Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries.....

Sammeln und sortieren........wo ich bisher die Kraft und Disziplin hernahm.......#idontnow#.......     תיקון & תקווה

...... eine ganz tiefe Leere in mir.....

 

Die blöde MS ist mein geringstes Problem, nur diese empfindlichen und schmerzvollen multiplen Neuropathien sind jenseits aller Komorbiditäten die eh schon lädiert sind. Diese Schmerzen sind schlimmer als lebendig auf dem Grill liegen.

 

20.03.2018 : Ins Leben zurückkämpfen?.....so nicht………….tiefste Bitterkeit zieht sich grad durch meine Seele. Grund war der Besuch heute bei einem Arzt, wo mein Doc mir eine Überweisung zu einem anderen Fachgebiet gab und mir/uns hoffende Linderung meiner Symptome bzw. Ratschläge erhofften.

 

Das was ich heute erlebte war die Krönung schlechthin. . Ich schilderte klar NUR die beiden mich am meisten belasteten Übel und hoffte auf nachhaltige lösungsorientierte Diagnose und klar >>>> Minderung !!. Nach Schilderung meiner Leiden, würgte er mich nach nur 2 geschilderten fixen Diagnosen von mir radikal ab.

 

Keine ganzheitliche Betrachtung, keine körperliche Untersuchung, kein multimodales Vorgehen und so nur eine abgespeckte chiropraktische Einrenkung. Ich war den Tränen nahe, weil ich mir eine echte Linderung dauerhaft erhoffte mit fachlicher Qualität. Das hat mein Doc auch ab und an gemacht, ist aber keine Lösung der Ursache auf Dauer. Beschwerden, für die es doch „eine Erklärung und Ursache geben muss“, so dachte ich immer. Dann kamen radikale Aussagen wie : ...an mir verdient er nichts, die Differentialdiagnosen sind zu aufwendig und so weiter,weiter,weiter.

 

Nein, es ging klar um eine Nicht-Ernst-Nehmen Mentalität und so werden ggfs.gefährlich abwendbare Krankheitsverläufe zu spät erkannt und Horrorwege/Leidensgeschichten die kein Ende nehmen.

"Red-Flag" Warnzeichen ?   Lückenfreie Versorgung auf heutigem medizinischen Wissensstand?


>>> Funktionsprüfungen von Becken,Schulter, Wirbelsäule,Organe,Blut-Inspektion,Fußdeformitäten,Nerven,Blutbahnen,Palpation, Fehlstellungen, Mobilisation, Muskulaturentwicklungen, neurologischer Status, trophische Störungen etc etc. Das wären die springenden Punkte gewesen.

 

Tatsachen schafft man nicht dadurch aus der Welt, dass man sie ignoriert. (Aldous Huxley)

 

Und das Ende……..du siehst und spürst,das du aufs Abstellgleis geschoben wirst, nahe dem Entsorgungscontainer. Spezialmedizinische Leistungen sowie regulatorische Eingriffe werden die Ergebnis/Kennzahlen der Krankenhäuser negativ beeinflussen…also lieber lassen......sonst entstehen sogenannte Katalogeffekte aus dem heutigen ach so tollen „Sozialgesundheitswesen“.

 

Dafür gab ich Fahrgeld aus, dafür raffte ich alle Kräfte zusammen?. Diese kraftraubende Tortour tue ich mir doch nicht umsonst zumuten,auch wenn ich weiß wie klein die Stecknadeln im Heuhaufen zu lokalisieren sind.Trotzdem : Ich schreie nicht umsonst nach Linderung,das zieht sich alles schon zu lang hin.

 

Unfassbar, man wird würdelos abgewatscht und als „Psycho“ im Raum allein mit ganz vielen ????????? zurückgelassen. Kein Faktencheck, kein von Doc zu Doc Gespräch mit meinem um sich kurzzuschließen….Nix, und übrig bleibt ein im wahrsten Sinne des Wortes trauriger  und verzweifelter „Restmüll-Patient“.

MSler mit neuropathischen chronischen Schmerzen werden sich selbst überlassen, dabei entstehen doch als direkte Folge einer Schädigung von Nervenstrukturen im Nervensystem solche fiesen Schmerzen.

 

Die Gradwanderungen von „Mixed  Pain“  Schmerzen die sich so doch nur noch weiter verstärken und meinen diagnostischen Leidensweg nur unnötig verlängern. Fühle mich echt verlassen und verraten vom gesamten medizinischen Apparat.

