Ralf´s Hommage ans Leben.....Wenn man eine Tür in eine andere Welt betritt.... Wo man Räume von Licht,von Schatten,von Tränen,von Hoffnung,von Niederschlägen und doch fernab einer Norm durchwandert verschwinden Raum und Zeit.Ein Schicksalsschlag nur und es wird nie mehr wie es mal war...Bilder bleiben,Worte bleiben ,vermitteln eine Geschichte !! MEINE !! .....unzensiert,ehrlich und vor allem authentisch NAH....Lebt dieses Leben intensiv mit all seinen Sinnen.Ihr habt nur dies eine.Meine Hoffnung allein erhält meinen Wunschwundertraum,es gibt sie...noch?!......my Diary cries.....

         Incurably...I'm Still Here.....Cold,inner Cold

In diesem Augenblick  mit dem Erhalt der Nachricht MS und Unheilbar in 11.2009:   Starb ich....Der Glaube ist wie eine Brücke zu einem anderen Ufer. Mein Gedanke war nur bei den Kids....weil immer wenn wir zusammen sind fühle ich purste Liebe intensiv. Sie sind mein Zuhause,ein ganz ganz anderer Ort im Herzen.

 

Ich liebe euch nicht, weil ihr seid, wer Ihr seid, sondern dafür, wer ICH bin, wenn ich mit Euch zusammen bin.

 

Ein Freund und Papa ist jemand, der die Melodie ihres Herzens kennt und sie ihnen vorsingt, wenn sie sie längst vergessen haben. Niemals werde ich das vergessen.....niemals.

 

2017: .....nun können viele Betroffene selbst endscheiden wo die Medizin mal den Stempel UNHEILBAR druntersetze......auch für mich ein Thema...ein großes.Palliativmedizin schön und gut….doch es bleibt ein Lebensende hinauszögern, Leiden hinauszögern…nur aufgeschoben,hinausgezögert...schlimmstenfalls in einem Umfeld wo man über nichts mehr Kontrolle hat und äußeren Struckturen hilflos ausgeliefert ist .Ein Ende in Würde, selbstbestimmt...........

 

http://www.spiegel.de/panorama/justiz/urteil-in-leipzig-in-extremen-ausnahmesituationen-haben-deutsche-recht-auf-sterbehilfe-a-1137113.html

 

EGH, Bundesverfassungsgericht….die Debatte in Bezug auf Sterbehilfe.....Nachbesserungen folgen garantiert !! 

Das große unbequeme und gern unter den Mantel des beklemmenden Schweigens gehaltene Thema. Man verdrängt es gern, holt es erst wieder raus wenn es einen selbst, oder nahestehende Personen betrifft. Keiner will Qualen, keiner Schmerzen, keiner ein hilfloses dahinsiechen oder gar an lebenserhaltenen Maschinen baumeln. Wer gegen Sterbehilfe ist, wird ja nicht gezwungen, diese in Anspruch zu nehmen.

Ich denke,man sollte diese Angst vor dem Tot nicht so debattieren.Es trifft uns alle füher oder später. OHNE Ausnahme......Sterben ist einschlafen ohne wieder aufzuwachen,mehr nicht. Nur die Erinnerung wird wohl gelöscht.

 

Die Sterbehilfe umfasst alle Möglichkeiten, wie ein Sterbewunsch erfüllt werden könnte. Dazu gehört im einfacheren Fall, dass ein Arzt auf lebensverlängernde Maßnahmen verzichtet. Er legt beispielsweise einem Patienten, der z.B nicht selbst essen kann, keine Magensonde - auch wenn dies den Tod zur Folge hat. Der Arzt handelt in diesem Fall legal, er ist sogar zu diesem Verzicht verpflichtet, sofern der Patient es unmissverständlich wünscht und in seiner Patientenverfügung explizit niedergelegt hat.


Bei unseren europäischen Nachbarn erlauben die Niederlande, Luxemburg und Belgien ausdrücklich die Tötung auf Verlangen. Außerhalb der EU ist es in der Schweiz gesetzlich erlaubt, sterbenskranken Menschen auf Wunsch tödliche Mittel anzubieten, die diese dann selbstbestimmt, frei von Druck und sonstigen Reglementierungen mit eigner Kraft einnehmen. Hier in Deutschland tut man sich damit etwas schwerer. Der erste Schritt erfolgt und weitere werden kommen müssen.

 

Das aktuelle Strafgesetzbuch sagt nun aus :

"Geschäftsmäßige Förderung der Selbsttötung: (1) Wer in der Absicht, die Selbsttötung eines anderen zu fördern, diesem hierzu geschäftsmäßig die Gelegenheit gewährt, verschafft oder vermittelt, wird mit Freiheitsstrafe bis zu drei Jahren oder mit Geldstrafe bestraft. (2) Als Teilnehmer bleibt straffrei, wer selbst nicht geschäftsmäßig handelt und entweder Angehöriger des in Absatz 1 genannten anderen ist oder diesem nahesteht.


Der Bundestag hat dieses Gesetz gegen organisierte Sterbehilfe verabschiedet, obwohl seit Langem bekannt ist, dass die weit überwiegende Mehrheit der Bevölkerung nicht nur strikt gegen dieses Gesetz ist, sondern eine weitere Liberalisierung (zum Beispiel in Richtung Tötung auf Verlangen) verlangt.

Denn das neue Gesetz engt die bisherige Straffreiheit der Beihilfe zum Suizid dahingehend ein, dass dieselbe durch Angehörige, Nahestehende und Ärzte nur dann straffrei bleibt, wenn es sich nicht um eine "geschäftsmäßige", das heißt "auf Wiederholung angelegte" Tat handelt.

Es gibt aber berechtigte und zahlreiche Hinweise, dass das nun verabschiedete Gesetz möglicherweise nicht verfassungsgemäß ist. Bleibt also die Hoffnung, dass es mit den Klagewellen vor dem Verfassungsgericht zu Fall und nachgebessert wird. Wir wollen nicht wirklich, dass sich kranke und verzweifelte Menschen selbst erhängen, unter Qualen körperlich erhalten werden, sich erschießen, aus Fenstern springen oder vor Züge stürzen. Eine volljährige Person, die psychische Stabilität aufweist und eigenverantwortlich den festen Entschluss gefasst hat sein Leben im Falle einer unheilbaren, mit unerträglichen Qualen verbundenen Siechtums, selbst bestimmt beenden zu können.

Die derzeitige Diskussion dreht sich um einen Mittelweg zwischen dem Verbot oder der Genehmigung : Hier den ärztlich assistierten Suizid. Dabei beginnt in der Phase, in der Medizin, Arzneien und andere Methoden nicht mehr zur Heilung führen können, eine der wichtigsten ärztlichen Aufgaben: Die Betreuung und Begleitung des Patienten, auch bis zum Tod. Das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Betroffenen soll gestärkt und erhalten werden. 

Dabei hilft der Arzt dem Patienten, aus dem Leben zu scheiden, aber der Kranke muss den letzten Knopf drücken. Das gibt auch mir Sicherheit, für später ...nix mit Quälen...nix mit dahinsiechen. Es erlaubt  unheilbar kranken Patienten auf Verlangen bzw. das selbst anwenden des zu Tode führenden Medikaments, wenn Ärzte dies Unheilbar oder austherapiert festgestellt, dokumentiert und überprüft haben.

 

Ich werd schon wieder etwas mehr Freude in mir finden. Man sagt Schmerz ist ein Sturm in der Seele. Ist doch vergleichbar wie auf dem Meer. Schmerzen sind das stürmische Meer, Lebensfreude sind dann sanfte Wellenbewegungen und irgendwo zwischen Sturm und Stille muss dann ja meine Seelenruhe zu finden sein. Zumindest empfind ich das grad so………….das ist dann wohl der Preis dafür, dass das was mir wichtig ist, nicht greifbar und ständig in Bewegung ist.Das vergangene Jahr 2014 lehrte mich mehr  „come ,chill out“ (entspann dich) zu sagen und grundsätzlich „ my bad “ (mein Fehler/Schuld) zu allem und global im großen Ganzen gefühlt für andere eh immer alles „awesome“ (geil,super)  flüstern.......so finster die Nächte auch sind.

 

Nee,in der Beziehung ziehe ich mich gern zurück....bei Stress lächelt und gewinnt immer die Wahrheit...anonym unauffällig in der Masse bleiben..... lecke meine Wunden alleine ohne andere da mit einzubeziehn.In meinem Lebensfilm darf ich wenigstens ein Held für mich bleiben und die Hauptrolle spielen.......

Hallo Schutzschild ,Hallo Immunsystem, gehts noch?...........mir gehts grad absolut nicht so dolle.Ach man, als ob ich nicht schon genug bis zur Halskrause  geknechtet bin... Wird schon,wie immer.......möchte gern mal wieder lächeln können......dunkle Schlumpfjogginghosendauerschlabbershirtphase,ich weiß.Komme zu nichts,Rasieren,Einkauf nur Notration, Dauerschlapp, Fieber und müde,Blasenentzündung.Meckern auf hohem Niveau verbunden mit echt extremer "laßt mich blos alle in Ruhe" Stimmung. Ich glaub ich bin schon abgelaufen, Mindesthaltbarkeitsdatum überschritten.

Ab sofort MUSS ich alle 3 Monate ins große MRT nach Hannover und alle 2 Monate das große Blutbild Neurologie plus alle 2 Monate Check Niere/Subileus/Leber Hausarzt plus Monatsblutcheck INR .Testphase ab 2015 mit Sativex Überlegung bei mir wegen den neuen Stromschlägen (die Docs sagen das nennt man Lhermitte-Zeichen) bei bestimmten Körperbewegungen.Ach ja,das Leben ist ein stiller langer Fluss...........Bäh,mit fleischfressenden Superfischen die mich liebenund zu gern fressen würden.......Es gab Europaweit jüngst vermehrt JC-Viruserkrankungen mit schlechtem Verlauf,das versetzte überall die Neurologenlobby  in Unruhe.Ich gehöre zur gefährdeten Gruppe,daher größeres Monitoring/Vorsorgeplanung laut  letzten Praxisgespräch........die sind echt betroffen und sind echt unruhig.Ich bekomms mit,doch mein löchriges Schutzschild Immunsystem leidet mehr als mein mentales Ich..

Nikolaus  ging trotzig an mir vorbei...Naja,hatte meine Schuhe auch nicht nach draußen gestellt. Und geputzt waren sie erst recht nicht. Daher brauch sich Knecht Ruprecht mit seiner 75+Truppe auch nicht mehr bei mir sehn lassen. Egal, bin ja sowieso allein und kenn es Weihnachten/Sylvester zu bewältigen und so bin ich auch für keinen eine Belastung außer für mich selbst.Lauf schon seit Ende der Antibiotika Zeit mit neuralen Schmerzen rum.Solang ich es noch tief betäuben kann mit Tilidin, Oxycodon und Kortison........packe ich es bisher noch. Ich bete das es still und noch aushaltbar bleibt .......poofe ja schon bei nem seltenen Treffen ein......

Unverhofft kommt Oft. Meine Medizin war verbraucht,Praxis von meinem Doc im Urlaub und ich in Panik.War auch 7Std überfällig und dementsprechend völlig überkühlt und zittrig.Normal seh ich immer 2 Tage vorher an den Dosierboxen wann ich telefonisch oder durch Besuch wieder nachbestellen muss. Diesmal war es mehr als ungünstig,Wochenende, Praxis bis zum 26 geschlossen.Gespräch mit Apotheker gehabt trotz fehlendem Rezept.Da ich ja Dauerkunde und dort im PC bin, können sie alles mit mir gestalten und ich reiche später nach. ABER : Das BTM geht nicht, wegen dem Aufsichtsgremium und der Vorratshaltung von Betäubungsmitteln. Gott sei Dank war mein Doc ein Tag später wieder zurück und ich klärte alles mit ihm.

 

Wenn die Praxis das nächste Mal in den Urlaub geht, bekomm ich vorher die doppelte Ration.Ich war in dem Augenblick echt froh, das ich im Training war mit dem langsamen ausschleichen von den Hammer BTM seit Monaten.Was nen Glück,und ich beschwere mich über Pech !.Abschließend erkenne ich nun, welchen Stellenwert diese ganzen Dosierungen in meinem Körper darstellen. Werde also mit Aufsicht weiter versuchen den neuralen Schmerz  bis an die erträgliche Grenze zu reduzieren.So, erst mal langsam meine Depotwirkung im Körper wieder raufpimpen, wird wieder etwas ruhiger werden  TzTzTz............

Pfffffffffffffffff.......................
jetzt gehts echt los,bekomm schon selbst Hallos.Gestern Aufgewacht auf dem harten Boden,schnellstens aufgerichtet und erst mal Augen geschlossen.Augen wieder auf....und Tatsache.Mannomannoman, und das echt ohne irgendwelche Drogen oder so. Keine Schmerzen,kein Blut. Mal Aufstehen,gehen,drehen,Arme,Beine,bewegen.Nö,nichts anders als sonst....... ich fighte noch....innerlicher Glaube als Medizin?...Naja,stehe noch.

Komplett Umgekippt.Frage mich grad noch immer was geschehen ist.Filmriss total. Sortierte gedanklich mein Essen,sortierte meine Flüssigkeit die ich zuletzt zu mir nahm.Nee, da war nichts,kann auch nichts anderes gewesen sein.Mein Doc würde eh alles sehn an den ewigen Checks der Blutwerten und mir mächtig Dampf  machen.Sünde ist gar nicht drin......bin in der Beziehung absoluter Engel-Patient, auch wenn ich nur nen armer  DAK Patient bin,auf IGel Leistungen kein Zugriff habe.Mosern tue ich aber nicht,meine Krankenkasse war immer für mich da,hat mich schnell und nachhaltig unterstützt und nicht ganz allein gelassen.Oft denke ich, das man mit der ganzen Palliativmedizin bei mir das Schild Sonderverkauf auf den Rücken geklebt hat.Das zum Thema DMP für KHK. Manchmal sehe ich die  Blicke,dies Mitleid bei Arztbesuchen,muss oder schreib auch manches mit so wie das mit dem umkippen.Man nennt das Kataplexie,war bei mir aber nur nen Teil vom ganzen.Angst hat es später gemacht.Das Hauptziel der Palliativmedizin sollte doch Linderung von Leid,Schaffen und Erhalt von Lebensqualität sowie der Schmerzfreiheit für die verbleibende Lebenszeit darstellen.Man sieht immer mehr, das man nur ein kleiner Satellit  umgeben von globalen Planeten ist. Schutzlos und Miniklein , auf die man nicht zurückschauen sollte (siehe.... think global).

Erst mal Kaffee aufgesetzt,Geduscht und ab in den Tag....lang dauerte es nicht.So gefühlte 2 Stunden und mein Kreislauf wirkte etwas schlapper......der Blick nach rechts........Also,mein Hobby versuchte Besitz von mir zu erlangen. Ja, ich ergeb mich.....vorab : Gute Nacht,ist mir egal wie spät es ist. Ich brauch das  jetzt.Vielleicht bekomm ich in meinen Träumen eine Lösung von vorhin.Wo ist mein Drive?. Ist es nur die Kraft,oder doch nur ne  Phase von geschwächt?. War wohl zu heftig das ganze Ausschleichprogramm,bin  davon auch noch nicht ganz wieder auf dem Damm und sollte es nur weniger zu mir nehmen.Grad gestern Nacht mußte ich mich notgedrungen wieder medikamententechnisch hochfahren . Man,was für nen Leben..............ich ergeb mich dem reißenden Strom jetzt erstmal. Dagegen angehen kostet Kraft,Loslassen heißt mental Aufmerksam zu bleiben  und das  ist erstmal das einzige was mir über bleibt, :-)  Ich bin zufrieden so.............

Anhalten, mich nicht dem schnellebigen hinzugeben.Hab nen Dach über mir,hab Nahrung und ein paar kleine Gimmicks zum Gedanken zerstreuen.Nein,meine Zeit des ewigen Kampfes beruflich mit Fixzeiten ist vorbei.Brauch nicht mehr für eigentlich unwichtige Ziele zu kämpfen,mich zahlreichen Zweikämpfen immer wieder neu zu stellen.  Brauch ich den Mainstream?,will ich Einheitsbrei?, Einheitstyp?, muss ich mich dem beugen?,mich hetzen lassen ?,irgend jemandem gefallen müssen?.Ich streif einfach so umher und geb mich dem Rhytmus meines Ichs hin.Gehe doch längst auf der anderen Straßenseite und hab verstanden das meine Zeit eine ganze andere als die eure ist. Bin doch verrentet, also warum Streß,meine aktive Zeit ist vorbei und der einzige heftige Kampf ist nur monetär oder medizinisch..Eine längere Pause, ein ausschalten vom Tempo.Gehe mental tief in mich,heile mich selbst mit Ruhe.Es ist wie ein Einatmen mit geschlossenen Augen am Meer. Nein, nicht mehr. Sind es wirklich eure  Ziele, oder gar die im Umfeld?......damit man mitreden kann?...Höher,Schneller,Mehr,Mehr,Mehr,Ich,Ich,Weiter etc etc.sind nur Zeichen, das ihr immer weitere neuere Ziele setzt, die euch eines Tages die Erkenntnis bringen niemals,niemals  wirklich zufrieden zu sein. Bitter!!.Schaut mal in euch.

10.2014 :

Die Tysabri-Infusion  mit dreimaliger  Neu-Punktierung zu meinem Leidwesen das erste Mal  erlebt, Radiologie MRT Termin  am 19.11 Hannover ist nun auch wieder fix. Allergiereaktion auf Rasiercreme,Verordnung von Otto Bock WalkOn Reaction Orthese links wegen der Sturzgefahr verschrieben und dann bestellt. Bin auf mich selbst gespannt wie ich beim Anlegen mit den Fachkräften im Sanitätshaus damit umgehen werde mental ?.Jipp,volles Haus beim anlegen,zuschneiden und einweisen. Bitte lächeln,Klick....Geht da wieder ein kleines Facility langfristig flöten?.Wie lange mag man mich noch versuchen zu stigmatisieren,mich zu brechen?.

Aha, langfristiges Denken ist jetzt bei euch hoffentlich auch eingeschaltet.Och, was bin ich zufrieden,gehts mir doch gut......völlige Ironie..... 90% meiner Schuhe passen nicht mehr zur Orthese,weil ich mit dem Carbonfuß  nun eine ganze Nummer (new 45) größer benötige.Bestimmte Form bzw.Sohle muss es nun sein....nicht mal die Trainingsschuhe passen ,nur 2 noch.....ggrrruummppff.Schaltauto z.B fahren MIT den Schienen geht definitiv nicht. Jipp,ich tanze jetzt nicht nur in Ketten, sondern auch an der Stange   :-)   Blutwerte  lalalala 3,1, Klinischer Nachsorge - Controllcheck des Thrombus Knie/Bein  Angiographie links noch offen...nein,nicht in diesem Jahr mehr.......Ich pokere mal wieder, alles egal ..kann echt nicht...


Die  Arterienwand versteift und verliert somit an Elastizität. Es kann zu Durchblutungsstörungen kommen. Es besteht auch die Gefahr eines kompletten Gefäßverschlusses. Im Körper können  2 unterschiedliche Bereiche von Störungen  in meinem Fall betroffen sein: Grad mit meinen tgl. Medis net gut......net gut.........
Die Leber,Nieren: Die Arterien in den Nierengefäßen verursacht Bluthochdruck, was unterschiedliche Folgen nach sich ziehen kann, bspw. Nierenversagen.
Das Gehirn: Die Verengung der Arterien führt zu einer Unterversorgung mit Blut im Gehirn und kann einen Schlaganfall auslösen. Ein Thrombus entwickelt sich langsam und häufig über Jahrzehnte völlig symptomlos, bis sie sich bspw. durch Thrombose, Herzinfarkt, Schlaganfall oder plötzlichen Herztod manifestieren könnte.............könnte,muss nicht..wieder von meinem Doc was gelernt.

Ralfs Life..........die Story des Totgeweihten in allen Facetten......nee,  nee............das zum heißen politischen Wochenthema im TV Sterbehilfe 10.2014 grade. Ich verfolge das nebenbei mit nem müden Grinsen, weil ich das Endresultat kenne.

Vor über 2 Jahren war ich da schon richtig tief drin in der Thematik und deren nachhaltiger Sicht. Bin froh das bei mir alles geschnürt, gebündelt und mit Unterschriften, Arztstempeln etc schriftlich abgeschlossen ist. Unheilbar und doch noch voll Testierfähig. Das war ne Sauarbeit. Medizinisch,Rechtlich,Sterbehilfe,Willenserklärung,
Patientenverfügung,Vorsorgevollmacht,Generalvollmachten.All das hat nun meine ppa in Hessen in der Hand wenn mir was passiert. So kann sie frei entscheiden wer was wann und wie es zu gestalten ist.

