Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries.....

....Kopfschütteln........

15.08.2017: Anruf von meinem Doc,er hat die Auswertung des erweitertem großen Blutbildes bekommen,bezüglich des massivem Abbaus/Kraft/Masse/Muskelschwundes/Feinstoffwechsel. Mein zerfetztes metabolisches Hormonbild ist stark lädiert. Er schreibt nun der Krankenkasse um eine Freigabe zur benötigten Therapie dagegen zu erhalten. Und wieder das alte Spiel...nicht in deren Leistungskatalog enthalten......privat zuzahlen um abzumildern. Ich kanns nicht.....OB diese es übernimmt obwohl medizinisch festgestellt?...sehr viele Fragezeichen?????.Nur noch eine Frage der Zeit bis noch mehr zusammenbricht weil man es sich schlicht und einfach nicht leisten kann.Es gibt Kummer/Sorgen,die man mit Bügeln oder Botox von der Stirn nicht mehr verschwinden lassen .Die Zuzahlkosten für Medikamente fressen einen auf......

 

Ralf  “Timm Thaler“ wackelt ohne Lachen durch die Menschenmassen…..Restmüll ist echt noch untertrieben. Zwei mal Horror-Tour nach Hannover kurz hinternander......nicht gut,gar nicht gut. Habe mich Tage danach erschrocken,als ich in das betroffene Gesicht meines Hausarztes sah bei unserem Wiedersehen zum Zwischencheck....also sehe nicht nur ich den bitteren Abbau.Durch den kaputten Feinstoffwechsel hat sich der Masseabbau weiter verschlimmert,der massive Haarausfall hat mittlerweile die Mitte des Kopfes erreicht. Es geht doch nicht um Eitelkeiten,sondern darum das die gesundh. Ursachen-Wirkungskette so weitere Schäden anrichtet während die Krankenkasse alles nur aussitzt. Das macht MUTLOS. Doch egal wie..... Mein Doc kämpft,zwar auf verlorenem ausgebremstem Posten,aber er versucht es zumindest während andere wegschauen.Er ist da für mich mit all seinem Wissen ,Team & Hilfestellung....und genau das ist, was zählt...was wichtig ist. Auch wenn u.a grad 50mg Cortison tgl. für ne volle Woche einnehmen muss. Das wird nicht witzig,das wird übel an den Organen rütteln. Vom Ausschleichen danach nicht zu reden............

 

Seit Jahren müssen kranke Betroffene mehr Geld für ihre Gesundheit bezahlen, was für diese bedeutet: Man ist schuldig das man Krank geworden ist. Die ganzen Krankenkassen schieben das auf gestiegene Kosten im Gesundheitswesen und wiegeln weiter ab und kürzen ihre Leistungskataloge/Bezahlverfahren massiv. Warum ?, Wieso?.  Es sind allgemeine Beiträge ALLER Versicherten eingesammelt worden und doch bedienen sie sich mit fragwürdiger Praktiken um abzulehnen und weiter zu kürzen. Dazu kommt noch zus. der über 220 Milliarden Euro schwere zusätzliche Gesundheitsfonds......zusätzlich,zusätzlich,zusätzlich.

 

DAS ist nicht hinnehmbar, denn KEINER wird ungewollt Krank.   

22.07.2017 : Nach meinem Wiederspruch kommt nun der Gutachter des MDK......dabei möchte ich nicht immer um alles kämpfen müssen zumal es körperlich eh nur weiter bergab geht.....mein dritter Kontakt mit dem MDK nun.

So etwas muss man sich echt auf der Zunge zergehen lassen...........bitteres Unverständnis und verzweifelte Resignation meinerseits..

 

Die Tysabri-Infusion wird nicht mit Dialyse oder Chemo gleichgesetzt, obwohl alle bei ausbleiben der Therapien schwerwiegendste Gefahren für Leib & Leben darstellen.

 

Notfall 14.06.2017 : Krankentransportschein vom Doc bekommen und mir aus der Praxis heraus einen ortsansässigen Krankentransport angerufen. Auch er sah zu dem Zeitpunkt dringenden Handlungsbedarf weil er meine Fakten bestens kennt. Fazit : selbst zahlen, da die Krankenkasse Nein sagt ....wie stemmen?, ich kanns nicht !!.Das ist Bewusst in Kauf nehmen und verdammt nah an Vernachlässigung…..Kunden/Patienten als Abfertigungsprodukt,nicht als Mensch !!!!!!!!!!!.Weg zum H4 Amt ?. Betteln,Scham,Würde,Hilflosigkeit.So kommt man UNVERSCHULDET in finanzielle Not. Ich bleib ungewollt bestraft mit meiner Minirente auf den den 117€  Kosten hängen…

 

In meinem Falle mit dem Laufen und den zus. Medikamenten (Wirkung/Nebenwirkungen Morphin,Lyreka wegen den neuropathischen Schmerzen beachten  !!) komme ich so ohne Sturzgefahr/Pokerspiel zu den Infusionen kaum nach Hannover hin zumal ich max. 200m nur an guten Tagen noch mühsam schaffe zu tippeln........mit Kampf & starkem Willen....

