Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries.....

Seelensturm im Körper & Geist............Grumpy time..

16.10.2017 : Ich muss wieder zum Aderlass und zur Infusion nach Hannover.....Meine Stammapotheke lieferte mir wieder rechtzeitig zum Termin das Tysabri und erinnerte mich an den Horrortag. Diese Wege.........und noch immer keine Freigabe der DAK zur Krankenbeförderung dorthin. Stolpern,Abfangen,Morphin im Blut,Bus,Bahn,Umsteigen,Kribbeln im Bein mit leichten Taubheitsgefühlen grade und hoffentlich mehr Power als grade. Sitzen alle das bewußt aus ?....Kopfschütteln.

06.10.2017 : Ich kann nicht mehr, ich mag nicht mehr. Könnte jeden Tag eine Schmerzspritze in die Wirbelkanäle mir geben lassen so fies ist das. Stellt es euch so vor: Ihr sitzt entspannt auf dem Sofa und von hinten kommt jemand ohne Vorwarnung und wickelt euch einen geladenen Kuh Weidenzaun-Schutzdraht um den Hals.  Zu allem kommen noch weitere miese Nachrichten dazu und so ist alles ein fieser Mix der sich  ansammelt. Weitere 3te Mieterhöhung innerhalb des Zeitraums seid dem ich hier wohne und so zieht sich die Schlinge um meinen Hals noch enger als eh schon. Ein Kartenhaus wird noch unstabiler und man kann nur zuschauen,wie dadurch Bausteine umfallen und Kettenreaktionen ausgelöst werden.

Krankenkassenstress,Bewegungseinbußen und Tage wo du einfach nur noch ungewollt weinst weil du diese hilflose Situation nicht ertragen und bewältigen kannst.

 

Werde nun auf Beratungsstellen für Alten/Pflegeheime,Diakonie,Verbände und Hilfs/Beratungsämter in Ostholstein zugehen und versuche das schnell mit deren (hoffentlich) Unterstützung umzusetzen. Allein schaffe ich es nicht ,weil für meine Situation viel zu beachten ist. Brauche eine Klinik in der Stadt,Einkauf,Ärzte etc etc. Als ob ich nicht genug zu Schultern habe mit dem körperl. Abbau,Zerstörung,Monetär,Mobilität,Kraft........

 

29.09.2017: Wieder ganz miese schmerzvolle linke Flankenschmerzen, Resignation, Kopfschütteln und mit Hammer-Medikamenten ins Kopfkissen beißen…………

 

10.09.2017: Cripple Shamewalk…….Infusion approaches again next Week  :-(   ....

 

O6.09.2017: Mist verdammt………Medikamenten -Dosis hochgefahren, zusammengekrümmte Fötuslage, Rückzug, geballte Fäuste, Tränen, Stille, Stille, Stille, Stille, Stille......

 

20.08.2017: Ich kämpfe....kämpfe,kämpfe und gebe nicht auf....so kurz vor meinem 51 lasse ich mein ICH nicht verbiegen.Auch wenn die fiesen linksseitigen Flankenschmerzen mich grade in den Wahnsinn treiben.Ein stetiges ausbalancieren mit dem sch.... Morphium,der Tagesform und der noch zur Verfügung stehenden Bewegungsmöglichkeit ............mitten in der miesen langsamen Prednisolon Ausschleichphase.

 

07.08.2017: Ich werde mich nun med. exp. "Wegen/Trials" nähern, die absolut nichts für die sind die noch am Leben hängen. Pokerspiele ohne Netz und doppeltem Boden.........

Tysabri-Infusion diese Woche und einen Spättermin bei meinem Dr.med. Hausarzt.....werde am absoluten Limit sein......Way of Tears/Shame...ach manno.

