieben die benötigt werden, aber von den Krankenkassen nicht übernommen werden.Gefährlicher Strudel, wobei ich immer an den Mensch denke.Sollte er nicht im Mittelpunkt stehen?. Heißt CARE nicht Behüten,heißt PALLATION bzw. Palliativ nicht schützender Mantel?.Manchmal blockiert die Pharmalobby,manchmal das Gesundheitswesen.Unterstützung beginnt zuerst im Herzen.In meinem Fall werden versucht die Schmerzen palliativ zu Minimieren,doch für den weiteren Erhalt des Körpers vieles ausgebremst.

 

So ist fürs nächste Jahr ein Minimum mehr Sicherheit,da brauch ich vor 2-3 Wochen Klinikaufenthalt  x 10€/tgl.etc keine Panikschübe zu bewältigen....Grad die Leberwerte mies,ist ja auch kein Wunder bei den benötigten Bomben.Mittlerweile hab ich Angst zu futtern,weil manche Muskeln so abbauen und sich vieles einlagert.Das ist nicht gut.Am 18.11 hatte ich Termin beim Spezialisten deswegen : Mensch,Ralf.....du bist austherapiert.....benutze die Kraft so sinnvoll wie nur möglich.Du weißt ich helfe dir soweit mir möglich ist.Ergebnis ist nach den Untersuchungen : Innere Organe zeitlich weiter beobachten,Arthrose im Knie rechts.....toll,nun beidseitig getroffen...Zuzahlungen,was sonst...hilfloses baumeln ever.....es langt. Ralf UNKE : In Zukunft bekommt man dann wohl (sobald man 70 Jahre alt geworden ist ) mit der Post von den Krankenkassen automatisch die Giftpille zugeschickt........

War vor ein paar Tagen wieder zum Trainingsbummeln Richtung Badeinsel Steinhude.Ich kanns schon jetzt sagen: Tränen und Schlurfen des Beins.Riesenlanger ungewollter Stopp dort und dann langsam zurück. Muss mich doch bewegen wenn ich nicht ganz das Laufen aufgeben will um den Restmuskeln noch Signale zu vermitteln.Und alles am liebsten im halbdunkeln......merke selbst wie ich mich aus dem Leben rausbewege bzw. mich verabschiede und gewollt vereinsame.........Ich liebe mich einfach nicht mehr und sehe irgendwie kaum noch nen Hoffnungslicht am Horizont.

 

Im Kopf total Fit,völlig wach...doch den Körper,den zieht man wie Ballast nur noch hinterher.Als belastender Ballast.Mal sehn ob sich das wieder ändert.......Die grausige Zeit fängt ja nächsten Monat an.....Nachts wieder gestraft mit Kälteschüben, anfallsartigen heftigen Nervenziehen am Arm und Unterbauch ohne Ende. Nachts bei Ruhe ab und an wieder Ruckelanschläge auf mein Herz.

 

Das gelbe BTM Rezept plus das volle normale Rezept und vom Doc zur Unterstützung der Schmerzen von den Nervenschädigungen mal neue Medis zus. bekommen. Nein,hab ja nicht schon genug........... Schmerz und Kraft...Ja,so nah........so nah.Kein Wunder das ich nur spät Abends bummeln geh......und selbst das oft leider noch nicht einmal.

Bin doch schon ein guuuutes Stück vorangekommen von meinem trotzigem Plan.Ein Medikament ist längst raus, weitere extrem minimiert. Nicht alles ist Schlecht,das darf ich nicht vergessen......doch mein Körper gehört mir und daher mag ich ihn nicht mehr beanspruchen als absolut nötig.Ohne mich zu beweihräuchern,hab ich Höllenphasen hinter mir von denen ihr keine Vorstellungen habt.Der Body meldet sich ungewollt wenn die Medis überfällig sind.Ein zitternder eiseskalter Körper,der gleichzeitig schwitzt und du beißt dich auf die Lippen und ziehst die Einnahmen noch weiter und weiter und weiter raus. Mein eignes Experiment schreitet gut voran,ziehe erst nach Erfolg den Doc später mit ins Boot.