 

Multimorbidität  ist und bleibt neben dem Neurochirurgen eben Champions-League Medizin . Das ganzheitliche komplexe Wissen haben leider die wenigsten Ärzte und hier habe ich leider keine Uni-Klinik in der Nähe denen ich das zutraue.

 

Wie gern würde ich einer Klink eine ganze Seite hier schenken, wenn sie mich von den Geißel befreien würde die mich beeinträchtigen………..aber ich glaube, das man längst aufgab weil am lieber dem Lauf der Dinge den Vorrang gibt, anstatt zu zeigen was mod. Hightech heutzutage umsetzen kann.

14.02.2018 : Schnappatmung und unerwünschte 2 Std-Schlafphasen ohne wirkliche Erholung....nicht angenehm. Erneuter Zahnabbruch,bald geht echt nur noch Strohhalm...........Ich brauche keine Schmeichler um mich herum, die Mutvoll heucheln und doch nur das verschleiern/verdecken was körperlich wirklich innerlich abläuft. Möchte keine Camouflage die Wahrheiten und Fakten wegmogelt und alles achso Lebenswert erscheinen lässt.Wieder Weidenzaun-Stromschläge Arme und Bein,heißt Painkiller hochdosieren und Morgen mal zum Doc torkeln. Keiner von euch steckt in mir, keiner kennt auch nur ansatzweise diese Schmerzen.Es bleibt ein täglicher Sisyphus-Kampf mit all seinen grausamen Herausforderungen. IRREVERSIBLE ZEIT !!.

07.02.2018 : Mit großer Betroffenheit erfuhr ich gestern Abend im Fernsehen bei Stern TV über miese Nebenwirkungen mit Antibiotika. All diese Medikamente in der Doku erhielt ich in den letzten 5 Jahren mindestens15 mal (grade das Cipro Basic 250) . Verschrieben von der MHH, der Krankenhäuser und von Medizinern. Das hat mich erschrocken, weil ein Großteil der Patienten dort die gleichen Beeinträchtigungen und Spätfolgen aufwiesen wie auch ich. Dass so etwas erst jetzt aufgedeckt wurde, macht nur noch wütend. Da ich als MS ler ja eh schon unter einem chronisch geschwächtem  Immunsystem leide, bin ich doch sowieso solchen Angriffen und so späteren  Antibiotika-Einsätzen weiterhin ausgesetzt.

Mittlerweile kann ich auch keine Äpfel mehr essen,weil die Säure mein Zahnfleisch schmerzen läßt. Bald gehen Obst nur noch via Saft/Strohhalm.

Ich beiß mir echt in den Po...........hätte nicht aus Bad Nauheim wegziehen sollen. Wenn ich sehe was an Hilfe, Unterstützung und bundesweit einzigartiger Forschung im damals nahen Mainz betrieben wird….schaue ich nur neidisch auf die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität mit ihren Arbeitsgruppen,der TRON Forschung mit Biomarker Development Center BDC und dem Immunotherapy Development Center IDC oder dem Forschungszentrum Translationale Neurowissenschaften.Für mich neben dem Standort Tübingen, wo sich noch etwas bewegt was Forschung betrifft absoluter Neidfaktor. Jerusalem ,Kanada und die Nordländer mal außen vor. Gute forschende Differentialdiagnostiker, die noch Geist und Biss haben sind eine ausgestorbene Rasse.

Hier nochmal der Link zum Stern TV Beitrag gestern.... Macht echt wütend,weil man nichts an Beeinträchtigungen davon zurückholen kann. Bitter......man muss damit weiter Leben und irgendwie allein klarkommen.

https://www.stern.de/tv/risiken-und-nebenwirkungen--warum-sie-bei-diesen-antibiotika-aufmerksam-werden-sollten-7851868.html

So langsam habe ich das Gefühl :….. in so viel Schei....    kann man doch gar nicht treten. So langsam wird meine Homepage echt unglaubwürdig. Wenn da nicht Menschen und Fakten wären ,die meine ganze Geschichte von Anfang 2010 an kennen und seidem ja hier eingebunden sind.

 

Doch muss ich sagen, das ein Teil davon auch typische MS-Symptome sind......aber nicht alle. Sehe diese Geschichte als unterstützende Teilmitschuld an einigem. Doch ich bin medizinischer Laie, daher kann ich die Zusammenhänge genauer nur vermuten. Was nützt das mosern?......Nix, kostet nur Kraft.... die ich grad nicht vorzuweisen habe.

Werde versuchen bis Freitag noch 3 kg Essen (mehr kann ich nicht tragen vom Gewicht her,mehr paßt nicht in meinen Rucksack !! ) zu besorgen.......muss es irgendwie packen............