 

01.08.2017 : Bin körperlich und mental erschöpft und traurig. Hetze von Termin zu Termin, die Kosten und Kraft fressen mich auf und unterdrücke Tränen wenn ich dort ankomme.Mein eisener Willen hält mich noch und versuche mein Gesicht und meine Werte zu bewahren.Ich distanziere mich so weit wie möglich und bins so leid mich dem aussetzen zu müssen.So dringend benötige ich positive Lichtblicke,damit ich etwas nach vorn schauen kann. Und nächste Woche wieder die Grusel-Horrortour plus einen Spättermin bei meinem Hausarzt wg. der M 35.3/31.5........

Einen Teil der belastenden Medikamente hab ich schon bekommen. Schulung MTX, mal sehen??.....ist mir auch egal. Hauptsache Beschwerdefrei und nicht so eingeschränkt wie grade.

 

Englische Wettertage....nicht das mir das als MS´ler grade unangenehm ist.....Sorry :-) Sommerfans.....Bei einer Erhöhung der Körpertemperatur ( Wetter !! ) kommt es  zu einer vorübergehender teils massiver Verschlechterung neurologischer MS-Symptome ( Uhthoff-Syndrom)...mir ist London Wetter lieber.

Freue mich eh auf die Winterzeit wo es früh ganz ganz dunkel wird.In der Dunkelheit kann ich mich besser verbergen,denn für Helligkeit/Öffentlichkeit bin ich nicht mehr gemacht.

 

Und man will uns echt noch erzählen, das der ganze Klimawandel nicht so schlimm ist?.

Die Temperaturen haben sich doch global in den vergangenen Jahrzehnten immer weiter erhöht. Dadurch = mehr Feuchtigkeit in der Atmosphäre = mehr Regen. Die Folgen spüren wir grade… Starkregen.

 

Als ich in den 1980ern Ferien hatte……..waren noch Monate Somme satt und es gab Schnee zu Weihnachten.

Klimaziele wie sie ja seit Jahren in G20 und diversen Weltkonferenzen etc.besprochen werden…………..FAKE News................Verschoben in die nächsten Generationen auf den Rücken unserer Kinder. Arm, echt Arm .

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/immuntherapien-bei-ms-kknms-weist-auf-wichtigkeit-von-sicherheitsmassnahmen-hin/

 

Einfach auf den blauen Link oben draufklicken, lesen und wieder zurück zu meiner Relaunch Homepage auf vielen Seiten.

 

Todesfallraten weiter angestiegen......auch bei den neusten Therapien zeigen sich massive Gefährdungen..

 

Völlig  kaputt auf dem Balkon schon zum 2ten Mal ungewollt eingeschlafen und 100 Mücken gefiel das wohl sehr gut. Der Weltreisetermin am 05.07 zur Tysabri-Infusion nach Hannover war kraftraubend und klingt wohl noch etwas nach.Einige Krampfanfälle sind dagegen erträglich verlaufen,auch wenn ich grade nach derem langsamen abklingen nun eh grad Cortisontabletten nehme. Dabei muss ich diese Woche dringend zum Hausarzt meine Chipkarte einlesen lassen,weil ein neues Quartal anfängt und ich die Lieferkette mit den benötigenden Medikamenten nicht unnötig gefährden will. Mal sehen wie und wann ein Kraftfenster dafür vorhanden ist. Zumindest freue ich mich über nicht allzu warme Wettervorhersagen..........hoffentlich.

21.06.2017: Lyrica von 225mg auf 450mg hochgesetzt weil unwillkürlich fiese Tremorstromschläge grade mehr als belastend sind. Jeder "Tippelbruder" sieht grad definitiv besser aus als ich und dem geht es bestimmt auch besser........Ist doch alles kein Wunder, das ich meine Zugbrücke noch mehr hochziehe wenn man nur Niederschläge hinnehmen muss. So vertraue ich besonnen auf die Signale meines Körpers , nehme mir nicht zu viel auf einmal vor und tut das, was mich ein wenig zufriedener macht.