Wenn doch nur mehr sehen würden mit offenen Augen, anstatt  mir immer wieder kleine Stöcke zwischen meine Laufwege zu werfen. Selbst meine Wohnbehörde hilft mir effektiver als andere Institutionen nachdem alles überprüft und ich „Blankgezogen" (Schwäche zugeben und eingestehen) habe und dort anfragte. Da ich ja handschriftlich nichts mehr ausfüllen kann und nicht mehr ganz ohne Sturzgefahr mich draußen bewege, hat diese mir 2 Fachkräfte zur Unterstützung fürs Schreiben/Ausfüllen für DAK,Behindertenausweis,allgemeine Post gesandt die alles für mich ausfüllten und in die richtigen Kanäle versendet.         Dafür bin ich sehr dankbar.

 

https://www.vdk.de/deutschland/

Ich benötige doch die Infusionen mit dem Immunsuppresiva Tysabri ein Leben lang,daher ist das wirklich absolut notwendig und die ggfs.Entzündungs/Schubanfälle spreche ich hier noch nicht mal an..........

 

So treibt man Menschen in Depression / Suizid.

 

Und wir reden und sind hier in  Deutschland……………So wird man für Krankheit bestraft, das hängt doch wie ein Damoklesschwert über unserer Gesellschaft. Keiner sucht sich aus Krank zu werden,keiner. Pflegegrad 2 ….wozu?. Wenn man Allein ist und für NICHTS in Vorkasse gehen kann,weil es woanders dann wirklich richtig fehlt............

 

Der erste Gutachtertermin bei der MS,der zweite bei der Pflegestufe 2 und nun der dritte wegen den Krankentransporten. Obwohl medizinisch alles längst bekannt das mein Fußheber zerstört ist und die Sturz/Verletzungsgefahr massiv erhöht ist.

 

Das sich das ganze Gesundheitssystem so massiv zurückzieht und für alles Geld verlangt was die ungewollten Krankheiten/Beeinträchtigungen einem genommen haben..... geht gar nicht.......... Tztztztz,schaut euch mal die informativen Videos unten an und versetzt euch in meine Lage. Nicht nur die MS,das Morphium,die Orthese,das Eliquis/Marcumar etc.....

 

Hatte das ja schon mal erleben müssen als Notfall mit Notarztwagen in die nächste Klinik. Wie zurück gekommen mit 15 KG Gepäck nach der Zeit ??? beschrieb ich auf meiner Homepage irgendwo schon mal.

Man muss echt der Gesellschaft/Politik mal den Spiegel vorhalten wohin sich das alles dreht,in welche Richtungen und das es ALLE in einer Gemeinschaft  früher oder später betreffen kann. Mich trifft das massiv............

Ursachen und Behandlung einer neurogenen Gangstörung , Asklepios Klinik

https://www.youtube.com/watch?v=NNwjWq6k6_I

Orthese deutsch.mpg

https://www.youtube.com/watch?v=akBCw3GJfjY

Benötige doch nur Krankentransporte /Krankentransportscheine (Voraussetzung: Pflegestufe 2, Kennzeichen „aG“ oder ganz schwere Gehbehinderung) , deswegen der ganze Einsatz um den Behindertenausweis von mir. Denn erst damit übernimmt die Krankenkasse.

 

Das hallt nach.............Mußte mich nach dem WE rausbewegen weil ich kein Brot mehr Zuhause hatte.Also gequält in den Bus und 3 Stationen in die Stadt. Bus war wieder voll,also Halteschlaufen und Stange zum Festhalten fürs Gleichgewicht und durchbeißen.Als der Bus ruckelartig stoppen mußte,fing ich an das auszubalancieren und stieß so einen Mann an. Der drehte sich nur abfällig um und zischte : Mann, du Penner......lass mal morgens den Alkohol weg ,geh zum Friseur dann siehst du auch was und schaffst es dich festzuhalten....ist ja wiederlich. Mitfahrer im Bus schauten.......und ich versank in schuldloser Scham.