Ach man….Ich bin mit mir im groben im Reinen. Bedeutet für mich, mir wirklich mehr zuzuhören und mit den Gezeiten meiner Stimmungen im Einklang zu sein. Bin des Lebens nur satt……. wer sich wirklich wertneutral ohne sich eine vorschnelle Meinung zu bilden in meine Situation hineinversetzt………..der wird Sehen, das ist weit von einer Vorstellung einer ach so vorschnellen Diagnose Depression weg. Die Rückkehr zum Ursprung meines Ichs bedeutet, meinen eigene Weg versuchen zu verwirklichen. Kriege dabei nur ein paar Kratzer mehr ab auf dem Weg und doch gewinne ich an Tiefe. Kann mich nur auf mich allein verlassen und das war und ist eine mächtige Triebkraft für mich immer gewesen.

Bins leid im Ring des derzeitigem Lebens hin und her geschubst zu werden. Diese Krankheit, das daraus resultierende Leid und so auch der weiterführenden monetären Lage wirft einen früher oder später auf den Ursprung UNS selbst zurück. All das was mir bisher geschah ist nun ein Prozess der Rückkehr, der harten Besinnung auf das Wesentliche.

Man kann nicht vor sich selber flüchten, man kann nur für sich selber stehen.
Daher kann niemand meine Schritte teilen. Mein eigenes gebautes Copingmodell bezieht sich tagtäglich auf das Verhältnis von Anforderungen und den dazu zur Verfügung stehenden Restressourcen.

Du spürst einfach eine Bitterkeit ,die aus einer Vielzahl von vielen kleinen äußeren Erniedrigungen/Kränkungen selbst wächst und sich daraus ernährt. Also Kämpfe vermeiden, die man nicht gewinnen kann und so kommt zwangsläufig bittere Akzeptanz. Kummer/Rat/Hilfegesuchen/Beschwerden werden zu oft nicht ernst genommen und so bist du Allein. Odyseen hatte ich doch zuhauf hinter mir .....bittere Lernprozesse..

NICHT Lebensmüdigkeit hat Besitz von mir ergriffen, sondern Leidensmüdigkeit.

Ich habe nur noch einen Wunsch. Und suche so weiter nach Wegen diesen mir erfüllbar zu machen. Dazu am Ende unten viel mehr….viel mehr. Lest weiter und ihr werdet erkennen was mich schon länger beschäftigt. Der Rucksack wird einfach immer schwerer,womit ich meine das all die Beeinträchtigungen zunehmen und so nicht nur meine Seele belasten.

Also gehe ich völlig wertneutral und stark fokussiert in Richtung Ziel vor. Meine Struktur ist ergebnisorientiert und zeigt klar auf , das ich weit weg von Depri bin. Bin testierfähiger als manche zu Lebzeiten sagte ich vor Jahren schon und daran hat sich nichts verändert. Körperlich baue ich massiv ab, aber mein Geist ist mehr als hellwach auch wenn ich manchmal am Straucheln bin........diese sind aber klar körperlich.

Was machen die Medikamente?………..sie verzögern !!!!! nur, mehr nicht.………. Und das ist genau das, was viele ausblenden. Hilfe zur Selbsthilfe ?. Im Leben nicht. Restitutio ad integrum nennt die Medizin dieses Ideal, was aber NICHT erfüllt werden kann weil ich nicht die Möglichkeiten habe.

Mit jedem Fortschritt in der Medizin sollte sich ja etwas verbessern, aber eine Gewähr gab es Nie. Schwere Nebenwirkungen und extrem geringe Erfolgschancen bleiben..... Fakt.

Immer berichten Betroffene  davon, dass ihnen soooo lange Hoffnung gemacht wird…….. bis doch dann verkündet wird : Wir können nichts mehr für Sie tun…..übermächtige Krankheitsverläufe schlicht unabwendbar bleiben. Die "heroische Hochleistungsmedizin", die Patienten gesund macht und ihnen so viele Lebensjahre schenkt, ist leider für Kassenpatienten weit von der Realität entfernt.

Die ach so großen Fortschritte wie Genschere/Stammzellen etc etc ist für den Personenkreis NICHT vorgesehen.Wie engagiert und empathielos mit einem umgegangen wird,erkennte ich an so vielen kleinen Dingen.........die seit über einem Jahr fehlende MRT Überprüfung ist da nur das kleinste Übel.