 

14.06.2017: 120mg Morphin grad........ggggrrummmpfff. Und Horrornachrichten für die nächste Woche.........Temperaturen weit über 30 Grad sollen kommen......neiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiinnnnnnnnnn

Nur noch kraftlose Resignation.........fahre grad wieder 50mg Prednisonlon täglich. Die seit Monaten bestehenden massiven Haarverluste stoppen wohl auch nicht.....5 cm schon vom letzten Ansatzmessen aus 08.2016 weg und zwingen mich nun dazu den Spiegel einfach abzuhängen im Bad. Grade jetzt im Sommer richtig Probleme mit dem Blutransport (siehe Bilder unten),daher ist es ein Kampf gegen die Zeit.

Das ich nun an die Kette gelegt wurde mit meinem immensem Freiheitsdrang, ist wahrlich die größte Bewältigung in meinem Leben die täglich immer wieder aufs neue herausfordert. Und glaubt mal : DAS ist nen Riesenbrocken !!!!.

 

Ein Lachen längst komplett einbetoniert und eine Lebensfreude/Lust zu Eis erstarrt. Das Hautgewebe am Bein stirbt immer mehr ab und nur miese Nachrichten. Der zerstört Feinstoffwechsel macht nur noch Kummer.Zukunft und Blick nach vorn ?.....Schwer,sehr sehr schwer. Resignation,Aufgabe viel ehr….alles nur eine Frage der Zeit bis das Fass endgültig voll ist. Ungewolltes "Heilfasten" über die langen Feiertage...mal wieder.

 

Am allerliebsten wäre mir das man mich in die Schweiz  abschiebt...........mag nur noch weg,weg,weg,weg,weg,weg.

 

Ich brauche dringend eine kleine Miniwohnung, wo die Facilitys wie Ärzte,Lebensmittel,Kliniken,Mobilitätsanbindungen etc. in nächster Nähe vorhanden sind und die ich mit meiner Minirente bezahlen kann.Nur die medizinischen Anwendungen brauche ich.........danach verstecke ich mich doch sowieso wieder.

 

Wenn dich einige Ärzte,das Gesundheitssystem,die Zulieferer und all die anderen die dich auf diesem grausamen Weg nicht begleiten und nicht unterstützen.....dich Allein lassen....ist man in der Hölle daheim.

 

Es gibt vielversprechende Ansätze neuromuskuläre Erkrankungen über die DNA zu „reparieren“, beispielsweise ein zerstörtes Gen einzufügen. Vielleicht kann es damit eines Tages gelingen das Fortschreiten der Erkrankung aufzuheben,aber für mich kommt das wohl alles zu spät.In dem Verfahren Genschere Crispr-Cas9 bzw. Genom-Editierung steckt sooooooo viel mehr als man auf den ersten Blick sieht. Doch so wie ich es sehe : Nur die monetär potente Oberschicht.......Schwarzer  englischer Humor, mit Selbstironie und vielleicht auch etwas verbittert aufgrund der Machtlosigkeit in vielem.

Es ist schon grausam.............ein Bein richtig geschwollen TROTZ Thrombosestrumpf und trotz Eliquis und so ein Zeichen,das das Blut durch die Venen nicht mehr zu 100% in Richtung Herz gepumpt werden kann. Wenn ich diese mal 2 Tage nicht trage,bin ich dem Michelin-Mann verdammt ähnlich.

 

Das was ich seit 9 Tagen unverschuldet durchlaufen muss sprengt echt alles in den letzten 1,5 Jahren.So einiges grenzt schon an grob Fahrlässig,wenns nicht sogar eine ist. So würdelos hin und her geschubst wurde ich noch nie. Selbst Kliniken betroffen mit unterlassener Hilfeleistung trotz Notfallüberweisung. Nur mein Hausarzt und meine Kundenapotheke sind wie immer komplett Außen vor.

 

Immunsuppressiva Therapie seit Tagen überfällig.Brauche seit Tagen ein 1,80m x 1,80m großes Ganzkörper-Körnerkissen nachdem ich wegen dem linksseitigen Flankenschmerz in Voltaren gebadet habe,so kalt ist es in mir grade. Wer weiß warum diese Therapien für MS ler sooooooo wichtig sind, ist wirklich klar im Vorteil.