Aber es ist gut, richtig gut solche Tabuthemen endlich mal anzusprechen und sich mal die Meinung der Wähler genau anzuschauen und deren Stimme dann zu folgen. Neben solchen gesundheitlichen, medizinischen oder auch seelischen Folgen, muss einfach wachgerüttelt und dann ausgewertet werden. Nicht wenn es schon zu spät ist. So etwas kann über Nacht unerwartet auftreten.............und dann ?.....ist es vielleicht zu spät und andere bestimmen über und für euch.........das zum Thema Selbstbestimmt. Es ist echt an der Zeit den Betroffenen mal wieder ein Zeichen des weiter Glaubens zu präsentieren, sonst ist der jahrelange Glaube mehr als unglaubwürdig. Eure Meinung und Willen wird uninteressant...........und ihr liegt schlimmstenfalls mit Schmerzen abwartend bis zur nächsten Attacke......zur nächsten.........zur nächsten.....zur nächsten.......Heilung ist ja nicht mehr drin.

Das werden nicht meine Wochen, es verstärkt nur mein Bedürfnis nach Ruhe / Rückzug grade. Entschleunigen statt Beschleunigen nennt man das  wohl vermehrt  in der Medientextur. Nein, von den Kirchhofrosen bin ich noch weit entfernt und ich weiß das heftiges Ausschleichen jederzeit wiederkommen kann.Brauch nur mehr Schmerzen haben und dabei die Dosis erhöhen......Bingelig > und nochmal,nochmal.....mein biologisches Programm hat noch Selbsterhaltungsbedürfnis,noch und immer wieder..

So, erst mal Luft holen,doch etwas schlapp grade. Doctermin erst mal wieder hinter mir.Nen Riesenhaufen neuer "Smarties" wieder nachgefüllt bekommen.Blutcheck war so lala, aktueller Quick-Wert 3,5, Nieren und Leberwerte akzeptabel,Empfehlung für Lymphdrainagetermine gegeben, mußte das aus monetären Gründen erst mal ablehnen.Die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen nicht alles was selbst ärztlich verordnet wird, die Zuzahlungen liegen da schon in den Schmerzbereichen ,zumindest bei mir. Beim Opiatcheck  nach langem Gespräch mir noch nen Lob gegeben und bei 30mg/40mg  Oxycodon  tgl. gestoppt um die Belastung körperlich mal zu dämpfen, weil wir gemeinsam diese Dosis beibehalten werden, naja müssen. Patientendaten vor Ort im Apothekersystem  neu eingepflegt und aktualisiert. Die Natalizumab-Infusion diesmal am 4.11 und nochmals großes Blutbild sowie Gespräch wegen der Beinorthese. Die Sturzgefahr soll vermieden werden bei dem geschädigtem Peroneusnerv. Besondere Sicht auf die PML Auswertung legen,denn die Gefahr steigt mit allem.Die Nebenwirkungen der gesamten Medis kommen jetzt leider verstärkt hoch..........unangenehmes Thema "Macrogol"....Bäh.Jetzt haben wir 10.20h morgens und ich geh erst mal Schlafen jetzt...............Nacht :-))

 

Ausschleichphase 3 beginnt. Das wird mich massiv Energie kosten. Komm mir vor wie "Wir Kinder vom Bahnhof Zoo" mit den Entzugsfolgen.Mit einfach nur ein paar Pillen weniger einnehmen, ist dem nicht genüge  getan.Etwas Hintergrundwissen sollte dafür schon vorhanden sein. Mir ist nun wiederholt bekannt wie es sich anfühlt, die gefährlichen Medis  zum Teil aus dem Körper etwas auszuschleichen. Mein Respekt davor ist nochmals massiv gestiegen. Ich kenn es wie sich der Körper schüttelt,voller Kälte,Venenrasen oder das Zittern in einem. Das u.a Opiat/Morphium hat schon ne verdammt hässliche Fratze, auch wenn ich weiß das ich nicht ganz auf das täglich verzichten kann.Ich will und möchte davon etwas noch runter.Kleine Wunden heilen nicht mehr so schnell,blutet etwas länger. Meine Leber und Niere haben gelitten, durch den Mix der tgl . bunten " Smarties" die ich seit vielen vielen Monaten in mich einschleusen muss.Jede einzelne hat seinen Zweck, jede einzelne ist genau abgestimmt und jede hat einzeln schon eine große Macht. Opiate sind Segen und Fluch,jede Schweißperle die an mir herunter rinnt bei meinem Kampf, sagt mir das es gut ist das ich allein bin.Das Zittern,Krampfen und das anspannen würde beim miterleben nur Machtlosigkeit erzeugen....Pffffttt, auch da geh ich durch....

Ja ………….ab und an etwas Depri-Stimmung. Meistens dann, wenn mich mein Körper wieder innen mächtig schüttelt und zu Ruhephasen wirklich in die Knie zwingt…..ich habe Respekt davor lernen müssen . Respekt vor dem ,wenn nur kleine Teile des ehemals fantastischen Körpers ausfallen und man irgendwie versucht das zu ersetzen.Meine weiter sinkende Kraft im linken Bein teibt mir tausendfache geheime Tränen lautlos ins Gesicht.Ich weiß nicht mehr wieviele "Angel Shares" ich vergossen habe.Belastendes öfteres Zahnfleischbluten haut mir grad  meinen Marcumarwert um die Ohren, blutet wie irre und leider wieder ne Tilidinphase gegen die Schmerzen...........Mist.......Das Wort " Lebenswert" tickert mir nun öfters im Kopf so rum.........ein sinnloser Kampf eigentlich.Bitte keine Herbst / vor Weihnachtliche Seelenphasen jetzt......Meine Isolation ist echt gewollt,mag nicht mehr.......

Beurteilt also kein zerfleddertes Cover ohne den Inhalt richtig zu kennen. Mittlerweile hab ich mit meinem Doc ein wunderbares Shared Decision Making erreicht. Mit der u.a. unterschriebenen Patientenverfügung, medizinischen Entscheidungen und den vielen vielen Palliativgesprächen kann ich mit ihm gemeinsam absolut alles besprechen.

Er hilft mir ja auch bei meinen (hoffentlich noch entfernten) Umsetzungen was das "Gehen" genauer betrifft. So hat das medizinische Unheilbar, nun doch seine Vorteile erhalten.Und ihr könnt mir glauben,das ich den Augenblick sehr genau fassen kann,also nichts situationsbedingtes wegen Stress oder so.Ich sehe genau was kurz bzw. langfristig mein Leben beeinflußt.

Ich habe  jeglichen Spielraum der Entscheidung , Gestaltung und Umsetzung meines Weges nun anderen genommen, um sie nicht zu belasten und mich etwas zu befreien. Selbst habe ich im Gegensatz zu vielen anderen Gott sei Dank nach vielen hinterlegten Unterschriften und Gesprächen mit meinem Vertrauensmediziner Zugang zu Präparaten, die mich sicher und selbstbestimmt gehen lassen so wie ich es wollte: Ich fühle mich nun viel sicherer und befreiter.Nun kann ich den Zeitpunkt ohne Druck oder Qual selbst festlegen.

Eine wichtige Voraussetzung dafür,ist und war eine gegenseitige Vertrauensstellung die wir echt perfektioniert haben. Und da waren einige beschämende Themen dabei gewesen. Sehen uns ja mehrmals im Monat und ich bin superdankbar das es absolut auf Augenhöhe geschieht.Er kann kein Trost oder Mut geben.....aber er kann mich verstehen,denn genau das........Trost,Mut...... das wäre das falscheste was ich brauch.
 
Als ich noch kein Tysabri genommen habe, war meine Wahrnehmung etwas grauer. Medizinisch gesehn ist das jetzt ein riesiger Sprung zum vorherigen Medikament.Und doch nur in mir und für mich doch nicht weit genug.Der Kampf gegen die starken Wellen und Nebenwirkungen ist noch heute da.Oftmals ein völliger Bandsalat , dem ich seelisch folge und körperlich dabei an die Grenzen des machbaren gelange. Mein Körper haut mir langsam unaufhaltbar ab,mittlerweile auch die Kraft im linken Arm und das, ist mit meiner Vita schon wirklich brutal.Zum dagegen aufbäumen  war ich an der grauen Tagen gar nicht in der Lage,das ist heute ab und an nur noch da. Das Tysabri fahre ich nun zu 2/3 der Gesamtdosis, anstatt 1/1 wg. dem PML Schutz und das Morphin hab ich  täglich  auch schon etwas runter.

Ich stehe fester, fester als vorher und das hat wahrscheinlich viele viele kleine Gründe. Ich lernte mit vielem umzugehen...........mir blieb auch keine andere Wahl.......ich musste.So red und push ich mich selbst und bin dankbar das ich allein bin.So bekommt keiner was mit und beschämende Augenblicke sind nur meine.Ich kenn die Versuchung,kenn den Teufel mit seiner verführerischen Stimme mit Gib auf Ralf..Bis jetzt gewann ich jedes Ringen,auch wenn ich weiß ,das das Augen schließen immer eine Verführung sein wird.

Ähnlich wie im Bild unten ein Vorher-Nachher-Effekt von nem eigentlich stillen ruhigen Waldspaziergang nur mit mir allein. Nachdem ich meine ersten Tysabri/Natalizumab in mir hatte, war vorher der Focus eher direkt auf den Boden vor mir, nur wenig Licht,Himmel oder Farben. Das änderte sich später als sich mein Körper so langsam auf das Medikament einschoss. Noch bin ich stolz auf mich,wenn ich mit Wut über meine Schranken geh,auch wenn man die Nebenwirkungen oft übersieht,übersehen will.Es bestätigt mich, es immer und immer wieder weiter als beim letzten Male zu versuchen.Nein, ich hab nicht aufgegeben.

 

........das ist doch das was ihr hören und lesen wollt,anderes akzeptiert ihr nicht,damit IHR zufrieden seid..............


Das Michelinmännchen Ralf spielt grad Robin Hood-Helden in Strumpfhosen. Über Nacht völlig aufgepumpt bzw. aufgedunsen  in den Beinen und Bauch ,aufgewacht nach 3 Std Schlaf.Extremer Verlust von Tag / Nachtrythmus.Den Kompressionsstrumpf mühsam angelegt als ersten Notschritt und Doc Besuch sofort bei Praxisöffnung. Das Phrenprogamma 3 wurde in den Tagesdosen erhöht nach subkutan Spritze und nun abwarten wie die nächsten Tage ablaufen.


CRP ist erhöht,Immunsystem geschwächt,Neurasthenie spürbar und die Muskeldystrophie hilft mir auch nur noch mit halber Kraft grad.Ist doch echt kein Wunder bei den agressiven Medis auf den langen langen Zeitraum gesehn. Und nun ?,geht ja nicht ohne meine bunten BtMG Dauerbonbons.Auf alles achten was mir der Doc erklärte an und in Teilen/Zeichen meines Körpers.Wenn es sich nicht bessert, muss ich mal wieder in die Klinik.Zur Not Tilidin einwerfen. Das ist nicht ungefährlich, doch ich bin Zuhaus ja erst mal gut vorbereitet auf alle Zeichen.Solang ich es allein noch packe, möchte ich auf stetig wiederkehrende Klinikaufenthalte erst mal verzichten...............

Wieder mal Prüfung.........Anwendungsfrist  bz. Ende????  Natalizumap/Tysabri erreicht  :-(( !!!!

 

Ich steh nun vor der Frage wie es weiter geht, welche Alternativen noch möglich sind und muss in den nächsten 8 Wochen mit dem Doc eine langfristige Lösung bei der Neuanwendung erreichen.

Die progressive multifokale Leukenzephalopathie ist eine schwerwiegende Hirninfektion des zentralen Nervensystems, die durch das JC-Virus verursacht wird. Je länger man mit Tysabri  (Natalizumab) behandelt wird, insbesondere bei Behandlungszeiträumen die über zwei Jahre hinausgehen, steigt die Gefahr an einer PML Erkrankung massiv an. Das ist leider die große Kehrseite der Medaille, zumal ich das JC ja in mir hab nach Blutauswertung. Wie glaubwürdig ist die Pharmalobby heut allgemein noch?. Seit Jahrzehnten ohne nachweisbare Erfolge bei MS.


Hatte letztens eine Tagesportion der anderen tgl.Medis die ich nehmen muss komplett vergessen. Das geschieht nicht nochmal, diese Hammerkalte Nacht verschaffte mir Riesenrespekt.
Leider ist bisher etwa jeder fünfte Patient, der unter Tysabri
eine PML entwickelt hat, an den Folgen der Erkrankung verstorben. Sie ist die am meisten gefürchtete Komplikation unter der Therapie. Es wird aber erst pathogen, wenn es aus Blut und peripheren Organen ins Zentralnervensystem übertritt. Die Forscher errechneten eine Inzidenz von 2,1 Erkrankungen pro 1000 Patienten und bei einer länger als zwei Jahre dauernden Behandlung mit Tysabri um etwa das Fünffache auf 11,1 JCV-Erkrankungen pro 1000 ansteigt .

 

z.Zt mal wieder eine Infektion aufgrund meiner Immunsystem-Schwäche grad...............na komm,tanzt und pokert doch mit mir........Seit 15.8 fahr ich superlangsam die Dosis vom Oxycodon minimal runter,darf zwar nicht aufhören damit ,aber meine Organe sollte ich versuchen etwas schonender zu behandeln .Nur Pantoprazol reicht allein nicht.

Wir bekommen meine Blutwerte einfach nicht in Griff, somit steigt in meinem speziellen Fall die Gefahr von einem Vorhofflimmern schlimmstenfalls und ist somit schon bedrohlich.Ab und An spritze ich mich schon selbst zuhaus zusätzlich wenn die Werte richtig heftig abgestürzt sind.Mit dem Oxycodon und Tillidin ist es ja schon recht heftig.Der Magenschutz funktioniert....noch.Ab heute 60mg Clexane anstatt 40 und Montag wieder zum Blutcheck hin.Muss grad schmunzeln.Letztes WE waren ja die Kiddys bei mir und mein Sohn spritzte mich nach meiner Anweisung.Bin stolz auf ihn,denn mit so etwas nimmt man ihnen die Angst, weil sie auch sehen das es nichts schlimmes ist.Hab in seinen Augen zwar etwas Zweifel gesehn,doch er verstandt das es wichtig für mich war................wieder mal ne Phase basisch Essen zusätzlich einbauen.Wieder ein Docbesuch.Kam rein in die Praxis und hatte mich nen bissle aufgebrezelt.Kam grinsend auf mich dann zu und sagte : Hey, klasse siehst du aus,alles fein?.Tat mir gut, spürte mich sogar wieder wachsen und aufrecht zu schauen, auch wenn ich weiß er tut es nur um mich wieder seelisch zu pimpen.Egal, ich nehms gern.

MRT Termin Hannover ...mal wieder.

MRT Arztauswertung/Feedbackgespräch 15.5.2014


Mit meinen INR/Quickwerten hab ich so langsam eine Blutbalance erreicht.Die Werte des CoaguChek aktuell 2,3 bzw. 33% erreichen ein kleines Lächeln beim Arztbesuch,was er mir auch gern weiterreichte.....kleiner MRT Auszug von dem Bericht des Radiologen..........Seitenventrikel normallumig,rechts etwas stärker nun als links.Leichte Verschmälerung des Corpus callosum mit saumartigen Signalanhebungen basal.Fleckförmige Signalveränderungen periventrikulär im frontalen,parietalen und occipitalen sowie temporalen Marklager beidseits etc etc .....Na, seid ihr schlauer?  :-). Ok, dann übersetz ich es für Laien nun : Die Sanduhr läuft regelrecht,was hilft es bei der Analyse ob nun 475786 Sandkörner monatlich durchrieseln oder 6885322 an Verlust angesehn werden?.So lange die bestehenden Läsionen nicht weiter zunehmen an Größe und Zahl...........leb, leb so wie Du es magst und noch kannst !!!.

Der moderne Mensch wird von vielen derartigen Krankheiten heimgesucht, zum Beispiel Muskelschwund, Herzkrankheiten ,Krebs, Multiple Sklerose, Als, Sichelzellenanämie etc etc. Mit einem Milliardenaufwand haben Wissenschaftler versucht, Mittel zur Vorbeugung gegen diese verkrüppelnden und tödlichen Krankheiten zu finden, aber sie sind bis heute einer Antwort schuldig..
Eine chronische Krankheit ist eine Krankheit, die normalerweise nicht von allein abklingt. Eine Stoffwechselerkrankung ist eine Erkrankung, die innerhalb des Körpers auftritt und nicht auf andere übertragbar ist. Demzufolge ist Krebs wie auch MS eine chronische Stoffwechselerkrankung.

Es hat bedauerlicherweise in der Geschichte der Medizin nicht eine einzige chronische Stoffwechselerkrankung gegeben, die durch Medikamente, Operationen oder mechanische Manipulation des Körpers geheilt oder verhindert worden wäre. Seit Jahrzehnten werden unzählige Milliarden für die Suche nach Heilung für Krebs ausgegeben. Und MS ?, die fällt völlig nach hinten, da ja nur eine Minderheit davon betroffen ist .Ich hab aufgegeben zu hoffen, es gibt bestimmt schon etwas…..irgendwo in Tresoren, denn damit kann man Riesenprofit machen und so auch gegen die anstehende Überbevölkerung was tun. Normaler verfrühter Schwund eben. Die Medizin ist schon sooooooooooooo weit und die Welt hat längst mal ein Zeichen von Hoffnung verdient. aber es geschieht nichts…….man sitzt es aus in der Forschung. Da ist meine eigne Meinung dazu.

Eine tiefe Unruhe und mit geschlossenen Augen mental an der See grad............Wellenbrecher mit dem passenden Geräusch in mir.Ich muss das JETZT wieder finden,habs verloren irgendwie irgentwann.Was ist los?.Wie lang noch?.Wieviel Kraft kann ich noch aufbringen?. Stopptaste bei 40mg, mehr kann ich nicht. Schmerzgrenze Opiate erreicht..........Trost : hab genug Medis da,um mal zur Not schnell wieder hochzufahren um nicht zu leiden.Fällt mir grad so ein: Wie motiviert man sich immer und immer gegen totkrank? Mal ehrlich, ist doch von vornerein schon verloren......Ok, dann weiter mit Vollgas lächelnd gegen die Wand.......

Die ersten Ausschleichphasen ab März werden unter ärztl. Aufsicht nun behutsam angegangen. Tägliches Dauerkortison über Monate,hab ich bereits fast komplett ausgeschlichen. Das simple Gehen ist für mich Profil-Hochleistungssport geworden,gesundheitliche Schwäche zeigen ist nicht auf und in meiner Vita.Na komm Ralf, next Level.....na ja, wenns schiefgeht werd ich eben die unbekannte Antwort auf das große "Vielleicht" was kommt danach? erfahren .......und das Rätsel endlich lösen.

Eigentlich bin ich zufrieden still gerade. Nur das „Eigentlich“ kann ein grausames Wort sein.Grad jetzt  bin ich tief in mir,abwartend,suchend,fallend,tränenreich,beschämend, unsicher,Nachteule,ängstlich,hoffnungslos verzweifelt.....wie weit noch?

Etwas schleppend begann das Jahr 2014.Vielleicht weil kein großer Schnee vorhanden war.Es einfach zu warm ist für den Zeitraum.Oder werd ich gar Alt , weil ich grad so die letzten 5 Jahre melancholisch zurück schaute in Bildern?. Etwas unsanft wurde ich an die Folgetermine von den festgestellten Ergebnisberichten des letzten Krankenhaus Aufenthaltes erinnert. Ich begann langsam wieder zu realisieren, das ein Verdrängen und weglaufen wenig bringt und dachte wirklich über die Zeit des Stillstandes im KH/Reha das ich noch etwas länger verschont werde. Hatte echt vergessen ( oder verdrängt ) das da im neuen Jahr sich doch eh nichts ändert. Die Belüftungsstörungen beim Atmen verfolgt mich doch nun immer mehr, das macht mir mächtigen Respekt und so gesehen ist es auch OK das es medizinisch weitergeht.


Umso mehr negative medizinische Rückinfos ich bekomme, umso mehr Sorgen und  geheime Tränen fließen wenn ich hinter mich schaue....Angst den mir wichtigsten Personen in die Augen zu sehn.Woher nehm ich die Kraft und den Mut, wenn die Hoffnungen immer wackliger werden?.
Bittere Eiseskälte draußen und ich ?.Ich bin froh das erste mal die Wärme lächelnd zu genießen und nach langer Zeit mal wieder meinen PC zu benutzen. Wie sagt man ?....aufräumen, sichern, pflegen...mal wieder Zeit und Muse gefunden den langsam wieder aufzuräumen.......sich etwas abzulenken. Vielleicht auch die Panik vor den erneuten med. Check-ups.