 

Verfolge leise und bedächtig das Geschehn um mich herum,bin also nicht in irgendeiner fernen Blubberblase.Allein und auf mich zugeschnitten,in meinem Tempo und mit meiner Tagesform beschreite ich den Tag.Sage Ja,sage Nein und mache was mir körperlich und seelisch eine zufriedene Gesammtstimmung noch schenkt. In meinem Innern ist alles in Lot,in meinem innern fighte und bewältige ich die Kampfphasen mit den Schmerzen verdammt gut.ICH kanns selbstbestimmt steuern,ich hab alle Knöpfe in meiner Hand und kann allein hoch/runter dosieren so wie ich es brauch. Diese "Taschenfernbedienung" dafür war ein weiter weiter bitterer erarbeiteter Weg.......und das alles werde ich Allein auch weiter verfeinern.......alles ist ein Prozess aus dem ich grade Allein auch rausgeh.Bleib meinem Wesen und mir Treu.

 

Na vielen Dank auch : CRP Wert 85 (extremzuhoch), INR Blutwert 1,7  (extrem zu niedrig),bakterielle Infektion,d.h 10 Tage Antibiotikum Roxithromcyn,Hämorrhoidenreizung,Magenkrämpfe ......gefesselt nun an meine Wohnung.Danke,bedient......Die Apotheke gab mir gleich zu meinen  anderen bekannten "Dauer-Bonbons" nen Jutebeutel mit....vorgezogener Nikolaustag negativ....war nur überfüllt mit Medis.

 

In meinen Venen rasen die Bomben in den Blutbahnen körperlich spürbar. Egal,hauptsache Schmerz gebannt.Jetzt nach ein paar Stunden werd ich wieder ruhiger,werde tief besinnlich.Weiß um die Vergänglichkeit,den Augenblick.Klar bin ich besorgt.Klar hab ich Angst wenn ich nach vorn schaue......wohin die Reise geht.Fing wieder an genauer hinzuschauen,tief in den Körper einzutauchen.Denke ans linke Bein,den linken Arm,die fortschreitende Schwäche der linken Körperhälfte.Denke grad an die Haltestange auf der Badeinsel.Hing mich da mit beiden Armen letztens ran und wollte mich hochziehen.Wollte einfach Wissen wieviel Kraft noch vorhanden ist.Oder Morgens beim Kaffeemachen,wenn ich nach Sekunden feststelle das der Löffel zum umrühren nicht mehr das tut.....sondern am Rand liegt und meine Hand sich aber munter weiter  dreht....Traurig,Stille,Mutlosigkeit.....eintauchen in den puren Kern R.Z.

 

Hätte nie gedacht, das ich Menschen anfange zu hassen wenn ich durchs Leben so durchbummle.Meine es echt ernst wenn ich sage " Weg der Scham"....Diese Augen,dies beobachtet werden ist einfach nicht mehr zu ertragen und das sag ich...als 100% Dienstleister,der immer den Kunden/Mitarbeiter in den  Mittelpunkt meiner berufl. Aktivitäten setzte..Dünnhäutig?,Depressiv?....Nein,ehr nur Still und tief versunken.

 

2015 war ein langsamerer Abbau als 2013,damit kann ich zuversichtlich sein.....Eigentlich,obwohl so langsam die krassen Nachteile nahen.Atme grad tief ein,in den Gedanken wirbeln Bilder und Szenen.Bilder die mir nicht gefallen,ich aber akzeptieren MUSS.Mir bleibt ja auch keine Wahl...........es wird mich noch mehr Kraft kosten nach Außen Dinge geschickt zu vertuschen.So langsam stellen sich die hässlichen Seiten und Fratzen der Krankheit spürbar dar. Der Weg der Scham,der Demut,der Schwäche,der Verletzlichkeit,der Wehrlosigkeit und dem sich selbst das einzugestehn......Ja, ich weiß : Er wird kommen und mit ihm die Besinnlichkeit,die tiefe Einkehr...............das bewußt werden: Abwärts......es ist echt krass.Wie sehr einige Ereignisse so vieles verändern. Das nen Mann/Kerl mal seelisch blankzieht ist sicher auch nicht die Norm...........mir hilft es loszulassen........