....körperlich klar spürbar,ähnlich wie eiskalter Heroin Entzug...so denke ich es mir ohne Erfahrung damit zu haben .

 

Unter dem „Fragile soul“  verbarg sich einstmals eine gute alte Freiseele mit soooo viel Kraft. Nun, heute ist es ein Tanz auf dem Vulkan und es gilt Kraft gut zu dosieren.Ein Löwenherz zerbricht langsam.

 

Bin früh um 12.00 Uhr Wach geworden und sofort im Designer Stolpergang limited Edition aufgestanden ….. so nen Blödsinn um die Uhrzeit mache ich nie nie nie wieder.

Dabei fühlte ich mich zuerst fit wie ein 30jähriger…ein alter Junger , fast Blind,mit Beinorthese,am Bordstein liegend, übel gerammt,hilflos liegengelassen…ich geh wieder ins Bett,eine MUSS Schonhaltung wieder einnehmen. Man ist wirklich am schönsten,wenn wir keinem mehr gefallen müssen.

 

Wenn also jemand mit solchen Kleinigkeiten/Statements von mir ein Problem hat,darf er es gern behalten........ist ja seins !!!!.

 

04.2017: Geht nichts mehr mit seit Tagen....Schmerzmodus zu Hoch. Mußte Online-Lieferdienst aktivieren,weil Rausgehen???. Nein...definitiv nicht .MIST, dies Leben ist Kraftfressen und seelisches aussaugen pur.

 

03.2017 : Das oder besser die "Monster" greifen mich mal wieder an und wüten wie Berserker………….2 MS Schübe innerhalb von nur 6 Monaten haben wahre Löcher in den Lebenskuchen von mir gefressen. Nervenläsionen und Reizungen ohne Ende.Die linke Körperhälfte von Bein unten bis Arm Oben verloren spürbar an Kraft. Im tägl. Leben wird das sicher zu Problemen führen............mannnnooooo.

 

Fixtermin beim Doc....Aderlaß,Prüfungen,betroffene Gesichter,anstrengende  Untersuchungen,Gespräche,Differentialdiagnosen...........und mal wieder 7 Tage lang Antibiotika....vorerst...... Beschwerlicher kraftraubender Weg auf glühenden Kohlen der dem der Hölle sprichwörtlich gleicht und ein ganz leerer Akku weit vor dem Ankommen.....Überwachungsstatus vom Hausarzt angeordnet

Egal was ich versuche positiver zu verändern.Ich erringe nur Pyrrussiege....gut,wichtig fürs Mentale...doch ernüchternd was Ergebnisse betrifft.So viele Baustellen,so viel Mut/Hoffnung in einiges reingesteckt....so oft würdelos Blankgezogen und doch komme ich nicht vorwärts.Ich bin ein Eremit….geworden.Eigentlich nutzlose Kleinsiege,die mehr fressen als einbringen......ist doch kein Wunder wenn man sprichwörtlich langsam die Flinte ins Korn wirft.

 

Was leider nicht gesehen wird: Meine manchmal Fatigue-Symptome sind ernst zu nehmende körperliche Beschwerden, genau wie Entzündungen, Schmerzen oder Funktionsbeeinträchtigungen. Es handelt sich also keineswegs um unwesentliche Nebenwirkungen, psychische Erscheinungen oder gar Einbildung.

 

Ich dachte,das das Jahr 2017 besser wird als das vergangene mit den vielen körperlichen Einbrüchen und Krankenhausaufenthalten. Weniger Kummer,weniger Klinikaufenthalte und spürbar etwas mehr Lebensqualität/Lebensfreude. Leider wohl nicht,so wie es ausschaut......Warte auf Nach OP Termin weil der festgestellte Thrombus kurz nach der letzten OP (den ich ja lange mit Clexane selbstspritzen behandeln mußte) spür und sichtbar gewachsen ist.