Nachfolgeuntersuchungen vom 6.2-13.2.2014 fast abgeschlossen  :

> angiologische Kontrolle der angelegten Blutkulturen , CRP plus Überprüfung Anitkoagulation .1,6...negativ von heute.
> Low-Dose CT Thorax Check lt.Liste des Arztberichtes vom 8.12.2013
> Kontrolle der festgestellten Infiltraten im dorso-basalen Ober und Unterlappen der Lunge.Wiedervorlage vom Doc auf Monatsüberprüfung.
> abklingende Polyneuropathie Werte/Daten ebenfalls auf Doc-check.
> Verlaufskontrollen der hiltären Lymphadenopathie infracarinal rechts beim Pulmonalarterienhauptstamm sowie der weiteren mittlerweise vergrößerten Lymphknoten .Bild und Blutwerte noch nicht ganz erholt.
> angiologische Überprüfung der aufgehobenen Zwerchfellbeweglichkeit sowie stark abgeschwächten Atemgeräuschen.Durch den Muskelabbau hab ich nun ein Zwerchfellhochstand der bleibt.VORSICHT !!!!:
> Zwischenstand der neuralgischen Schulteramyotrophie rechts  wird nun auf bewältigten Gesundheitsschlag eingeordnet.

Es sieht auf den Bildern oft noch so kräftig und so lebensfroh aus,doch dem ist nicht so...Maskenspiel,wie schon so oft. Bin froh wenn ich mal allein bin...dort darf und kann ich fallen.

Tja, das zum Thema besinnliches Fest bei mir....direkt nach dem kräfteraubendem Klinikaufenthalt wurden von der Rehabeauftragen und dem Ärztestamm vor Ort schnellstmöglichst direkt im Anschluss für mich die AHB / Reha in der  Bad Segeberger Klinikgruppe in SH fest ab 12.12.2013 in der Neurologieabteilung eingeleitet und gebucht.Selbst die neuen Macumar Einstellungen, die Tysabri Infusionen sowie die Blutkontrolluntersuchungen werden in der Klinik erbracht. War überrascht wie schnell die Kostenübernahmen bei den entsprechenden Stellen das alles abnickten...................dennoch bin ich traurig, wenn ich an meine 2 kiddys dabei denke..............Ich buddle mich im Zimmer ein an den besonderen Tagen.........innerliche Ruhe hab ich in mir grad  nicht .............Bin leer,ausgelaugt,ausgesaugt und richtig kraftlos.Die Klinik hat meine Kraftreserven ganz erheblich minimiert und  eingeschränkt.Ruhe und Erholung haben Dringlichkeitsstufe 1...........bin echt nur noch ne blutleere Hülle ohne Kraft.Freu mich auf die Reha und hoffe das mein Akku wieder dort etwas aufgeladen wird.

Bin also erst im Jahr 2014 wieder zurück.Bis dahin hoffe ich, das der rechte leblose obere Rumpf und Arm noch etwas gemildert werden kann in seinen Funktionen....................das hat massive Folgen im täglichen Leben und stellt riesige verlorene Lebensqualität für mich dar.Gespräche über eine passende Hospizunterbringung, den Medizinischen Dienst bezüglich der Pflegestufe folgt nun langsam dem Verlauf meines Körpers.

Schade, die Reha/Klinik hat kein W-Lan, so das ich  leider mein Laptop nicht dort oben einsetzen kann.So ist es eben, das ich leider nicht mal die Emails abrufen kann und darf.Die Wochenenden  ohne Anwendungen o.ä werden allein bestimmt Stimmungen jeglicher Art in mir auslösen.Vielleicht schaff ich es mir dann mal die Umgebung / City anzuschauen.Mal sehn was die Beine/Kraftreserven sagen...........
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Nach der immensen Zunahme an Schmerzen überwies mein Doc mich sofort als Notfall in die Klinik nach Hannover. Das volle Programm hab ich dort wieder durchlaufen müssen :
CT/ Mrt,Lumbalpunktion,Sep,Magnetstimulation,EMG,NLG,Röntgen,
Echokardiologie,EKG,EEG,Sonographie,Aufbau großer Blutkulturen,TVT etc etc.

Zu allem Übel stellten sie noch in der Lunge und im linken Bein frische Trombosen fest, welche mich nun auch noch zusätzlich zu einem Heparin/Macumarpatienten machen.Wenn ich mich jetzt  verletze/blute hab ich nen Problem.Desweiteren einen vernarbten neuen Herd direkt mittig auf der Wirbelsäule,vergrößerte Lymphknoten,eine aufgehobene Zwechfellbeweglichkeit rechts , diverse Läsionen in den Muskelbahnen,die weiteren Muskelabbau verursachen.Viele Nervenbahnen haben massive Schäden abbekommen.Selbst die Ernährung muss ich  versuchen alle dem noch etwas anzupassen (Vitamin K meiden ).
Allein die neuen Medikamentenvorlage täglich sagt alles aus: Kortison,Macumar,Oxycodon,Lyreka,Amitriptylin,Pantozol, Voltaren,Carbamazepin etc mit Nebenwirkungen in diverse belastende und zerstörerische Richtungen.

Das BTMG hat mit den mir verschriebenen langfristig einzunehmenden Drogen seine helle Freude. Es gibt Tage,wo ich echt wanke und um mich rum nichts mehr wahrnehme.Lieg im Bett und bin richtig weg................Den Arm rechts konnte ich manche Tage nicht bewegen/heben und man brachte mich im Bett oder Rollstuhl zu den Anwendungsuntersuchungen.Der über Monate  immens hohe Medikamentenkonsum hat seine Spuren hinterlassen.Mein Körper macht die Hölle durch....

FAZIT : Weder die Medizinische Hochschule vor wenigen Wochen noch das KH Nordstadt jetzt, fanden den Auslöser/Erreger/Grund für die vermehrt auftretenden Entzündungen.Jedes andere aktuelle Problem wurde bei mir weitestgehend gemildert,doch beide rätzeln bisher ohne eine Lösung  zu erreichen.So tief haben sie mich durchleuchtet...so viel Blut,Liquor,radiologisch,medizinisch,DNA Daten etc etc haben sie von mir und irgentwie trotz super Labore  sehe ich das mittlerweile mit Verzweifung und Hoffnungslosigkeit.

Nur damit ihr endlich versteht worum es mir geht.Die MS beherrscht nicht mein Leben, sie ist ein unauslöschlicher Teil von mir.Ich habe aber noch andere Bereiche, mit denen es mir halt mehr Freude bereitet Zeit  zu verbringen.Ich hatte damals angefangen es Chronologisch zu dokumentieren. Für mich als Gedankenstütze, für andere die nach Erfahrungswerten, Medikamentenstatus und neuen Impulsen suchen und für außenstehende,die etwas mehr verstehen möchten wie es mental und körperlich bei einer solchen unheilbaren Krankheit aussieht.

Ab 21.11.2013 - 09.12.2013 bin ich erst mal wieder nicht erreichbar.Das KH Hannover-Nordstadt erwartet mich dort schon mit der Noteinweisung des Docs in deren Fachabteilung Neurologie/Neurochirurgie .Die massiven Schmerzen und die rechte taube Seite meines Oberkörpers bzw. Arme nehmen mir zuviel...nicht nur von der weiter ausfallenden Feinmotorik im täglichen Bereich......ich kann nicht mehr, zu geschwächt um mich aufzubäumen.

Nicht umsonst heißt MS, die Krankheit der 1000 Gesichter.

01.11.2013 Schmerzklinik Großburgwedel...............Infusionen mit 200mg Morphium,komplette Einstellung wie in der bekannten Palliativmedizin.Ob eine erneute Einweisung für die Klinik ab 7.11 erfolgt, hängt mit den Ergebnissen des Check-ups vom 5.11 zusammen.

ärztl. Einweisung eingeleitet........21.10.2013 : Um 9.00 Uhr gehts erneut in eine freie Klinik,es ging einfach nicht mehr anders,trotz Schmerzmittel unerträgliche Nächte.Seit 22.10 kann ich meinen rechten Arm nicht mehr voll bewegen,wird nicht besser.Ist das von Dauer nun?,geht es wieder fort?...was das heißt,könnt ihr euch nicht vorstellen.Kenns nun 3 Tage schon...das wäre der Supergau noch oben drauf....Pflegefall.Steh unter Dauertherapie mit vollem Fixterminkalender.2014 wird sich radikal verändern müssen in einigen Bereichen.

 

15.10.2013

es wird noch irrer,kanns noch gar nicht richtig greifen mental........Komm grad vom Neurologen zurück.War sehr wacklig ,bleich und angeschlagen, so das man sich entschloss mich vor der Tysabri-Infusion zu untersuchen.Labordiagnostik BKS Wert von mir auf 75 festgestellt !!!!!....Aufschrei....Entzündungen irgentwo in mir....was ?.....stecke doch noch voll mit Antibiotikum  .

Die medizinische Norm sind 15 ,nur mal schnell vorab. NACH Kortison und Hammerantibiotikum  ist das unerklärbar.Da hätte schon alles an Viren und Bakterien platt sein MÜSSEN.

 

Die notwendige Infusion Tysabri kam im Anschluss nach wieder mal  Ampullen Blutentnahme fürs große Blutbild.Punktum: Am 16.10 vor den Öffnungszeiten der Praxis bin ich  bei meinem Vertrauensarzt.Mit ihm sprach ich heute noch lang nach meiner Rückkehr.Er machte sich sein eignes mediz.Gegenbild und ich durchlief alles incl. Blutabnahme  ausführlicher.BKS Wert vom 16.10 war auf 48 gesunken, könnte aber vom Tysabri kommen,ist aber nicht gesichert genug da Freitag alle Unterlagen endlich komplett vorliegen..Nächste Blutabnahme am 18.10 morgens um 8.00 .Doc Gespräch16.30 Uhr etc große Blutbilder / Auswertung BKS Wert  von heut früh auf 86 wieder angestiegen...ich dreh durch.

......was für Hammerwochen, es reicht jetzt

08.10.2013 Cefadroxil-Antibiotikum, grad vom Doc wieder mal abgeschossen.Bin supersuper platt, hab keine Schlafphasen und wache total übel klitschnass nach 3 Std zwischendurch immer wieder ungewollt auf.Am Dauerwaschen und Trocknen täglich,bekomm kaum was runter und nehm wieder Kefir als Nahrung auf.15minütiger ständiger schneller dringender Toilettenbesuch mit weißem Urin,Schluckbeschwerden,Apetitlosigkeit,Fieberschübe,Schwindel mit leichter Atemnot bringen mich wirklich an den Rand des machbaren grad.Einmal gestürzt,einmal vor die Tür gelaufen.Lautes Fluchen,wenn feinmotorisch was nicht klappt und dabei echt über schnell reizbar.Mußte mein geliebtes Kiddywochenende mit großer Traurigkeit folgendes WE leider absagen.Hätte die 2 so gern in die Arme genommen, so gern.

 

Ich habe derzeit nur noch sehr geringe Phasen einer wirklichen Rekonvaleszenz.Der tägliche ewige körperliche Kampf mit den notwendigen langfristigen Medikamenten und deren teilweise extremen Nebenwirkungen/Belastungen, die meine Lebensqualität beeinträchtigen ist schon zermürbend.Mein Immunsystem ist völlig durch den Wind, der Haarausfall nimmt zu genauso wie der Knochenbbau durch die Medis. .Das Problem mit der schmerzvollen Bauchspeicheldrüse entwickelt sich dafür langsam positiv zurück.Na, das ist wenigstens ein gutes was meinen Bauchschlaf betrifft....... auch wenn ich so gern mal ne Tiefschlafphase hätte.Beweg mich wie ne Mumie,kann mein Kopf kaum bewegen und wenn >> stechender Schmerz die Wirbelsäule runter,Schmerzen in der Brust beim Einatmen mit heftigen Bauchschmerzen,2 Lymphdrüsen am Hals geschwollen,Kribbeln,Zittern linkes Bein,Kniegelenk links innen heiß, heftiger Kopfschmerz in Stirnhöhle .Bin nun wirklich bei weitem kein Jammerlappen, aber das geht so körperlich gar nicht mehr.

KaaaBummm:   MHH Hannover Notaufnahme 7.-10.09.2013 mit sämtlichen Untersuchungen in der Neurologie......Tysabri-Infusion im direkten Anschluss nach den Kortisonstoßtherapien,Thromboseschutz etc etc....Linderung meiner Schmerzen nach Eingangsbefund um 80% erreicht,da liegt noch was in der Luft wohl, wenn das Kortison nicht alles erreicht.......NLG Test linker Arm war mau...Es war schon komisch,wenn man im Krankenhaus immer gefragt wird wen man denn im Notfall benachrichtigen soll ?.

Plasmapherese  vorerst von mir auf Eis  gelegt.......Ganz hoher medizinischer Sachverstand und  Glück ist nötig nun......viele Abteilungen wurden unruhig, ich auch...kenn nun die Richtung in die ich nicht gehen mag ....

 

Testphase 9.2013  PML Entzündungsmarker aus der Uniklinik Münster sowie der KKNMS München versuchen nun mit meinem DNA/Blut mal vorsichtig in die Zukunft der weiteren und tieferen Risiko-Stratifizierung bei mir zu schauen. Ich hab einiges deswegen mal grad auf "Stop" gelegt, weil ich mir nach vielen vielen Infos  in mir noch nicht ganz schlüssig war. Nur die Entscheidungen die ich ganz allein treffe, hinter denen steh ich auch denn es ist mein Leben. Das "sieben/filtern/abwägen" aus allen Gesprächen neigt sich so langsam.Wenn ich so im täglichen Leben erkenne wie schwer mir manches fällt, welche Zeit und Kraft ich aufbringen muss für völlig banale simple Dinge wie rasieren,anziehn oder so,bricht mich das schon genug.


Mit Würde geh ich es an,nehme dabei vieles in Kauf.Grade so wie ich bin,greifbar ohne betroffene Gesichter an mein ICH zu lassen.Das hab ich gelernt, lernen müssen.

27.09.2013 Das zum Thema Krankenkassen in der 3 Klassengesellschaft ..........wieder negative Post...

Gespräche mit meinem Vertrauensarzt, der Neurologin als Zweitmeinung sowie Spezialisten der MHH hab ich zum großen Teil hinter mir und sind Mitte 09.2013.komplett abgeschlossen.Ab dann liegt nichts mehr in meiner Hand...ich muss etwas vertrauen und loslassen. Ein kleines "Geschenk" lies die MS auch diesmal wieder irreparabel bei mir  zurück. U.a meine Augenwerte nochmal  verschlecht,nach 3 Tagen später stellte ich fest das ich nicht mehr schnell das bekannte"Blablabla" Zeichen mit den Händen gleichzeitig synchron hin bekamm.Mit beiden Händen auf die Tischkannte trommeln ist nun mit links auch nicht mehr synchron mit der rechten Seite.Böse Folgen für den Alltag......... Nächster Tysabri Termin ist schon fix, mit 5 Seiten großen speziellem Blutbild nach Entnahme auch in der Pipeline eingestellt..

 

Wenn die PML unter MS  nachgewiesen wird und es nicht gelingt das Immunsystem erheblich zu stabilisieren, .........wird meine kleine Nußschale auf dem tosenden Meer nur etwas mehr / heftiger geschüttelt.   :-))))))  Ich pockere grad auf verdammt hohem Niveau zumal das JC in mir gefunden wurde.Möchte nicht auf Dauer ein bettlägriger wimmernder  ruhiggespritzter Morphium Patient werden.....kurz ok,aber nicht langfristig...mit Sicherheit nicht !!.Viele innere Organe haben schon nen Knacks durch die ganzen Cocktails...und nicht nur die.

Nachts rast nun spürbar alles in meinem Körper in einem rasanten Höllentempo in den Venen.Mein Herz schlägt sich noch wacker lächelnd gegen jede ankommende Welle. In den Highways ist richtig was los,richtig.....ungewolltes Dauerzittern etc etc.Vollgepumpter Medi-Körper,wie lange werden das die Leber,Niere noch durchhalten?.

....jipp,war ja nur ein kleiner Teil aus meinem großen aktuellen  Puzzle : Lyrika Neumedikament zusätzlich,HWS/BWS Läsionen,Nervenstumpfschäden,Fa.Bock Gaitverfahren Fußheber.........hab ja nicht um die Ohren, nichts was seelisch belastet..(ironisch grad )...........Ichgehgrade!!.....noch..Das sind weiterhin steigende zus.  Zuzahlkosten, neben der KG,PTH,KH,Medikamente etc..ummpff.Monat 08+09.2013 über 280€ mittlerweile schon .Mal sehn wie ich das wieder kompensieren kann. Die grausame Fratze der MS mit ihren 1000 Gesichtern zeigt schemenhaft ihr grinsendes Gesicht.......nimmt mir noch das was eh zuwenig ist.....hoher Respekt nun in mir !!!   

     
Bin echt Dauerbenebelt ....gut am wanken.....Laientanz auf dem Hochseil.........Runterbooten....Vollpfosten on Tour !!

04.09.2013 Die letzte Station sind Opiate/Morphium im täglichen Bereich zu allem nebenbei..... :-((((.....nach Untersuchung,wiederholtem Einrenken und Palliativgesprächen.....langfrist Schmerztherape auf Dauer von meinen Vertrauensarzt schon vorbereitet....Dankbar das er da ist, sehr

Das rezeptpflichtige Tilidin ist ein brisantes Opiat und wirkt ähnlich wie Heroin.Das Betäubungsmittel via Rezept ist grenzwertig und doch hilft es mir wie das Oxycodon gut . Ich nehm es für Notbereiche öfter und wenn ich mind. eine Woche allein bin,meine Kids bring ich nie in Gefahr. Das mache ich mit mir allein aus, ich ziehe in tausenden Sachen NIE einen mit rein.Mittlerweile hab ich eine Kundencarte und Emailanforderungs Zugang.Es wird mir nach Hause gebracht und alle Daten und Medikameente sind zum Check beim Apotheker im System.Win-Win für alle 3 Beteiligten.

18.06.2013: zusätzliche Fampyra Therapie beginnt mit der Hoffnung das mein Körper es positiv annimmt und etwas mehr  "Schwung/Pep"  in den defekten Nerven bewirkt.Neueinstellung Tysabri Medikation vorgenommen.Neues erforderliches großes Blutbild wird am 25.6.2013 vorgenommen.MRT von BWS,etc etc wieder in  8.2013 zusätzlich..

Keine akute PML,haben das Virus aber positiv getestet in meiner DNA im Laborbefund vorgefunden......grumpfffffff...wie sagte der Dr.med Radiologe: Ich bin ein kleiner Kämpfer und der darf das sagen. Kennt mich ja schon 2 Jahre.... Gefahr vorerst gebannt und nun mal wieder die nächsten Steine angehen die im Weg liegen !!!! das sind genug ..........

Immer mehr Ausfälle des Nervus peronaeus , gluteus medius, Extensor hallucis longus und meiner alten Bekannten Tribialis. Spüre es extremer und schmerzhafter als sonst ,war superlangsam und wacklig wie irre beim Kinderbesuch. LMT anstatt LOL..........Überweisung zum Facharzt Orthoädie.Prüfverfahren zur Craniosakralen und Microkinesiologie am anbahnen plus spezielle intraspirale Injektionen im Knie und Rücken zum Schmerzlindern..

Termine : Chiropraktik am 10.6 , 11.6  CT / MRT und noch Überweisung zum Neurochirurgen folgen diese Woche. Jetzt ist es ab 500 m Laufstrecke  sichtbar geworden mit dem Watschelgang bei mir. Wenn jetzt noch der Sommer heiß wird  dann Dank ich ab ( zum Leidwesen meiner Kiddys ). MS und Hitze ist die Hölle für jeden.Urlaub mit den Kiddys schaffe ich aus vielerlei Gründen nicht mehr .....das ist Bitter für alle.....Depri grad ? Ja !

 

Die Schädigung meiner Nervenwurzeln im Bereich des Lendenwirbels und des geschädigten Hauptnervs tribialis läuft  bitter bitter voran. Derzeit wird bei mir der Einsatz von Fampridin geprüft.Meine starken Beine, die in der Vergangenheit mich stets kraftvoll und spürbar mühelos antrieben ,mich niemals im Stich gelassen haben senken langsam ihre Augen und Kraft. War nur ein wenig Bummeln in den bisher wenigen Sonnenstrahlen des neuen Jahres und sackte oft links ein.Mein Körper hat sein Dienst wohl getan und baut massiv weiter ab.Was ist nur mit diesem Wunderwerk von Körper auf den ich immer so stolz war?. Ist es genau das ?. Mich zu brechen?.Das zu spüren? Das hilflos mit anzuschauen ?.Das mir grausam verstehn zu geben wie wertvoll der Augenblick ist ?.Die Nachtträume werden mich verfolgen,den Schlaf wieder rauben....das Zeitfenster wird schmaler.................sehr schmaler....Der Muskelschwund und Fuktionsverlust der Muskelgruppen zeigt sich in der fehlenden Kraft bei vielem.