 

Mir ist sehr wohl bewußt das ich mich ggfs. auf schlimmeres nicht Aufhaltbares einstellen muss. Mir bleibt keine Chance........es ist längst kein Alptraum mehr,es ist Realität.

 

So,der erste Schneechaos-Tag vom 22.11.2015 ist vorbei,nach nur einem Tag...wie von Geisterhand über Nacht komplett wieder verschwunden. Zeit wieder ungewollt Bummeln zu müssen.Wachte sehr spät auf,schaute raus und ?..Schnee?. Nö,der der Oben wollte mir wohl etwas aus dem Weg räumen so 2 Tage vor der nächsten belastenden Tysabri-Infusion......Ja, gehe ja schon........Mal sehn wie mein neues zus. Glucosaminprodukt nun anschlägt,ob es Früchte trägt.....

 

Fühl mich mental grad so, als ob ich mit nem 911er mit 300 KM/Std über die Autobahn voll konzentriert brettere.......es zerrt zuviel an mir......mein Blut spielt mal wieder Wettrennen in den Venen.........

Mal sehn wie weitergeht...also heißt das für mich GO TO FLOW....nächsten Monat kommt ja wieder das große MRT am 10.12 in Hannover....da seh ich mein Zweitzuhaus wieder (nur ne erhebliche Strahlungsbelastung  für den Körper,auch wenns DIE wichtigste Maschine für die Erkrankung ist )....mit hoffentlich nem stabilen Endergebnis. Fange den Dezember 2015 als Refraish-Month an.....der Monat wird heftig,fast durchgehend 2 Termine wöchentlich......Masse an Äpfeln,Joghurt,Mandarinen,Müsli,Tee eingekauft um meinem Stoffwechsel was Gutes zu tun...nebenbei auf meine Blutgerinnung genau achten,denn wenn ich die Macken meiner Stürze anschaue stelle ich ganzganz miese Heilungsphasen fest.

Wenn die restliche Muskelkraft kontinuierlicher abbaut,sich noch mehr Lähmungen nähern und beim EMG weiter der Abbau der Leitgeschwindigkeit sich mindert...was,was soll ich denn darauf noch mentale Restkraft drauf verpulvern ?. Das macht keinen Sinn. Läsionen,Druck,Krämpfe,Entzündungen,Blockaden....die Fratze der Krankheit grinst mich an.Wenn noch mehr lebenswichtige Nervenbahnen/stränge beeinträchtigt werden und dabei deren Reizungen mich spielend zum "Luftsprung" bringen,fehlt mir grad etwas die Stärke.Die strahlen so massiv ruckartig in die Arme aus,das ich jedesmal denke das wars jetzt.Wenn sie abklingen fühlt sich das an ,als ob man mit nem Eisblock in der Hand nochmals zum Mutmachen über den Rücken langsam reibt.Esse nur noch ganz selten warm,weil  ich dann Nachts so keine Schmerzen bekomme und etwas Ruhe finde .Leben?,Leben sieht anders aus....Termin Phlebologe/Angiologe und Proktologe steht noch aus,da hab ich mächtig Respekt vor.....Ich weiß um die tickende Zeitbombe in mir....da ist die MS nur 1/4tel von...aber deren ausgegliederte und doch dazugehörenden Nebenwirkungen sind munter aktiv.


Ich muss nur wieder achtsamer werden, denn jede Veränderungen im Körper stellt ein Risikofaktor für Komplikationen und Folgeerkrankungen dar. Grad eine Verletzung im zentralen Nervensystem wie ja leider bei der MS beeinflusst mehr oder weniger stark verschiedene Organe und Körperfunktionen. Komplikationen können in jeder Phase auftreten und daher muss ich über mögliche Folgeerkrankungen informiert sein, um in der Lage zu sein, Anzeichen zu erkennen, gegenzusteuern und versuchen dem schnell entgegen zu wirken. Das gut in sich horchen wie mein Doc sagt,ist wertvoller als man im ersten Augenblick erkennt.