Jetzt sitze ich hiervor meinem uralt-Laptop und schäme mich. Schäme mich zuzugeben dass ich einiges allein nicht mehr so schaffe und doch so gern raus aus der Dunkelheit  möchte. Verlasse kaum noch das Appartement, bestelle Lebensmittel wie Milch,Kaffee,Aufschnitt,Brot,Duschgel,Tee etc etc.beim Online-Lieferdienst und geh nur noch vor die Tür wenn meine Tysabri-Infusionen anstehen. Das Gehen mit Orthese und meinen Hammermedikamenten intus wird zur Konzentrationsübung , grade wenn sich mal wieder Flüssigkeit staut und das blöde Bein oft anschwillt. Jeder Stein, jede Fahrbahnkante, jede Unebenheit wird dabei zu einer Stolper-Gefahr. Ich krieg das noch alleine hin,ich habe einfach keine andere Wahl......ich muss einfach.

Ein wertloser Clochard, der keine Chance mehr hat. Es ist eine Qual,hab kaum noch erholsamen schmerzfreien Schlaf........und so ist es reine Folter. Aus eigner Kraft mit Unheilbar, Autoimmunerkrankung , begrenzten Kraftreserven und monetären Mitteln.

Wer von Krankheit getroffen wird, muss sich häufig mit mehr auseinandersetzen als der Krankheit selbst oder einem Krankenhausaufenthalt. Eine Erkrankung kann tiefe persönliche oder wirtschaftliche Sorgen mit sich bringen, grade wenn er nicht weiß wie es weitergehen soll. Abgestimmte kompetente Hilfe -schnelle Hilfe, die Probleme und bedrückende Situationen mildert das sollte das >>>>>>>>>>>>>>>>>>>>MUSS Ziel sein.

Eine Farce in meinem Fall.......du kommst dir vor wie ein Bittsteller und schleichst in demütiger Schutzhaltung,weil du aus Erfahrung gelernt hast : Du wirst eh wieder abgewatscht.

Das Bündel aus all den zerstörten Körperteilen, die Mini-Erwerbsminderungsrente, Mehrausgaben durch die Erkrankung und so kommt man an Stoppschilder und Engpässe die alle Kraft rauben. Dieser ganze Gesundheitliche-Ring……….ist so miteinander verzahnt und trägt dazu bei, das man Allein irgendwie klarkommen muss. Nicht nur der Wegfall der Infusions-Abteilung in Hannover stellt nun eine große körperliche Herrausforderung für mich dar.....verdammt nochmal : Ich kann nichts dazu, das ich Krank wurde.

Dass man dabei "Lebenssatt" werden kann, ist wahr. Auch man hoffnungslos verzweifelt werden kann, ist wahr. Dass man immer mehr Angst vor noch größeren Schmerzen, noch weiterführenden Krankheitsverläufen hat, auch wahr. Auch das man keinen Sinn mehr im Leben findet…alles wahr.

Ich weiß, das diese Fakten für jeden Betroffenen schwer erträglich sind. Jederzeit kann etwas dazwischenkommen und plötzlich bist du von anderen Menschen in einem Maß abhängig, den du dir vorher nicht hättest vorstellen können. Niemand kann und wird einem so vorwerfen dürfen, wenn man den Tod herbeisehnt.

Das ist keine dunkle Phase. Warum hat dunkle Phase so ein mieses Image ?. Warum wird das so übel angesehen?. Dunkle Phase ist doch nur eine innere Einkehr zu sich selbst, eine Reise ins Innere. Ein Weg um ganz neutral nach Wegen zu suchen um Neues  wachsen zu lassen.

Mehr als zwei Drittel der Menschen in Deutschland sind der repräsentativen Befragung zufolge für aktive Sterbehilfe. Bei einer schweren Erkrankung wollen 70 Prozent der Befragten die Möglichkeit haben, auf ärztliche Hilfe bei der Selbsttötung zurückzugreifen wie die Gesundheitskassen 2017 mitteilten.

 

Also auf dem allseits akzeptierten Recht auf selbstbestimmtes Leben  ,auch ein Recht auf einen selbstbestimmten Tod zu entsprechen.

Nun frage ich mich, warum das nicht die dt. Politik sieht und es ermöglicht sauber und schmerzfrei aus dem Leben zu gehen und so Sterbebegleitung ermöglicht?.

Und jetzt treib ich es auf die Spitze...ganz spitze Ironie.... Typisch Deutsch : ………Wenn man es austherapierten und unheilbaren ermöglicht selbstbestimmt aus dem Leben zu gehen und das unterstützt : Keine dauernde Belastung fürs Gesundheitssystem. Wenn man alle Medikamente, Arztkosten, Anwendungen,Klinikkosten etc etc für ein Jahr zusammen zieht, ist der Kosten/Nutzeneffekt nicht von der Hand zu weisen.