 

gezwungene Entgiftungswochen ab 11.2.2013

 

U.a Lymphdrüsen am Hals/Kehlkopf links befallen und Dick geschwollen.Fieber, Schluckbeschwerden,Nachtschweiß,Schlaf/Atem und Magenprobleme. Und das bitte mit meiner seit 30 Jahren bestehenden Penicillinallergie.Morgens und Abends nun Kefir satt. Wieder Antibiotikum nebenbei,Lymphozytenwert über 7000 festgestellt,EBV VCA und IgG über 200,CD3, CD8 viel zu hoch.Den geliebten Morgenkaffee nun mit Honig und ganz viel Zimt. Ballaststoffe futtern,basisch essen,Zusatz vonBifidobakterien,Kohletabletten und zusätzlich Vitamin C, A,E ,Magnesium zum absäuern........hinke links neuerdings etwas stärker............Immunsystem ist deswegen extrem belastet und löchrig. Bin bedient und """" BÄHHH """"hohe Parkkosten.Jeden Tag dieser Woche bittere und beschämende Arztermine.........hab genug zu tragen.Es reicht jetzt...hab keine Ecken mehr wo ich noch mehr sparen kann..........Niere,Milz und Leber sind durch das Tysabri eh auf Kriegsfuß zu mir und sehr belastet.

 

Oft genug verliere ich Tränen wenn ich spüre was nach und nach körperlich auf immer leider verloren geht. Durch diese Phasen beim durchlaufen kann ich intensiver fühlen, intensiver genießen und vieles intensiver wahrnehmen.Manchmal auch leider, denn ich spüre Schmerz seelisch auf mich mit Abschied zurollen...

Manche Krankheiten wie Krebs kann man besiegen mit Chemo ,der % Anteil auf Genesung ist recht  gut ohne  diese Krankheit als Lapalie darzustellen.Bei meinem Feind sieht es leider anders aus, viele Handicaps im Vergleich zu Krebs sind wesentlich negativer.Wer sich damit befasst wird schnell feststellen und sich Fragen was "lebenswert" wirklich  (nicht nur als Wort !!! ) für ein Leben bedeuten kann.Ich wünsche es keinem....


Check-up 20.2.2013:
Jetzt spielen wir den letzten hoffnungsvollen Joker  nach med. Befund und Untersuchungen aus um dagegen zu halten.Neues und allerletztes mögliches Hammerantibiotikum,Morphiumderivate und abwarten/bangen !!! .Es kann unter ungünstigsten Umständen zu einer Allergie und großen Kreuzinfektionen kommen, dann bleibt nur noch die Klinik.
Bin gespannt, doch froh wieder etwas Hoffnung zu spüren...Das heißt für mich erstmal bisher alles abgewehrt,läuft gut ....zu früh Freude empfunden, das rächt sich sofort............Kreuzinfektion !!!!

Keep Calm and Carry On

Das alles wird noch verdammt Bitter..Ich denke an meine Kiddys... mit den neuen Infos wirds noch schwerer als bisher.Vor Weihnachten wie den anderen Kiddyhighlights etc hab ich schon Panik genug.Ich der Looser....Langfristig wirds jedes Jahr noch schwieriger und sie werden das leider massiv  spüren und mitbekommen.Grade unser Bummeln draußen wird pö a pö weniger werden.

Heut ist der 24.12.2012 und komm grad vom Einkauf torkelnd zurück.Diese Tränen im Kopf machen viel zunichte wenn man es spürt.Die Dinge die mir die Luft zum Atmen rauben belasten mich so massiv körperlich und mental.Es werden die Tage kommen an denen ich nur noch Zuhaus gefesselt bin. Bitterer Weg für mich und die Kinder.....Sie sind wichtig,sie stehn an erster Stelle bei mir.Jede 200 m die ich gehe sind für euch so als ob ihr 3 KM zurückgelegt habt. Ich schweige nun lieber,schaue nicht zurück......nächster CT/MRT Termin Ende 5.2013

Ist schon komisch...es wird einem nochmals mehrfach Bewußt, das es mit der MS  von vornerein nur ein Anfang vom Ende ist. Der Zustand ist nunmal nicht aufzuhalten......Jetzt wo ich diese grausame MS bekommen habe, darf ich vieles richtig hassen und alles ablehnen was ich nicht will. Und das tue ich rigoros und vermeide Stress immens und geh Dingen aus dem Weg. Das Leben ist nicht mehr mein Freund, sondern mein dunkler Feind dem ich täglich versuche noch kostbare Zeit mühsam abzuringen. Irgendwie ist das mit der MS erst viel viel später zu meinem geheimen Freund geworden mit dem ich diese Phasen täglich aufs neue durchlaufe.

                                Unvergessen :  18.11.2009 ..... Von 100 auf 0 .....
und erst mal auf dem Boden der Tatsachen angekommen...Vom Businessanzug nun in den Trainingsanzug !!!!

Stiftungen : Aktion Kinderträume,Sternenkinder-Stiftung, Stiftung Kinderseele, Stiftung Mittagskinder,Tabaluga Kinderstiftung,Hospiz Sternenbrücke,Dietmar Hopp Stiftung sind da hervorzuheben. Grade die großen Mäzene, Dynastien und Familien sind in vielen Bereichen daran interessiert etwas zu helfen um so Not zu lindern und haben sehr viele gute Ansätze im Portfolio.

 

Bin sehr dankbar darüber, das es grade die Oligarchen schaffen etwas zurückzugeben auch wenn ich pers. nicht davon profitiere.Das es  grad der Adel , bzw die  "Alten Familien mit Tradition " verstehen wo der Schuh drückt ist bemerkenswert und hoffentlich nachahmenswert. Stiftungen gibt es viele, diejenigen die sich mit Forschung Autoimmunkrankheiten ,Unheilbar und Kindernseelen befassen sind mir pers. halt viel näher.Wenn man sieht wie neue Krankheitsbilder wie Burn-out,Depression,Alzheimer und alle Nervenkrankheiten grade zu aufblühen und entstehn, macht das Kummer und wirft viele Fragen auf ........................woher ? Grund ? Heilung ?.........Leider gibt es auch viele, die den guten Zweck als Vehikel zum Steuernsparen missbrauchen .

 

Ich habe da auch ein persönliches Anliegen und eine Bitte an euch : Alle die gesund sind, sollten dankbar sein und sich typisieren lassen bezüglich einer Stammzellenspende bei DKMS. Ihr könnt Leben retten....

 

      "Willst Du gesund werden?", Dankeskirche in Bad Nauheim

Die private Seite meines Lebens würde den Rahmen sprengen, daher lasse ich mein Leben erst ab 2009 hier einfließen. Die Ehe/Partnerschaft über 14 Jahre lasse ich hier ebenfalls weg, da ich dieses für mich abgeschlossen und beerdigt habe.Es entwickelten sich einfach zu viele Situationen bei meiner eingeleiteten Scheidung wo ich meiner EX zunächst noch die große lebenslange Witwenrente später zuschustern wollte und alles einfach  getrennt so zu belassen , es superfriedlich regeln wollte. Liebe/Partner kommen und gehn im Leben .Doch mit der Zeit summierten sich einfach die abstoßenden Dinge massiv mit ihr und dem neuen Abschnittsgefährten meiner Ex, so das ich mich abschließend nur noch schützen wollte und mußte.

 

Ich hoffe er war es wert,sich nun nicht mehr selbstbestimmt bewegen zu können nach ihren Neustarts. Heute fällt mir leider nur noch der Begriff CHUTZPE ein wenn sie mir übern Weg läuft. Zu diesem Zeitpunkt 2009 entstand auch meine private Homepage hier,die ich mehrfach veränderte und heute zum Schutz entschärfte.

 

Diejenigen die das seit dem Zeitraum immer mitverfolgten wissen um die Gründe warum ich das so gestalteten mußte.Ich trete nicht nach, ich schließe ab trotz allem was geschah und wünsche ihr Gesundheit und Kontinuität für ihren weiteren Lebensweg..........

 

Seit dem 2.2.2000 war ich mal verheiratet und zwei Kinder machten damals das Glück komplett . Seit über 4 Jahren leben wir  nicht nur räumlich getrennt. Die Scheidung ist nun der Abschluß gewesen und  hat mich persönlich enorm viel Kraft und Zeit / Tränen der Kiddys wegen gekostet, aus diesem Strudel-Erlebnis wieder zu mir selbst zu finden nachdem ich sie eingereicht hatte.Wie bei jeder Trennung,bleiben zuerst die negativen Dinge haften und stellt die guten erlebten Dinge weit hinten an.Ich hatte damals angefangen eine "Gut" und "Schlecht" Liste ganz brutal und offen gegenüber zu stellen.

 

Wenn man das gemeinsame Lachen und Träumen verliert, dann wird’s Zeit das jeder für sich seine Wege neu geht – ganz ohne Schuld, Vorhaltungen und Groll.Die Kinder sollen nicht leiden,haben sie doch bitter schon ein Traum von heiler Familie aufgeben müssen, deswegen halte ich IMMER Kontakt zu ihnen...bis zum jüngsten Tag wo der Vorhang fällt.Das schulde ich ihnen gern....

 

Im Jahr 2007 war ich in der Klinik wegen eines Zusammenbruchs behandelt worden nachdem ich im Büro zusammenbrach. – Rückblickend waren dies wohl schon die ersten Anzeichen der aktiven MS. Heute schwanke ich zwischen der Dankbarkeit für noch einige unbeschwerte Jahre ohne die Diagnose im Kopf und der Frage, ob man bei frühzeitiger Behandlung mit Interferon den Verlauf hätte besser aufhalten können. Dann im Mai 2009 zog sich über 3 Wochen eine Stirnhöhlen-Entzündung hin, anschließend folgte eine Prostata-Entzündung, die mit Antibiotika über längeren Zeitraum behandelt wurde.

 

Im Oktober 2009 hatte ich eines Morgens ein Taubheits-Gefühl und Kribbeln im linken Arm, das ich zunächst als eingeklemmten Nerv abtat. Nach gut 2 Wochen stellte sich zudem beim linken Bein Humpeln und Wegknicken im Kniebereich ein. Vom Arzt erhielt ich daraufhin für 5 Tage eine Infusion mit Schmerzmitteln. Nach einer weiteren Woche ohne Besserung bestand ich auf die Überweisung zum Spezialisten vom Büro aus..

Es folgten einige Tests und Untersuchungen und im November 2009 die Einweisung in die Klinik mit Schwerpunkt Neurologie mit MRT, CT, umfangreichen Tests, Lumbal-Punktion und hoch dosiertes Kortison. Über 2 Wochen war ich dort. Ich werde diesen Moment nie vergessen: Ich lag im Krankenhaus-Bett und vor mir standen die versammelten Ärzte in ihren weißen Kitteln und teilten mir das Ergebnis der Auswertungen mit…..

 

Diagnose:  Autoimmunerkrankung und die Mitteilung, dass diese Krankheit nicht heilbar ist. Der Körper zerstört sich selbst und  der Verlauf der Krankheit ist nicht aufzuhalten.  Urteil: Multiple Sklerose, kurz MS  

 

Patsch: UNHEILBAR...ICH ? Was?.....wie bitte ?...warum Ich ?

Powww...so hab ich mich auf gefühlt...niedergeschlagen und ausgenockt.......Ich ? Wie,was und warum grad ich ? Noch heute fasse ich es oft nicht. Ich ?.Der Sportfreak ?

 

Veni , vidi ,oculis meis non credidi


Multiple Sklerose – unheilbar – aggressiver Verlauf –  Schübe,  stetig Fortschreitend – eventuell mit Betaferon ein Wenig noch aufzuhalten….. Zeit zum Verlängern meines Lebens....Adieu,bekanntes Leben.........es wird sich nun alles,alles ändern.........

In den folgenden Tagen und Wochen habe ich mich erst einmal mit dieser mir völlig unbekannten Krankheit auseinander gesetzt, mich  im Internet informiert , mit Ärzten gesprochen und die langfristigen Folgen für mein Leben im Kopf durchgespielt.


Nach 2 Wochen Krankenhaus-Aufenthalt stürzte ich mich erneut in die Arbeit, so wie ich es seit der Trennung getan hatte. Mein Beruf  als Assistent der Geschäftsleitung eines Unternehmens in Hessen gab mir Halt und Selbstbestätigung, etwas bewegen zu können. Mit Begeisterung und vollem Einsatz – oftmals bis weit über meine körperlichen Grenzen hinaus – hielt ich an meinem Job fest bis zu dem Tag Anfang 2011, wo es aufgrund der dauernden Müdigkeit , körperlichen Schwierigkeiten  keine Chance mehr gab.  Ich habs ja mit Freude gemacht und war sehr zufrieden trotz Belastung. Jetzt fehlts mir sehr....Vollzeit- und Wochenend-Arbeit mit viel Fahrerei und spätem Feierabend waren mit der MS nicht mehr zu vereinbaren; eine Teilzeit-Stelle aufgrund der hohen Verantwortung nicht möglich. Erst mit der Aufgabe meines Jobs krachte mein bis dahin aufrecht erhaltenes Gerüst vollständig zusammen.

Ankommen, Runterschalten, loslassen, Frei sein. Für meine innere Balance mit Freiheiten wie ich sie brauche um meine Lebensqualität zu erhalten…für mich mal den Rückwärtsgang einlegen…. Downshifting …mich allein zu spüren, Mich wahrzunehmen und ganz genau das zu machen was sich mein Herz in dem Augenblick wünscht ohne andere zu verletzen oder etwas zu schüren. …und das erhalte ich mir in meinem Tempo, meinem Zeitgefühl……….. 

Es folgte eine Phase der Schweremut, in der ich mir die Weichen für mein Leben erneut stellen musste.So beschloss ich vor Monaten den Umzug von meinem Bad Nauheim in ein  Appartment nicht weit entfernt vom Wohnort meiner Kinder, die ich auch langfristig mit meiner Rente würde halten können.Es fehlen ja über 20 Jahre wo ich nicht einzahlen konnte in eine Rente, das macht sich bemerkbar wie der spätere Versorgungsausgleich noch dazu und zeigt mir wo ich landen werde...was mich erwartet. Jeden Monat fuhr ich 2000 KM nur um meine Kinder sehen zu können.Das waren Höllenstrapatzen körperlich.Nur für meine 2 und weil meine ehem.EX sich nicht einen Millimeter bewegte.Mir keinerlei Entlastung reichen wollte.Sie zeigte schon früh ihre beschämende selbstzentrierte dunkle Seite.Mir blieb keine Wahl,ich mußte handeln.Für meine 2 geh  ich weiter durch die Hölle.Dort wo ich jetzt bin,hatte ich mich vorsorglich und vorerst hin orientiert. Es wird nicht der letzte Weg  von mir sein...................hoffe ich jedenfalls

Seitdem besuchen mich meine Kinder an jedem 2. Wochenende , kann ihnen bei Weitem nicht mehr so viel bieten wie noch in der Zeit in Hessen – weder finanziell, noch körperlich bin ich noch in der Lage, dort maßgebliche Erinnerungen für sie zu schaffen.Ich zeig es ihnen nicht, mache ein Maskenspiel um sie zu schützen um so Schäden abzuwenden. Mich selbst bricht es oft.....

 

Heute hab ich vieles mühsam abgestreift. Heute weiß ich warum mir so viel an "Familie" lag. War immer auf der Suche nach „meiner Familie“ weil ich das so nie kannte, aber gewusst habe was sich mein ICH tief in mir wünschte. Erinnere mich dunkel noch an die Zeit, wo ich damals mit 1000 Mark allein ins Leben geschmissen wurde und den Knall der Tür noch höre. Ohne Halt auf mich allein gestellt und seit dem Augenblick und vielen vielen Lernprozessen fühlte und entwickelte ich die Kraft des Kämpfens.Alles allein  von ganz unten pö a pö  mir  selbst ohne Hilfe viel aufgebaut. Hab mein Leben  hart angenommen und akzeptiert so wie es ist. Noch heute bin ich allein, weil ich mir treu geblieben bin. Zu vieles in der Vergangenheit hat mir bitter gezeigt das ich von keinem was erwarten kann. Wenn man oben ist, hat man sehr  viele, wenn man ungewollt gestrauchelt ist hat man keinen...Ich bin kein  ICH-ICH-ICH Typ und lange nichts.....muss und werde für keinen performen um wahrhaft  zu bleiben.....

 

Muss ich mich  in der Welt da draußen noch aufgelegten Zwängen hingeben? Ich pers.vereinsame  nicht,habe feste Termine mit den Kiddys ,zwischendurch Arztermine, einen vertrauten Menschen in der Nähe und kann doch jederzeit vor die Tür ins Leben raus.Und das Internet ist doch auch da...Klar fehlt mir auch was, doch meine Möglichkeiten sind halt begrenzt und : ICH BIN NUN MAL UNGEWOLLT KRANK....daran kann ich nichts ändern und das macht viele Planungen von vornerein zunichte.

 

Ich habe mit Dingen zu leben, von dem andere noch nicht mal ein Bruchstück ahnen ,geschweige erdenken oder erfühlen können.Daher brauch ich auch nicht traurig zurückschauen. Alte wenige  Weggefährten kennen meine wahre Geschichte, sagen das sie keinen  kennen,der wie ich es nach viel Häme geschafft hat sein Leben einigermaßen zu finden,  ohne vorzeitiges Aufgeben.

 

Und nun ?.Was kommt jetzt?.Was kann ich tun ? Ich wünschte das mein Wunschwundertraum  wahr wird...Nur für mich....Die Freude am und im Leben  ist das, was mir Kraft gibt zu hoffen..................... Ich geb noch nicht auf, es ist für  mich selbst, das ist es wert niemals  aufzugeben......Ich war immer in Einzelkämpfer und musste mir meine Erfolge selbst hart erarbeiten. Ich pack das alles........ PUNKT

Suche nach etwas Begeisterung meiner Seele. Das man mich so sieht wie ich bin ohne Mitleid oder so was. Ich bin noch da, man sieht mir nichts an....Hallo, bin Jungfrau und knapp Löwe... :-)
Ich erhielt viel kompetente Hilfe von der Diagnosesicherung, der Therapieeinleitung bis hin zur symptomatischen Behandlung eventuell auftretender Krankheitsfolgen.


24 August 2012:

Maßgeblich ist die richtige Therapieauswahl und die besten Ansprechpartner mit Sachverstand,Erreichbarkeit und Herz . Für viele MS-ler wie mich wird die Lebensqualität durch u.a Fatigue-Syndrom und der Muskelabbau mehr als überaus beeinträchtigt. Zwar ist die vorerst befristete Rente bis 31.12.2012 nun komplett medizinisch und vom DRV bis 2033 ab genickt und bestätigt nach viel Arbeit und Tests , dennoch habe ich viel zu kämpfen auf breiter Front.

Noch heute nehme ich erst nach Ruhezeit wieder vieles wahr und verstehe das unheilbar auch unheilbar ist.

Das Augenmerk sollte daher noch viel breiter gestreut werden als bisher bei der Diagnose und Therapie neuro-muskulärer Erkrankungen. Schwerpunkt sind grad bei mir dabei die Erkrankungen der Signalübertragung zwischen Nerv und Muskel.  Zunehmend werden bei der Myasthenie neue immunsuppressive Medikamente eingesetzt. Dies ist beispielsweise Mycophenolat mofetil (Handelsname: CellCept). Durch diese Medikamente kann bei einigen Patienten mit besonders schwer verlaufender Myasthenie die Erkrankung etwas gehemmt und damit die Lebensqualität  verbessert werden.

Grad wieder Einnahme von Roxithromycin und Zopiclon...bin platt.

Aus bislang ungeklärter Ursache wird bei der Multiplen Sklerose (MS) die Schutzschicht der Nervenbahnen (die so genannte Myelinschicht) von der eigenen Immunabwehr wahllos angegriffen und zerstört. Die Weitergabe der Nervensignale, beispielsweise an die Muskeln, ist dadurch nicht mehr gewährleistet. Die Folge: Nervensignale werden verzögert weitergeleitet, so dass Ausfallerscheinungen auftreten. Für Betroffene mit Laufschwäche ist Gehen kein automatisierter Vorgang mehr. Ein erheblicher Teil der Konzentration muss für das Gehen aufgewendet werden, um nicht zu stolpern oder gar zu stürzen.

 

Unter dem Begriff Neurostimulation versteht man die Einwirkung auf das Nervensystem mittels elektrischer Impulse. Dabei erfolgt die Stimulation entweder indirekt über auf der Haut befindliche Elektroden oder per Implantat direkt am Nerv.


Prüfverfahren / News : Das therapeutische Ziel stellt hierbei die Wiederherstellung von motorischen Funktionen dar, die durch Schädigungen des Gehirns oder der Wirbelsäule beeinträchtigt wurden. Im Mittelpunkt vieler Bemühungen steht die Rehabilitation. Die Behandlung mit dem Oberflächenstimulator STIWELL med4 kann ergänzend zur konventionellen Physiotherapie die Wiederanbahnung verloren gegangener Bewegungsmuster durch therapeutische funktionelle Elektrostimulation (funktionelle Elektrotherapie FET) unterstützen. Durch die direkte Einwirkung auf den Wadenbeinnerv kommt es zu einer zielgerichteten Steuerung der Muskulatur und hierdurch zu einer deutlichen Verbesserung der Gehfähigkeit. Die Bewegung von Armen und Beinen wird durch unser Gehirn gesteuert.