Die einseitig festgestellte Lähmung des linken Zwerchfells war doch schon ein weiterer Abbau. Oder die Thrombosen, die Blutgerinnung, der Muskelschwund links, der defekte Fußheber, der schwangere Bauch mit mangelndem Abtransport, die Atemaussetzer, die Herzrhythmusstörungen und mittlerweile auch das Essen. Wenig Appetit, und wenn nur Müsli etc…kaum warm,Trinken ja…..alles zielt auf eines hin und genau das ist DAS Schreckgespenst. Die ganzen Folgeerscheinungen bzw. die Abbaufolgen der Erkrankung,die sind es die diese hässliche Krankheit so  heimtückisch machen.

 

Ich hab keine Angst vorm Rollstuhl,wohl aber vor ner Querschnittslähmung.Die beiden sind sich sehr ähnlich im Verlauf.Gut das ich da schon schriftlich vieles im Vorfeld fest verankert hab. Hilflos dahinsiechen ist nicht........nix da. 
Diese heftigen neuropathischen Schmerzen sind belastend und eine erhebliche Verminderung meiner Lebensqualität. Als ob ich schon nicht genug Lebensfreude verloren hab.Wenn ich mal Ruhe finde,ist es für mich als Bauchschläfer nicht angenehm das der Auflagedruck im Bauchraum eine oftmals sehr schmerzhafte Komplikation darstellt. Oder der nette Blutdruckabfall beim Aufstehen manchmal….Wie gesagt : Deswegen möchte ich am liebsten meine geschundenen inneren Organe und die Venen prüfen lassen. Das wird zwar peinlich…aber schlimmer wie jetzt geht kaum noch . Muss ja nicht komplett auf eine Mesenterialarterienstenose noch hinzielen wie man als Verdacht in den Raum legt.

Wenns noch schlimmer wird wie seit November schon stetig ansteigend, geh ich notfalls ins Nordstadtkrankenhaus Hannover .Die Klinik half mir schon mehrfach mit ihrem Know-How.....bin eh aufgrund neuer Zeichen täglich auf dem Sprung und bereite mich darauf mental vor. Wieder kommen dann die Augenblicke wo man spürt,das die Docs dann abschalten wo sie mehr erfahren und tiefer in die Krankenakte eintauchten.Ja, sobald sie tiefer eintauchen,die  neusten Ergebnisse auswerten umso ehr schalten sie spürbar ab.

 

Unheilbar bleibt unheilbar,jeder Kampf ist nur das drücken auf die kurze Pausetaste.Hab am 18.12 eh Nachbesprechung einer Untersuchung,da macht es Sinn  den Deckel dann draufzumachen.Ich möchte es aber ehr aufs neue Jahr 2016 verschieben wollen.Vielleicht weil ich nicht das Ergebnis hören möchte,vielleicht das nicht wahrnehmen will und nicht nochmal vor dem Weißkittel Tribunal stehen mag. Es kommen langsam die Vorzeichen der beginnenden linksseitigen Hemiparese auf  mich zugerollt.Die sinkende Körperkraft linksseitig behindert mich immens.....und die mag und will nicht stoppen......möchte nicht weiterdenken...nicht jetzt, nicht heute.

So schaue ich die letzten Tage vorm Jahresende unter hunderten Decken eingebuddelt lieber nur zaghaft darunter vor.Man sag ja oft, das Nachts in dieser Zeit oft Träume wahrwerden...........OK, bin empfänglich dafür,sehr sogar.......Der Rest : der frühe Vogel?? : wie gehabt, aber sowas von :-))

 

Jetzt kommen eh erst mal die mystischen und geheimnisvollen Rauhnächte. Genau die Zeit zwischen Weihnachten und dem Dreikönigstag .Sie gelten schon seit Jahrhunderten als Schwellenzeit, in der Dunkel und Licht, Altes und Neues, Vergänglichkeit und Ewigkeit ineinanderfließen........Manchmal machen sie Träume wahr.....
---------------------------------------------------------------------------------------------------------

Schmunzle grad, vielleicht kann ich den alten "belasteten kranken" EX Papa ja bei Ebay noch verscherbeln !!!…. Mehr als meinen Kids immer und immer wieder über der Oberfläche zu vermitteln : Ich komm schon klar, macht euch keine Gedanken.... mehr kann ich leider nicht............