 

Hatte nicht die Kraft dem was entgegen zu bringen und mußte echt hart gegen Tränen ankämpfen. Diese Blöße wollte ich nicht vor dem zulassen.....mich zügeln und dachte innerlich nur NaHHHHein. Wäre ich noch Gesund & Fit, hätte ich ihm schnell mal gezeigt wo der Frosch die Locken hat.

Ist das nen Wunder,das ich mich so weit von der Außenwelt entferne?.. bleibt haften..war ja nicht das erste Mal. 

31.05.2017 :Horrorweltreise DB/Bus/Umsteigen/Wege nach Hannover zur Tysabri-Infusion.....allein der Gedanke daran treibt mir Tränen in die Augen.Es wird ein ganz mieser Highway to Hell & Way of Shame und beginnt schon morgens um halb 9.00h. Das letzte Mal war es schon mehr als grenzwertig,diesmal allerdings mit NUR !! 70mg Mophium..........hoffe es geht gut....

Polyneuropathie , Asklepios Klinik

https://www.youtube.com/watch?v=PVygluspk6M

Der Antrag auf den Behinderten-Ausweis ist beim Nds. Landesamt von mir schon Ende 04.2017 beantragt worden. Nach pers. Rücksprache und Schilderung der Fakten/Krankheitsbilder von mir müssen nun noch das MDK Gutachten, der Pflegerad 2,Medikamentenstatus,Arztberichte des Hausarztes & Neurologen eingesandt werden.Den Rest übernimmt das Landesamt für mich und holt sich ggfs.fehlende Daten von selbst ein, nachdem ich alle Beteiligten von der Schweigepflicht für diese entbunden habe.

Der Rest ist noch verwaltungstechnische Formsache .

 

Das ich nun an die Kette gelegt wurde mit meinem immensem Freiheitsdrang, ist wahrlich die größte Bewältigung in meinem Leben die täglich immer wieder aufs neue herausfordert. Und glaubt mal : DAS ist nen Riesenbrocken !!!!.

 

19.04.2017 : Die Schmerzgrenze ist überschritten, so einen Weg wie heute erlebt nur um die überfällige Infusion zu erhalten ist mehr als ein Mensch ertragen kann. Krankenbeförderung seitens Krankenkasse abgelehnt. So muss man mit 100mg Morphin im Blut,Peroneusschiene, Gleichgewichtsstörungen, Muskelschwäche und Thrombosestrümpfen etc. etc. los weil man MUSS und weiß genau : ES ist ein gefährliches gesundheitliches  POKERSPIEL......ein mieses.

 

Ein riesiger Teil meiner Konzentration muss dafür aufgewendet werden, nicht zu stolpern oder gar zu stürzen. Bus, Bahn, Treppenstufen, Gewackel, Umsteigen, Geschubse, Gedrängel, lange Laufwege ,Zeitdruck, Rückwege,Sturzgefahr und ein Kraftakku der nur noch sinkt……..und keiner, keiner Hilft.Ich kann viel ertragen,kann echt einiges ab aber was zuviel ist.....ist zuviel.

 

Hätte jemand diese Wege gefilmt, wären Schamesröte in euren Gesichtern leuchtend rot und die Wut auf das auch politisch gesteuerte Gesundheitssystem riesengroß. Wenn du dann später auf ner Bahnsteigsstufe sitzt und wartest,dich nicht traust deinen Kopf aus Scham anzuheben....dann stellst du wirklich fest in was für einer dir fremden Welt du dich wiederfindest. Heute war dieser Höllentag. Würdeloser ,beschämender & chancenloser kann man sich gar nicht fühlen.......Kann doch eh kaum noch sehen durch die letzten harten MS Schübe,weil ne neue Brille monetär nicht drin ist.

 

Bin leider öfter körperlich zu schlapp, um das Apartment zu verlassen und so verschwinde ich immer mehr von der Bildfläche. Es ist aber eben keine Depri oder Fatique........

 

Eines der vielen Kernsymptome der MS ist nicht allein etwa Müdigkeit, es ist auch u.a.eine pathologische Erschöpfbarkeit der Muskulatur mit der blöden Folge einer neuroimmunen Verschlechterung des Kraftakkus. Wer die häufig sehr eng gesteckten Grenzen der Belastbarkeit überschreitet, wird genauso schnell körperlich an seine Grenzen schmerzlich erinnert.

Dazu tragen manche allgemeine idiotische Bezeichnungen wie Verhaltensauffällig, Depressiv oder Simulant halt nicht grad hilfreich bei. Sie suggerieren dass es sich nicht um Symptome , sondern nur um Befindlichkeiten handelt die auch tausende andere erleben....seelenlose Kleingeister.