Bei großen Teilen der Autoimmunkrankheit kommt es zu einer Schädigung von Teilen dieser „Steuerzentrale“ und die Information zur Bewegung unserer Arme und Beine kann nur teilweise an die Nervenbahnen weitergeleitet werden. Dies betrifft auch den Wadenbeinnerv, der das Signal, Fußheben und –senken an die Muskulatur des Beines weiterleitet. Im dem Falle wird der Fuß daher nicht mehr optimal angehoben. Mit der Implantation könnte diese Störung gemindert werden die nur ein erfahrener Neurochirurg erbringen kann. Wenige Bundesländer haben diese Spezialisten..

Menschen sind individuell, wir unterscheiden uns unter anderen in unserem Aktivitätsbedürfnis. Auch die Folgen der Fußheberschwäche gestalten sich unterschiedlich. Zusammen mit dem Therapeuten, wird daher die Intensität der Stimulation individuell auf den Betroffenen eingestellt. 


Häufig setzt der Fuß beim Auftreten nicht zuerst mit der Ferse, sondern mit dem Vorfuß oder der gesamten Außenseite der Fußsohle auf. Ein natürliches Abrollen des Fußes und Vorschwingen des Beines ist bei Fußheberschwäche nicht mehr möglich


Das Vorschwingen des Beines erfolgt durch eine sogenannte Zirkumduktion. Dabei wird das Bein durch eine kreisförmige Hüftbewegung vorgeschwungen. Eine natürliche Fußstellung ist oft nicht mehr gegeben. Je nach Schweregrad der spastischen Lähmung (d.h. eine unkontrollierte Anspannung der Muskulatur) im Fuß, laufen Betroffene beispielsweise auf der Außenkante. In jedem Fall verhindert die spastische Lähmung ein flüssiges Gangbild. Ausprägungen die in der Seele haften bleiben bei jedem Gang...

Dies System besteht aus einer implantierten Komponente und externen Teilen. Das Implantat besteht aus dem Stimulator und einer Manschettenelektrode. Bei einem operativen Eingriff wird das Implantat unter der Haut eingesetzt und die Manschettenelektrode um den Wadenbeinnerv fixiert. Zusammen mit den externen Teilen sind sie für die kontrollierte Fußhebung verantwortlich. Die externen Teile bestehend aus der Steuereinheit, der Antenne sowie dem Fersenschalter. Diese dienen der Steuerung des Systems. Verlässt der Fuß den Boden, liefert der Fersenschalter diese Information an die Steuereinheit . Diese empfängt das Signal und übermittelt es an die Antenne, die auf der Hautoberfläche mittels Pflaster fixiert ist. Die Antenne wiederum sendet das Signal; „Ferse hat den Boden verlassen“, an das Implantat. Die Stimulation des Muskels wird aktiviert und der Vorfuß gehoben.Ob das für mich eine Verbesserung darstellen könnte wird sich zeigen eines Tages.Dann wirds mit mit den anderen Gebrechen/Reha/OP etc nen 9 Wochendauerstreß. Obs die Krankenkasse mitmacht..fraglich.

Was steht auf meinem Lieblingsshirt?

live fast, love hard, die young ... ja, das ist wohl so :-)

Mein Ziel und meine Art mit der Krankheit umzugehen (das dauerte und kostete Tränen und Gedankenschleifen ohne Ende) .........auch heute noch.

 

Dezember 2009:

Die ersten intramuskulären Spritzen mit Avonex (Interferon beta 1a) hab ich hinter mir. All das kann ich nun 1 x wöchentlich über mich ergehen lassen. Die ersten massiven Fieberschübe mit 40 Grad als Nebenwirkung nach der Spritze hab ich hinter mir. Es ist ein hilfloses Gefühl dabei, weil der Körper nichts mehr bewegen kann. Suche grad nach Infos, wie man es den Kindern vermittelt, dass der Papa krank ist. Für Ideen bin ich dankbar und würde mich freuen Post via meiner Kontaktseite zu bekommen. Jetzt im Dezember 2009 ist es schon heftig, zu spüren: Nie mehr so, wie es war...dazu das Abwarten bis zum nächsten Vorfall, der alles, was vorher war, in den Schatten stellen kann. Das kann schon Angst machen wenn man in seinen Körper hört und all die Veränderungen hautnah spürt. Es ist ein Kampf, jeden Morgen. Vieles derzeit stimmt mich traurig und hilflos. Obwohl ich so viel Zuspruch bekomme von vielen Seiten: Es gibt die Augenblicke…. ja, ja.....in denen ich schwach bin und doch kann ich nicht: Ich hab eine Verantwortung alleinig gegenüber meinen Kindern. Ich darf und kann nicht fallen, denn dann fallen sie mit.

 

Frühling 2010:

Jetzt nach fast 3 Monaten ist der Umgang mit den wöchentlichen Spritzen eine gewisse Routine im Tagesablauf geworden. Immer Dienstags bin ich nachmittags beim Doc. ... keine Wartezeit, sondern gleich ab ins Labor...nach 3 Min. wieder draußen nach nem netten Kurzplausch und dann ab nach Hause ins Bett wegen der einsetzenden Nebenwirkungen. Bin dankbar für meine Ärzte...hab da echt Glück gehabt. So langsam spielt sich alles ein und das Fieber ist niedriger und der Körper schüttelt mich nicht mehr so. Er gewöhnt sich langsam dran......das abnehmen bereitet mir Probleme wie auch die Müdigkeit. Vielleicht ist es ja so, dass ich noch gepaart unter dem Syndrom einer High Sensitive Person (HSP) leide , denn wenn ich zurückschaue und einige Puzzles mal auseinandernehme in meiner jungen Vergangenheit passt es schon.

 

Sommer 2010:

Jetzt kommen die Alltagsprobleme: Gehen und Bummeln allgemein: Jipp, ca. 1 Std höchstens, Hemden zuknöpfen: Jipp, nach 6 Min. und Wutanfall, Schuhe, Hose, Krawatte anbinden...klappt mit geballter Faust (schon mal mit nem Boxhandschuh versucht, das zu machen?. Gut, dann wisst ihr wie sich das anfühlt ca. …Für die Frauen bin ich jetzt der Bringer, denn Abwaschen manuell ist richtig klasse (Feinmotorik und kaputtes Geschirr lässt grüßen) :-), auch das Essen gehen mit mir ist toll und auch nicht peinlich wenn mir was aus der Hand fällt. Wenn ich meine Knopf-Jeans an hab und schnell muss, ist es auch Hass und Wut mit tippelnden Taumelschritten. Mein geliebtes Sushi-Essen mit Stäbchen konnte ich mal...auch nicht mehr obwohl ich es immer noch erneut versuche mit Wut und Enttäuschung. Ich schreib hier nur die wenigsten üblichen und simplen Tagesgeschehnisse rein. Was die Haustür-Schlüssel, SMS, Email, handschriftliches Schreiben, Handy betrifft ,lass ich wie so kleine Dinge mal außen vor, die man mit den Händen macht. Ach ja.. :-(...Nein, ich bin nicht unzufrieden, nein....nö, nie nicht....

 

Was mich berührte in diesem Monat: Meine Kiddys hab ich zwei Wochen geholt zu mir und wie es so sein soll: Ich brauch die Spritze immer dienstags. Also, ab ins Auto und in die Klinik nach Gießen. Es war so tapfer von den beiden ....sie wollten es nicht ansehen und warteten lieb vorm Arzt-Zimmer. Das heißt Maskenspiel für mich und mit nem Lachen rausgehen und Mut machen.... ihnen damit zu sagen: Alles ist Ok! …..Ich hab sie saulieb und es berührt mich noch immer, wenn ich in Gedanken in ihre Augen schaue. Niemals will ich bei Ihnen Angst sehen!

Ja, oft Frage ich mich immer noch : Warum ich? Wieso?...Das gibt es nicht: Komm Ralf, rappel dich  da raus...Ist es das jetzt wirklich gewesen oder gar nur ein böser Alptraum aus dem ich grad erwache?. Manno, warum ?. Ich bin sportlich Fit gewesen...die hundert Meter unter 11sek gelaufen...Grade das fitte und sportliche was mir wichtig war treibt mich nun an den Rand. Zwinge mich oft zum Spazieren, weil ich denke das die Muskeln Bewegung brauchen, das das ZNS auch nichts vergißt oder gar löscht . Wärme macht mich so lahm wie ein Roboter bei Bewegungen....

 

Wackle oder besser watschel  Tagesformbedingt durch die Gegend..suche das Leben mit Wut im Bauch, Verzweiflung in mir und Tränen die ich eigentlich unterdrücken möchte. Geh an Orte wo ich allein bin...nachdenken kann und mich wegträum in mein Wunschwundertraum.Dort wo alles so ist wie es war.....Ich spüre die Veränderung in meinem Körper, kenne ihn ja bestens. Er zeigt mir oft wo nun die Grenzen und der Verlauf hingehen. Manchmal ist es zum verzweifeln und doch weiß ich : Dieses Duell kannst du nicht gewinnen...du kannst versuchen es mit Anstand und Würde zu bewältigen. Kannst dir ohne Druck dein Leben nach deinen Gesetzen gestalten ohne Rücksicht nehmen zu müssen. Alles was Dir gut tut weiter zu dir ranziehen und fördern...einfach zu spüren und zu wissen das man noch im Leben ist...........daran teilnimmt ( wenn auch anders gesehen )

Ein völlig neuer Schub war eingetreten. Die rechte Gesichtshälfte ist nun fast taub. Man sieht nichts, aber ich spüre es. Der Besuch beim Doc bestätigte alles nun noch zu meinem Leidwesen. Es sieht so aus, als ob die MS schnell voranschreitet und mich massiv tritt. Es ist nun fix, dass es die primär progrediente Verlaufsform ist…..Von nun an muss nun schauen, wie und wie weit ich noch mein Leben neu gestalten kann und werde. Jetzt sind alle anderen Dinge für mich nach hinten gerutscht. Nun muss ich alles festlegen...mit der Zeit planen, die ich noch hab...in allen Bereichen!..

 

Herbst 2010:

Neue "Veränderungen" (vorsichtig formuliert) haben sich eingestellt.... ich will schon gar nicht mehr drüber reden. Es geht langsam bergab trotz Avonex. Bin letztens schon beim Flip-Flop ausziehen im Flur umgefallen, weil mir mein Bein nicht mehr gehorchte und wegsackte. Innerhalb der letzten paar Monate seit der Diagnose hat meine Muskulatur stark abgebaut und mir tun die Knochen weh.... Klar, der Halteapparat leidet mit den Belastungen....

Die neuen MRT-Bilder wurden gemacht …die letzten waren bei der Diagnose im Krankenhaus gemacht worden (18. November 2009)….mit schon einem unguten Gefühl ging ich hin, bekam das Kontrastmittel gespritzt (aber bitte in den stärkeren rechten Arm) und steckte für 30 Minuten in der. Termin um 14.00 Uhr im ev. Krankenhaus Gießen um die OP an den Armen und den Termin / Ablauf zu besprechen. Karpaltunnelsyndrom-Behandlung soll testweise am linken Arm gemacht werden, falls es dadurch besser wird, kommt der rechte Arm. Erst links, danach 2 Wochen krank, dann kommt der zweite Step ein paar Wochen später mit Dito dem rechten Arm. In einer Operation wirds net gehen, da ich dann ja überhaupt keine Arme mehr zur Verfügung habe und die phys. Belastung zu groß ist. Toll, war in den letzten Jahren niemals Krank gewesen

Nach dem Vorgespräch heute mit dem Oberarzt steht der erste OP Termin links nun: Montag 6.9. um 6.30 Uhr geht es los mit der OP. Vorher Blutwerte / Anästhesie einstellen am Wochenende und Körper ruhig halten. 2 Wochen krankgeschrieben mit Gelenkschutzgips. Dann 4 Wochen abwarten und hoffentlich gut anheilen. Zwischendurch Fäden ziehen und dann gleiche Prozedur mit dem rechten Arm nach gutem Verlauf von 4-6 Wochen. Kortison über Nacht um ggfs. neue Schübe aufgrund der Körperbelastung auszuschließen.

 

Manchmal  ist es mehr Scham weswegen ich es mehr und mehr meide mit offenen Augen durchs Leben zu bummeln, ein lachen nicht zu erwiedern...vieles von vornerein wegschiebe und nicht zulasse. Ich möchte kein Mitleid sehen oder spüren wollen und bin sehr feinfühlig geworden......schaue viel genauer und viel tiefer hin. Die Erfahrungen kommen mir nun zugute..Ich allein werd es fühlen wann ich die Augen schließen und ggfs.kurz fallen kann ohne Angst..........im Augenblick mag ich es einfach nicht und genieß die Stille  sehr....mir fehlt nichts, nichts was ich früher begehrte, ....auch wenn ab und an etwas warmes in mir fehlt....Wenn ich mehr möchte,kann ich doch jederzeit raus ins Leben......Es ist schon verdammt schwer ,ungewollt und ohne Schuld in so eine Situation hinein zu geraten aus der man verdammt schwer wieder rauskommt.Gezwungen sein altes Leben komplett aufzugeben in ein Leben was man keinem wünscht.Ich hab Kraft und Mut, ich geh es weiterhin an......meine Planungen enden nicht.

 

Entwicklung der MRT-Bilder von Erstdiagnose bis aktuell:

 

War schon nen komisches Gefühl bei der Frage: Wen sollen wir bei Komplikationen kontaktieren?. Gut das ich da vorgesorgt habe und festgelegt habe was geschieht wenn wirklich was geschehen sollte....trotzdem....mulmig..OP war dann am 14.09. OK, nur die Narkose war nicht optimal, mußte nachgespritz werden während der Behandlung .... ein paar Blutergüsse, taube Hände, leichte Kreislaufschwankungen...aber naja, meckern auf hohem Niveau....langfristiges Ergebnis zählt wohl :-( .

 

Bin total kaputt und sehe wohl das sich die letzten Monate so langsam holen was ich meinem Körper entzogen hatte..... zu viel für den Job gedacht, zu wenig für mich............ Dann wieder kurzzeitig zurück in den Job, es tat mir so gut wieder unter Menschen zu sein. Wieder klasse Aufträge geholt, die mir zeigten : Ja, du kannst es noch :. Wieder das Gefühl, etwas zu bewegen und doch merke ich beruflich, dass etwas sich nähert !!!!!

Termin Röhre mit diesem ekligen Hammerklopfen und Brummen….danach habe ich direkt um ein Feedback-Gespräch mit dem zuständigen Arzt gebeten….hart und direkt bitte, Ich bin schließlich norddeutsch….

 

Mein Tag war nach dem zweiten Gespräch mit dem dazugeschalteten Prof. gegessen….Danke nochmals für die Ehrlichkeit….Der Vergleich mit den MRT-Bildern von November 2009 mit den aktuellen Bildern jetzt ist hart....

Die angesetzte OP für den rechten Arm findet kurzfristig doch nicht statt. Meine Blutwerte sind nicht ok und dafür haben sie mir im Krankenhaus beide Arme zerstochen >>>>habe jetzt "Rollvehnen" wegen dem massivem Muskelabbau. Mann sah das aus...überall blaue Flecken. Der Test am linken Arm zeigt außerdem, dass die OP links eine minimale leichte Verbesserung gebracht hat.

 

Dezember 2010:

Ich ging bummmeln im Kurpark. War alle 500 m total kaputt. Merkte, dass ich humpelte und immer wackliger wurde. Was sich jetzt im Kopf abspielte lasse ich hier lieber weg. Schaute mir zuhause mein linkes Bein an und sah, dass die Muskulatur nur noch hing und schlaff war. Meine Gedanken waren beim Rollstuhl langfristig und ich hoffe doch sehr, das sich das alles noch rauszögert. Musste mich doll konzentrieren beim Gehen, aber spürte wie das Humpeln einfach meine Seele schlug. Wer mich heute sieht, wird es mir nur minimal ansehen. Jetzt komme ich wohl an den Punkt, dass ich mich damit befassen muss loszulassen. Beruflich wie privat.... Mache mir Gedanken wegen der zunehmenden Ataxie im Bein links und beiden Armen grad. Der patschende Donald Duck ( Haare fallen stetig aus, Augen oft verklebt, linkes Kniegelenkt schmerzt,trockner Mund,neurale Athrohie,abnehmende Fein und Grobmotorik ) kommt gehumpelt.

 

Es wird sichtbarer und immer schlimmer, könnte heulen und hab Angst, dass ich bald komplett umkippe und ich es nicht mehr schaff, mich in Sicherheit nach Hause zu bringen...jetzt kommt es langsam..die Behinderung, die für mich und andere sichtbar sein wird.............Halsschmerzen öfter grad. Falsch positive Befunde ergeben sich durch Lymphknoten in der Kopf-Hals-Region, die im Rahmen einer Therapie eine entzündliche Reaktion zeigen.

 

Im Kopf-Hals-Bereich findet auch „physiologischer“ FDG-Uptake statt (z. B. in den Speicheldrüsen). Daher besteht die prinzipielle Gefahr, physiologische Anreicherungen für tumorassoziiert, bzw. Anreicherungen in Tumorgewebe fälschlicherweise für physiologische Anreicherungen zu halten...so sagte man es mir bei vielen gesprächen über die vielen gefühlten Nebenprobleme bei mir. Ich bin sensibler geworden was unangenehme Dinge betrifft die ich fühle in mir. Kann diese ja nicht wegschieben.......Tramadol Einnahme............Ist das der Anfang vom grausamen Ende ?

 

Ich steh immer noch unter Schock... hier ein Kurzexposé des neuen Arztberichtes:

 

Unauffällige Darstellung der Medulla Oblongata, der Pons, des Mittelhirns sowie des Cerebellums. Multiple Herde des gesamten cervicalen Myeon. Fluoridität. Supratentoriell zeigen sich in der fronto-temporo-parietalen weißen Substanz Herde mit Ödem......bla bla etc. etc. ….Fachlatain…rechte Gehirnhälfe zeigt Schäden.

Hatte am 18. August das erneute Feedback-Gespräch mit dem Arzt dort über die neuen/ alten MRT-Bilder, dem "Ist-Stand 2009 vs 2010" jetzt von mir...und bald 2011.... Aber ich hab ein gutes menschliches Feedback mit allen beteiligten Spezialisten........auch wenn´s negativ ist und war...

Es schreitet unaufhaltsam weiter.......und doch: Ich bin da, stelle mich allem solange ich kann und werde auch bis zum letzten alles sehen, erfühlen und versuchen, etwas zu hinterlassen und "Altes" auch hinter mir zu lassen. Meinen Körper/Seele würde ich opfern für nur 5 Jahre Leben nach meinem Wunschwundertraum.  Es geht um mich nun........... das ist mein Körper und nicht ich, der mich nun lenkt...wohin auch immer !!!

Manchmal möchte ich vor allem weglaufen.... nichts sehen, spüren oder gar empfinden..........warum also nicht weggaloppieren...geht doch schneller (solang man nicht fällt)...ja, schön ist das...mehr als eine Therapie....aber doch anstrengend.....

Erst kommt das Lernen, dann der Genuss...und es ist einer eins zu sein mit dem Wesen......wenn nur der Geruch nicht wär. Bekomm immer ein mieses Gefühl wenn ich direkt danach noch schnell was Einkaufen muss und der Duft an einem haftet......tue dann an der Kasse so, als ob ich das nicht bin...lacht...

..Würde das gern in Cornwall im und am Meer erleben.......nun warte ich.....worauf auch immer.Wahrscheinlich auf das medizinische Wort "austherapiert"...dann kann ich packen...und gehen......und bis dahin

DER Tag heute, den leb ich intensiver wie den letzten....

 

Ich hatte nie das  Leben was andere hatten, was so selbstverständlich und "normal" ist...einen Teil meines Traumes machte ich wahr : auf eigenen Beinen zu stehen in allem ohne zurück.Ich habs wahrgemacht, hab sehr früh alles gewagt.Hab sehr früh allein Verantwortung übernommen..... war oben, war unten.....aber bereuen NEIN. Gelernt JA. Nur diese Erfahrung, das alles überhaupt probiert zu haben war unbezahlbar.....einen Teil von den Erfahrungen geb ich weiter, aber ich wünsche meinen Kindern  sehr,das sie früher das finden was man wirklich  suchte................

Das Tysabri kostet nun 2485 € für 1 mal,teurer aber besser für mich wohl als das Avonex wegen der Nebenwirkungen.Dennoch muß ich jedesmal 10€ zuzahlen....

 

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" Dum Spiro spero - ergo pugno "

 

Es kam wie es kommen mußte: Ein mir so wichtiges geplantes Kiddywochenende weniger für mich, mußte es leider absagen..GRUND : ..mein stiller  kleiner innerlicher teuflischer Feind  MS versuchte mich massiv zu Boden zu bringen ,mich ganz  fest zu ärgern  :-).........Ja, ja ich weiß : Kumpel -Totfeind > Du bist immer da, schläfst nie und ruhst ab und an mal....und stehst auch wieder auf........und zeigst mir deine immense Kraft.....