Stille,Distanz,Kopfschütteln,Tränen,Mutlosigkeit......wieso,weshalb,warum.....wieviel Kraft noch vorhanden?

 

Jetzt wirds weiter eng,kann mein linkes Bein kaum noch anheben und die Muskelschwäche nimmt leider weiter zu. Viele Wege einfach zuviel,zu viele Fast-Stürze und zuviele Abfangmanöver. Die zus. Blutabgaben für die Prüfung des neurologischen Defekts bezüglich des kaputten Stoffwechsels und der Organstörungen geht nun ins DNA Speziallabor.....bin sehr gespannt und doch auch dankbar dafür. Mögen einige Probleme so vielleicht behoben oder gemildert werden können. Am Dauerheulen grad...

 

20.02.2017: Nein, nicht meine Zeit, nicht meine Tage. Musste den Hausmüll nach ner Woche mal in Container bringen, mal in Briefkasten schauen und wackelte so durch Haus. Stellte erst später fest, dass ich noch im totalen Schlumpfmodus war….nur im Bademantel, Shorts und dicken Socken. Jetzt verstand ich auch warum man mir grinsend nachschaute. Hat mich eine Schlagzeile so beschäftigt und durchgeschüttelt die ich aus dem High-Techforschungsland USA erfahren hatte?. So nachdem was ich im letzten Jahr durchlaufen musste, passe ich voll in deren Beuteschema. Doch die Zeit ist noch nicht reif für mich dafür.Tage später meldete das auch der MS Landesverband, doch mich damit tiefer befassen und Kontakt aufnehmen mit denen?.

 

http://www.sonntag-physio.de/single-post/2016/06/21/MS-Immuntransplantation-stoppt-Krankheit

 

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-forschung/news-article/News/detail/neustart-fuer-das-immunsystem-stammzelltransplantation-bei-multipler-sklerose-im-experimentellen-ve/?no_cache=1&cHash=d26495cb374d85dfb2e15a33f9048174

 

Nein, all das packe ich allein kräftemäßig nicht mehr. Hab genug Kummer grad zu tragen und bin froh wenn ich mein tägliches „Daseinsleben“ in graden Bahnen halten kann. Mich rüttelt schon seit Wochen genug,stelle mir mehr und mehr eine Neurolyse vor,doch auch das wird nicht kommen.Ob es Linderung/Erleichterung bringen könnte?.Die komplette linke Körperhälfte Arm/Bein hat Verluste hinnehmen müssen. Bins leid weiter so fiese Schmerzen zu bekämpfen....kann nicht mehr,will nicht mehr.

Nur mühsam erhole ich mich von den Cortisonfluten und dem langsamen ausschleichen.Wieder das feststellen, das das MS Monster einiges mit sich nahm und mir für immer entriss. Fieber,Blutungen,Krämpfe,Schwäche und ein innerliches Wut/Hassbrodeln.Dies ganze Cortison hat mein Restimmunsystem auf Null runtergefahren und so beweg ich mich wie ein 90jähriger grade. Die Haare fallen büschelweise aus und das Nervenzittern nimmt auch grad wieder zu. Jetzt werde ich angreifbar für alles von außen und die fiese Fatigue zerrt mich aus und bekommt immer mehr Macht.

 

Dieser Kampf hat nur Verlierer und einen unsichtbaren Angreifer,der unerwartet zuschlägt und alles unbarmherzig zu Boden drückt. Seine ungeheure Macht erkenne ich an, aber beugen.........beugen tue ich mich nicht vor ihm.

Egal wie tief er mich in den Staub drückt,das was ich brauche ist ein Lichtblick/Chance um wieder aufzustehen.Einen kleinen Hoffnungsschimmer der mir wieder Kraft reicht auf der ich aufbauen könnte.Bin in gefühltem Wachsmantel komplett eng umhüllt...doch in meinen Augen funkelt noch das Feuer....schwach,aber funkelt noch.