Das treibt doch jedem Controller glänzende Augen ins Gesicht .

Win-win… In den Niederlanden gibt es die "Lebensende-Klinik" sowie mobile Teams von Sterbehelfern, von denen man sich in den Tod begleiten lassen kann. Warum nicht in Deutschland?.

Sollte es nicht jedem vergönnt sein, wenn nichts mehr geht?…...still und sanft schmerzfrei einschlafen zu können ?.

Für Leute wie mich, der es gewohnt ist immer ein selbstbestimmtes und freies Leben zu führen ist die Vorstellung von pflegebedürftig/hinfällig ein NoGo. Ich möchte nicht vertrotteln und als Idiot vor mich hindämmern. Nicht so enden, der von anderen abgeputzt ,gewaschen, Stuhlgang mit Gummihandschuhen herausholen lassen,ernährt,frisiert,gequält bespaßt,in Zwangshandlungen wiederfinden,eingeschränkt in Zeiten,Abläufen,Regeln und Bewegungen oder oder oder .

Ich bins leid von Medizinern abgewatscht zu werden und mir anzuhören : Wir können mehr, aber für Sie als Kassenpatient ist das nicht in deren Leistungskatalogen ihrer Krankenkasse enthalten.

Folge : gedrückte Stimmung ,Trauer, Kränkung und so allein mit den Bitternissen des Lebens zu bleiben.

In den Niederlanden oder der Schweiz ist die liberale Haltung zum assistierten Suizid so schon viel weiter. Man hat erkannt,das die Betroffenen in der Regel unter Schuldgefühlen leiden und sehen sich nicht nur als Belastung für ein soziales Umfeld. Es gibt einfach keine Lebensfreude,Lebenshoffnung und Lebensqualität mehr.

Irgendwann wird man mich sicher schon finden. Bestimmt erst dann, wenn der Verwesungsgeruch die ganze NoGo Area erschüttert.

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Mein Wunsch nimmt daher immer mehr zu…..ein Wochenende noch am Strand in Den Haag/Scheveningen verbringen mit einem Zimmer in der “Lebensende Klinik“…..noch einmal sammeln ….,Bummeln am Meer,noch mal gut Essen,das Meer sehen,riechen,fühlen,spüren und richtig Abschied nehmen.Ich liebe das Meer allgemein so sehr. Diese Lichter, die jeden Tag anders sind. Diese Liebe ist ein Märchen, das zuerst mit es war einmal beginnt ..und genau so endet.

Dann kann man mir die Zugänge in den Venen legen und mir selbst den Knopf in die Hand geben, der den Auf-immer-Einschlaftrunk Natrium-Pentobarbital in den Körper einfließen läßt…… selbstbestimmt und frei und schmerzlos aus dem Leben gehen….das ist mein Wunsch.

Win-Win?...

der tot ist nur ein schlaf….....….aus dem man nicht mehr erwacht

Man wird sehen….ich möchte mehr Prüfen, mehr erfahren...auch über mich selbst dabei........01.2018.

Ich weiß......es ist ein unbequemeS Thema.  Geht meine wege, seid in meinem Körper, in meiner Situation........versetzt euch in meine Lage. verurteilt nicht vor, sondern erkennt & Versteht wirklich Wertneutral. Wenn ich das bei euch schaffe, ist Verständnis eine neue Tür fernab von dummen Oberflächlichkeiten.

Und ich sage es immer wieder, wieder und wieder................und wieder :

 

Stolpert nie über zu leichtfertige und vorschnelle Verurteilungen . Zwischen einer chronischen Fatique CFS und einer Depression liegen Welten. Wenn man sich unter der Multimorbidität tagtäglich wie bei mir durchkämpfen muss, ist das eine ganz andere Hausnummer.

Durch die sich wechselseitig beeinflussenden Fehlregulationen von Immunsystem, Blut und Hormonsystem sowie dem angegriffenen Nervensystem.... treffen eine Vielzahl von unterschiedlichen Symptomen knallhart aufeinander die dich Massiv beeinträchtigen.

 

Nur die „Dummis“ können diese gravierenden Unterschiede nicht erkennen…..oder wollen es nicht weil es einfacher ist alles unter einen Hut zu bringen…..fataler Irglaube!!!!.

Only a small resurrection and out of the noose that brakes me.

All this is a dimension that goes beyond anything else.

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