Mit großen Schmerzen im Rückenwirbel,Knie und Atemnot ( das wohl übelste was einem passieren kann, das macht Respekt !! ) bewegte ich mich nach 2 Nächten mit  kaltem Nachtschweiß, Schüttelfrost und Kreislaufproblemen doch noch schnell zum Arzt.Gut das ich es so schnell anging..... Es geschah wie ich es leider vorher sah und fühlte : Eine Kortisontherapie im Labor und Blutabnahme wurde nach Rücksprache und Untersuchung sofort eingeleitet. Sie kommen zu oft, zu kurz nun hintereinander...............keine guten Vorzeichen seit der Erstdiagnose....langsames ausschleichen des Kortisons folgt nun. Bin auch gefühlt nun der Michelin Reifenmann...aufgepumpt,gelb,pustelig mit vielen kleinen unangenehmen Nebenwirkungen....

 

Über den ärztl.Versorgungs und Notdienst werden  die nächsten 5 Tage nun diese Infusionen mit   Urbason a 1000mg  bei mir Zuhaus weitergeführt...Mist > mind. 5 x neu spritzen . Nachdem ich wacklig aus der Praxis ging und alles im Körper hatte incl. zusätzlicher Trombosespritze  und 2 x tgl. Omeprazol Tabletten zum einnehmen, war ich  doch erleichtert und froh drüber....Ja, geb ja zu : aber erst im Nachhinein............. nach der Angst,Wut und Panikmotzen innerlich....war gut das ich handelte..... Dennoch kleiner / großer Vorteil : Kein Krankenhaus, sondern vertraute Umgebung auch wenns unangenehm wird....mal schauen ob die Schwester ihr Handwerk versteht und wie wir die 1,5  Stunden täglich miteinander klarkommen...  :-) Es war neu, ungewohnt aber es hat geklappt..Mein Körper fährt  wieder im extrem Sparmodus nun.............meine kurzen Nächte waren und sind Schmerz...

 

 

Fragt mich bloß nicht, warum ich auf Fotos immer versuche zu lächeln..Ich sags euch : wenn man netter und fröhlicher ist, sehn die Schwestern das als angenehmer und sie verlieren dies Mitleidsgesicht..denn das hasse ich ..... Maskenspiel trotz Kummer  aufziehen hilft............kann kein Wasser mehr sehen,jeden Tag 4 Ltr. für Niere,Leber zum ausspülen etc etc.

 

Termine offen :

Beratung / Prüfverfahren  auf Abrufsstatus...Propriozeptive Neuromuskuläre Fazilitation (PNF) , ein Lichtblick für die Nerven / Muskulatur und Bewegungsabläufe für mich.Aus dem Augenblick heraus zu leben fällt mir schwer. Nicht der Verstand leitet grad, das Herz sucht seinen weg allein.....und das ist auch gut so für mich grad....Die Lebendigkeit, diese Leichtigkeit steht grade nur still....

Erledigt: Schulungstermin  wegen Injektor-Pen Avonex zur Selbstinjektion zuhaus. Jetzt brauch ich keinen Doc mehr und hab mehr Freiheit....habs auch schon probiert...ungewohnt...aber es geht so lala.Man hat Freiheit > Ja, aber man schießt sich selbst und brauch ne Zeit sich dran zu gewöhnen. Das KLACK ist sehr belastend ( Schuß der Spritze ) beim selbst anwenden.....

 

Das heißt: Mein Spritzen jeden Dienstag fällt dann komplett weg und wird getauscht gegen alle 28 Tage  einen halben Tag  Dauerinfusion intravenös mit ständiger med.Netzwerk / MRT / Blutüberwachung alle 4 Wochen..... 

 

Das letztmögliche umstrittene Medikament Tysabri ( Natalizumab) kommt also ab 3.11.2011 bei mir.

 

Medizinische Sterberate derzeit bei 19% wegen der nicht ausschließbaren Gefahr einer PML. Es hält aber mehr auf als andere Medikamente und so ggfs.weitere Schäden weitestgehenst ab, verkürzt aber die Lebenserwartung und belastet die  Leber,Immunsystem und Körper immens. Dennoch ,glaube ein guter Deal ,möchte da eine zweite Meinung aber noch mal einholen weil es sehr gut  klinisch/körperlich abgewogen werden muss. Die Gefahren sind groß........

 

Wie ich das alles langfristig hin bekomme ?.Fasse den Löffel schon fast beidhändig an....Feinmotorik...bin in Gedanken grad beim Essen machen / Besuchen meiner Kinder....es rattert in die Zukunft grade...es kommt...näher, näher. I hate it.

 

Test und Rücksprache mit dem Doc : Und nun ?..Nach den ganzen Untersuchungen wegen den adulten spiralen Muskelatrophien Expotentialstrom / TENS Anwendung zur Prüfung bei mir.......... So wird mittels Strom Signale durch die Haut gesendet und die Nerven versucht  besser zu stimulieren , Signale weiterzugeben um ggfs. noch etwas mehr zu stoppen. Ich denk das könnt mir Erleichterung / Hilfe sein. 03.01.2012 Anschaffung des Gerätes für Daheim nun erfolgt und angewendet...

 

Wenn das Immunsystem schon Schäden hat...ist es nur eine Frage von Zeit bis der Rest merkt das da vieles ausfällt und sich versucht neue Wege zu suchen.....Die Sanduhr innerlich tickt und ich, Ich lach sie auch noch aus und suche auch neue Wege...geb net auf, noch nicht....naja, mit dem auslachen bitte nicht so wörtlich nehmen...Wenn ich zur Ruhe komme rollen schon geheim Tränen, aber das hab ich nicht ausgesprochen und ihr habt es überlesen.

 

Heut ist der 25.09.2011......aufgestanden oder besser gesagt aufgekrochen. Mein linkes Bein war wie Pudding, fühlte sich wie nicht vorhanden an. Klitschnass aufgewacht seit Tagen mit Schüttelfrost / Fieberattaken und dauerndem Toilettendrang...wackelte in die Küche....Kreislauf  arg schwummerig. Fing dann an Kaffee zu kochen und wie ja schon bekannt: Filtertüte aus Packung nicht rausbekommen,Kaffeepackung dann  fallengelassen und die Kaffeetasse mit dem zweiten Griff beidhändig noch mal gefasst............nach den Verzweiflungs und Wutattacken wieder ins Bett nach den täglichen Wäschewechsel und Waschmaschinen bestücken....jipp, fast 20 Stunden im Stand by modus..........der Tag war der Hass.....lets going on....

 

Jetzt ist die Scheidung endlich abgeschlossen..... mit immensem Kraftentzug für mich persönlich. Beim Versorgungsausgleich hab ich nun auch noch bluten müssen. Beim normalen Weg bis zur Rente mit 67 hätte ich mit 2600 € gut dagestanden,jetzt mit 45 jahren ist es bitter.Nicht nur für mich und die Kinder so vorzeitig.Das. Ich bin am Limit.Das bricht mich total.Wie gesagt : Die Verlierer sind die Kinder, das wollt ich vermeiden....anders vermeiden....Von dem was mal war, sind nur noch alte Papiere, Bilder und Erinnerungen über.

 

Der Blick zurück in die Augen und auf das beschämende Verhalten meiner Ex ist Fremdschämen geworden,  was da abgelaufen ist hätt ich niemals erwartet.Selbst danach hat meine Anwältin nur den Kopf beschämt geschüttelt vor ihr.

 

..................RENTENEINTRITT für immer...........................

 

 

Heut ist der 30 Juli 2011 und es kam wie es kommen mußte. Der Brief mit der Bestätigung und Rentenausweis ist nun in meiner Hand. Jetzt bin ich raus und kann nichts tun um ein besseres Ergebnis zu erreichen. Tut mir ein Gefallen und denkt über eine Berufsunfähigkeitsversicherung nach und sichert so eure Nahestehenden ab. Bei Unfällen o.ä ist es unrelevant. Selbst bei Verlust von Arm,Bein etc kann man beruflich etwas gestalten...und man lebt !!!!.....Mit den der MS nichts.....es schafft mich seelisch das so  zu erleben.....ab jetzt beginnt die neue Zeit und es wird nicht angenehm....von 2600 € netto mtl auf 800 € netto runter  das ist schon verdammt hart.....

 

Jetzt ist schon vieles in den richtigen Bahnen gelenkt und dann hoffe ich das ich langsam wieder ankomme..... Ich möchte die Augen zumachen, nichts mehr sehen oder hören. Grade muss ich mir selbst Strukturen auferlegen um nicht komplett alles zu vergessen. Es gibt Tage da hab ich kein Appetit, mag nicht raus und schlafe mich in den nächsten Tag. Mein Körper hat soviel mit dem er zu kämpfen hat und das zieht sich in die Seele.........Der Schriftverkehr kostet Kraft, weil ich es so nicht beantworten kann via Hand und alles über PC gestalten muss ( auch mit der PC Maus wird schon eng und dauert ) und dazu auch in richtige  Form gebracht werden muss.... 10 Finger schreiben ist nicht mehr.........

 

Der Druck ist groß......ich spüre wie langsam wieder mein Geist auf Reisen geht...Ruhe,Weite,Mystik und Wellen.....nur weit weg und allein sein..Dieses unheilbar...ist unheilbar.

 

Was hält mich denn hier noch?. Mit der Rente kann ich ins Ausland ziehen oder nen Wohnwagen am Meer ,Wohnmobil oder oder oder...derzeit ist meine Planung dann zu gehen wenn alles hinter mir liegt... Noch sind meine Kiddys die mich halten....es geht aber auch um mich, meine letzte Zeit..........Ich werde keinem zur Last fallen.....

Es gibt Augenblicke, da zieht das Leben in Bildern vorbei...man sieht, was noch unerledigt ist….. was noch gemacht werden muss.... Mein Wunsch, wenn es einmal soweit ist:

Ich will verbrannt werden, und meine Asche bzw. Urne soll nahe der 3 Seemeilengrenze von der Ostseite Fehmarns beim Sonnenaufgang versenkt und dem Meer übergeben werden.Kein Aufbewahren,Keine Messe,keine Feier....aus der Kühlkammer direkt ins Krematorium und dann ins Meer

……das Meer ist / war immer mein Element ...an deren Nähe hab ich mich immer gefunden und war glücklich und frei. Noch hab ich ja Zeit...hoffentlich....wollte es nur noch hier unterbringen, es loswerden und festigen.

Und für meine Kiddys gibt es dann einen Ort wo ich ihnen immer nah bin und sein werde.Es ist mit den Vollmachten ja nun alles festgelegt. Komisch, es fühlt sich freier an, nicht so traurig. Lächle grad beim eintippen hier......Angst hab ich nicht mehr....... nein, meine Angst vor dem Tot ist längst verloren. Ich leb im Augenblick, ich leb für den Augenblick.................und so solls glücklich bleiben...und auch mein Lachen und lebensfreude werd ich wiederfinden, ich spüre es.........


So viele Vollmachten mußten nun von mir nun fertiggestellt werden :Bin froh das alles besprochen und hinter sicheren Riegeln nun ist, etwas was mich wieder an Hessen erinnert als ich dort das alles rechtlich anging........

  • 1) Gesundheitsvollmacht
  • 2) Patientenverfügung
  • 3) Vorsorgevollmacht
  • 4) Notfallbogen und Betreuungsverfügung
  • 5) allgemeine Vollmacht incl. Bank etc

Gut das es nun geregelt ist, steht aber auch in meiner Patientenverfügung zur Sicherheit......musste mich ja zwangsläufig mit dem Thema seitens des zugeschalteten Seelsorgers, Klinikums,Rentenstelle und Arztes befassen....ob ich wollte oder nicht. Das MUSS schriftlich die Ordnung wahren und unter Zeugen und Ärzten dokumentiert werden...nicht nur für die Seebestattung.........boahhhhh...leidiges Thema. Ich fighte noch....immer !!.

 

Es gibt jemanden Vertrautes in sehr weiter Entfernung von mir, der alle meine ganzen Zugangsdaten hat und die letzten Bilder meine Reise (wenns dann zuende geht) hier einspeisen wird und diese Homepage dann nach genau 3 Monaten aus dem Netz nimmt für immer. 

 

Dann kommen 6 Bilder oder  Film via Camcoder zum Abschluß hier kurz rein. Der Sarg mit Inhalt, noch mir bitte 1 Cent unter die Zunge legen für die Überfahrt,rausgetragen/Überführt, das einfahren in Feuerklappe,Urne und dann sofort das versenken , Zertifikatsurkunde / Positionsdaten....

 

Es ist alles so besprochen und schriftlich festgelegt das mein Wunsch und Wille so gewahrt bleibt.

Natrium-Pentobarbital ( Nap )...ich komme bald

 

Kommt die Behinderung/Pflege voll intensiv, sehe ich es persönlich als Belastung an und nicht mehr lebenswert sondern nur als Lebenserhaltung und als phys / psychische weitere Belastung. Der Verlust der körperlichen und geistlichen Kontrolle, ist ein für mich würdeloser Part den ich strikt ablehne.Noch komme ich ohne Sozialleistungen klar mit der Rente allein.

 

Eine Patientenverfügung hab ich schon längst für Notfälle erstellt, von 2 Medizinern überprüft und unterschrieben und ist nun treuhänderisch in Verwaltung sicher hinterlegt bei einer Vertrauensperson incl letztem Willen und einer Generalvollmacht für alles.

 

Keine Maschine soll erhalten oder gar verlängern und aufhalten....kein Waschen,pampern ,füttern etc etc….Nein, dann werd ich gehen wollen und alle Brücken abbauen.......Ein Leben in Abhängigheit, gefangen im Käfig dieser grausamen Krankheit, die mir die Möglichkeit nehmen würde selbst über meine Zukunft und Leben zu entscheiden...nein, nein, nein .......

 

Ich hab genug verloren ohne Hoffnung auf Heilung/Besserung............volle 4 Seiten mit allen Details sind nun geklärt und alle sind rechtlich sicher.Da haben sich einige echt erschrocken wie schnell und grade ich damit umgeh....

 

Mein letzter Wohnsitz,mein letztes Zuhause/Wohnung wird meine geliebte Ostsee sein

„Mein Tod gehört mir“


Ich sah den Film und viele viele Dokumentationen über das Thema.
Der Dokumentarfilm thematisiert die Debatte über Sterbehilfe in Deutschland. Als Bestandteil dieser Diskussion werden auch die Erfahrungen der Ambulanz der Charite mit der Sterbegleitung bei Beendigung z.B von ALS-Patienten berichtet. In dem Beitrag wird unter anderem Johannes Blank vorgestellt, der mit 44 Jahren an einer ALS erkrankt ist und – nach einem Krankheitsverlauf von 4 Jahren – die Entscheidung für einen ärztlich-unterstützten Suizid trifft. Ein Leben in Abhängigkeit erscheint Johannes nicht lebenswert. Sein Weg führt ihn zur Schweizer Organisation „Dignitas – menschenwürdig Leben, menschenwürdig Sterben“, die schwer erkrankten Patienten das tödliche Medikament Natriumpentobarbital zur Verfügung stellt. Die Autoren des Films begleiten Johannes in den letzten Wochen seines Lebens, das er im April 2006 mit der Unterstützung von Dignitas beendet hat.Beide Krankheiten sind ja ohne Heilung und grausam genug, daher zog mich das Thema wohl an und fand meinen Zuspruch.


NIEMALS.

So werd ich dann auch mit Freude und Ruhe gehen wollen und dürfen. Sterbehilfe ist verboten........ja ,in Deutschland...ich bin Schweizer und sehe da auch u.a Exit.ch (http://www.exit.ch) als humanitärisch/ethische gute letzte Lösung.Und das hab ich jetzt auch  gefunden......umstritten, jetzt gesetzlich gelockert. Nach viel Erklärung und Beratung haben wir einen sauberen und rechtlich sicheren Weg  gemeinsam erarbeitet und gefunden  .Somit ist alles meine innere Entscheidung. Hab mich sehr sehr lange damit beschäftigt und weiß nun: Ich kann Nie mehr gesund werden. Austherapiert.....Es ist mein Wunsch, Wille um meine alleinige Entscheidung die sehr wohl lange gereift ist wenn es soweit ist......Noch nicht....noch kämpf ich.Ich werde nur zu verhindern wissen, das sich meine Kinder jemals sich für mich einbringen bzw.Pflegedienste übernehmen werden, weil ich klar NEIN sage....sie sollen sich nur um sich kümmern.

3.7.2012

Tysabri Infusion und Check up vorbei.Neue körperliche Untersuchung 1 Wochen später angefordert.Komme grad vom frischen Brot holen zurück und bin am Limit.Kam mir vor wie ein Betrunkener so war ich am torkeln und wackeln.Meine urspr.Kraft im linken Bein nimmt rapide weiter ab.Die Leute schauten mich schon an als ob ich echt nen Alki bin...Tränen und Hass, scheiß MS, sie rennt wieder los......Die Muskulatur schwindet im Eiltempo und somt hat der Halteappart langfristig zu leiden...

Wende dein Gesicht der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter dich.......... hihihihi

 

Gesundheit / Verlauf Stand 03.2012.....

 

Besprechnung großes Blutbild und Tysabri .Leider Bestätigung mit positivem Igm-AK Nachweis CMV Infektion und EBV Infektion.Danach neuer Kernspintermin am  5.6.2012 in Klinik Hannover aufgrund der lumbalen Wirbelsäulen Beschwerden nun schnell noch eingeleitet.
Das bewegen ohne Schmerz nach den Chiropraktiker Anwendungen hat nicht den gewünschten Erfolg gebracht................ich bin 70...mindestens

Derzeit bin ich wegen dem Problem Laufen grad am Rehatron Alpha Projekt dran und sammle Infos was ich völlig interressant finde,   auch über die Fußheberschiene muss ich mehr erfahren,spüre es zu oft .....das sieht nach Gesprächen mit der Klinik / Neurologen aus....als wenn ich nicht schon genug um die Ohren habe !!!

 

24.01.2012

Besuch nach Atemnot,Fieber und akuten Schmerzen beim schlucken beim Doc.Diagnose:verabreichen von Breitbandantibiotikum Tavanic 500mg 7 tage nach Urin,Lufo - Test und Blutabnahme,Akute Bronchitis,Lungenentzündung und Stirn/Nasennebenhöhlenentzündung. Bin bedient...Gefahr....Kiddywochenende geplatzt und ab 28.01 sind geschwollene Lymphknoten am Hals links mich grad am belasten...Immunsystem ist zu doll belastet wohl.

10.01.2012   Termin Neurochirurgie und Chiropraktik wegen massiven Schmerzen HWS/LWS.............droht hier die bereits angedeutete  OP laut dem letzten CT/MRT Bericht im Bereich der Schulter und Hüfte ?. Ich kämpfe und werd nicht aufhören.........es wird Opfer fordern, wie schon im Bereich der Augen nach dem letzten Schub...spüre ja den Verlauf gut an und in meinem Körper........ich bekomms hin...egal wie...wurde auch eingerengt, das hat laut gekracht mehrfach.....

 

Das Tens Reizstromverfahren klappt gut, spüre Stellen wo die Stromsignale gut ankommen und so die Nerven reizen  und hoffentlich kapieren einen guten Umweg  zu finden  und versuchen wieder zu funktionieren...an manchen Stellen leider ohne den gewünschten Erfolg ( entweder zuckt der Nerv/Muskel, oder ist still  :-(  , wobei ich noch weiter hoffe das die Zuhaus durchgeführten Kämpfe doch noch defekte Nerven wieder zum Leben erwecken. Es tut mir gut..............das ist wichtig, mir wichtig  mal wieder freie Zeitfenster ohne Terminstreß

 

14.12.2011  Bildung eines Tumors am Ohr rechts nun, auch der gutartig ( Pfff, jipp ) Links hatte ich ja schon das Vergnügen operativ. Mein Immunsystem leidet und zeigt sich in vielfältiger negativer Weise.Auswertung des Blutbildes war auch nicht so pralle.....

Verabreichung der ersten Tysabri Anwendungen (2 Ampullen ) stationär halbtags. Nun kann man nur hoffen, das mein Immunsysten / ZNS das auch nicht abstößt und eine Entzündung mit sich ziehen könnte.Das ist der letzte Ausweg um noch zeitlich bedingt etwas an Lebensqualität / Gesundheit aufrecht zu erhalten .Vor jeder neuen Anwendung großes Blutabnehmen und dann immer wieder neu auswerten und Dosierung ggfs. anpassen.Alle 4 Monate CT/MRT und achten auf  protursion HWK 3/4/5 sowie Infekte.Signalveränderungen des N.optikus links.