Mal sehen, der Anzeigentext könnte so aussehen:

 

Aus gesundheitlichen Gründen verkaufen wir einen EX Papa. Er hat die Maße von 180 x 68 (Größe, Gewicht......ähh,naja!!!) und ist für jeden Nutzer geeignet. Er ist noch vorzeigbar, kann sich jedem Farb und Lebenstil anpassen und ist mit seiner  modisch blassen Hautfarbe durchaus noch vorzeigbar. Er hat liebevolle Fältchen mittlerweile, sein Haar ist noch vorhanden und bis auf ein paar kleine Dellen, Altersflecken und altem unbedenklichen Generationsdenken hier und da macht er sich noch ganz gut. Seinen bequemen  Shabby Kleidungsstil können sie ganz frei gestalten und ihrem eignem Stil anpassen. Man kann mit ihm noch shoppen, bummeln etc etc, sollte sich aber im würdevollen langsamen Rahmen bewegen.

 

Essenstechnisch ist er alles vertilgender bis auf das für ihn nun schädliche Grünzeug, die löffeltechnische Art ist ihm aufgrund verlorener Feinmotorig näher ans Herz gewachsen wie auch das neumodische Fingerfood am liebsten ist die basische Art der Essensaufnahme.Alle seine turnussmäßigen Inspektionen wurden in den letzten Jahren grundsätzlich von anerkannten  Fachwerkstätten erbracht und ist daher in einem gutem gepflegtem Zustand.

Klar, ihm fallen zwar mehr und mehr Dinge aus der Hand,kann auf seine alte Kraft nicht mehr so zurückgreifen....doch das sieht man nur beim ganz genau hinsehen.Aufgrund seiner Erstzulassung ist er noch im Orginalzustand und hat für sein Alter eigentlich eine angemessene Laufleistung.

Ein paar Minuten setzen zum Aufladen hier und da, liebevollem Einreden und übern Kopf streichen tun ihm sehr gut und fördern seinem oftmals leerem Akku. Papa ist noch ganz fit im Haushalt wenn man ihm genügend Zeit lässt und ihn nicht allzu überfordert. Er ist Pflegeleicht und ordnungsliebend. Ab und zu hat er einen kleinen Wackelkontakt, da muss man ihn einfach nur ausschalten und nach einigen Sekunden wieder anknipsen. Situationsbedingt benötigt er ab und zu etwas Erholungsschlaf, wobei wir anmerken können das er sich nie zu breit macht und seinen begrenzten Freiraum auch nicht einfordert.Ihm reicht auch ne simple Matratze vor dem Bett,damit die Kinder sich breiter in seinem großen machen können.Also Egoismus liegt ihm nicht, gab uns immer ungewollt gern sein ohnehin schon weniges wenn er konnte.Er ist wirklich ein liebevoller zerfranster zerzauster abgefledderter gutmütiger Streuner mit Dackelblick.......ein Strolch zum liebhaben und knuddeln.


Aufgrund seines Baujahrs haben wir die Bedienungsanleitung nicht mehr, aber im Internet kann man sie  noch einfach runterladen. Es war halt ein guter und begehrter Jahrgang. Leider fehlt auch hier die dazugehörende Fernbedienung, er ist aber  W-LAN fähig.

 

Zum Kauf ein wichtiger Hinweis: Unser Papa ist breit aufgestellt, gebildet, er kommt garantiert  gut mit ihren Kindern klar und ist musikalisch noch etwas mitwippend. Leider ist er modellbedingt nicht mehr ganz im Neuzustand. Aufgrund einer stetigen Modellpflege bzw. Überarbeitungen der neusten Modelle auf dem Markt, ist der Preis auch erheblich reduziert worden und dieser liebgewordene bald "fremde" Gegenstand wird leider rechtlich ausdrücklich als defekt verkauft.
Da es sich um einen reinen Privatkauf handelt, entfallen die geset

zlich vorgeschriebene Garantien sowie das 14-tägige Rückgaberecht. Wir haben uns auch in ihrem Interesse für Selbstabholer entschieden, können aber Papa natürlich auch gegen zusätzliche Versandkosten deutschlandweit verschicken. Wir bitten nur um seriöse Angebote, bei Fragen bezüglich techn./ körperl. Art stehen wir natürlich zur Verfügung.

.........................ich hab zuviel Zeit, gell.....................................