 

02.2017 :Zuerst Hausarzt,Rezepte abholen und weiter zur Apotheke.Dort abmessen für die notwendigen Thrombosestrümpfe zwecks Bestellung von denen und dann weiter zum Neurologen. Das wird nicht angenehm und das war es auch nicht.Kräftefressen pur.Nur Tage nach der Tysabri-Infusion ein MS Schub,sehr bedrohlich und gar nicht gut.Die nächsten Tage kommen MS Schwestern zu mir nach Haus und legen mir Infusionen mit hochdosiertem Cortison intravenös in die Blutbahnen.Sieht alles nicht gut aus,fühlt sich auch gar nicht so an und so werden die nächsten Tage pures durchbeißen.Diese zerstörenden Körperangriffe fressen mich auf.......Stück für Stück zerfetzen sie mehr und mehr......Unheilbar,MS...damit käme ich klar. Doch diese nie endenden Entzündungen,das weitere zerstören vom Immunsystem,Organen,Stoffwechsel,Muskeln,Venen,Nervenbahnen..........das macht mich fertig.

 

Die erste Anwendung schon durch auch wenn mich die Nebenwirkungen bis in den Montag 06.02 rein richtig ausgeschaltet haben.Es ist ein reines erhalten,aber keine Entlastung und Hilfestellung bzw. so wie die ganze Pflegegeschichte mal angedacht war. Reines Schmerzbekämpfen,ansonsten alleingelassen und keiner schaut mal genauer hin wo Unterstützung wirklich benötigt wird. Das positive war die MS Schwester,die wirklich gut stechen konnte und die Infusionen gut bewerkstelligt hatte....aber ist das alles?.

 

Die erste kalte Ernüchterung, eine Entlastung ist die ganze Pflege Geschichte nicht. Man bekommt zwar manche Anwendungen, muss diese aber bezahlen und erst durch abnicken der ganzen Pflege/Krankenkassen bekommt man das nach 5 Wochen zurück (ohne Garantie allerdings). Also Vorkasse und so fehlt es doch im täglichen Leben wo man überlegt : Essen oder Anwendung ??.. Und bei Hilfsmitteln muss man trotz Befreiung 10% der Gesamtrechnung zu bezahlen.

Ohne Rücklagen muss ich wie gehabt alles verneinen und ablehnen. Also ganz ehrlich eine spürbare Entlastung/Hilfestellung/Unterstützung ist das alles überhaupt nicht.

 

Wer mal für mich einkauft,mal Behördengänge/Schreibkram begleitet,hin/zurück Transporte zu Docs oder Klinik.......alles nur kleine Dinge die nicht abgesichert sind. Von der selbstbestimmten Wohnsituation bzw. Wohnraumsuche mit meine Rente ganz abgesehen. Im Endeffekt : Gefängniszelle........würdelos,lieblos,achtlos,chancenlos,ehrlos,vergessen,isoliert.

 

Ohne Hoffnung kommt man in keiner Situation durch ....das letzte was einem echt bleibt.Solange meine letzte Entscheidung bei mir bleibt ist alles soweit OK...... bevor man gar nichts mehr selbstbestimmt entscheiden kann.Nur noch Schmerzen in Schach halten....ist das lebenswert?.Wenn ich zurückblicke,stelle ich fest das ich nur noch 3 x im ganzen Monat mich raustraue und das nur um Nahrung zu besorgen und selbst die lege ich mit Doc Besuchsterminen schon zusammen....an Tagen wo Kraft wirklich abrufbar ist.

 

Sagte ich nicht schon mal : Zwischen Wollen & Können liegen Welten.

 

Wirklich krass wie sehr sich der Körper selbst zerstört.Wurde letztens auf ein erneutes Reha-Update angesprochen um noch etwas gegen den körperlichen Abstieg anzukämpfen und der erste Gedanke von mir war dabei : Ertappt,man las wohl die verschickten Berichte des MDK/DAK  bezüglich des festgestellten Pflegegrades und die ausgesprochene dringende Empfehlung dazu.