Das bei mir in der Eskalationstherapie zugelassenes Medikament ist Natalizumab oder bekannter als Tysabri, ein sogenannter monoklonaler Antikörper. Es hemmt das Einwandern von weißen Blutzellen in Entzündungsherde und wird zur Behandlung hochaktiver Formen der schubförmig verlaufenden MS eingesetzt. Allerdings traten in der Behandlung mit Natalizumab Fälle einer sogenannten progressiven multifokalen Leukenzephalopathie auf. Außerdem warnten die Arzneimittelbehörden EMA und FDA vor teils schweren Leberschäden unter der Behandlung. Todesfälle steigen an....hab keine Wahl....BETEN


Man appelliert daher an alle Ärzte und MS-Betroffenen, für einen äußerst sorgfältigen Umgang mit dem Wirkstoff zu sorgen, einen ausreichenden Sicherheitsabstand zu immunsuppressiven Vorbehandlungen einzuhalten und eine engmaschige Überwachung der Therapie mit detaillierter Dokumentation durchzuführen. Die Gabe von Natalizumab erfordert sowohl bei Therapiebeginn als auch während der Therapie besondere Sorgfalt und Erfahrung, um den MS-Betroffenen vor den Folgen der möglichen schweren Nebenwirkung PML adäquat zu schützen. Bisher ist bei mir nichts auffällig, bisher.......

Danach ist derzeit alles ausgeschöpft medizinisch.....auch wenn derzeit einiges in Erprobung ist. Ich halte mich da nicht dran fest um nicht enttäuscht zu werden. Unheilbar ist unheilbar ,auch für die Zukunft................es gab zuviel schon was dann nach Todesfällen in der Probephase wieder schnell in der Versenkung verschwand.

 

3.11.2011.......jetzt startete langsam die Vorbereitung auf die Tysabri-Therapie vorzeitig aufgrund der letzten Vorkommnisse  und med. Auswertungen.  Blutabnahme 5 Ampullen fürs große neue Blutbild erledigt plus Funktionstest/Auswertung erfolgte dann im Labor. Bobath Anwendungen erneut nochmals verschrieben worden.....bin gut schlapp.........Termin Chiropraktik ist noch offen.....hatte und hab zu große Schmerzen im Rücken / Halswirbel, wo man schmerzhaft Knirschen und mahlen bei jeder Bewegung spürt und hört....Könnte sein das ein Nerv eingeklemmt ist........Neuer Schub nach 2 Zahnextraktionen, da Knochenteile weiter massiv abbauen..

 

10.11.2011 wieder Schüttelfrost und Schmerzen in der Halswirbelsäule massiv. Stärkere Probleme mit dem Schreiben.....Feinmotorik wird nen Problem langfristig.....beim  bezahlen an der Kasse ,Behördenschreibenn etc etc etc .Für die Menschen, die mich lieben ist es schwer, aber ich bin an einen Punkt in meinem Leben gekommen, wo leben physische und emotionale Qual bedeutet wenn das weiter so läuft....bin grad sehr dünnhäutig.

 

CT / MRT Termin Hannover 22.11.2011 MRT Schädel-HWS/BWS nativ mit KM,Diagnostik vor Natalizumab Therapie,Läsionslast,Atrophie und Aktivitätscheck !!

 

Jetzt hab ich insgesamt 6 CDs mit Daten/Bildern im Portfolio seit 2009 ...inclusive der neuen von heute grad übergeben bekommen..Termin in Hannover Strangriede/Nordstadt war Streß, bin wieder gut angestochen und mit keinen guten Zukunftsnachrichten nach der Sichtung mit dem Radiologen wacklig wieder abgezogen. Auswertung Radiologe : Negative Tendenz für Halswirbel+Wirbelsäule, also Rumpf sowie Augen ist für die Zukunft gegeben.

Keine Aktivität der MS derzeit mit vielen Vernarbungen von alten Herden...............die aber wieder jederzeit aufflackern können...mit ggfs. Folgeschäden für die Zukunft. Gefahr ist da !!.

Bin froh wieder in meinem Reich jetzt zu sein, war völlig nassgeschwitzt..Beurteilt nie einen Menschen nach seiner Fröhlichkeit..... auch ich habe viel gelacht, um nicht weinen zu müssen.

 

04.10.2011

komm grad vom Einkauf mit Tränen in den Augen. Mein Bein knickte weg..Tolperte wie ein Betrunkener durch die Straßen und war peinlich berührt wenn andere auf meine Gangart achteten. Ich kam klitschnass und völlig fertig Zuhaus an und warf mich ins Bett.....der linke Teil meines Rumpfs (Arm + Bein ) verliert kontinuierlich langsam an Kraft......kaum spürbar aber ich nehms wahr...leider... Was mir auch Kummer bereitet sind die Dysästhesien und die zunehmenden Sensibilitätsverluste....Man hab ich schon Geschirr zerdeppert..........Jetzt nehm ich Eiweiß und Proteinpulver ein um den Massenverlust aufzuhalten.Mal sehen wie es klappt....

Was sang Falco mal ? : !!!!   Ich will hier raus !!!!  ...ja, kommt mir sehr sehr bekannt vor......in vielen Bereichen meines Lebens.....

 

All das sieht nicht so angenehm aus..... Die Daten 18.11.2009 zu 18.5.2011 zeigen eine Zunahme. Die ganze CD ist voller Bilder zum Auswerten gewesen. Der Bericht von der Medizischischen Hochschule dazu paßt ins gesamte Bild. Jetzt sind alle gespannt auf die DNA Daten.....Ich binde hier daher nur ein Teil rein um meine Page nicht zu gefährden wegen der Größe.......Ich weiß, das ich es nicht aufhalten kann. Das was mir Unruhe macht ,ist wirklich ehr das Tempo und das jedesmal Folgebeeinträchtigungen nicht mehr zurückgebildet werden können......wie auch diesmal ein wenig....Augenwerte um 50 % verschlimmert........mit Aufwand und Anstrengung gehts weiter....

 

20 KW 2011: Einweisung nach akutem Schub in die Medizinische Hochschule Hannover Notfall.....

Nach einsetzen eines Schubes ( Doppelbilder,Kopfschmerz,verklebten tränenden Augen ) wurde ich sofort in die MHH Hannover eingewiesen. Volles Programm die ganze Woche stationär dort  und nochmals durchlaufen der Untersuchungen wie Ende 2009 bei der Feststellung der Krankheit bei Erstdiagnose incl.CT/MRT in weiteren unzähligen unangenehmen Tests wie NLG,EMG,AEP,SEP,VEP etc etc. Bin gut zerstochen.....aber irgentwie auch  dankbar das es vorbei ist...

 

Ergebnis: Evonzierte Potentiale zeigten Hinweise auf bilaterale Pyramidenbahnläsionen im  Bereich Arm,Bein,Sehbahn,Hinterstrang sowie Höhrbahn.....behandelt mit Hochdosis Cortisontherapie Urbason....... In der Neuroachse zeigten sich multiple zerebrale,thorakale und zervikale Entmarkungsherde.Im Auge qualitative und quatitativen Optikus-Funktionsstörung,eine noch geringe Tetraspastik mit konsekutiver Koordinationstörung.Degenerative Veränderungen der Wirbelsäule LWK,HWK.....etwas weniger Augenlicht rechts, auch nach dem Schub leichte (lacht dankbar sarkastisch ) bleibende Schäden...weiß nun wohin die  MS läuft das nächste Mal.

 

Heißt auf Deutsch: Ja, der vierte (Klinisch festgestellte ..(wie viele wohl unbemerkt waren,zeigen die Bilder dann in der Gegenüberstellung  CD >> CT/MRT 2009-2010-2011 ??) massive aktute Schub innerhalb von nur knapp 2 Jahren mit bleibenden Schäden. HWK 3 floride.Osteoporose im Bereich HWK 4 ,LWK 4 und HWK 7 incl engem Zervikal /Thoralkanal,Markscheiden mit Teilschäden.

Ausstehendes Ergebnis : Laborchemische Differentialdiagnostik durch FT3 ,FT4,zirkulierende Interleukin2Rezeptur-Antikörper,ANA,pANCA,cANCA,AntidopplerstrangDNA Antikörper,Antikardiolipinantikörper,SS........man sucht hier noch spezieller nach weiteren Hinweisen, die sich schlimmstenfalls zu meiner MS   gebildet haben wegen dem schnellem Abbau  ( HMSN,GBS,MFS,Promm etc ).

 

Die axonale ,neuronale Form Kategorie 2 der HMSN ist auch ein Teil davon und ist dem Ist Stand von mir gefährlich  nahe und möchte es  daher Klinisch ausschließen nach den Tests ( Ich auch gern !! ) . Das  Ergebnis steht noch aus und kommt in der 22-23 KW 2011, so was dauert echt 2 Wochen.............zittern pur. Bin leicht gelblich,Zittrig und fahl....gestern Nacht hab ich gezittert.....spüre alles in meinem Körper durch die Venen rasen und zerren.....Meine Arme und Beine schrumpfen weiter massiv  wie der Rest und aufhalten kann ich es nicht mehr...alles zu spät.

 

Es gibt aber auch Gutes : (na toll  :-(  ) Mein Herz  ist Top sowie internistischer Befund...Gut das 35 Jahre Sport  mein Leben war........... keiner sagt  wie ein Typ wie ich mit dem Verlust körperlich und seelisch umgehen soll...Der Aufenthalt war soweit lala und dennoch tötlich grausam zugleich............das Schlafen war ein Problem mit den Kanülen...mir fehlte auch was, was ich sonst tue...erst mal  muss das Kortison langsam  raus.....Bekomm zusätzlich Vitamin D3,Ceratin und Selen .....Na toll,mein Arzneischrank ist doch schon am platzen....

Sie rinnt mir so schnell weg....jeder Augenblick wird so wertvoll...............eine neue Zeit.......beginnt durch die Sanduhr zu rinnen.

 

Start  Frühjahr 2011:

Ging ja im März 2011 mit Wohnort in die Nähe zu meinen Kids nach Niedersachsen zurück, um ihnen noch ein wenig zur Seite zu stehen. Wie sollen sie denn damit umgehen, ohne das ich das Kindeswohl und ihre Seele schädige, wenn sie es öfter sehen, dass ich körperlich massiv abbaue….? Hätte ich doch in Hessen bleiben sollen ?...dann hätte ich loslassen müssen....

 

Der Gedanke tut weh…und ich kann nur zuschauen, ohne was dagegen unternehmen zu können. Fies und ganz bitter......  ich kämpfe, bis ich umfalle, für mich und meine Kiddys...ich muss.... werd nicht an mich denken, sondern an diese Scheißkrankheit zum Verschieben aus dem Kopf.....Kämpfe weiter gegen sie !!!!! Ich weiß nun genau, dass sie da ist, mich schnell brechen will....denke sie weg, um ihr nicht noch mehr Kraft und Macht über mich zu geben..... ist nicht so einfach....

 

Bin oftmals total kaputt und ob ich will oder nicht, zieht mich das Bett magisch an. Eine Grippe plagt mich grad und die körperlichen Gebrechen erinnern mich an einen 60zig jährigen. Schaff es oft schwerlich mich zu bewegen und denke das ja die abgebauten Muskelmassen nun ein vielfaches mehr leisten muss. Selbst das Tippen hier fällt mit schwer. Jetzt stelle ich mehr und mehr fest: Das wars mit der Träumerei....der kalte Alltag frist mich auf. Selbst Urlaube ( Schul/Kinderferien  und weiter...) mit den Kiddys schaff ich so nicht mehr und kann nur hoffen das die 14tägigen Besuche sich nicht grausam darstellen langfristig indem die zwei feststellen das es keine Highligts mehr sind oder werden können. Sei es monetär oder körperlich.......

 

Gutachter Termin 4.4.2011 in Hannover: Feststellung eines neuen Herdes Augenbahnnerv links und voranschreiten der Behinderung des Beines/Kniegelenk links. Der Fußballen rollt nicht mehr richtig ab .......Mist.......Das was mir immer mehr Gedanken macht,ist der immense dystrophie ähnliche Muskelabbau überall am Körper. Da das Immunsystem angegriffen ist und die Nervenleitbahnen zu den Muskeln weiter abbauen ist jeder Virus / Infekt für mich schon fast tötlich... ....Die Stiche im Halswirbel werden ab und zu sehr stechend und morgens sind oft meine Augen etwas verklebt.....Na ja, wie gehabt : Meckern auf hohem Niveau.....

.......wird das Interferon durch ein ggfs. noch stärkeres Medikament ersetzt, um besser den Verlauf noch zu bremsen. Meine Beine zittern öfter unkontrolliert und ein Nasenflügel ist immer zu beim Luftholen.. Das hieße  dann aber auch: ggfs. mehrfach spritzen pro Woche.....plus bei noch weiterer Verschlechterung anstehende Chemotherapie / Mitoxantron....plus ggfs. Nebenwirkungen, die nicht bekannt sind......wie so vieles innerhalb des Krankheitsbildes..... das alles muss wohl überlegt / abgewogen werden zwischen Nutzen und Schaden.....Man wird ja komplett runter gebootet und schädigt das Immunsystem immens.... bin gespannt, was die Spezialisten  nun tun werden......und ob keine bleibenden Folgeschäden auftreten..

Auch wenn ich Angst habe: Bin doch froh auf dem neusten wissenschaftlich höchsten Stand 2011 zu sein. Die Sturzgefahr wird schlimmer,bin schon 2 x weggeknickt und gestürzt.Das Bein links sackt ungewollt einfach weg.Das komplette Programm wird mir mehr verraten über den Verlauf und deren Berechnungen was als nächstes kommt....trotz das ich Angstpatient geworden bin.. :-(      Das ganze Kortison zeigt seine Wirkung.

 

Daher ist es für mich wichtig, mich weiter vor seelischen Belastungen und Stress zu hüten. Ich muss einfach noch mehr lernen, "abzuschalten" und Dinge, über die man sich normalerweise aufregen würde, gelassener zu sehen...........Muss grad schmunzeln, weil ich das geschafft habe was Frauen sich wünschen, ohne das ich was dafür getan habe: Von Jeans-Größe 32/32 auf 30/32 in nur ein paar Monaten, Hemd / Pulli von XS auf L,mal M,Augenwerte von 2 auf 5 verschlechtert wegen der MS......... Kann meinen Körper bald „in der Flasche waschen“

Ich bin noch nicht soweit, geb nicht auf und mag nicht abstreiten, dass ich ab und an mal Tränen verlier und die Kraft und der Glauben sinken. Wieder eine Tendenz etwas loslassen zu müssen ungewollt, wieder das aufflackern einer Angst, wieder vertrautes gutes "Daheim" ziehen zu lassen.

Einfach ist es nicht, wenn man spürt, was einem körperlich genommen wird. Das es Nie mehr, Nie mehr anders werden kann. Es geht auch wieder vorbei.... grad nachts, grad nach dem Spritzen, grad nach neueren Hiobsbotschaften...Ich Kämpf und dazu steh ich....mich zu brechen, ist nicht einfach....und das wird es auch nicht......

.........was die Zeit aussagt.....lass es fließen.........

 

Ich ahne das die Beine sich bald verabschieden werden sowie die Hände auch. Es ist schon witzig wie ich es täglich spüre bei so banalem wie Radfahren. Ich tus dennoch...ich brauch mittlerweile auch die Wut und den Hass dabei....grade deshalb tue ich es..um mir vor Augen zu führen das ich nichts  aufhalten kann aber meine Sportlervita zu puschen dennoch weiterzumachen. Thats my Life,my Fight.

 

Kämpfen und weiter Tränen verlieren..........ich halt es auf.....ich halt es auf... ich halte diese verdammte Krankheit noch etwas auf.........................Sehr oft ist das miese Gefühl da weiter und noch schneller abzubauen.Grad jetzt beim Bobath spüre ich es so massiv.Mein linkes Bein verabschiedet sich langsam, die Muskulatur schwindet so schnell und so massiv.

 

Beispiel : Ich liege nachmittags zum trainieren auf dem Rücken...hebe beide Beine 10 cm über dem Boden an, halte es solang es geht :

> rechtes Bein OK.....da kann ich noch

> linkes Bein sinkt schmerzhaft nach Sekunden trotz des Versuches es aufzuhalten, es wieder nach oben zu drücken..Anstrengung pur...es sinkt ohne das ich es halten kann so schnell das ich stechen im Oberschenkel spüre. Steh ich nur noch auf Knochen ?

 

Aufenthalt Krankenhaus MHH Hannover ,Augenspezialist-Termin vorbei mit verschlechterten Werten..... Kurzberichte hab ich mitbekommen incl. Bilder /CDs..Arztbriefe an die Dr.med Neurologie und meine Fachärzte wurden nun versandt ..........

Termine  : Warten auf Ergebnisse der DNA-Blutergebnisse, von da ab gehen Planungen weiter......siehe News.

 

So...OP Termin beim Chirurgen ist durch... Ich hatte ja doch nach allem in den letzten Wochen genug über mich ergehen lassen müssen und war gut angespannt. Narkose war diesmal gut. Hat geblutet wie irre, aber der gutartige Tumor linkes Ohr  ( Gott sei Dank !! ) ist nun entfernt und vernäht.....wurde ja oft genug verschoben der Termin.  Nächsten Freitag dann die Fäden ziehen..

 Fertig :  ist der neue Termin Augenarzt  sowie Medizinische Hochschule Hannover Check-up und Meeting wegen Patientenverfügung Neuerung / Anpassung Teil 2.....

warten auf Einladung zum Scheidungstermin........Dann kann ich endlich weiter planen und wenns durch ist mein Ziel weiter verfolgen....bin da grad dran !. Ich muss und werde keinen Fragen oder Rücksicht nehmen, es ist mein letzter Weg und mein Leben..........ihr würdet  auch nicht anders handeln.....

 

Heut ist der 6.7.2011 und komme grad vom Frischemarkt Milch holen.Ich schaffs nicht mehr auf Dauer.Der Weg ist beschwerlich gewesen und mein linkes Bein patschte schmerzhaft auf die  ! schiefe ! Strasse.Es zitterte  und nur mit Mühe schaffte ich es total geschaft nach Hause zu kommen.............fühlte sich nun wie Muskelkater an..........Mistspiel...

 

Ich hatte  viele Gespräche mit anderen in der Klinik  und doch war es für mich auch belastend.Komischerweise hab ich andere gepuscht und Hoffnung gegeben, hab gespürt das sie mich immer wieder suchten und auf mich zukamen.......aber selbst, selbst bin ich eingegangen.So viel erlebt...so viel geholfen...nur mir kann ich nicht selbst helfen.

 

Dort war z.B ein junges Mädchen, vielleicht 25 Jahre alt.Sie saß im Rollstuhl.Hatte ihre Eltern verloren und ist dann aus dem 20 Stock gesprungen.Sie war allein.....Versuchter Suizid.Nun ist das Bein zerschmettert..... nicht mehr zu retten und wird abgenommen.Wir haben dann oft gequatscht, hat sich mir gegenüber total geöffnet und viel erzählt und ihre Angst wurde dann immer weniger vor dem was kommt. Ihre größte Angst war ihre Jugend,ihr Ansehen von anderen nach der Amputation und ihr fehlender Sport.Sie wird Leben...anders...aber Leben, denn sie hat die Chance dazu nun bekommen.

 

Was sagte ich ihr wohl : Dein Leben ist wie ein Mensch-ärgere-dich-nicht Spiel...mal wirst du geschmissen,mal kommst du nach Haus...das wichtigste ist aber....Du bist dabei, nimmst an deinen Spiel des Lebens teil....und du hast nur dies eine Leben

 

Wirf nicht weg...jetzt erst recht und zeig dir und anderen was du für einen Willen in dir hast. Du bist nicht mehr die alte....aber du bist jemand der sich stellt......der genug Po in der Hose hat sich das zu suchen und zu erarbeiten was es lebenswert macht....Ankommen...

 

Als ich dann aus der Klinik ging,dachte ich an all die Menschen mit denen ich Kontakt hatte und mußte mir eingestehen: Der Jurist und Bänker  trotz Schlaganfalldiagnose bei ihm,waren mir Menschlich am nächsten, weil wir nur an die Zukunft unserer Kinder dachten....nie an uns selbst. Schade, haben vergessen unsere Daten  gegenseitig auszutauschen......

 

Alle Veränderungen haben nun die aktuellsten Bilder  und  Auswertungen gezeigt.....alles....War 1.10 Std drin im CT...es wurde alles komplett vom Kopf bis Zeh gemacht.....mehr als auf der Überweisung stand. War im Nachhinein froh und dankbar drüber.......Spürte das ich langsamer werde in den Bewegungen, erheblich mehr Konzentration aufbringen muss als sonst .........einmal neu empfinden...Komme grad vom Einkaufen und ärgerte mich wieder massiv über die Industrie...Hallo, kann man mal dran denken wie schwer manches zu öffnen ist. Bin glaub ich grad gestresst mit meiner Boxhandschuh-Hand.........

 

Ab der 23 KW 2011 begannen dann für mich die Bobath Anwendungen ( Heilmittelverordnung über die MHH verschrieben) um mich schnellstens zu stabilisieren........eine med.-therapeutische Power Plate wäre sicher besser, dann könnt ichs ohne Reiserei zu Hause angehen...innerliche Wutkämpfe....

 

Naja, wie gesagt : Wir sind nicht bei WünschDirWas.............