 

Hab mittlerweile auch meine Kinderbilder nicht mehr offen sichtbar abgeräumt.....Ein Blick von mir auf sie und mir rollen ganz lange die Tränen.Es tut mir so leid,das ich nicht mehr mit ihnen in die Zukunft gehen kann.Ich hasse die MS nur deswegen schon überirdisch.Manchmal muss man ein kleines bisschen sterben, um wieder ein wenig mehr Leben zu können. Früher dachte ich ja, wenn ich mal groß bin wird alles besser. Heute bin ich schlauer, heute weiß ich das wenn man groß ist genau daran zu denken blos nicht zu schnell  GROß zu werden.

Ich blicke nach vorn......andächtig,besorgt......aber nach vorn.Wenn ich mich selbst verliere und Aufgebe.......dann,dann hab ich echt verloren.

Filmtipp/Hinweis von der schweizer Seite, die mich erreichte per Email.......Danke.

Also nochmal: Die Krankheit ist Hammer mit all ihren medizinischen weiteren Fußstapfen.......aber sie ist nicht alles,ist nicht ICH. Manchmal steuert sie vielleicht meine Kraft.......Ja,aber dann zieh ich mich zurück und warte eben auf bessere Zeiten.Zeiten wo mein Körper mir erlaubt das zu tun worauf ich Lust hab.Man sagt oft, das MS die unheilbare Krankheit der 1000 Gesichter ist.Doch dem ist eigentlich nicht so,es ist ehr die Krankheit mit den 1000 Krankheiten.

Ist man von der MS betroffen,kommen mit der Zeit 1000 Unterkrankheiten dazu.DAS ist Fakt,denn durch das zentrale Nervensystem das die Schaltzentrale unseres Lebens ist fallen wie beim Domino zwangsläufig immer mehr Steine um.Und sind sie erst umgefallen,haben sie woanders eine Kettenreagtion ausgelöst. Krass,eine Krankheit die hundert andere aktiviert auszubrechen.Sagte nicht Rudolf Steiner früher mal : In jedem Menschen verbirgt sich ein seelisch-geistiger Kern, der immer intakt ist und nicht erkranken kann !!!!!. Man kann uns vielleicht körperlich entfremden und vorenthalten.......doch im Herz und meiner Seele meine 2 immer bei mir. IMMER....3.2016

....manchmal leidet ja NUR der Geist....

Der zuletzt  "nur" bummelnde " ICE MS " nimmt  wieder an Fahrt auf........Ich schalt mal meinen geistigen Autopiloten ein, ist besser so.


Inaccessible Dreams....

Es bleibt dabei......mein schützender Vorhang fällt nicht..wie bei einem Clown.Allein,nur Ich....Ein Blick in den Spiegel,Gedanken versteckt,das Lachen nur gefaket und ein Gesicht das mir selbst immer Fremder wird.Nach Außen lächelnd, unmöglich hinter die Maske zu schauen,gewollt behütet......Oft muss ich meine Sorgen
verbergen und maskiert durch den Tag tanzen und das ist echt schon genug.


Kraftlos,Hilflos,verwahrlost und doch ein ankämpfen nicht ganz zu fallen.Aufgaben einteilen,nicht verzweifeln und blos nicht auf das schauen was eh schon weggebrochen ist.Daheim, das wegwischen des aufgetragenen Fakelächelns zeigt ein anderes Gesicht .Jeder Zentimeter gibt ein neues Gesicht frei.Alles war so gut verborgen,immer bestens überdeckt das Wahre.Ich versuche mich hinter meiner Schutzmaske zu verstecken um nicht weiter verletzt zu werden.


Manchmal sogar, manchmal fühle mich freier als sonst und das ist ein Erfolg.
Sie versteckt alles wirklich Wichtige ….
....hinter einer lachenden Maske verbirgt sich leider oftmals ein hilfloses Gesicht......ein verlorenes Leben.Nur wer mich wirklich verstehen will............kann mein wahres ICH sehen.,

Druckversion Druckversion | Sitemap
Druckversion | Sitemap ,Start 05.2010. Meine Homepage ist nun SSL zertifiziert und autorisiert……..for sure, Honestly, authentic and true ..... . ... Impressum unter Contact.