 

Wer also die gesicherte medizinische Kernsymptomatik der Krankheit Autoimmun/MS mit allen negativen und belastenden Verläufen (neurologische, immunologische, kognitive, organische, sensorische sowie autonome Bereiche ) nicht zur Kenntnis nimmt, trägt zu einer belastenden sozialen und negativen Stigmatisierung BEI .

Der gemeinsame Bundesausschuss ( G-BA)   ist das oberste Beschluss­g­re­mium der Ärzte, Kran­ken­häuser und Kran­ken­kassen in Deut­sch­land. Er bestimmt in Form von Richt­li­nien den Leis­tungs­ka­talog der gesetz­li­chen Kran­ken­ver­si­che­rung (GKV) für Millionen Versi­cherte und legt damit fest, welche Leis­tungen der medi­zi­ni­schen Versor­gung erstattet werden.

Die Arbeit des G-BA wirkt sich direkt im Behandlungsgeschehen aus. Patienten sollen nur solche Behandlungen bekommen, die vom Ausschuss zugelassen werden. Nur sitzen in diesem Gremium kaum noch Mediziner, sondern ehr Wirtschaftsvertreter, Rechtsanwälte und nahe PolitikInteressenvertreter.

 

 „Man soll also zur Kenntnis nehmen, dass der ärztliche Sachverstand im Gemeinsamen Bundesausschuss offensichtlich überhaupt nicht mehr gewollt  ist“

 

DAS heißt übersetzt : in Deutschland kürzen ausschließlich Menschen die Leistungen von Gesundheit,die von den Kürzungen niemals betroffen sind. FAKT........

Man erkennt schon, dass in allen drei Ansätzen aus dem Bild, das es hier nicht um Gesundheit geht und nur eine bestimmte Seite gestärkt werden würde.

 

Eine stärkere Beteiligung von Patientenvertretern im G-BA – dort nehmen Patientenvertreter bisher zwar an Beratungen teil, sind aber nicht stimmberechtigt.

 

Stellungnahme zum Präventionsgesetz..........

Das Deutsche Netzwerk Evidenzbasierte Medizin (DNEbM) hat bereits zu einem früheren Zeitpunkt Kritik am Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung der Gesundheitsförderung und der Prävention geübt. Das Deutsche Netzwerk Evidenzbasierte Medizin fordert in seiner Stellungnahme eine Anpassung des vom Bundeskabinett beschlossenen Entwurfs des Präventionsgesetzes.

 

Das DNEbM sieht sich so zu einer weiteren Stellungnahme veranlasst.

Unter Evidenzbasierter Medizin, kurz EBM, versteht man eine medizinische Versorgung, welche die Erkrankung eines Patienten auf der Grundlage der besten zur Verfügung stehenden Wissensquellen bzw. Daten behandelt.

Wie in den anderen Bereichen der Medizin und Gesundheitsversorgung muss auch hier gelten, dass das Verhältnis von Nutzen und Schaden die Grundlage einer Entscheidung für oder gegen eine präventive Maßnahme darstellt.

Wahlen 2017 :

 

Es war zu erwarten, dass die Politik mit der anstehenden Bundeswahl mit einer beliebten Variation des „Uns geht es gut, wir schaffen das“ in den Wahlkampf ziehen.

 

Deutschland ist das 5.-reichste Land der Welt. Aber 20,0 Prozent der Bevölkerung in Deutschland – das sind 16,1 Millionen Menschen – waren im Jahr 2015 von Armut oder sozialer Ausgrenzung bedroht.

Es gibt genügend Statistiken, die das wahrheitsgemäß leider belegen.

Diese werden jedoch schön geredet, herausgeputzt, um die Bevölkerung vor allem die „schrumpfende“ Mittelschicht nicht zu erschrecken. Steigende Armut wird medial bewusst ausgeblendet.

 

Der neue Armuts- und Reichtumsbericht 2017 wurde verspätet veröffentlicht, da es im Vorfeld wieder Streit um Formulierungen und Entfernen einiger Passagen gab. Doch diesmal waren die Eingriffe noch gravierender. Es wurden gleich mehrere Kernpunkte herausgenommen.

 

Naja.......... NEIN...ihr bekommt keine Tipps was ihr Wählen solltet oder könntet. Das Thema ist heikel genug,aber ich pers. empfehle GENAU zu schauen,nicht Blenden lassen und akribisch alle wahren Fakten mal zu analysieren/kritisch hinterfragen und mal genau hinter die "politischen Vorhänge" zu schauen.

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