 

Ich möchte grade nicht,weil ich Gesellschaft einfach nicht mehr ertragen kann und will. Muss mich nicht noch vor ner Masse zum Volldepp machen zumal mich das eh noch mehr belasten würde.Selbst die Reise dahin ohne Auto wäre nur Belastung pur.

01.2017: Mein Immunsystem greift sich mal wieder selbst fies an ,diese Trottel. Schließt die Augen und stellt es euch so vor :Der ganze Körper wird fest in Frischhaltefolie eingewickelt,so das ihr euch kaum bewegen könnt und in euren Adern fließt zudem wirklich eiskaltes Wasser.Ich hasse es hilflos zu sein,hasse es so abgrundtief.Ganze Nacht wieder hellwach, Blut/Nierencheck ,Rezepte abholen,Gesundheitskarte & Befreiungskarte 2017 einlesen lassen.Allein der Weg,allein diese Kraftaufgabe mit dem Stolpern und taumeln,das festhalten,die Gehpausen,die Blicke.Es ist saukalt und rutschig und muss mich voll auf jeden Schritt konzentrieren,wobei das linke Bein oft festklebt und sich kaum noch heben läßt.Würdeloses Schamgefühl zieht sich durch den Kopf und hoffe das mir diesmal blos nichts an Missgeschicken vor anderen passiert.

 

Nur mit letzten Kraftreserven dorthin geschleppt. Weiter zur Apotheke und wieder der Graus: Zuzahlen und schwuppdiwupp 35€ los,die auch wieder bitter fehlen werden.So muss ich die kleine Weihnachtsaufmerksamkeit für meine Kids wieder einen Monat nach hinten verlegen,wie auch andere Hilfsmttel die benötigt werden.Hochroter Schämkopf,Ralf du alter Krüppel.

Ohne Mobilität die reinste Folter,hab aber kein Geld für nen Automatik gebraucht Car oder ein Akkufahrrad.Wozu,wozu all diese Fesseln noch?.Mein kaputter Stoffwechsel hat doch schon genug zerstört,die ich aus eigner Kraft ohne Mittel auch nicht beheben kann.Der Augenarzt wartet als nächstes,weil beim letzten MS Schub im Dezember auch das Augenlicht heftig getroffen wurde.Wieder Erklärungen dann,wieder erzählen das man nichts zahlen kann für die Brille.

Termin 2 mit einem (hoffentlich besserem als beim Ersttermin) Pflegedienst muss auch noch irgendwie von der To Do Liste gestrichen werden. Nächte Woche Tysabri-Infusion und Pflegegrad 2 auseinander reden wegen Hilfsmitteln.Ist das Leben?....ist das Leben?.....

Eisige Kälte frißt sich spürbar durch meine Blutbahnen und schütteln mich.Zittern,linker Flankenschmerz und Schwäche pur .Gefesselt ans Apartment und habe Bilder im Kopf die mir nicht gefallen .

 

Mein Stützapparat geht kaputt, Zugang zu mir fehlt, Rückschritte, ins Leben zurück kämpfen gelingt einfach nicht und kann die körperlichen Verluste nicht zurückholen und so ist ein Sprung nach draußen verwehrt….nach solch einem Schicksalsschlag ist halt plötzlich ALLES anders.

Kann es nicht verändern und so lasse ich alles los was mich Kraft kostet. Die Schädigung/Neuropathien der Nervenbahnen sind massive Einschränkungen im Leben und nun noch die nahenden Immunonutritiondiäten wegen den Verwertungsstörungen.Wenn ich da weiter nach Gründen und einem Wieso  suche, dann finde ich alles…...nur nicht meine Ausgeglichenheit. Lebensgenuß oder Lebensqualität?.Was ist das?.Nur die Schmerzen bekämpfe ich noch,alles andere habe ich beerdigt .Unheilbar und mit Hilf/Hoffnungs/Chancenlos ist einem dann wirklich alles egal......