Die ersten Anwendungen hab ich nun hinter mir und ich muss zugeben, das ich mich so   " behindert" gar nicht fühlte. Einen Teil der Übungen brachte mir Tränen in die Augen und zeigte mir klar und deutlich was noch geht und was nicht mehr.Das nahm ich so einfach gar nicht wahr im Tagesgeschehn.... Tage hab ich mich damit befaßt und weiß nun ,das alles ist kein böser Alptraum....sondern bittere Realität  mit Folgen. Beim linken Bein wird es schlimmer werden , zuviel wird an Nervenimpulsen nicht mehr schnell genug weitergeleitet .............Jetzt sitz ich oft Abends und trainiere weiter an mir rum....mag es nicht akzeptieren........mein Körper kann einfach nicht mehr dagegen kämpfen,trotz das mein Geist noch kämpft und nicht aufgibt,aufgeben will....28.06.2011 um 03.15 Uhr

 

War dann wieder spazieren am Steinhuder Meer entlang . Nach 0,5 Stunden kam das humpeln immer stärker. Nein, du gibst nicht auf...weiter,weiter und weiter. Irgentwann kam ein verknochener Baum am Weg...ich trat mit dem linken Fuß fest gegen ihn.........Den Schmerz nahm ich nicht wahr....ich hatte so eine Wut und Tränen...... In Gedanken war ich auf den letzten Tripps und ja : Jeder einzelne wird mehr Wert darstellen.......selbst nur munteres bummeln geht dem Ende zu..............es ist Tagesform abhängig geworden....

Meine Hoffnung liegt jetzt noch mehr drauf,dass es den Verlauf verzögert wie es ja gesagt wurde…..Denke grad an meinen Tanz im Wald ganz allein im strömenden Regen  in Hessen nach.


 Grund:  Da ich mit meinem Gehalt über der Beitragsbemessungsgrenze liege, hätte ich die Möglichkeit für die private Krankenversicherung gehabt, hatte mich aber für den Status „freiwillig Pflichtversichert“, also gesetzliche Krankenkasse, entschieden.

Nur ein paar Tage später hatte ich den ersten Schub mit meiner linken Hand und dem Bein und als ich aus dem Krankenhaus raus kam, sagte man mir, die Avonex-Spritzen kosten im Quartal knapp 5000 Euro, die ich als Privatpatient jedes Mal hätte vorlegen müssen…..wie hätte ich das langfristig bezahlen sollen?....Als ich diese Nachricht bekam, fuhr ich erst mal mit dem Auto raus zum Nachdenken, hielt spontan an und ging in den Wald.

Auf dem steinigen Weg fing ich dann an zu tanzen und weinte dabei..,.. Ich hatte echt Glück, das erste Mal seit langer langer langer Zeit……

Das alles machte mir ein wenig Panik und Streß. Wollte den aktuellsten Stand für 2011 und den Verlauf erfahren was so in mir grad los ist. Dann kam der Notfall dazwischen ....und alles terminlich etwas nach vorn gerutscht nun.Ich spürte es ja nähern.....Bin da feinfühliger geworden und focussier mich ja auf alles  genauer und spüre jede Veränderung in mir. Trainierte ja immer an mir rum......was geht noch so , was nicht mehr....Grob und feinmotorisch................dann der Notfall: bis das Augenlicht fast weg war..........nochmal Glück gehabt und meinem Doc freundlich zugewinkt das er alles richtig eingeleitet hatte und mich sofort selbst behandelte indem er mir das Kortison selbst spritzte und mich dann einwies.

 

Komme grad ins Grübeln...Ich bin Kämpfer,war es immer...komme mit Dingen klar wo andere längst aufgaben........warum das alles grad ?..wieso ?...Nein, nein...es gibt nichts, was ich nicht schaffen kann, nichts was ich wieder in die Reihe bekomm.....Ich bin ich, mir treu und viel wert... Das wars noch nicht....ich muss da durch....ich geh da durch.....ich geh dahin wo es wehtut..... Sorry, mußte es grad los werden für mich...................es wird neu und anders werden >>>bestimmt !!...Nachts um 02.54 Uh

 

Das was mich erfreute war ein Anruf eines Ex.Kollegen der berufl.Probleme hatte mit einem Kunden und in der Anwendungstechnik.....ich war Hellwach ....und konnte ihm gute Ratschläge geben um das Problem zu lösen...Nach Tagen kam das Feedback >>> Erfolg...Manno, wollte am liebsten ins ( leider nicht vorhandene ) Auto und  sofort hinfahren und es weiter zu festigen..beide Parteien noch näher zusammenbringen........Ja, ich leb noch und es kribbelte !!!. Schön etwas an Erfahrung weiter  geben zu können.....

 

Erst wenn man alles verloren hat,  hat man die Freiheit alles zu tun............

 

Die MS hat mich....Ja, aber sie hat mein Kämpferherz noch nicht gebrochen........und so wacklig und Stolz kann man mich auch unterschätzen.......Noch kämpfe ich im und fürs Leben......................und wehre mich.Das Spiel "LEBEN" hat mich zwar aussetzen lassen,mir was genommen..... aber noch hab ich nicht verloren : Und würfle grad mutig und hoffnungsvoll nochmal.......

 

Kam dann letztens vom Doc.Er hat mir alles genaustens erklärt und mich auf alles eingewiesen was nun folgt und meine Lücken geschlossen. Bin so froh in ihm einen kompetenten und menschlichen Partner gefunden zu haben, auch wenn die Machtlosigkeit gegen die Krankheit Hoffnung nicht zuläßt......Die Stimmung/Chemie und Vertrauen müssen harmonisieren dabei...........schön das er auch gleichzeitig zum Dr.med, auch palliativerfahren und noch Chiropraktiker ist..........

 

Es ist so bitter : Von einem ehm. Mannsbild von Kerl in vollem Saft seiner Blüte, zu einem zerbrechlichem Stück Elend.....in die Randgesellschaft

 

18.07.2012

Meine Muskulatur sinkt mittlerweile noch etwas schneller als früher.Von zB. einem 48cm Oberarmumfang in 2009 auf 31cm 2012  runter.

Bitter,bitter ,wie an den Beinen auch....es schreitet los, immer mehr.....Das Ende wird mein Anfang..grad wieder Probleme mit den Lymphknoten am Hals innen...sie tun beim schlucken weh,werd das beobachten und wenn nicht langsam Besserung eintritt wieder mal ab zum Doc..i hate it.

10.2011 zu  8.2009

...und Mann, ich miss my Body und meine Kraft....und das alles ohne auch nur jemals  1 Std in irgendwelchen Studios verbracht zu haben.

Weit weg vom heutigem  Ist 2013. Ein Teil der Nerven und Muskeln ist massiv abgebaut schon. Im Bein links kann ich die äußeren 3 Fußzehn allein nicht mehr bewegen. Die Neuromuskulären Defizite und somit die Versorgung der 3 wichtigen Nervenbahnen und deren Töchter schreiten unaufhaltsam voran. Der Muskulus tibialis anterior, das zentrale Nervensystem und der zweite Nervenstrang sind geschädigt. Die Krankheit schreitet still (fast noch unsichtbar für andere ) weiter....


Ich seh und spüre es.Bitter, die Sanduhr läuft sichtbar und somit meine Zeit und Kraft.   

Ich habe keine Angst, alt und hilflos zu werden ... in einem Mehrbettzimmer eines lieblosen Pflegeheimes zu landen ... in meiner Würde als Mensch verletzt zu werden ... vernachlässigt zu werden ... Angst, dass niemand für mich aus Liebe da ist ... ich als Ballast empfunden werde ... und vor mich hin faule, weil ich mich weder bewegen noch waschen kann ... und mich nicht wehren kann gegen Lieblosigkeit, Einsamkeit und Verachtung ... und zu kraftlos bin, nicht mehr selbst über mein Leben bestimmen und es gegebenenfalls in meinem Sinne beenden zu können ...All das wirds für mich nicht geben.......wenns soweit ist, drücke ich den medizinischen Knopf...dann will ich gehen...

 

Oftmals erfahre ich viele kleine Dinge............sehe wie sich ein Schmetterling auf meine Hand setzt.....der schnell verschwindet wenn ich mich jetzt zu hastig bewege.Genieße den Augenblick....Er strahlt Ruhe,Schönheit und Leben aus und doch kann ich ihn nicht für immer behalten.Er umkreist mich Minutenlang und fliegt letztlich bald fort.So ist es auch bei uns.Wir halten inne, begegnen anderen und sind fasziniert,fangen an zu Träumen.........Im Idealfall begleitet man sich eine lange Zeit und doch haben wir Angst das dieses schöne Gefühl irgendwann wieder zu verlieren.Wir strengen uns an, sind uns dessen tief bewußt und versuchen es zu pflegen und zu erhalten. Doch das Leben hat anderes vor...........hat sich den Feind Schicksal geholt um sich  eine gewisse Auslese vorbehalten.

 

Manche trift es......ich selbst habe erfahren, das selbst die stärksten Menschen brechen können ohne Gewalt.Das es Menschen treffen kann und diese aus dem Leben völlig rausgerisen werden und nun  versuchen Halt und Stabilität wiederzuerlangen. Es gibt wenige, sehr wenige die  wie ein Phönix neu erstrahlen, neu auferstehn und zu alter Kraft finden. Dies Schicksal betrifft Menschen die ein gewisses Fingerspitzengefühl und verdammt viel Herz haben.Begegngen....sagten wir das alle nicht schon mal ? haben Veränderungen in unserem Leben vollbracht ?....und im schlimmsten Fall wehklagen später.Wir lernen immer wieder und grad bei Menschen erfahren wir oft, das sie an die denken, die ihnen wirklich nah waren in der Stunde des Abschieds...schon komisch,oder ?.                                 nachts um 3.27h im Februar 2012

 

Heut ist der 21 August 2011 und ich kam grad vom Fahrradfahren zurück.Hab lang am Meer gesessen und nachgedacht weil die Schübe bzw. Schmerzen stärker werden und somit auch die dunkle Seite mit den ganzen negativen Eigenschaften in mir hochkommt.Mir hilft die Ruhe dann. Ich hab viel Tränen verloren, oft den Kopf geschüttelt und suchte nach dem roten Faden der mir wieder Hoffnung gibt.Mag mein Alleinsein sehr, nur das mein Körper mir so schnell abhaut.......das bricht mich doch sehr.

Ein Gedanke festigt sich dabei immer mehr : Ich möchte nicht das meine Kinder sehn wie ich verfalle und muß einen Weg finden das sie die Trauer eines Verlustes besser weckstecken können. Hilft es Ihnen doch mehr wenn ich geh und unbekannt weit weg umziehe ?. Dann haben sie zwar ein "Phantom"  in Erinnerung,aber eines das Kämpfte und immer stark war...so wie sie ihren Papa halt immer kannten....

 

...möchte doch nur meine Ruhe und mit Anstand das Leben noch ein wenig spüren............

Ich gehöre noch nicht komplett zum alten Eisen. Mag nicht abstreiten das manches hier sich ggfs. mal Depressiv liest aber ich möchte nochmals anmerken das meine Homepage auch ein Teil meiner derzeitigen Gefühle wiederspiegelt. Diese sind mal motiviert und machmal auch Gedanken verloren. Ich bin täglich drin und arbeite dran hier eine neue innerliche Balance zu erreichen. Manches ist von außen geprägt und wirft mich manchmal um, ein Teil ist körperlich und der andere Teil lebt voll und Klar. Ich gehe meinen Weg, suche nach Möglichkeiten.......................und ich finde welche die es mir ermöglichen viele Bereiche wieder zusammen zu bringen,so  das sie wieder eins werden............

 

Das schlimmste beim Suchen nach der Wahrheit ist, dass man sie oft findet. 

Nicht umsonst heißt MS, die Krankheit der 1000 Gesichter.

 

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Ein Spagat zwischen Pflichterfüllung, Loyalität ,Erkenntnis und Demut.Mir feht nun oft der Mut ,Kraft und die Freude.....zuviel geht verloren mit der Zeit....

 

Meine Reise war nie ein Weg ohne Ziel, das habe ich heute erkannt – das Ziel war für mich nie ein Unbekannter, denn es war mein Weg zu mir selbst und zu meinem Stückchen Heilung für mich.

In vielen Situationen mußte ich erkennen und lernen das es im Leben nicht nur Schwarz und Weiß gibt...auch die kleinen ( lacht grad... ) Nuancen in grau und beige mußte ich spüren. Mag nicht abstreiten das der Weg bis hierhin weit war für nen Dickkopf wie mich........Heute weiß ich, das ich hätte schon viel viel ehr mich aus der seelischen Belastung und der Zwangsjacke befreien sollen.Heute muss ich viel achtsamer mit einigem umgehen und versuchen sämtlichen Gefahren auszuweichen.Jede noch so kleine Infektion und Gefahrenquelle von Menschen oder Besuchern in z.B Kliniken könnte ich mein ohnehin schwaches Schutzschild und brüchigem Imunsystem zu einem Schub führen.Und dieser läßt immer ein nicht wiederherstellbarers " Geschenk "zurück...

 

Was mich immer hielt waren sicher diese wundervollen Kinder und diese Erfahrungen mit Ihnen.Wollte nicht das sie Scheidungskinder werden so wie ich es selbst bitter erfahren mußte und doch verlor ich mich aus den Augen dabei. Nach dieser langen intensiven kummervollen Verarbeitung habe ich erfahren das es mich weg von dem gebracht hat, was eigentlich ich bin. Das ich mir selbst geschadet hab und mir  so auch selbst im Weg stand und mir  so Zeit raubte.....es soll sich nicht  bitter lesen oder sich so anfühlen : Nein, das sind Gedanken die aus einem selbst geboren werden..Feststellungen beim Verarbeiten...Das negative soll aber nicht überwiegen...Ich behalte das Gute in mir und lass es in mir nicht zu, das das schlechte überwiegt.......egal was auch geschieht....ich weiß es ist Vergangenheit !!!!!

 

Manchmal laufen die Dinge eben in die falsche Richung.Manchmal redet nur einer.Fehler von früher war gestern und das sollte man auch endlich akzeptieren und nicht wieder ins früher fallen bei Treffen..es liegt viel zulange zurück. Wie immer auch das Leben weiterläuft...auch bei Dir, ....es gibt nichts, nichts was das Gute aus Erinnerungen löschen kann........auch wenn sie traurig stimmen.

 

Was ist MS?

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine ursächlich im Einzelnen noch nicht geklärte, sehr unterschiedlich verlaufende chronische Erkrankung des Gehirns, Rückenmarks und der Sehnerven, die zusammen das Zentralnervensystem oder kurz ZNS bilden. Dabei kommt es in den Rahmen einer so genannten Autoimmunerkrankung an verschiedenen Stellen des Zentralnervensystems zu entzündlichen Veränderungen, die narbig abheilen und entsprechende Funktionsstörungen hinterlassen.

 

Neben diesen entzündlichen Veränderungen erkennt man zunehmend, dass auch degenerative Veränderungen eine Rolle spielen. Diese sind mit einem Verlust der Zellen verbunden, die in der so genannten weißen Substanz die Myelin- oder Markscheiden für die Fortsätze der Nervenzellen bilden. Parallel zum Untergang der Myelinscheiden findet ein Untergang der Axone (Schutzschicht) statt. Unter anderem können Sehstörungen, Taubheits- und Kribbelgefühle oder Lähmungen auftreten, die sich zumindest anfangs fast immer vollständig zurückbilden, aber nicht geheilt werden können.

 

Die feingeweblichen Veränderungen bei MS bestehen in zahlreichen (= multiplen), entzündlichen und sich später narbig zurückbildenden, verhärteten Herden (= Sklerose). Neuere Arbeiten zur MS zeigen, dass parallel zu den entzündlichen Veränderungen auch unabhängig davon Myelin bildende Zellen zugrunde gehen können. 

Formen der MS:

 

1) Schubbförmige MS > 80% aller MS-Kranken leiden unter dieser remittierenden Form der MS. Schübe können ausbleiben, sind aber unvorhersehbar und können zu jedem Zeitpunkt auftreten. Es können die alten und neuen Symptome aufkommen. So wie sie plötzlich kommen, können sie schnell gehen, oder auch lange bleiben.

 

2) Sekundär progrediente MS > 40% aller MS-Kranken haben diese Form von MS, bzw. es wird als fortgeschnittenes Stadium von 1) erfasst. Zwischen den gelegentlichen Schüben der MS, werden hier die alten und die weiteren Symptome kontinuierlich vorangetrieben (progredient = fortschreitend). Der Prozess schreitet fort, es kann aber phasenweise zu schwachen Erholungsphasen kommen. Der Ausgang ist immer unklar und nicht berechenbar oder gar einschätzbar.

 

3) Primär progrediente MS> 10% aller MS-Kranken sind betroffen. Hier verschlimmern sich die Symptome von alten Schüben stetig und es kommen ständig neue Schübe mit neuen Symptomen hinzu. Der Behinderungsgrad steigt kontinuierlich, Erholungsphasen oder Remission gleich Null, man kann also gar nicht mehr von Schüben sprechen, denn die Verschlechterung insgesamt verläuft kontinuierlich und passt sich im Tempo recht grausam an.

 

4) Gutartige MS > 1 % aller MS-Kranken und damit eine absolut seltene Form. Es kann einen Erstschub geben und ggfs. ein zweiter dazu kommen, doch die Krankheitsaktivität ist sehr gering und ein Fortschreiten wird kaum wahrgenommen. Es können Jahre vergehen, bis ein weiterer Schub und damit neue Symptome auftreten kann.

 

Die langfristige Bewältigung der Diagnose MS ist in Stufen aufgeteilt:

Diagnose > Schock > Verdrängung > Wut > Angst > Furcht > Trauer > Depression > Akzeptanz > Bewältigung. 

 

21 Mai 2013: Komm grad von der Tysabri- Infusion zurück. Graus: neue lebensbedrohende Fälle von PML sind in der Praxis bei anderen Betroffenen festgestellt und nachgewiesen worden.Nach 4 Ampullen Blutentnahme nun Sonderprüfung wegen dem  JCV Antikörper eingeleitet.CT/MRT Termin am 11.6.2013 ebenfalls sofort Fix festgemacht. Meine Blutwerte  gehen wegen Dringlichkeit speziell zum Check nach Münster in die MS Datenbanklabore und 3 weitere ins Labor Hannover zur Untersuchung. Bin sehr unruhig.....

Klickt auf den Link Rot , dann links auf Weitere Information finden

 

Sie hier >>>> Beratung >>>> PML-Risiko unter Tysabri UPDATE 2013  und dann auf PDF Anhang zum lesen.

http://www.ms-netz-hamburg.de/

 

Die Gefahr ist Riesengroß und ihr werdet nach dem Lesen des PDF Dokuments von einer DER Kompetenzgrößen MS in Deutschland verstehen was ich meine.

 

Wenn sie da ist und jederzeit kommen kann.... ist ab eintreffen der Status irreparabel>>> für immer. Auch wenn Tysabri noch der Porsche unter den MS Medikamenten ist...birgt er doch Gefahren...Ich bin es mir wert, nicht umsonst bin ich in einem großen engmaschigem Netzwerk von Fachmedizinern gepresst worden..

 

Seit Anfang September werden die Zeitabstände kürzer.Ich weiß schon gar nicht mehr wann ich erholsam mal richtig ausgeschlafen hab.Jeden Morgen um sechs Uhr wach,oftmals nach einem richtigen heftigem Stromschlag links im Arm.Das macht echt Angst wenn ich mich dabei schmerzvoll verkrampfe.Sitze dann wie ne 1 im Bett..... I hate it...

Würd die MS gern mal strahlend an und auslächeln,ihr die Zähne zeigen,das ich es nicht akzeptiere....aber irgendwie funktioniert das nicht mehr aus vielen Gründen.

Am 20 August 2013 hatte ich nach den  Ausfällen Testtermine bezüglich Fußheber/Wirbelsäule/Nervenstränge/Muskulatur/L5/S1 im KH Annastift John&Bamberg Hannover (hoffentlich können sie mein Leiden etwas lindern !! ) erhalten.Das wird noch echt nen Weg innerlich wo ich mich  "beißen" muß ohne Würde und Ruhe aufzugeben......Pieptöne + Stromschläge bei dem Manschette Test gehen...........peinlich,geht nur mit Trainingsanzug in der Realität.Wenn ich sitze und mein linkes Bein versuche hochzuziehn zur Brust und in der Luft zu halten versuch...sinkt es langsam,ohne das ich dagegen halten kann.Beim Bummeln verliere ich unsichtbare Tränen........meine Kiddys, dachte es hält sich bis sie groß sind.

Der Muskelabbau schreitet schnell voran, dadurch Probleme mit dem Halteapparat und die Nervenreizungen mehren sich schmerzvoll.Was sind die Schmerzen links unter dem Rippenbogen???? Fühlt sich für mich als Bauchschläfer an , als ob ich auf einem Kirchkernkissen liege. was ist da los ?. Sehr belastend ohne Ruhe/Erholungsphasen...

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