2017 gefällt mir nicht.........komplette Mobilität geht flöten und das tut soooo weh.

Weiche meinem eignen Blick schon aus und schäme mich meiner so sehr,das da schon so einiges aus meinen Augen ungewollt kullert.Suche weiter nach passendem Pflegedienst und doch weiß ich,das es nicht die Erleichterung ist die ich benötige und brauche. Bekomme dann Dinge die ich nicht brauche und die die ich brauche bekomme ich nicht.Muß leider dennoch einige med.verschriebene Medikamente teuer bezahlen und bekomme die Gimmicks nicht,die ich benötige um gegen den weiteren körperlichen Abbau anzukämpfen.Verstehe so einiges nicht und das macht mich mutlos.Die ganze Gute-Laune-Rhetorik kann ich nicht mehr hören weil sie einfach nur "Leer" ist.Bin körperlich einfach zu schwach....und tanze in Ketten...naja, in Schienen.

 

Bin nur noch im Dunkeln unterwegs,wenn überhaupt und dann nur um Nahrung zu beschaffen und vermeide Blicke von anderen.Obwohl selbst das schon fast egal ist,weil ich eh schon ein lebender "Leper" geworden bin.Oft schaffe ich es grad mal alle 2 Wochen nur noch raus und selbst das ist pure Qual und Selbstverletzung. Frisur/Haare/Styling?...mir völlig egal,war schon seit Monaten nicht mehr beim Friseur. Die Norm ist mir sowas von Schnuppe,mir geht s nur um ein wenig Zufriedenheit.Bin nicht unglücklich wenn ich mich von jeglicher Gesell/Gemeinschaft noch weiter zurückziehe und beschwere mich nicht wenn der TV das einzigste an Tönen ist was ich noch erfahre. All das hat Gründe die ihr nicht sehen könnt auf den ersten Blick, es hat leider mittlerweile seine Berechtigung.Würde es auch liebend gern verändern......

 

Ich weiß was kommen wird, weiß von vielen Dingen von denen ich mich verabschieden muss. Mit meinen Verdauungs/Verwertungsstörungen durch den kaputten Feinstoffwechsel bleiben nur noch Immunonutritiondiäten bzw. hochkalorische Medizinnahrungen. Durch den Zusatz spezieller Nukleotiden, Aminosäuren,reinem Eiweiß, spezifische Omega-Fettsäuren und hochdosierte Vitamine und Spurenelemente wird versucht die Immunabwehr zu erhalten und so etwas zu stärken.Doch kümmern, das muss ich mich Allein drum plus Zuzahlungen.Vielleicht werden dann die ständigen Entzündungen und Infekte und so viele Handcaps etwas abgemildert. WENN ich es schaffe die zu bezahlen und woanders einspare.Nach monatelangen krassen Umstellungen & Tests bei der Nahrung muss endlich mal Ruhe einkehren.....und die Freigabe muss eintrudeln.

 

Weder für andere noch für mich eine Gefahr und mag es Wochenlang nur im Schlafanzug rumzukrabbeln.So viel schon umgestellt was Essen betrifft und doch danach Schmerzen. Was macht das Leben denn mit all den Handicaps und Fesseln noch Lebenswert?.Lebe in meinem Gefängnis noch selbstbestimmt ........eine andere Chance hab ich einfach nicht mehr. Ja,mag sein das sich einiges verbittert liest .Ja,es ist ein Aufgeben weil ich einfach selbst nicht mehr daran glaube das es besser werden kann.

 

Blicke daher mit gruseligen eiskalten Angst/Panikschauern ins neue Jahr 2017. Ein Zyniker sei ein enttäuschter Idealist, sagt man so und trifft auch zu.

Brauch noch immer dringend ein neues Zuhause,einen Ort wo ich sicher mich regenerieren und erhalten kann.                                                                    EILT !!!.

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